Автор Тема: У меня ДЦП  (Прочитано 27485 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Лунное сияние

Re: У меня ДЦП
« Ответ #15 : 31 Марта 2011, 01:55:15 »
catherine, обязательно будет учиться! Я просто уверена, что она у вас будет учиться - у моей мамы есть знакомая, у ее дочки тоже дцп - она сама сидит с трудом, не ходит, практически не говорит, руки работают очень плохо. Ее реабилитацией практически не занимались и вот сейчас ей уже за 20 наверно. И даже при таком раскладе девочка получила школьное образование (9 классов точно получила). она умненькая, все понимает- просто ей тяжело говорить. Писать она не может - она учителям все печатала двумя пальцами на компе. Видишь, если даже при такой ситуации образование получают, то у вас точно с обучением все получится! И ходить будете - за ручку с поддержкой - это уже большое достижение! Ничего, все будет. Просто попозже, чем у других детей.

Оффлайн Таня1610Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 188
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Надо уметь переносить то, чего нельзя избежать.
    • Награды
Re: У меня ДЦП
« Ответ #16 : 31 Марта 2011, 10:55:04 »
Я хотела бы сейчас сделать то, с чего, наверное, стоило бы начать. Поблагодарить всех мам, которые не сдаются. От нас - деток с ДЦП... я хоть и взрослая, но все же навсегда дочь своих родителей. Всех немного покоробило слово "смириться". Зря. Смириться - жить в согласии с миром. Я живу в согласии с тем, что исправить нельзя. Может мне просто не повезло с лечением и после операций пошли ухудшения (мне кстати делали по-Страйеру и Барра)- дай Бог, чтобы другим деткам повезло больше в этом плане. Просто по моему опыту операций лучше не делать. Смириться и жить так как есть - не значит перестать реабилитировать. Это значит не ставить целью добиться исцеления. По-моему мнению главное научится деток по-максимуму (в силу индивидуальных возможностей) обходиться без посторонней помощи. Без помощи такой нужной и дорогой мамы. Не просто уметь приседать 50 раз без посторонней помощи, а уметь сготовить элементарную еду. Не сидеть с развивающими мелкую моторику конструкторами, а учить одеваться.
Кто запретит хотеть этого? Каждая мама мечтает видеть своего ребенка здоровым и счастливым. Просто пока мамы воюют с болезнью - забывают иногда дать деткам то, что необходимо, если случиться так, что лечение не поможет... 9поверьте, такое бывает, но это тоже не конец света). Больше общения и элементарных навыков + массажи, ЛФК, плаванье... этого не ислключал никто.
Дорогие мамы, я знаю, Вы очень устаете. Вы молодцы. Просто постарайтесь делать упор не только на лечение.
Стараясь о счастье других, мы находим свое собственное.

Оффлайн Таня1610Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 188
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Надо уметь переносить то, чего нельзя избежать.
    • Награды
Re: У меня ДЦП
« Ответ #17 : 31 Марта 2011, 16:59:40 »
Для интересующихся пишу - муж у меня не с ДЦП, работает, на 2 года меня младше. Правда есть 3 группа инвалидности (его сбила машина, когда с работы возвращался). Правда цели выйти за здорового не было. У меня много примеров семей, где он болен, а она нет или наоборот (ДЦП я имею ввиду). Не в этом счастье. Главное, чтоб с человеком было хорошо. Меня муж эрудицией подкупил  :ah: вообще люблю умненьких
Стараясь о счастье других, мы находим свое собственное.

Оффлайн Ruta

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10869
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 97
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: У меня ДЦП
« Ответ #18 : 31 Марта 2011, 18:00:12 »
                 Добро пожаловать, Таня!



Рады приветствовать тебя на нашем сайте родителей.  jytr
Делись с нами, пожалуйста, по возможности разной информацией.
У меня вот дочка Лиля, ей 8 лет. Из-за проблем с ТБС сделали уже 5 операций, ждем 6-ю.
Ну как тут не делать, если вывихи уже не давали спокойно сидеть и передвигаться.
Конечно мы ждем улучшений, конечно желаем, что бы каждое лечение или реабилитация приносила только плюсы. Понятно, что человеку (врачу) не все подсильно, как говорят они сами - мы не боги. Но если совсем ничего не предпринимать... даже боюсь представить как ребенок будет себя чувствовать.
Пожалуйста, пишите, ваши мнения, ваши ощущения, меня например очень волнует сейчас как моя девочка будет взрослеть. Как вы справились с переходным периодом в жизни?  lljj
В общем очень рады вам!!!  ттт ттт ттт
Кстати, а что это за операции такие "по-Страйеру и Барра". Не встречала ни разу.  fffd

Оффлайн Lilimama

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 220
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лилия и Гоша, г. Ижевск
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: У меня ДЦП
« Ответ #19 : 31 Марта 2011, 18:23:33 »
Здравствуй Татьяна! Я думаю, что все-равно твое лечение не прошло даром. Ведь если бы твои родители смирились раньше и ничего бы не делали, то ты сейчас жалела бы об упущеной возможности. Может быть даже была бы на них в обиде. Ведь каждая мама старается всю себя отдать, но поставить своего ребенка на ноги! Так что, не жалей, что было, береги, что есть! Счастья вашей семье!  ттт
Лучшее, что мы можем дать нашим детям, - это научить их любить себя.


Оффлайн паракульки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 201
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юльча и Климча,г.Новосибирск
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: У меня ДЦП
« Ответ #20 : 31 Марта 2011, 19:17:11 »
 gfds Танюша,ты большая умница,что научилась жить с этим,здорово,что у тебя есть помощница-донечка тття мечтаю,чтобы мой сынок оже когда-нибудь бы влюбился и у него бы была семья,мы готовы принять любую девочку-это еговыбор! jgfно смириться сложно,что мой ребёнок пострадал из-за бонального нечеловеческого пох**зма,потому и скачем везде и верим любому "волшебнику",хотя и понимаем,что их,увы,НЕТ!

Оффлайн Крошка Ру

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10203
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Елена
    • Мой теремок
    • Награды
Re: У меня ДЦП
« Ответ #21 : 31 Марта 2011, 20:12:49 »
 gfds gfds gfds Танечка! Так приятно читать вас!  dcvf Вы все правильно пишете, я вас понимаю. На самом деле очень важно жить в мире с самим собой и с окружающими. Физические недостатки - это не главное в жизни. Главное то, что внутри! ттт
Передайте поклон вашим родителям за их труд. У вас был трудный путь, но сейчас у вас есть главный приз - ваша доченька! jytr jytr jytr

 

Спокойствие сильнее эмоций, молчание громче крика, равнодушие страшнее войны.


Оффлайн Таня1610Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 188
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Надо уметь переносить то, чего нельзя избежать.
    • Награды
Re: У меня ДЦП
« Ответ #22 : 02 Апреля 2011, 17:41:33 »
Операция по-Страйеру - надрезали икроножные мышцы (чтоб опустить пятки), Барра - низведение прямой мышцы бедра(она "на разведение"). После 2 операции сняли спастику, но "высвободился" тазобедренный сустав, стал болтаться в суставной сумке (при ходьбе хруст в т/с), + из-за неправильно распределившийся нагрузки деформировалась правая стопа. О школе и переходном возрасте создам новые темы - так, наверное, будет удобнее.
Стараясь о счастье других, мы находим свое собственное.

Оффлайн Катерина и Данилка

Re: У меня ДЦП
« Ответ #23 : 02 Апреля 2011, 18:34:37 »
Танюша,вы молодец! Я просто стоя аплодирую вам. Умница. Я так рада,что у вас так удачно все сложилось в жизни! Просто,даже,не знаю,как выразить словами,в каком восторге я от вас и от ваших родителей! Молодец,что родила. Дай Бог вам удачи,счастья здоровья,вам и вашей семье! wer wer wer wer wer wer
Весна. Постоянный насморк. Весна. Солнце светит опять. И я промочил ноги.Весна. Я опять иду гулять.

Оффлайн Таня1610Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 188
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Надо уметь переносить то, чего нельзя избежать.
    • Награды
Re: У меня ДЦП
« Ответ #24 : 03 Апреля 2011, 12:53:32 »
Родилась и жила я (до поступления в институт в Москве) в небольшом районном центре. Оговорюсь сразу – в меленьком городке или поселке, наверное, легче. В садик меня не брали. Сказали - за ней следить надо (тоже мне аргументация!). Но добиваться мама не стала. Отдавать в общеобразовательную школу боялась. Боялась, что будут дразнить, что буду "дичиться". Меня отдали в класс, который вела первая учительница моего старшего брата. И, надо отдать ей должное, так "поставила" в классе, что меня не дразнили. Объяснила деткам просто:" Сегодня вы все здоровые, а завтра собьет (не дай Бог!) машина. Поэтому смеяться нельзя. И дразнить. Это может коснуться каждого." Честно, не дразнили. Но это было почти 20 лет назад… Какие сейчас первоклашки – я не знаю. Говорят, сидят сами сейчас по коридорам с телефонами и не бегают совсем.
По детской непосредственности были со мной такие случаи.
Жду папу (он, в основном забирал на машине), подходит одна одноклассница Катя: «Таня, пошли со иной и Наташей домой?» На что Наташа возмущенно: «Ну, зачем ты ее зовешь?! Мы же с ней сто лет плестись будем!!!»   Нет, на такое я не обижалась))) Не со зла ведь. Или во время лежания в больнице после операции пришли письма от девчонок из класса. Письмо Стеллы начиналась со слов: «Здравствуй, Таня! Сегодня учительница заставила нас написать тебе письмо…» Ну, что ж…. даже повеселило меня. Все письма одинаковые, а это хорошее, честное. Потом девочки (умнички) домой приходили ко мне, проведывали, когда после операции я полгода на домашнем обучении была.
В первом классе на день рождения я позвала весь класс – 28 человек. И все пришли. Потом часто это вспоминали.
Один раз только подружка Наташа (на одной улице жили) разозлила меня. Мне уже 8 было (я с 8, а не с 7 в школу пошла), а на 2х колесном велосипеде я ездить так и не научилась. Учили все. И родители, и друзья старшего брата (он на 5 лет старше, здоровый). Бесполезно. Не держала я равновесие. Однажды я подслушала разговор мамы и папы. Мама говорит отцу:
– Саш, надо отнести к сварщику подростковый велосипед, пусть колесики по бокам приварят. Не научится, наверное, она. А детский велик мал уже.
– Не, не понесу – ответил папа, – Одна будет ездить, как переросток. Засмеют ее.
– Надо, ноги разрабатывать. Пусть хоть по двору кататься будет…
Я услышала, на ус намотала.
Приходит Наташа:
–Че, учишься ездить?
–Да.
– Давай научу.
Я, без энтузиазма:
–Давай…
Она села, проехалась. Я села – оттолкнулась, упала. Она проехалась еще раз. Я опять оттолкнулась, упала. Наташа мне:
– Ну, не знаю! Уже любой дурак бы научился! Ты тока одна не умеешь!
– Ну и что, – отвечаю я, сдерживая обиду, – мама сказала, мне приварят к большому велосипеду колесики, и я тоже буду ездить!
– Ну и езди на своей инвалидке весь век!!!
Развернулась и ушла. Было очень обидно. Я села и поехала. Ровно и уверенно. От злости.
А Наташу я, конечно, же простила. На радостях )))

Вообще у меня родители мелочиться не стали и отдали меня сразу в 3 школы. Общеобразовательную, музыкальную и ИЗО. Музыкальную с моим режимом лечения я не потянула (там частые переводные экзамены), хотя и пела в хоре до 7 класса, а ИЗО по декоративно–прикладному отделению закончила. До сих пор для души разделочные доски да скамеечки расписываю. Там было много друзей. Вообще творческая обстановка это клево. Все вроде и вместе и сами по себе. Нет чувства стадности.
Из чужих классов один мальчик дразнил (кстати, школа большая была, 9шт. девятых классов). Брат подошел к тому мальчику, сказал: «Хоть раз еще даже косо посмотришь на мою сестру – я тебя разорву….» Это был единственный случай. Юрка меня до сих пор любит безумно. И в музыкалку меня на велике возил, если папа в командировке. Никогда без меня мороженного не съест. Половину всегда мне.
Еще когда был в 1 классе видел – все самое хорошее врачам на взятку… Время такое было, таскали все им сумками… Так вот, Юрчик получил новогодний подарок в первый раз в школе. Отобрал отдельно карамельки, отдельно шоколадные конфетки… и была одна шоколадка. Взял ее, подошел к маме и говорит: « На, мама, шоколадку, отдай врачам, пусть мою Танечку вылечат»….
С 7 лет я писала стихи. С 10 стала печататься в местной газете, в 13 выпустила первый сборник в Ростове–на–Дону, в 16 второй сборничек в Москве. Да, меня уважали за стихи, за хорошие сочинения и «подвешенный язык». Только отношения с учительницей  по литературе не сложились (за 4 урока я получала 1 оценку (чтоб лишнего не воображала)), и в 9 классе я перешла в другую школу. Там тоже появились друзья. Но первые месяца 2 меня дразнил мальчик детдомовец. В этот раз за меня никто не вступался. И эти 2 месяца приходилось делать вид, что я не замечаю, как он ходит рядом косолапя и крича: «Шкандыль идет!!!» Было трудно делать вид, что мне все равно, но потом он потерял интерес. А после моего творческого вечера в школе, он подошел пожать мне руку. Честно – пожимать не хотелось, но я пересилила себя. В конце концов, тяжело долго недолюбливать человека))))
Так что у меня много друзей в обеих школах. И в куклы играть ходила к подружкам, и домашнее задание готовить, и шить для уроков труда. Хотя что такое подруги – я поняла только в институте. На прощание публикую 2 своих стихотворения, в знак того, что не вру)))

КОЛОКОЛЬНЫЙ ЗВОН
Лоскутками небо распласталось,
И горят в том небе купола…
Знаешь, мне сегодня показалось,
То что больше нет на свете зла…

Колокольный звон покоя, мира,
Словно сильная, могучая река,
А над ним всечасно и незримо
Господа-Спасителя рука.

Ты, Россия, мученица Божья,
Верю я, поднимешься с колен,
И по закоулкам бездорожья,
Ты пройдешь дорогу перемен.

Верю я, ветрами ты хранимая,
Образом неписанных икон,
Пусть же он звучит неумолимо,
Колокольный звон…

ДВА СОЛНЫШКА

В твоих глазах два солнышка.
Два ласковых огня,
И смотрят эти солнышки
Лукаво на меня,

То пристально, то с нежностью
Фиалковых соцветий
И нет дороже солнышек,
На целом белом свете…

С игривою усмешкой,
Улыбка губ коснется,
Засветятся два солнышка,
И мама… улыбнется!
Стараясь о счастье других, мы находим свое собственное.

Оффлайн Ирчик

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7433
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Ирина, Запад России
    • Мой теремок
    • Награды
Re: У меня ДЦП
« Ответ #25 : 03 Апреля 2011, 13:51:30 »
 wer wer wer wer wer wer молодец!

Оффлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 19151
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 94
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
Re: У меня ДЦП
« Ответ #26 : 03 Апреля 2011, 13:58:10 »
Тань, ты такая молодец!  ввв ввв ввв ввв ввв ввв ввв ввв ттт ттт ттт ттт
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa

Оффлайн Лунное сияние

Re: У меня ДЦП
« Ответ #27 : 03 Апреля 2011, 14:43:11 »
Таня, а во сколько ты пошла?

Оффлайн Таня1610Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 188
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Надо уметь переносить то, чего нельзя избежать.
    • Награды
Re: У меня ДЦП
« Ответ #28 : 03 Апреля 2011, 16:00:08 »
я пошла в 2 года, но плохо
Стараясь о счастье других, мы находим свое собственное.

Оффлайн Атали

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 557
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Вместе мы выстоим, поразнь - потонем!
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=59992.0
    • Награды
Re: У меня ДЦП
« Ответ #29 : 03 Апреля 2011, 16:25:25 »
Тань, ты супер!!! Молодчинка!!! wer wer wer wer wer wer. Я, думаю, что в твоей жизни будет всё хорошо: ты умная и добрая.  efy efy efy efy efy
Инвалидность - это не обделённость судьбой, это, скорее, такой образ жизни при сложившихся обстоятельствах, и этот образ жизни может быть очень интересным - и мне, и другим!