Автор Тема: Мой ангел с синдромом Веста  (Прочитано 5829 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Juliromarusya

Re: Мой ангел с синдромом Веста
« Ответ #15 : 10 Октября 2017, 11:38:28 »
@мамаангелаСёмы, спасибо вам!Вашему малышу тоже счастья и здоровья,поскорее выздороветь!А мы щас как раз на гормоне)

Оффлайн мамаангелаСёмыАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой ангел с синдромом Веста
« Ответ #16 : 10 Октября 2017, 11:40:41 »
@мамаангелаСёмы, спасибо вам!Вашему малышу тоже счастья и здоровья,поскорее выздороветь!А мы щас как раз на гормоне)
Синактен депо колете? И как состояние?

Оффлайн Juliromarusya

Re: Мой ангел с синдромом Веста
« Ответ #17 : 10 Октября 2017, 11:43:32 »
И,кстати,у меня тоже была угроза прерывания на раннем сроке,а потом все хорошо было во время беременности.Смотрю у многих так....странно...Со старшим ребенком всегда все хорошо было,но тоже было обвитие вокруг шеи двойное,а у младшего однократное тугое.

Оффлайн Juliromarusya

Re: Мой ангел с синдромом Веста
« Ответ #18 : 10 Октября 2017, 11:46:28 »
@мамаангелаСёмы, да,его колем.Побочки полезли сразу,но не очень сильные.Сейчас кушать часто просит,щеки надулись и блестят,похудели мы на нем на 500 гр,а потом вот взвешивал недавно-опять набрали.Ноет,странный визг,короче много всяких странностей.А про результаты мы вслух не говорим)))Надеюсь поймёте)

Оффлайн мамаангелаСёмыАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой ангел с синдромом Веста
« Ответ #19 : 10 Октября 2017, 12:04:20 »
@мамаангелаСёмы, да,его колем.Побочки полезли сразу,но не очень сильные.Сейчас кушать часто просит,щеки надулись и блестят,похудели мы на нем на 500 гр,а потом вот взвешивал недавно-опять набрали.Ноет,странный визг,короче много всяких странностей.А про результаты мы вслух не говорим)))Надеюсь поймёте)

Терпения вам и еще раз терпения, побочки же не навсегда, главное результат. ТТТ. Все хорошо будет. И у нас будет. Просто надо пережить.

Оффлайн Juliromarusya

Re: Мой ангел с синдромом Веста
« Ответ #20 : 10 Октября 2017, 12:10:04 »
@мамаангелаСёмы, да,его колем.Побочки полезли сразу,но не очень сильные.Сейчас кушать часто просит,щеки надулись и блестят,похудели мы на нем на 500 гр,а потом вот взвешивал недавно-опять набрали.Ноет,странный визг,короче много всяких странностей.А про результаты мы вслух не говорим)))Надеюсь поймёте)

Терпения вам и еще раз терпения, побочки же не навсегда, главное результат. ТТТ. Все хорошо будет. И у нас будет. Просто надо пережить.
Спасибо)терпение наше все!))

Оффлайн kristinaki

Re: Мой ангел с синдромом Веста
« Ответ #21 : 10 Октября 2017, 12:29:57 »
@мамаангелаСёмы, правильно делаете,что обследуете ребёнка,но первым делом надо купировать приступы,убрать гипсаритмию! У нас,например,в стране даже не спрашивают,легли в больницу с приступами сразу ввели сабрил и ничего другого,сказали если через 2 недели не поиожет,то сразу гормон. Тут на сайте тоже,почти все купировались гормоном,не бойтесь побочек! Главное под присмотром врача! Удачи вам!

Оффлайн Chatter

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 336
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва
    • Награды
Re: Мой ангел с синдромом Веста
« Ответ #22 : 10 Октября 2017, 14:23:05 »
Да, вы же были у Айвазяна, он вам что сказал? Почему вы ему не поверили? Он между прочим один из лучших эпилептологов в России.
Сынок 3 года, синдром Веста, ЗПРР

Оффлайн марина шашкова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Доченька Зоюшка.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой ангел с синдромом Веста
« Ответ #23 : 10 Октября 2017, 16:55:27 »
Съездили мы в центр детской психоневрологии на мичуринском проспекте. Попали к генетику, остеопату и неврологу эпилептологу. По анализам у него превышение каких-то орг кислот очень большое в моче, будем пересдавать, и если это подтвердится, то его состояние можно будет корректировать диетой, так генетик сказала. Остеопату я давно хотела показать Сёму, мне прям хотелось убедиться, что у него нет никаких смещений и т.п. Вобщем в принципе у него все нормально, порекомендовал упражнения на повороты, ненавязчиво и ненапряжно, чтобы его не драконить. И эпилептолог мне понравилась, сказала, что конвулекс надо постепенно выводить и вводить кеппру. Так что ждем результаты генетических анализов, вводим кеппру и понемногу занимаемся.
Пишите как можно скорее в Харьков генетикам!Они занимаются такими детьми!У вас нарушен обмен веществ,отсюда и судороги. У меня у дочки так было.Купировались Сабрилом.Гормон не помог.Держим диету. Тоже была гипсаримия.
Бог-это не правильное решение,а единственное!

Оффлайн мамаангелаСёмыАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой ангел с синдромом Веста
« Ответ #24 : 10 Октября 2017, 17:41:49 »
Да, вы же были у Айвазяна, он вам что сказал? Почему вы ему не поверили? Он между прочим один из лучших эпилептологов в России.
Я не говорю, что я ему не поверила, просто он меня не впечатлил, либо не в настроении был, просто любую фразу из него приходилось вытаскивать, и в принципе ничего нового он мне не сказал, я и так все это уже знала. Он подтвердил то, что мне говорили другие врачи из Центра здоровья детей, центра психоневрологии и из морозовской больницы.

Оффлайн мамаангелаСёмыАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой ангел с синдромом Веста
« Ответ #25 : 10 Октября 2017, 17:44:18 »
Съездили мы в центр детской психоневрологии на мичуринском проспекте. Попали к генетику, остеопату и неврологу эпилептологу. По анализам у него превышение каких-то орг кислот очень большое в моче, будем пересдавать, и если это подтвердится, то его состояние можно будет корректировать диетой, так генетик сказала. Остеопату я давно хотела показать Сёму, мне прям хотелось убедиться, что у него нет никаких смещений и т.п. Вобщем в принципе у него все нормально, порекомендовал упражнения на повороты, ненавязчиво и ненапряжно, чтобы его не драконить. И эпилептолог мне понравилась, сказала, что конвулекс надо постепенно выводить и вводить кеппру. Так что ждем результаты генетических анализов, вводим кеппру и понемногу занимаемся.
Пишите как можно скорее в Харьков генетикам!Они занимаются такими детьми!У вас нарушен обмен веществ,отсюда и судороги. У меня у дочки так было.Купировались Сабрилом.Гормон не помог.Держим диету. Тоже была гипсаримия.

Подскажите в Харьков генетикам как и куда писать, я не в курсе. И мы еще ждем результатов анализов, мы еще раз сдали для подтверждения. Вашей дочке сколько сейчас? Какую диету соблюдаете?

Оффлайн Ruta

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10869
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 97
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Мой ангел с синдромом Веста
« Ответ #26 : 10 Октября 2017, 23:46:03 »
@мамаангелаСёмыДЦП и генетика большой раздел о генетике, там же и Харьковский центр.

Оффлайн Свободна

Re: Мой ангел с синдромом Веста
« Ответ #27 : 10 Октября 2017, 23:55:34 »
@мамаангелаСёмы, а почему вы боитесь гормонов?
У вас сейчас такой возраст, что гормоны наиболее эффективны. Потом они уже не будут так действовать. И в этом деле самый главный враг -это время! Нужно как можно скорее избавляться от гипсаритмии и тогда потери будут минимальные.
Чтобы вас подбодрить - у дочери с-м Веста, купировали через 10 дней после постановки диагноза синактеном и почти полтора года мы в ремиссии ( тьфу-тьфу-тьфу на нас сто раз) Сейчас нам 2.2 ходим, бегаем, разговариваем. Конечно еще есть над чем работать, но при всем при этом у нас все более менее прилично.

Оффлайн ptashka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 129
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Мой ангел с синдромом Веста
« Ответ #28 : 11 Октября 2017, 01:25:24 »
 Самое  печальное, что терапия в итоге закончится синактеном.... а время идет...Вам в ухо кричу , очень , очень, громко... не теряйте время!!!!!!!!!!!!!!!!! Статистика говорит сама за себя, Вест в основном купирован гормоном. У нас тоже Вест, приступы длились всего 17 дней. Я сама настаивала на синактене, вы думаете от ПЭПов вреда меньше , особенно от завышенных доз..., только это пустая трата времени...к сажелению... ИМХО

Оффлайн мамаангелаСёмыАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой ангел с синдромом Веста
« Ответ #29 : 11 Октября 2017, 15:23:51 »
Синактен как я поняла можно только платно сделать? Или я ошибаюсь? И в каком месте это лучше сделать. Надо же госпитализироваться. В Солнцево или еще куда?