Автор Тема: История Серёженьки  (Прочитано 6120 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Lilly

Re: История Серёженьки
« Ответ #15 : 23 Июня 2016, 12:07:57 »
Перечитала ваш первый пост ещё раз. Так получается, что на УЗИ в 3 и 4 месяца никакого кровоизлияния не было?  И что за  субдуральное скопление: крови или ликвора? Не совсем понятно, извините. Но нейрохирурги говорят, что было субдуральное кровоизлияние?

Конечно, вам сейчас нужны все силы на реабилитацию. Но хоть сходите с вашим мужем к этой массажистке (если ещё не ходили) и скажите, какие последствия у вашего ребёнка. Если она адекватный человек, может её один разговор от подкидываний младенцев остановит.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн Ольга70

Re: История Серёженьки
« Ответ #16 : 23 Июня 2016, 13:17:31 »
Я бы сходила к главрачу с требованием запретить такой массаж. Ужас!!! Еще двадцать лет назад не было такой агрессивной реабилитации. Моя дочь в асфиксии родилась, была на зондовом кормлении два дня. Но выписали вообще без никаких рекомендаций. Я по молодости и не искала никого. Делали массаж тб суставов, т.к. был вывих. Но массажистка сразу прекращала, как только ребенок плакать начинал.
Сил вам и здоровья малышу!
« Последнее редактирование: 23 Июня 2016, 13:24:57 от Ольга70 »

Оффлайн мама СеренечкиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Сережа. Санкт-Петербург.
    • Моя история
    • ВКонтакте: id86658770
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0
    • Награды
Re: История Серёженьки
« Ответ #17 : 23 Июня 2016, 14:11:35 »
Перечитала ваш первый пост ещё раз. Так получается, что на УЗИ в 3 и 4 месяца никакого кровоизлияния не было?  И что за  субдуральное скопление: крови или ликвора? Не совсем понятно, извините. Но нейрохирурги говорят, что было субдуральное кровоизлияние?

Конечно, вам сейчас нужны все силы на реабилитацию. Но хоть сходите с вашим мужем к этой массажистке (если ещё не ходили) и скажите, какие последствия у вашего ребёнка. Если она адекватный человек, может её один разговор от подкидываний младенцев остановит.

Кровоизлияние произошло именно в 2 месяца и месяц мы с ним ходили из-за этого образовались субдуральные гигромы с двух сторон, которые сдавливали мозг. Это нам так наш нейрохирург объяснил.  По поводу тактики массажа вся поликлиника вкурсе нашей ситуации в том числе и заведующая, которая в срочном порядке оформила нам документы на инвалидность. После нашего случая всем массажисткам дали указание больше не подкидывать детей во время массажа. Я обязательно попытаюсь привлечь к ответственности данное мед учреждение.
41 неделя,54 см,4кг,8/9 Апгар. До 10 мес был развит. В 10 мес на фоне инфекции неясной этиологии-судороги, потеря всех навыков, субдурально-перитониальный шунт (удалён 26 мая 2017г). Глутаровая ацидурия 1 тип.  (Наследственная болезнь нарушения обмена веществ).

Оффлайн мама СеренечкиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Сережа. Санкт-Петербург.
    • Моя история
    • ВКонтакте: id86658770
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0
    • Награды
Re: История Серёженьки
« Ответ #18 : 23 Июня 2016, 14:14:29 »
Спасибо. Уже сходили, в этой поликлинике так массаж больше деткам не делают.
41 неделя,54 см,4кг,8/9 Апгар. До 10 мес был развит. В 10 мес на фоне инфекции неясной этиологии-судороги, потеря всех навыков, субдурально-перитониальный шунт (удалён 26 мая 2017г). Глутаровая ацидурия 1 тип.  (Наследственная болезнь нарушения обмена веществ).

Оффлайн malishtop

Re: История Серёженьки
« Ответ #19 : 23 Июня 2016, 14:20:57 »
Так а узи , получается, эти гигромы не видело? Только расширение МПЩ показало?

Оффлайн Anya V

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 224
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/annavershinina
    • Награды
Re: История Серёженьки
« Ответ #20 : 23 Июня 2016, 14:43:39 »
Я вот вроде уже не совсем наивное дитя, но блин, не перестаю удивляться на людей. врачей . Это ж ужас какой-то... Дети рождаются здоровыми, а из-за халатности, не важно даже чьей, или незнания и глупости, вот такими последствиями все оборачивается. Читаешь такие истории, и реально в депрессию впадаешь. Так деток жалко. Особенно тех, у которых изначально все хорошо было, они знали как говорить, ходить.... А потом, из-за какой-нибудь прививки, травмы и тд, в одночасье весь мир рушиться вместе с их здоровьем.

Простите меня за этот пост. Сил Вам! И много! и хороших врачей на пути. Реально хороших...
Я был в обиде на Творца, что не имел сапог. Пока не встретил молодца, который был без ног. (с) Омар Хайям

Оффлайн Lilly

Re: История Серёженьки
« Ответ #21 : 23 Июня 2016, 16:16:57 »
Перечитала ваш первый пост ещё раз. Так получается, что на УЗИ в 3 и 4 месяца никакого кровоизлияния не было?  И что за  субдуральное скопление: крови или ликвора? Не совсем понятно, извините. Но нейрохирурги говорят, что было субдуральное кровоизлияние?

Конечно, вам сейчас нужны все силы на реабилитацию. Но хоть сходите с вашим мужем к этой массажистке (если ещё не ходили) и скажите, какие последствия у вашего ребёнка. Если она адекватный человек, может её один разговор от подкидываний младенцев остановит.

Кровоизлияние произошло именно в 2 месяца и месяц мы с ним ходили из-за этого образовались субдуральные гигромы с двух сторон, которые сдавливали мозг. Это нам так наш нейрохирург объяснил.  По поводу тактики массажа вся поликлиника вкурсе нашей ситуации в том числе и заведующая, которая в срочном порядке оформила нам документы на инвалидность. После нашего случая всем массажисткам дали указание больше не подкидывать детей во время массажа. Я обязательно попытаюсь привлечь к ответственности данное мед учреждение.
Хорошо, что прекратили такую тактику массажа!!! Вам, конечно, от этого совсем не легче, но другие детки будут спасены. Вам же много-много сил на реабилитацию, сыночку-много здоровья!
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн мама СеренечкиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Сережа. Санкт-Петербург.
    • Моя история
    • ВКонтакте: id86658770
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0
    • Награды
Re: История Серёженьки
« Ответ #22 : 23 Июня 2016, 16:56:45 »
Так а узи , получается, эти гигромы не видело? Только расширение МПЩ показало?

Мне в поликлинике про гигромы ничего не говорили. Говорили что расширена мпщ и в ней вода
41 неделя,54 см,4кг,8/9 Апгар. До 10 мес был развит. В 10 мес на фоне инфекции неясной этиологии-судороги, потеря всех навыков, субдурально-перитониальный шунт (удалён 26 мая 2017г). Глутаровая ацидурия 1 тип.  (Наследственная болезнь нарушения обмена веществ).

Оффлайн мама СеренечкиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Сережа. Санкт-Петербург.
    • Моя история
    • ВКонтакте: id86658770
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0
    • Награды
Re: История Серёженьки
« Ответ #23 : 23 Июня 2016, 17:37:23 »
Спасибо)
41 неделя,54 см,4кг,8/9 Апгар. До 10 мес был развит. В 10 мес на фоне инфекции неясной этиологии-судороги, потеря всех навыков, субдурально-перитониальный шунт (удалён 26 мая 2017г). Глутаровая ацидурия 1 тип.  (Наследственная болезнь нарушения обмена веществ).

Оффлайн мама СеренечкиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Сережа. Санкт-Петербург.
    • Моя история
    • ВКонтакте: id86658770
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0
    • Награды
Re: История Серёженьки
« Ответ #24 : 23 Июня 2016, 17:39:04 »

Хорошо, что прекратили такую тактику массажа!!! Вам, конечно, от этого совсем не легче, но другие детки будут спасены. Вам же много-много сил на реабилитацию, сыночку-много здоровья!
[/quote]
Спасибо.
41 неделя,54 см,4кг,8/9 Апгар. До 10 мес был развит. В 10 мес на фоне инфекции неясной этиологии-судороги, потеря всех навыков, субдурально-перитониальный шунт (удалён 26 мая 2017г). Глутаровая ацидурия 1 тип.  (Наследственная болезнь нарушения обмена веществ).

Оффлайн троша

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 131
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Мужской
  • С Богом мы сила!
    • Награды
Re: История Серёженьки
« Ответ #25 : 23 Июня 2016, 23:29:56 »
Полностью со всеми согласна!!!! На 1000! Это просто необходимо приостановить. Кто автор такой методы, запатентованный ли он вообще. Вчем польза таких подкидываний, связки слабые еще, а добуск ко всем процедурам, условный, сквозь пальцы. Есть конечно экспериментаторы и родители. Но это все индивидуально! Господи помилуй! Просто страшно! Что уже говорить! Я сама готова позвонить глав врачу! Ведь что может быть дальше. От массажа должна быть польза, хотя бы ничего,а не травма!
Малышу выздоровления, вернутся ко всему чему он умел и вперёд!

Оффлайн троша

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 131
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Мужской
  • С Богом мы сила!
    • Награды
Re: История Серёженьки
« Ответ #26 : 23 Июня 2016, 23:33:54 »
КаК хорошо что все приостановили! Здоровья и вам дорогая!

Оффлайн мама СеренечкиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Сережа. Санкт-Петербург.
    • Моя история
    • ВКонтакте: id86658770
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0
    • Награды
Re: История Серёженьки
« Ответ #27 : 24 Июня 2016, 09:01:37 »
КаК хорошо что все приостановили! Здоровья и вам дорогая!
Спасибо за поддержку. Безусловно такая тактика массажа не допустима и понятно что кровоизлияние произошло в результате подкидываний, но это нереально доказать. Если бы я сразу после сеанса массажа обратилась в больницу и было бы зафиксировано кровоизлияние, то разговора и не былоиё бы, а так они скажут: Мамочка не факт что после массажа вы сами ребенеа где нибудь подкинули или уронили!
41 неделя,54 см,4кг,8/9 Апгар. До 10 мес был развит. В 10 мес на фоне инфекции неясной этиологии-судороги, потеря всех навыков, субдурально-перитониальный шунт (удалён 26 мая 2017г). Глутаровая ацидурия 1 тип.  (Наследственная болезнь нарушения обмена веществ).

Оффлайн different

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2578
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 56
  • Пол: Женский
  • I reject your reality & substitute my own
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id242666769
    • Награды
Re: История Серёженьки
« Ответ #28 : 24 Июня 2016, 22:51:27 »
Добрый вечер! Скажите, пожалуйста, а Вам как-то объяснили, почему никаких антибиотиков не было назначено? Просто как-то мутно все это, при таких операциях терапию назначают ВСЕГДА! А Крюков очень хороший нейрохирург, он нас оперировал и вел вместе с проф. Иовой, всегда на все мои заковыристые вопросы отвечал грамотно, антибиотики, опять же, нам были назначены.

Оффлайн мама СеренечкиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Сережа. Санкт-Петербург.
    • Моя история
    • ВКонтакте: id86658770
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0
    • Награды
Re: История Серёженьки
« Ответ #29 : 25 Июня 2016, 02:08:23 »
Добрый вечер! Скажите, пожалуйста, а Вам как-то объяснили, почему никаких антибиотиков не было назначено? Просто как-то мутно все это, при таких операциях терапию назначают ВСЕГДА! А Крюков очень хороший нейрохирург, он нас оперировал и вел вместе с проф. Иовой, всегда на все мои заковыристые вопросы отвечал грамотно, антибиотики, опять же, нам были назначены.
Здравствуйте. Крюков сказал, что операция была несерьезной в плане хирургических манипуляций, то есть был удален дренаж слева, а справа дренаж просто просунул поглубже. По его мнению такая операция не требовала назначения антибиотиков. Хотя когда он нас оперировал в 4 мес, то все было по плану, реанимация сутки и антибактериальная терапия.  Вы абсолютно правы что тут все мутно. Операция была в четверг, сразу переведен в палату, мв лежали в одномесьной платной, ребенка никуда не выносила. На следующий день рвота и понос.  Крюкоа не было, дежурный врач обвчный хирург был. Медсестра дала мне суспензию от поноса. На следующий день вообще небыло ни рвотв ни поноса. В воскресенье только понос раз 5, в понедельник с утра рвота и понос раза 4. Взяли кровь, во вторник с утра рвота и до часу дня уже 5 раз понос и вот тогда начались судороги, сразу прибежал Крюков, экспрес анализ взяли-полное обезвоживание организма, вирусная инфекция по крови и соответственно реанимация двое суток. Он утверждает, что это не могла быть нейроинфекция, ссылается на ротовирус. Я говорила и ругалась с ним, почему антибиотики не назначил, а он вирусная инфекция все равно антибиотиками не лечится. Я говорю ок, а чего де тогда в реанимации сразу стали колоть антибиотики и сразу понос и рвота прошли. Соответственно он ничего мне по этому поводу объянить не смог. После этого взяли ликвор на исследование. Мне результат никто не говорил до последнего, Крюкова фиг поймаешь, но все таки поймала, результаты-стафилокок положителен ко всем антибиотикам. Он говорит такого не может быть, наверное пробирка была грязная, да и кровь у вас хорошая. Ну и конечно он не признает что во время операции была занесена инфекция. Толку ноль, я через прокуратуру дошла до главврача-а он тоже толком ничего не смог пояснить, говорит Крюков лучший. Вот тебе и лучший. Я тоже в это верила и не просто так мы к нему изначально попали. Но в итоге он поставил нам магнитный шунт и выписал домой, сказал за 6 мес должен мозг раправиться. Два раза после выписки мы к нему ездили, первый раз он сделал нам давление поменьше и о чудо ребенку стало немного легче , второй раз приехали, я говорю вы нам давление меньше сделали нам лучше стало, а он говорит, тогда я вам вообще самое минимальное поставлю раз вам лучше.  Я в шоке, это мне доктор мед наук говорит, то есть он вообще что ли наобум нам давление ставит? А как он вообще определил что оно у нас повышено? И кстати на самом минимальном давлении ребенок стал спать по ночам, голова стала меньше. 20 июля он выходит из отпуска, намерена повторить с ним эту беседу. Вообще почему ребенок утратил все навыки? Ну неужели из за судорог? Я в это не верю и откуда вдруг взялось поражение головного мозга с обеих сторон? Также на недели едим на консультации в институт мозга и в раухфуса.
41 неделя,54 см,4кг,8/9 Апгар. До 10 мес был развит. В 10 мес на фоне инфекции неясной этиологии-судороги, потеря всех навыков, субдурально-перитониальный шунт (удалён 26 мая 2017г). Глутаровая ацидурия 1 тип.  (Наследственная болезнь нарушения обмена веществ).