0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Хочу поделиться нашей историей и о том, как мы жили и лечились и учились в Мюнхене, Германия последние 3 года))) . Сейчас мы вернулись обратно по семейным обстоятельствам временно.После родов в России мы с дочкой обе теперь на инвалидности. После того, как мне в Германии самой пересадили жизненно-важный орган, посмотрев на разницу между нашей медициной и их, мы решили переехать, тк и у ребенка после родов стоит дигноз ДЦП и Эпи. Самое страшное было, что приступы были редкие, но нетипичные, не приходила в себя вообще без клизмы Diazepam по 40-50 минут. Хочу сказать, что мы перепробовали в России многие препараты в России и дочке становилось все хуже, ЭЭГ после введения ПЭП стала ужасной, начались приступы, хотя до пэп приступов не было - Трилептал, Кеппру, Депакин заменили на Конвулекс . И только после стольких лет мучений нам только в Германии подобрали препарат, от которого впервые улучшилась ЭЭГ (приступы были редкие, но по ЭЭГ - эпи-статус вообще), стала лучше спать, запоминать, сдвиг в развитии пошел!! МРТ там трехмерное, все вертится на экране во всех плоскостях, все прочие обследования вообще не идут ни в какое сравнение с нашими.При этом наш немецкий эпилептолог спас нам еще и кости!! Оказывается то при Вальпроевой кислоте нужно контролировать Кальций и вит Д в крови (чего рус врачи не знают!!). У нас вит Д и кальций был на кошмарно низком уровне, но только мы выяснили это и начали терапию вит Д, как через две недели дочка сломала почти пополам руку (кости хрустальные стали за эти годы)!! Делали два раза Операцию на руку в Мюнхене. Я не представляю ,что было бы если мы не подобрали Петнидан и не обнаружили проблему с кальцием. Сейчас полезли зубы даже (без 4х зубов ходили з года, сломались).На реабилитацию по ДЦП ездили в R в Кёльн при Кельнсокм университете. В программе было - Войта и Бобат 2-3 раза в день, спец. велик с нагрузками, вибро-платформа Галилео, бассейн, у них есть роботы всякие для обучения ходьбе (нам их не делали, мы ходим). Эффект был, мышцы окрепли. Но было сказано, что нужно этим всем заниматься постоянно, нас обучили Войте . Много физ-ры - это основа всей немецкой реабилитации, а не пассивные манипуляции. Сама клиника и обставновка очень впечатлили! Поэтому мамочки, кому нужна помощь по обследованию в Германии, у меня огромный опыт, знание нем языка и много самых проверенных хороших людей, кто нам помогал (за разумные деньги), я сейчас занимаюсь сама организацией и с помощью этих людей и могу помочь за минимальное вознаграждение (поиск клиник, переписка с профессорами по выпискам, план лечения, приглашения). В этой деятельности столько мошенников, вернее людей, которые вводят в заблуждение и тысячи евро себе за посредничество складываютЮ в карман, просто страшно. Мы сами заплатили "таким" 5000 евро, а потом еще 700 оказалось надо, а потом еще и переводы по 50-60 евро в час - и это все было только за организацию. Всем малышам здоровья!
Цитата: Mandarinka от 28 Марта 2015, 19:43:22 ДобрСпасибо вам, не подскажите совместима ли Войта с эпи активностью?
Цитата: Mandarinka от 28 Марта 2015, 19:43:22Хочу поделиться нашей историей и о том, как мы жили и лечились и учились в Мюнхене, Германия последние 3 года))) . Сейчас мы вернулись обратно по семейным обстоятельствам временно.После родов в России мы с дочкой обе теперь на инвалидности. После того, как мне в Германии самой пересадили жизненно-важный орган, посмотрев на разницу между нашей медициной и их, мы решили переехать, тк и у ребенка после родов стоит дигноз ДЦП и Эпи. Самое страшное было, что приступы были редкие, но нетипичные, не приходила в себя вообще без клизмы Diazepam по 40-50 минут. Хочу сказать, что мы перепробовали в России многие препараты в России и дочке становилось все хуже, ЭЭГ после введения ПЭП стала ужасной, начались приступы, хотя до пэп приступов не было - Трилептал, Кеппру, Депакин заменили на Конвулекс . И только после стольких лет мучений нам только в Германии подобрали препарат, от которого впервые улучшилась ЭЭГ (приступы были редкие, но по ЭЭГ - эпи-статус вообще), стала лучше спать, запоминать, сдвиг в развитии пошел!! МРТ там трехмерное, все вертится на экране во всех плоскостях, все прочие обследования вообще не идут ни в какое сравнение с нашими.При этом наш немецкий эпилептолог спас нам еще и кости!! Оказывается то при Вальпроевой кислоте нужно контролировать Кальций и вит Д в крови (чего рус врачи не знают!!). У нас вит Д и кальций был на кошмарно низком уровне, но только мы выяснили это и начали терапию вит Д, как через две недели дочка сломала почти пополам руку (кости хрустальные стали за эти годы)!! Делали два раза Операцию на руку в Мюнхене. Я не представляю ,что было бы если мы не подобрали Петнидан и не обнаружили проблему с кальцием. Сейчас полезли зубы даже (без 4х зубов ходили з года, сломались).На реабилитацию по ДЦП ездили в Reha-Klinik в Кёльн при Кельнсокм университете. В программе было - Войта и Бобат 2-3 раза в день, спец. велик с нагрузками, вибро-платформа Галилео, бассейн, у них есть роботы всякие для обучения ходьбе (нам их не делали, мы ходим). Эффект был, мышцы окрепли. Но было сказано, что нужно этим всем заниматься постоянно, нас обучили Войте . Много физ-ры - это основа всей немецкой реабилитации, а не пассивные манипуляции. Сама клиника и обставновка очень впечатлили! Поэтому мамочки, кому нужна помощь по обследованию в Германии, у меня огромный опыт, знание нем языка и много самых проверенных хороших людей, кто нам помогал (за разумные деньги), я сейчас занимаюсь сама организацией и с помощью этих людей и могу помочь за минимальное вознаграждение (поиск клиник, переписка с профессорами по выпискам, план лечения, приглашения). В этой деятельности столько мошенников, вернее людей, которые вводят в заблуждение и тысячи евро себе за посредничество складываютЮ в карман, просто страшно. Мы сами заплатили "таким" 5000 евро, а потом еще 700 оказалось надо, а потом еще и переводы по 50-60 евро в час - и это все было только за организацию. Всем малышам здоровья! Доброго времени суток! Подскажите пожалуйста чем реабилитация в Германии отличается от реабилитации в Чехии, может вы и не были в Чехии,но может быть слышали какие -то сравнения!? Мы просто думаем куда ехать, малышке 9 месяцев, Войта не подошла, только бобат.. Буду очень благодарна за ответ!
Хочу поделиться нашей историей и о том, как мы жили и лечились и учились в Мюнхене, Германия последние 3 года))) . Сейчас мы вернулись обратно по семейным обстоятельствам временно.После родов в России мы с дочкой обе теперь на инвалидности. После того, как мне в Германии самой пересадили жизненно-важный орган, посмотрев на разницу между нашей медициной и их, мы решили переехать, тк и у ребенка после родов стоит дигноз ДЦП и Эпи. Самое страшное было, что приступы были редкие, но нетипичные, не приходила в себя вообще без клизмы Diazepam по 40-50 минут. Хочу сказать, что мы перепробовали в России многие препараты в России и дочке становилось все хуже, ЭЭГ после введения ПЭП стала ужасной, начались приступы, хотя до пэп приступов не было - Трилептал, Кеппру, Депакин заменили на Конвулекс . И только после стольких лет мучений нам только в Германии подобрали препарат, от которого впервые улучшилась ЭЭГ (приступы были редкие, но по ЭЭГ - эпи-статус вообще), стала лучше спать, запоминать, сдвиг в развитии пошел!! МРТ там трехмерное, все вертится на экране во всех плоскостях, все прочие обследования вообще не идут ни в какое сравнение с нашими.При этом наш немецкий эпилептолог спас нам еще и кости!! Оказывается то при Вальпроевой кислоте нужно контролировать Кальций и вит Д в крови (чего рус врачи не знают!!). У нас вит Д и кальций был на кошмарно низком уровне, но только мы выяснили это и начали терапию вит Д, как через две недели дочка сломала почти пополам руку (кости хрустальные стали за эти годы)!! Делали два раза Операцию на руку в Мюнхене. Я не представляю ,что было бы если мы не подобрали Петнидан и не обнаружили проблему с кальцием. Сейчас полезли зубы даже (без 4х зубов ходили з года, сломались).На реабилитацию по ДЦП ездили в Reha-Klinik в Кёльн при Кельнсокм университете. В программе было - Войта и Бобат 2-3 раза в день, спец. велик с нагрузками, вибро-платформа Галилео, бассейн, у них есть роботы всякие для обучения ходьбе (нам их не делали, мы ходим). Эффект был, мышцы окрепли. Но было сказано, что нужно этим всем заниматься постоянно, нас обучили Войте . Много физ-ры - это основа всей немецкой реабилитации, а не пассивные манипуляции. Сама клиника и обставновка очень впечатлили! Поэтому мамочки, кому нужна помощь по обследованию в Германии, у меня огромный опыт, знание нем языка и много самых проверенных хороших людей, кто нам помогал (за разумные деньги), я сейчас занимаюсь сама организацией и с помощью этих людей и могу помочь за минимальное вознаграждение (поиск клиник, переписка с профессорами по выпискам, план лечения, приглашения). В этой деятельности столько мошенников, вернее людей, которые вводят в заблуждение и тысячи евро себе за посредничество складываютЮ в карман, просто страшно. Мы сами заплатили "таким" 5000 евро, а потом еще 700 оказалось надо, а потом еще и переводы по 50-60 евро в час - и это все было только за организацию. Всем малышам здоровья!
@Mandarinka, @Mandarinka, ребенку 5 месяцев, мама конечно рассматривает варианты реабилитации. С такими диагнозами ( перинатальное гипоксически ишемическое поражение ЦНС тяжёлой степени, st.marmoratus, викарная наружно-внутренняя гидроцефалия синдром двигательных нарушений, судорожный синдром, бульбарный синдром. Субмикроцефалия. Частичная атрофия дисков зрительных нервов. Задержка психотропного развития. Энцефалопатическая гипотрофия 2 степени.Митохандриальная гипотопатия. Правосторонняя очаговая пневмония на фоне ХОЗЛ) в какую клинику отправить документы лучше, я так поняла, что вы профи в этом вопросе? Еще вопрос в транспортировке ( из Харькова, Украина)...Сейчас они только вылечили 7 пневмонию за 5 месяцев жизни малышки+синегнойная палочка у них постоянно. И сколько стоят ваши услуги?
Здравствуйте! Тема ещё актуальна?
@Mandarinka, здравствуйте. Скажите, пожалуйста, реально ли попасть на очную консультацию к хорошему врачу в Германии в конце июля? У ребёнка органика (букет всяких задержек), эпи ничем не купируется(((