Тяжелая гипоксия, ишемия в родах

[клим]

Лена, сейчас на форуме идет конференция с доктором нейрофизиологом из Питера, пройдите по ссылке и посоветуйтесь напрямую. может он сам или он знает клинику в питере, кто сможет попытаться Вам помочь. Кроме того он упоминал про Институт медицинской реабилитации "Возвращение" (Питер), может имеет смысл связаться и с ними. Удачи Вам!
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=12465.15

[Polina]

Питание через транспилорический зонд (в кишечник) с помощью аппарата. Также установлен желудочный зонд для вывода жидкости из желудка, т.к. желудок пострадал при гипоксии и не функционирует (жидкость не удерживает, ребенка рвет).
Часто приходится отсасывать слюну спец. аппаратом.

Лена у моей дочки стоит гастростон. Нам предлагали   транспилорический зонд, мы отказались...   Поэтому сразу несколько вопросов:
1. если желудок не удерживает жидкость - совсем не удераживает, да же 20-40 грамм?  Вам рефлюкс не ставили? Диафрагмальная грыжа?  Рентген пищевода и продвижения пищи по гортани -пищеводу-желудок и дальше с барием  делали?
2. Как выглядит зонд для вывода жидкости?  Как на картинке  или через носоглотку?

[МаринаС.]

Да. наверное заклеиваться глазки пока лучший вариант. Я мазала и накладывала марлевую повязку.
у нас такое (и отсутствие зрачковой реакции) было на отек мозга.

[liene]

клим ой, я туда в качестве вопроса свой первый пост скопирую. спасибо!

[ФЕЯ]

Лена, добро пожаловать к нам! Уверена, что самое трудное у вас позади. Если заниматься с ребенком - результаты обязательно будут, тем более вы ещё маленькие. Я посоветовала бы вам воду. На таких деток она очень полжительно влияет.

[fily4ka]

Привет, у нас тоже не было сосательного рефлекса и нам тоже говорили, что будем на зонде. Месяц в реанимации и только зонд, потом отправили в другую клинику, а там врач взяля его и вытащила, говорит, учитесь так, мы с соски пробовали, не получалось. Одна медсестра пришла и сказала, что сосательный рефлекс в жизни и не важен так сильно, и начала ее сама с ложки поить, я тогда в шоке была. С месяца дочка с ложечки ест и ничего, глотательный рефлекс есть, по началу давилась и кашляла, а потом научилась, и со стакана в свое время пили.
А Доману в вашем случае респект. Конечно, в идеале, лучше всего съездить в Филадельфию к ним в институт, но если нет возможности, то и тут можно разобраться, девочки в теме всегда помогут.
Еще плаванье хорошо помагает по три раза на день по полчаса- часу в соленой воде (1кг соли на ванну). Если тяжело держать, надо круг для плаванья , он на шейку одевается и голову держит хорошо, так легче и процедура может длиться дольше

[mama ZLATI]

 Лена, найдите хорошего остеопата и специалиста по препаратам Виторган, в их серии есть хорошие капли для глаз, там вообще много препаратов для восстановления мозга. https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=3055.0

[liene]

Лена у моей дочки стоит гастростон. Нам предлагали   транспилорический зонд, мы отказались...   Поэтому сразу несколько вопросов:
1. если желудок не удерживает жидкость - совсем не удераживает, да же 20-40 грамм?  Вам рефлюкс не ставили? Диафрагмальная грыжа?  Рентген пищевода и продвижения пищи по гортани -пищеводу-желудок и дальше с барием  делали?
2. Как выглядит зонд для вывода жидкости?  Как на картинке  или через носоглотку?

отвечаю:
1. не удерживает почти ничего. только на ночь могу дать 6 грамм воды с амепрозолом. вчера нечайно дала 8, начал кричать и его вырвало. если жел. зонд закрыть, то через полчаса его начинает рвать жел. соком с кровью. ничего из вышеперечисленного нам не делали. нам сказали, что если мы хотим кормить его через желудок , то надо делать операцию (наверно, как у вас) - закрывать желудок сверху и делать дырку с зондом в животе. и тогда, перед операцией сделают све обследования. но я не могу пока решиться на это, страшно.
2. зонд обычный, дуоденальный. примерно такой http://www.medical-enc.ru/5/images/duodenal_tube.jpg

[liene]

МаринаС. а потом прошло, зрачки стали реагировать?
ФЕЯ спасибо! а можно про воду поподробнее?
fily4ka, спасибо за советы с плаванием. как раз собиралась его завтра попробовать в большой ванне искупать. купание у нас - большое дело - 3 человека задействованы. насчет Филадельфии - это очень сложно (((
mama ZLATI, попытаюсь найти, спасибо!

[Polina]

Так если это рефлюкс- есть ведь надежда восстановить работу желудка.  Нам зашили рефлюкс,, поставили гастростон, потихоньку разрабатывали , кормили по 6-8 часов, через кенгуру  по 30 мл. в час и так целые сутки. Потом время сокращали... порции увеличивали. Начали вводить еду через рот.... разрабатываем глотательный, сосательный  и все что можно....  Теперь учимся есть через рот.  Зондами ведь травмируется желудок, поэтому и кровотечение.
 Обследование обязательно, и без операции. Сначала все обследовать, а потом уже будете  думать...
Может вам поехать в Израиль???    
Как я знаю транспилорический зонд очень неустойчив и периодически пытается выпасть...

[ДЦПшник]

tatusyaя с ним разговариваю, читаю, но боюсь - он меня не слышит... :(

Связь между ребенком и мамой гораздо более глубокая, чем зрительная или слуховая. Поэтому продолжайте разговаривать с ним. Делайте легкий тактильный поглаживающий массаж (кончиками пальцев или перышком) и пассивные движения. Лучше синхронно. Для ног или для рук. Генерализированные движения лучше усваиваются мозгом.

[МаринаС.]

Да, почти месяц он был не понятно где, каждый день обещали, что не выживет.
Отек мозга сняли и постепенно зрачки стали реагировать. Все остальное гораздо позже.  Реанимации 3 месяца, ИВЛ 45 суток. Поражение мозга огромное у нас.
Про воду тоже правильно, мы из воды почти не вылазили, купите круг для плавания, очень хорошая штука!

[liene]

Polina, я правильно поняла, что если сделать эту операцию, то шанс научить его глотать и кушать сохранится и он физически это сможет? т.е. желудок будет зашит не до конца?
насчет зондов - это правда, все личико в пластырях, иначе вырвутся!
МаринаС. буду что-то думать с купанием и плаванием.

эх, иногда так обидно, мы так не можем, как другие детки с такими же страшными поражениями. вы только не подумайте, я за деток искренне рада, горе научило меня любить, ценить каждую мелочь, переживать за других , как за себя.
МаринаС., я восхищаюсь такими мамочками, как вы и вашим малышом! вы умнички, выкарабкиваетесь!
а мне иногда так хочется пусть улыбочку, пусть , чтобы посмотрел глазками, хоть какую отдачу. легче бы стало морально... ну ничего, будем бороться за улыбку!

СПАСИБО всем еще раз за отзывчивость и советы!

[Ирчик]

liene  , долго подбирала слова , чтоб выразить чувства после прочтения вашей истроии, не смогла , хочу сказать-ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ!!! И вместе мы сила, вас поймут, вам помогут, вам посоветуют. Удачи вам, а сыночек вас ещё порадует. Верьте ! Чудеса бывают! 

[ЗояПтицына]

... ну ничего, будем бороться за улыбку!

И она будет, верьте! Я помню тоже первую  - в 3 месяца и вторую  - в 5 месяцев улыбку своей малышки - хотя ей было тогда так плохо что она и не видела меня. А сейчас - улыбок- не счесть! А насчет того что как Вам кажется что ребенок Вас не слышит... может и не слышит, но чувствует. А по Доману позанимаетесь - и слышать будет и видеть и многое другое. Главное верить и не отступать. Девочки, которые занимаются по Доману - трудятся не покладая рук и результаты у них есть значительные. Вы поверьте в своего ребенка.