Автор Тема: Генетическое/хромосомное заболевание у первого ребёнка и планирование второго  (Прочитано 108334 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн t-loveАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
 lljjспасибо! Нет,я живу в Новосибирской области,в провинциальном городке. Наблюдалась здесь же.

Оффлайн bossia

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Всем привет! Я-автор темы. У меня родилась чудесная дочка! Нам уже 6 месяцев! fgnb
Инвазивное вмешательство я делать побоялась,тем более,что у меня резус-отрицательная кровь,увеличивается риск выкидыша. Сделала неинвазивные тест (по крови матери). Обошёлся в 50 с небольшим тысяч. Ох,не знаю,как я все это пережила?! wel Эти страшные ожидания,которые длились вечно...Мой ежедневный мандраж... Но,слава Богу,все хорошо!!!
Слава Богу!! Очень рада за вас! Спасибо за тему. Мы тоже изучаем вопрос на будущее.

Оффлайн Юллит

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 490
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Юля и Машуня
    • Моя история
    • Награды
@t-love, очень очень рада за вас!!! У меня тоже в январе родилась дочка, нам сейчас 11 месяцев.

Оффлайн Lenoxs

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 910
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Милашка
    • Skype: Lenoxs1989
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: Орешек
    • ВКонтакте: http://vk.com/id33623476
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile438374389619
    • Награды
Всем здравствуйте)
Недавно были у генетика(у дочки поломка в 5 хромосоме)и она нам сказала, что особенные детки выживают в больших семьях. У нас старший сын,9 лет. А нашей особой принцессе 3 года. Генетик посоветовала еще 1 или 2х детей родить) Ведь всю жизнь за дочей нужен присмотр и возлагать на одного ребенка это жестоко и трудно. Я вся теперь в раздумьях что да как. Хотелось бы услышать мнения семей, где есть подобная ситуация и как справляетесь финансово, морально и физически? Деток я очень люблю, но боюсь если 3 родиться, то принцессе же внимание особое нужно... :lost:
Богородице Дево, радуйся,
Благодатная Марие, Господь с Тобою,
благословенна Ты в женах,
и благословен плод чрева Твоего,
яко Спаса родила еси душ наших.

Оффлайн murilka

Молодец генетик.  Позитивно мыслит.

Оффлайн Юллит

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 490
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Юля и Машуня
    • Моя история
    • Награды
@Lenoxs, у меня трое деток. Старшему 16, особой 3 и малышке 11 месяцев. Начнут с морального )))) малышка нас вернула из параллельной реальности, я думаю, девочки, вы меня поймете, мы все были в этом оглушенном состоянии после рождения особого. У нас ситуация усугублялась тем, что старшему на момент рождения Машуни было 13 лет и он уже соображал по-взрослому и переживал не меньше нас, а может, и больше.  И если взрослый может взять себя в руки и не искать ответа на вопрос "за что?",  то подростку это крайне тяжело. Он отгородился от мира, перестал приглашать друзей, отказывался ездить по программам обмена школ... Много чего было... Когда появилась малышка, сын " переварил" нашу ситуацию. У него нормальный настрой - да, такое бывает, ни за что... а просто БЫВАЕТ, он не стесняется случившегося, в наш дом снова приходят его друзья, в общем, все теперь так, как было раньше.
Машуня меня тоже порадовала нормальной здоровой реакцией на новорожденную сестру - она ей очень не понравилась))) Маша даже пыталась столкнуть её с дивана, позабыв про свою гипотонию))). Сейчас уже ей приходится вертеться, чтобы не попасть в водоворот событий, которые генерит малышка.
Материально - вещи Маша носила аккуратно, никаких дырявых коленок, протертых локтей ( увы!), поэтому донашиваем все новенькое. Еда- грудное вскармливание. Спасибо Вике ( табеллиона) с форума и моему гомеопату, что сохранили мне его. Из трат только подгузники, но уже сейчас только на прогулку и в ночь.
Физически - огромное спасибо маме! До 30 недель я Машу таскала, потом мама взяла это на себя, на мне осталась только физкультура. Мама помогает по дому и гулять мы ходим вдвоём, потому что я не смогла подобрать двойную коляску, чтобы она подходила и Маше, и малышке. Через месяц после родов мы стали вновь ездить  по городу на реабилитации. Сейчас выезжаем 2 раза в неделю и один раз к нам приходит специалист на дом. Час утром и час вечером для самостоятельных занятий выкраиваем.
Я не знаю, как все сложится потом, но сейчас я очень рада, что у меня трое деток.
Учитывая тему, в нашем случае конечно нужен одобрительные ответ генетика!!!

Оффлайн Солнечная мама

 У моей доченьки синдром Дауна.на 1 скрининга показало твп 4 мм с высшей границей нормы 2.5мм. Когда попали на операцию с сердцем в том центре было много мам с такими детками и у 90 процентов это твп  было в норме меньше 2 мм, а у одной МАМЫ было 4.7мм но у них нет синдрома, и у всех сердечника на узи вообще ничего не выявили, хотя пороки очень серьёзные .

Оффлайн Юллит

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 490
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Юля и Машуня
    • Моя история
    • Награды
Я с третьей беременностью ни на какие скрининги не ходила и анализы сдавала только кровь и мочу общие, УЗИ на 7 неделе перед поездкой в отпуск и уже перед родами, на учёт в ЖК встала на 20 неделе. А с Машей я столько крови посдавала, столько УЗИ, в т.ч. экспертных у к.м.н. делала - здорова моя девочка была!

Оффлайн Lenoxs

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 910
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Милашка
    • Skype: Lenoxs1989
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: Орешек
    • ВКонтакте: http://vk.com/id33623476
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile438374389619
    • Награды
@Lenoxs, у меня трое деток. Старшему 16, особой 3 и малышке 11 месяцев. Начнут с морального )))) малышка нас вернула из параллельной реальности, я думаю, девочки, вы меня поймете, мы все были в этом оглушенном состоянии после рождения особого. У нас ситуация усугублялась тем, что старшему на момент рождения Машуни было 13 лет и он уже соображал по-взрослому и переживал не меньше нас, а может, и больше.  И если взрослый может взять себя в руки и не искать ответа на вопрос "за что?",  то подростку это крайне тяжело. Он отгородился от мира, перестал приглашать друзей, отказывался ездить по программам обмена школ... Много чего было... Когда появилась малышка, сын " переварил" нашу ситуацию. У него нормальный настрой - да, такое бывает, ни за что... а просто БЫВАЕТ, он не стесняется случившегося, в наш дом снова приходят его друзья, в общем, все теперь так, как было раньше.
Машуня меня тоже порадовала нормальной здоровой реакцией на новорожденную сестру - она ей очень не понравилась))) Маша даже пыталась столкнуть её с дивана, позабыв про свою гипотонию))). Сейчас уже ей приходится вертеться, чтобы не попасть в водоворот событий, которые генерит малышка.
Материально - вещи Маша носила аккуратно, никаких дырявых коленок, протертых локтей ( увы!), поэтому донашиваем все новенькое. Еда- грудное вскармливание. Спасибо Вике ( табеллиона) с форума и моему гомеопату, что сохранили мне его. Из трат только подгузники, но уже сейчас только на прогулку и в ночь.
Физически - огромное спасибо маме! До 30 недель я Машу таскала, потом мама взяла это на себя, на мне осталась только физкультура. Мама помогает по дому и гулять мы ходим вдвоём, потому что я не смогла подобрать двойную коляску, чтобы она подходила и Маше, и малышке. Через месяц после родов мы стали вновь ездить  по городу на реабилитации. Сейчас выезжаем 2 раза в неделю и один раз к нам приходит специалист на дом. Час утром и час вечером для самостоятельных занятий выкраиваем.
Я не знаю, как все сложится потом, но сейчас я очень рада, что у меня трое деток.
Учитывая тему, в нашем случае конечно нужен одобрительные ответ генетика!!!
Да,помощь очень важна в данной ситуации. Как физическая,так моральная и финансовая. С генетиками обязательно этот момент несовместимости надо обсуждать и следить. Вы молодец что на 3 решились. Мы еще никак. Вы с родителями вместе живете? Просто это тоже многое решает.
« Последнее редактирование: 26 Декабря 2016, 03:52:18 от Lenoxs »
Богородице Дево, радуйся,
Благодатная Марие, Господь с Тобою,
благословенна Ты в женах,
и благословен плод чрева Твоего,
яко Спаса родила еси душ наших.

Оффлайн Юллит

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 490
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Юля и Машуня
    • Моя история
    • Награды
@Lenoxs, родители живут недалеко от нас, это огромный плюс, потому что можно уйти отвлечься от всего. Я к генетику ходила с вопросом, что ждёт моего старшего, не хотелось повторения на внуках. Она сказала, что в нашем случае это случайная мутация, повторения не ждать. Поэтому я так и забила на ЖК. Лотерея!

Оффлайн Дашу

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2187
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Дарья и Арсений
    • Мой теремок
    • Награды
@Юллит, а у вас у ребенка генетика? Спонтанная мутация? Вы как то обследовались перед рождением третьего или нет?
Мутация в гене Lama1
атаксия, нистагм, дизартрия

Оффлайн Юллит

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 490
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Юля и Машуня
    • Моя история
    • Награды
@Дашу, да у нас поломка 12 хромосомы. Генетик об' яснила, что это происходит в первые моменты деления зиготы, т.е. у родителей нет конкретно этого носительства. Я спрашивала про внуков, а она сказала " и вы рожайте смело!". Но все равно лотерея получается... Может ведь и что- то другое вылезти... Подруга сейчас ждёт малыша, УЗИ показывает, что какой- то лепесточек на сердечке не раскрылся, после рождения срочная операция и таких 4 до 2 лет((( Вот ищем кто возьмется за них.
@Lenoxs, про материальную сторону вспомнила. В день, когда я рожала третью, муж лишился работы. 8 месяцев официальной не было, подрабатывал где и как только мог. Но смог подменить меня на Машинных реабилитациях. Тут, наверное, где- то убудет, а где- то прибавится.

Оффлайн Lenoxs

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 910
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Милашка
    • Skype: Lenoxs1989
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: Орешек
    • ВКонтакте: http://vk.com/id33623476
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile438374389619
    • Награды
@Дашу, да у нас поломка 12 хромосомы. Генетик об' яснила, что это происходит в первые моменты деления зиготы, т.е. у родителей нет конкретно этого носительства. Я спрашивала про внуков, а она сказала " и вы рожайте смело!". Но все равно лотерея получается... Может ведь и что- то другое вылезти... Подруга сейчас ждёт малыша, УЗИ показывает, что какой- то лепесточек на сердечке не раскрылся, после рождения срочная операция и таких 4 до 2 лет((( Вот ищем кто возьмется за них.
@Lenoxs, про материальную сторону вспомнила. В день, когда я рожала третью, муж лишился работы. 8 месяцев официальной не было, подрабатывал где и как только мог. Но смог подменить меня на Машинных реабилитациях. Тут, наверное, где- то убудет, а где- то прибавится.
У меня муж еще недавно операцию перенес,рак был. Тяжелое поднимать ему нельзя,максимум 2 кг. Поэтому автоматически я должна все и всех таскать. По реабилитации он не сможет ездить.
Богородице Дево, радуйся,
Благодатная Марие, Господь с Тобою,
благословенна Ты в женах,
и благословен плод чрева Твоего,
яко Спаса родила еси душ наших.

Оффлайн Юллит

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 490
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Юля и Машуня
    • Моя история
    • Награды
@Lenoxs, значит, пока ещё время у вас не пришло. Лена, все у вас впереди ) Год какой тяжёлый... Все наладится.
« Последнее редактирование: 26 Декабря 2016, 17:53:43 от Юллит »

Оффлайн murilka

@Юллит,  вы молодцы. Я тоже активно планирую  fdg , пока не получается. До 20 недели вообще не наблюдались у гинекологов? Или просто скрининги не делали?