Пиридоксин зависимая эпилепсия

[Елена Ж]

Здравствуйте! Моему сыну 2,8 г, диагноз пиридоксин зависимая эпилепсия. В нашем регионе таких деток нет. Хочу найти родителей с такой же проблемой, для обмена информацией и опытом.

[Барбариска]

Здравствуйте, совсем недавно моей дочери тоже поставили этот диагноз, сейчас ей 11месяцев,уже 3 месяца принемаем пиридоксин. Очень интересно с чего у вас все началось? Как сейчас ваш сын себя чувствует, наблюдается ли отставание в развитии?

[Елена Ж]

Мой телефон 8 983 455 90 46, есть вайбер и ватсап. Напишите или позвоните

[Елена Ж]

Жду вашего ответа оочень! Если сразу не отвечу, то возможно часовые пояса наши не совпали, но позже сразу отвечу. Моему сыну на данный момент 3 года 5 мес. К диагнозу шли долго, установили в 2 года, на тот момент плохо сидел, ползал по пластунски и естественно и интелект. Были на 3 противосудорожных. Но за 1 год отменили все противосудорожные, лечимся только пиридоксином сына расцвёл. Есть отставания, но они не критичные, если учесть через что пришлось пройти. Это очень хорошо , что вам так быстро установили диагноз, он очень редкий. Поэтому жду вашего звонка.

[Aurora]

Здравствуйте, подскажите, как вам ставили этот диагноз, на каком основании его предположили, какая дозировка В6 сработала и как быстро был виден эффект? Нам за долгое время поиска метаболической причины эпилепсии ни разу не предположили этот вид эпилепсии, но мне хотелось бы подробнее его изучить.
Из того, что нашла в статьях, принимают от 100 до 500 мг в сутки, эффект есть в течении 3 суток.

[Mashka]

@Елена Ж, здравствуйте! У моего сына пиридоксин завтсимая эпилепмия. Очень бы хотелось с вами пообщаться. Как у вас дела?

[NAB]

@Mashka, она на форум давно не заходила, год. Попробуйте по номерам в её посте, через мессенджеры, может, там ответит.

[Mashka]

Пробовада звонить. Номера уже не действуют

[NAB]

@Mashka, ну может, сюда заглянет.
Или кто-то другой с таким же диагнозом, прочитает ваш пост.
Посмотрела посты выше. Диагноз редкий.
Мне кажется, стоит написать немного подробнее, как предположили, установили, как лечитесь и есть ли эффект.
Такая информация может кому то помочь.
Ну и раз редкий, скорее всего с ним появляются, ищут "своих". Можно  поставить у себя в профиле Оповещение о новых сообщениях в этой теме. Если кто-то тут напишет пост, вы узнаете.

[Алеksa]

Здраствуйте, нам поставили пиридоксин-зависимую эпилепсию в 4 месяца,хотелось бы пообщаться у кого такой диагноз. Тел: 89962390094, есть телеграмм , ватсап

[NAB]

@Mashka,  пост выше, тоже с таким диагнозом