Автор Тема: Реабилитационный центр для детей с ДЦП Аркан- Байван в Пекине  (Прочитано 211876 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ания мама Ерасыла

Добрый день! Спасибо за ответ ,Светлана Громыко, Кристина это наша знакомая переводчица,по моей просьбе она взяла наш снимок и сходила к врачам В "Аркан Байван". И вот.... да по поводу симпатоэктомии читала в инете,но еще никто не отозвался по поводу симпатоэктомии на сонной артерии (т.е. на симпатических узлах артерии),они диагноз на mail мой отправили, вы ж знаете их "русский" ошибка на ошибке.... Хотела поговорить с кем нибудь из родителей.

Оффлайн Ания мама Ерасыла

Для Светланы Громыко ki ! Скопировала вам  письмо с диагнозом врачей клиники Аркан Бейван моему сыну:

  диагноз :
1.энцефалатрофия .  размягчаемость белоого вещества и советуем вам комплектное лечение включая :операция симпатэктомии кожуры от  общей сонной  артерии.
2.Дисплазия тазобедренного сустава .Советуем опрацией  приводящей мышц''малых разрезов"
3.лечение китайской мидицины и травы и реабилитации.

 
 Мой скайп Ания Курманбаева,Казахстан.Актобе

Оффлайн GROMIKO SVETLANAАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 517
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Новосибирск
    • Награды
Здраствуйте Громико Светлана! Ми планируем ехать в Китай на лечение в первый раз, но незнаем куда именно (где лутше). Мы с Украины, вы написали,что там лечились тоже с Украины, у вас может есть их контакты, хотелибы узнать, информацию, о визах и перелёте.Большое спасибо!
Здравствуйте!
Только сегодня прилетели с Пекина, в госпитале проблемы с интернетом, одно время вроде бы ничего, а вот последние пару недель дети ангелы не открывались .
Чуть позже напишу Вам кнтакты девочек из Украины.




Оффлайн Луганчанка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1115
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Мама Лена и Сашунька
    • Skype: eryabushenko
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/club33241810
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/154322354770006/
    • Награды
Света,Азамат работает?Написало ему на имейл просьбу записать нас и выслать счет,и что то неделя уже-тишина.Наверное все-таки нужно звонить ему?Не знаете на какой месяц сейчас записывают,и через кого можно взять счет пооперативней?Как Ваша поездка в этот раз?

Оффлайн пупуся

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 291
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Татьяна Василиса и Тимур, Нижний Новгород
    • Награды
Пишите письма Насте тоже у меня была таже самая проблема со счетом. Птом тепрпение мое лопнуло стала звонить Насте она объяснила что письма которые я ей отправляю приходят им как спам и поэтому она не отвечала просто их не читает. Пробыйте пишите несколько раз а лучше позвоните.

Оффлайн Луганчанка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1115
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Мама Лена и Сашунька
    • Skype: eryabushenko
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/club33241810
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/154322354770006/
    • Награды

Оффлайн GROMIKO SVETLANAАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 517
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Новосибирск
    • Награды
Света,Азамат работает?Написало ему на имейл просьбу записать нас и выслать счет,и что то неделя уже-тишина.Наверное все-таки нужно звонить ему?Не знаете на какой месяц сейчас записывают,и через кого можно взять счет пооперативней?Как Ваша поездка в этот раз?
Да, Азамат работает.
Лучше звоните, на месяц какой не знаю, знаю что на ноябрь народу очень много.
Напишите , а лучше позвонить Насте, там народу много, возможно пока некогда ответить.
Съездили хорошо, нам сделали 3 операции на ногах.
1. Операция по пересечению перефирических нервов ( на двух ногах надсекли по 3 нерва)
2. Удлинили ахиллово сухожилие двух местах на каждой ноге.
3. Операция по исправлению вальгусных стоп.
24 ноября снова в госпиталь.




Оффлайн GROMIKO SVETLANAАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 517
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Новосибирск
    • Награды
Девочки, кто летит на лечение.
Авиабилеты можно брать со скидкой.
Те кто летит Аэрофлотом ,звоните по номерам Москва +7 (495) 223-5555 / Россия 8-800-444-5555. Объясняйте ситуацию, что летите на лечение, вам дальше расскажут что делать.
Там есть в Аэрофлоте благотворительные мили, кому то оплачивают полностью весь перелет, в основном летают по 50% скидке.
Мы летаем S7 .  Заходите на сайт компании, там есть форма обратной связи, пишите, просите о скидке, объясняете, что летите на лечение, оставляете контактные тел. И  почту. С вами свяжется работники дальше объяснит что делать, там нужны буду документы, смета, заявление на ген директора компании.
Мы уже 1 раз летали с 50% скидкой.
Вот сейчас снова написала на скидку, обещали сделать.
Экономия хорошая , на двоих 20 тысяч.




Оффлайн пупуся

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 291
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Татьяна Василиса и Тимур, Нижний Новгород
    • Награды
Света, спасибо большое за информацию. Мы тоже к вам присоеденимся надеюсь в конце ноября декабре.

Оффлайн Телеш Анна

  • Новичок
  • Сообщений: 4
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Вареньки
    • Skype: ane4ka1803
    • Награды
Светлана, подскажите, как выгоднее расплачиваться - юанями или долларами (евро)? И где Вы покупали юани, если покупали? Будем на лечении с дочкой с 19 ноября по 29 декабря. Спасибо!

Оффлайн Телеш Анна

  • Новичок
  • Сообщений: 4
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Вареньки
    • Skype: ane4ka1803
    • Награды
Подскажите пожалуйста, есть ли в местных магазинах в Пекине каши Хайнц или Нестле, можно ли где-нибудь поблизости от клиники купить памперсы? Спасибо!

Оффлайн GROMIKO SVETLANAАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 517
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Новосибирск
    • Награды
Света, спасибо большое за информацию. Мы тоже к вам присоеденимся надеюсь в конце ноября декабре.
Ну и  хорошо, увидимся в госпитале.
Сегодня разговаривала с мамой, она сейчас в госпитале, там собираются вводить новые правила, в комнаты будут селить по двое.
Если раньше, это было добровольно , мамы сами просили поселить  их вместе ( экономия хорошая получается ).
То сейчас руководство приняло решение, заселять  по двое wel,народу много , а палат не хватает.
Китайские мамы вообще в палатах по 3 живут.
Так , что девочки , надо параваться ertghj




Оффлайн GROMIKO SVETLANAАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 517
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Новосибирск
    • Награды
Светлана, подскажите, как выгоднее расплачиваться - юанями или долларами (евро)? И где Вы покупали юани, если покупали? Будем на лечении с дочкой с 19 ноября по 29 декабря. Спасибо!
Анна, я все деньги везу на карте, у меня виза сбербанк, карта рублевая.
Если оплачивает фонд, они сами переводят на счет госпиталя.
Банк от госпиталя не далеко, снимаешь юани, курс выгоднее чем в России .
Первый раз везла доллары и юани, по всему Новосибирску искала юани , оказались только в сбербанке , купила по курсу 5,4 , а на то время в Пекине курс был 4,7 , хорошо что не много меняла.
 И еще , на всякий пожарный заведите 2 карту. Возьмите пароли от онлайн банка, а то временные пароли приходят с сииииильным опазданием, а то и вообще не приходят.
У меня в последний раз , карту захавал банкомат, а на ней были все деньги, я в панике, а там процедура не как в России,кучу бумаг надо собрать, чтоб карту вернуть.
Или счет замораживают, потом по приезу в Россиию , карта пере выпускается и все деньги банк переводит на новую.
В общем , хорошо, что у меня была карта вторая, и даже пароли от онлайна, все быстренько через онлайн перекинула с карты на карту.
Так что, бывают и такие ситуации.




Оффлайн GROMIKO SVETLANAАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 517
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Новосибирск
    • Награды
Подскажите пожалуйста, есть ли в местных магазинах в Пекине каши Хайнц или Нестле, можно ли где-нибудь поблизости от клиники купить памперсы? Спасибо!
Нестле видела в Японском супермарките, про хайнц не знаю ,не обратила внимание.
Просто мы из пачек давно уже не едим.
По близости есть местный рынок, торговая улочка , Русские прозвали  "вонючка" , увидите, сами все поймете, тут словами не описать ;D.
Там куча мелких магазинчиков , подгузников большой выбор, в основном китайские марки.
В Японском есть и памперсы и хагиссы , и еще куча европейских марок.




Оффлайн albyfisher

Добрый день Светлана, спасибо большое за то, что делитесь информацией с нами-новичками, это большой труд!!! У меня к вам вопрос по поводу эпи.У вас фокальная лобная эпи. Я почитала список ваших процедур, в них входила электростимуляция...как они вообще к эпи относятся? Есть ли лечение или они оследуют сначало тщательно? Травы есть противоэпилептические? я так поняла у вас ремиссия? У нас вроде тоже ремиссия, дело в том что даже во время приступов(вздрагиваний) у нас ЭЭГ ничего не показывала, все ЭЭГ у нас чистые, приступы мы купировали конвулексом, затем они опять возобновились и потом купировали топамаксом. Так их и пьем уже год. Но ножками она дергает во сне....и не один раз, а по несколько за ночь :((((((( и меня все время гнетут сомнения стимулировать или нет. Мы были в Харбине 2 раза 3 и 2 мес. Вроде тьфу тьфу. Наши врачи помалкивают, ниче не знают и не хотят знать и брать ответственность. Наш диагноз В России атрофия лобных, теменных и височных долей, в Китае недоразвитие мозга, спаст. тетра., эписиндром. Нам год и 10 мес. Делать ничего не можем, эмоционально пошла после китая и мышцы чуть крепче,а так все.... :((