История моего сыночка Максима

[Sashuta]

@Katerinka-Malinka, спасибо огромное!

[Марийки мама]

история со счастливым концом))))) Я так поняла Максимке всего 5 уколов гормона сделали?

Очень надеюсь, что со счастливым, нам предстоит еще очень много работы!
Да, 5 уколов, потом пили гормон в таблетках 4 месяца и 2 сходили с него

Здравствуйте. У моей дочи тоже Веста. Пробовали разные гормоны, теперь метипред. Не подскажите какая у вас была схема и доза? Спасибо.

[Katerinka-Malinka]

история со счастливым концом))))) Я так поняла Максимке всего 5 уколов гормона сделали?

Очень надеюсь, что со счастливым, нам предстоит еще очень много работы!
Да, 5 уколов, потом пили гормон в таблетках 4 месяца и 2 сходили с него

Здравствуйте. У моей дочи тоже Веста. Пробовали разные гормоны, теперь метипред. Не подскажите какая у вас была схема и доза? Спасибо.

Здравствуйте! Метипред мы принимали после уколов солу-медрола по схеме 3 таблетки (по 4мг) рано утром в течении 4х месяцев, потом убирали по 1/2 таблетки раз в 2 недели. В итоге получился курс ровно 7 месяцев

[Мама Любомира]

Девочки, всем доброго время суток! Я вот уже сколько читаю и понимаю, что Войта творит чудеса. Подскажите, куда лучше лететь на Войту, помогает ли она побороть тонические рефлексы, научиться держать головку, нам 6,5 мес. малой даже на бочек не переворачивается, игрушки рассматривает но не тянется, если вложу в ручку пытается поднести ко рту, но всё чаще мимо из-за аштр.
Смотрела Чехию в Теплице, но как то меня не устраивает всего 10 занятий в неделю, мне кажется это очень мало, из них 1 лфк в день, т.е. 5 лфк а остальное это я так понимаю массажи и войта, очень мало

[Katerinka-Malinka]

Девочки, всем доброго время суток! Я вот уже сколько читаю и понимаю, что Войта творит чудеса. Подскажите, куда лучше лететь на Войту, помогает ли она побороть тонические рефлексы, научиться держать головку, нам 6,5 мес. малой даже на бочек не переворачивается, игрушки рассматривает но не тянется, если вложу в ручку пытается поднести ко рту, но всё чаще мимо из-за аштр.
Смотрела Чехию в Теплице, но как то меня не устраивает всего 10 занятий в неделю, мне кажется это очень мало, из них 1 лфк в день, т.е. 5 лфк а остальное это я так понимаю массажи и войта, очень мало

Здравствуйте. Да, войта это шанс на нормальную жизнь для особят. Где лучше за границей пройти курс, честно говоря не знаю, как говорится каждая лягушка хвалит свое болото, тут уже по материальным возможностям. Ищите войту  с обучением мамы, т.к. 10 занятий вам может быть мало, а так вы сможете сами войтировать, и еще узнайте, после окончания курса они консультируют, т.к. спустя какое то время вам надо будет менять укладки для новых навыков. Поищите на форуме есть тема про войту, там мамочки бывавшие за границей подскажут где лучше.

[Aliya13]

@Katerinka-Malinka, Здравствуйте! Поделитесь, пожалуйста, сколько стоит курс в "Галилео"? Спасибо! Нам год и месяц, хочу попробовать там заняться войтой.

[Katerinka-Malinka]

@Katerinka-Malinka, Здравствуйте! Поделитесь, пожалуйста, сколько стоит курс в "Галилео"? Спасибо! Нам год и месяц, хочу попробовать там заняться войтой.

Здравствуйте. Возможно ценник уже изменился, без обучения мамы 30мин занятие 2200 было, с обучением 45 мин - 2500. Но лучше узнать в центре. 

[Наталья_сын_Олег]

Читаю вашу историю и радуюсь, что у вас все получилось! А с другой стороны напугана конвулекс, они его пишут как базовый препарат везде! Хочу попасть как в вы в НИИ педиатрии, но там наверное очень большая очередь. Хочется чтобы все получилось, но везде такие сроки по приему и госпитализации, даже не знаю как быть.

[Katerinka-Malinka]

Читаю вашу историю и радуюсь, что у вас все получилось! А с другой стороны напугана конвулекс, они его пишут как базовый препарат везде! Хочу попасть как в вы в НИИ педиатрии, но там наверное очень большая очередь. Хочется чтобы все получилось, но везде такие сроки по приему и госпитализации, даже не знаю как быть.

Конвулекс и депакин прописаны в протоколе лечения эпилепсии.
У нас конечно проблем хватает, ЭЭГ ухудшилась спустя 1,5 года(((, сейчас увеличиваем дозировку Кеппры, что бы убрать очаги. Пострадало умственное развитие, интеллект, мы отстаем на год от сверстников... Но все же это лучше чем бесконечные приступы...
Я думаю вам все удастся! Главное верить и не пускать руки!

[Наталья_сын_Олег]

Читаю вашу историю и радуюсь, что у вас все получилось! А с другой стороны напугана конвулекс, они его пишут как базовый препарат везде! Хочу попасть как в вы в НИИ педиатрии, но там наверное очень большая очередь. Хочется чтобы все получилось, но везде такие сроки по приему и госпитализации, даже не знаю как быть.

Конвулекс и депакин прописаны в протоколе лечения эпилепсии.
У нас конечно проблем хватает, ЭЭГ ухудшилась спустя 1,5 года(((, сейчас увеличиваем дозировку Кеппры, что бы убрать очаги. Пострадало умственное развитие, интеллект, мы отстаем на год от сверстников... Но все же это лучше чем бесконечные приступы...
Я думаю вам все удастся! Главное верить и не пускать руки!

Спасибо, очень надеюсь.

[OLENENOK500]

Говорят, что Бог не дает испытаний, которые мы не в силах преодолеть, но кто сказал, что я сильная?
С первых секунд жизни моего крошки сыночка не перестаю задавать вопросы, за что и почему именно мой сыночек?
Наш диагноз синдром Веста (симптоматическая эпилепсия).
  Беременность проходила хорошо, за исключением сильного токсикоза (-5кг за неделю) и один раз опустился гемоглобин (ну не лезло мне мясо тогда).
Помню как впервые вечером 19 декабря, я почувствовала легкие поталкивания, потом 4 января доктор на УЗИ сказала «О! Дед Мороз!))».
Я трепетно готовилась к появлению сыночка, еще до беременности знала, что назову Максимом. На 7м месяце уже была куплена кроватка и коляска, наглажены распашонки и шапочки, я ждала своего мужчинку. И сразу скажу, что не верю в предубеждения, что заранее нельзя готовить вещи и т.д., я была спокойна, что все готово, что кроватка, коляска и балдахин именно те, которые я хотела, а не те, которые купит муж, по любому ошибившись и забыв цвет и прочее.
19 апреля, впервые теплый весенний вечерок, я погуляла по парку, наелась морожки, настроение зашкаливало, мир был прекрасен. 20 апреля была Пасха, за столом почувствовала как тянет живот, решила, что устала и что длительная пешая прогулка дает о себе знать, но отдых не помог,  боль усиливалась. Позвонила нашему доктору, она посоветовала съездить в роддом, на осмотр. Роддом находился в 5 мин. ходьбы  от дома. Помню, как скрючившись от боли повисла на муже, а он, пытаясь меня отвлечь: «Посмотри какие красивее цветочки расцвели!».
После осмотра меня незамедлительно отправили в родзал. Я не понимала что происходит, ведь у меня было всего лишь 32 недели.
Ну а дальше страшный сон, меня осмотрела врач (16.00) и сказала, что рожу не раньше утра. Она сменилась.  И вот слышу как в соседних палатах появляются на свет малыши. Я осталась последняя роженица, около 23.00 мне прокололи пузырь (раскрытие 8 см), начались стремительные роды, мое чудо появилось на свет в 00 часов 7 минут 21 апреля 2014 года. Вес 1900 гр., рост 43см.
Максима сразу забрали в интенсивную терапию. ИВЛ, кома 4й степени, кровоизлияние 2й степени, судороги на 2е сутки, и все это результат того, что персонал просто не хотел возиться со мной всю ночь…
В реанимации мы провели 3 недели, потом нас с диагнозом гидроцефалия перевели в Луганскую патологию новорожденных, где мы пробыли еще 2 недели. Принимали диакарб и энцефабол. Когда вблизи Луганска стали проходить боевые действия нас спешно выписали.
Дома мы набирали вес, росли, на повторном УЗИ желудочков, нам сказали что они уменьшились, и что кисты наши стали меньше.
Ввиду всем известных событий, когда Максу было 2 с небольшим месяца, мы решили уехать в Крым. Солнце и море шло на пользу нашему крохе. Кисты уменьшались, желудочки приходили в норму, невролог упорно ставила диагноз субкомпенсировання гидроцефалия, думаю просто боялась брать на себя ответственность.
В 3,5 месяца Максим уже уверенно держал голову, интересовался погремушкой. В 5 месяцев невролог предложила лечь в больницу (массажики и т.д.), врачам тогда еще доверяла.
 И вот мы в детской больнице в Симферополе. Парафин, массажи. Назначили Пантогам. Сделали впервые ЭЭГ. Слова невролога: «Все нормально, чистенько, легкая гипсаритмия, но это норма для таких деток как у вас».  Я тогда и знать не знала, что это, а зря… Посоветовала невролог пропить после Пантогама Элькар,  и месяцев в 8 проколоть Кортексин… И так кирпичик за кирпичиком, нам проложили дорогу к Синдрому Веста…
В октябре мы вернулись домой. Макс постепенно рос, но начались непонятные крики и истерики, которые длились по несколько часов. Думали что зубы, колики, все на свете.  Решили, после выходных съездить к неврологу, как сейчас помню, 14 ноября вечером первые кивки (в голове невзначай пронеслась мысль об эпилепсии). В понедельник утром уже были в Луганске у невролога, при ней случился приступ, и она незамедлительно отправила нас в стационар.
Там назначили Депакин (1/4 таблетки 2 раза в день) и диакарб!. После первого дня приема Депакина, Макс стал плохо удерживать голову, и постоянно спал. Приступы только усиливались. Я перестала давать эту гадость ребенку. Хорошо (вернее не очень хорошо), но у нас есть знакомые у которых эпи, и они сразу дали список препаратов, которые их ребенка превратили в овощ (Депакин, конвулекс и т.д.), и дали Кеппру в таблетках, уговорила врача рассчитать дозтровку. ЭЭГ нам сделать не смогли, не было шапочки подходящего размера. Муж начал писать во все клиники Украины и России с просьбой о помощи, все запрашивали выписку из истории болезни. Когда попросила врача сделать выписку, она начала орать, что выписку напишет когда будет нас выписывать через 2 недели, я понимала что счет идет на минуты, не задумываясь написала расписку,  забрала ребенка из этого ужаса.
Кеппра нам помогла, приступы за несколько дней сошли на нет, но через неделю вернулись.
Мы написали письмо в администрацию Путина Оттуда пришел ответ с приглашением на лечение в Москву в НИИ Пирогова.
11 декабря мы уже были в НИИ Пирогова. Сделали ЭЭГ. Нам подтвердили Веста. Незамедлительно отменили диакарб (оказывается он еще и усугублял). Кстати диагноз гидроцефалия тоже отменили.
Назначили Кеппру в растворе. Через 2 дня начали колоть  гормон Солу-медрол по схеме 250 мг  2 дня, потом 125 мг 3 дня. С первых уколов результата не было, приступы усилились, стало больше серий, плюс ко всему ребенок постоянно плакал, даже орал, все время пока кололи гормон, ночами носила на руках, пока не выдохнется и не уснет. Купировались на 5м уколе, мгновенно. Нам было без малого 8 месяцев.  После уколов на след день начали прием метипреда 3 таблетки утром. ЭЭГ улучшилось, через 5 дней после последнего укола (положительная динамика в виде подавления диффузной эпилептиформной активности, отсутствия гипсаритмии во сне).
Макс изменился на глазах, начал смеется и улыбаться, реагировать на голос, обращать внимание на игрушки. Кстати окулист нам поставила диагноз корковая слепота.
Решили остаться жить в Москве, что бы не потерять сыночка.
В 9 месяцев начали заниматься Войтой, научились переворачиваться, начал играть, лепетать. В год и месяц повторно обследовались, сделали мониторинг, на котором нет эпиактивности и гипсаритмии. Корковая слепота тоже прошла.
В год и 2 ушли с метипреда, остались только на Кеппре.
Теперь про умелочки. В год и месяц начал ползать на пузе, прошли еще один курс Войты +Галилео, в год и 4 пополз правильно, в год и 6 начал учиться вставать.
Сейчас нам год и 9 месяцев. Недавно делали ЭЭГ (рутину) все читсенько.
Стоим и ходим у опоры, правда до сих пор не сидит на попе, сидит на коленях в позе «М». Умеет разбирать пирамидку, любит горки с шариками (где шарики скатываются по спирали), буквально на днях научились катать машинку по полу. Любит стучалки и музыкальные игрушки, детский ксилофон вне конкуренции, вместе с ложками и кастрюлями  we] На имя откликается через раз, не поворачивается, но улыбается, когда зовут. Умеем играть в ладушки,  машем «пока-пока», по просьбе обнимает    через раз показывает жестом «дай-дай», едим ложкой   (ну как едим, попадаем ложкой в тарелку, пока доносим до рта, все теряем ну или просто мимо), пьем из обычной чашки, обливаемся, но пьем)))).
Из речи (? ). Осознанно узнаем бабушку «ба-ба», зовем кисю (повторяем), просим «да-да». Говорим «мама», иногда, как обращение и как просьба кушать. Машем «нет», когда наелись или чего-то не хочет делать.
Любит смотреть мультики, узнает любимые (Фиксики), узнает героев и песенки (хлопает в ладошки), хохочет при просмотре (иногда в тему), повторяет за героями слово «ты-дыщь» как «тись».
Вот наша история. Извините что так много написано  Нахлынуло sfet
Оглянувшись назад, не знаю, где взялись силы.
Теперь доверяю только одному доктору (благодаря которой купировались), и все с ней согласовываю. Много советов получила/получаю от мамочек Деток ангелов на форуме, делюсь опытом.
Спасибо за внимание! Здоровья нашим деткам!

А что за врач?

[Visha]

Скажите пжт а кто вам сказал, что если Веста, то тогда может быть аутизм?
У меня у дочки Веста (частичная гипсаритмия была), купировались на конвулексе и сабрил. В основном сабрил все и убрал.
Вас прочитала, теперь задумалась......

[Katerinka-Malinka]

Скажите пжт а кто вам сказал, что если Веста, то тогда может быть аутизм?
У меня у дочки Веста (частичная гипсаритмия была), купировались на конвулексе и сабрил. В основном сабрил все и убрал.
Вас прочитала, теперь задумалась......

Здравствуйте! Извините, долго не появлялась на форуме. Про аутизм впервые мне сказала наша эпилептолог. Потом наша деффектолог, посоветовала к детскому психиатру и психологу сходить. Как я узнала, что у деток на фоне основоного заболевания появляются аутоподобные черты, т.е. это не аутизм в чистом виде, а поведенческая особенность ребенка. Моему сыну психиатр ставит аутоподобные черты. Он у меня залипает на колесиках от машинки, крутит их с удовольствием, может минут на 20 зависнуть. так же часто стимится (смотрит на лампочку, трусит ручками, крылышки и т.д.), не откликается на имя, но тем ни менее легко идет на контакт, общителен, смотрит  в глаза.