0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Когда у нас Хельги-Нираяна родилась,её начало жизни было таким же. Потом сказали,что полностью здорова. Хорошо,что когда ей было 4 месяца было,мы в Тофол,в Косраэ переехали. Микронезийские врачи забили тревогу,в 7 месяцев диагноз СППМ (СИНДРОМ ПЕРЕИЗБЫТКА ПЕРМАНГАНАТА МЕДИ)!!! НЕ ЗАСЕКЛИ ВЫ ВОВРЕМЯ,БЫЛО БЫ ТАКОЕ ЖЕ СОСТОЯНИЕ,КАК СЕЙЧАС У ДАМИРА. Но в его возрасте ещё можно как-то его реабилитировать и отодвинуть СППМ. До 16 лет есть шанс.
Тяжело осознавать и принимать реальность, поделится нет с кем, напишу тут , изолью душу.Вчера были в реа центре( реабилитация в основном умственного развития) , собрали консилиум , оценили нас. На мой вопрос - что скажете, светит ли нам уо (я понимаю, что сложно прогнозировать, но если тяжелая форма то можно увидеть сразу) мне ответили- задержка развития будет, отставание тоже, но нужно заниматься и смотреть как будет откликаться на обучение . НАс конечно же взяли, расписали занятия.... Скоро начнем. Но у меня там работает хорошая знакомая (реабилитолог -педагог со старшими детками ), она конечно же про нас расспросила и потом сказала мне правду матку , ту которая есть на самом деле и то , о чем умолчала комиссия (я сама ее попросила, так как мне проще один день перестрадать , переспать с проблемой и на след день принять ее и бороться дальше, нежели ходить в розовых очках надеясь на лучшее ,а потом это лучшее как обухом по голове), в общем - мы находимся на самом низу их нижней таблицы (я не знаю что за таблицы такие и в тот момент как то даже знать не хотелось ), что раз у нас эпилепсия , то это значит что уо нам светит 100%, сейчас основная работа будет заключатся в том, что бы обучить его элементарному самообслуживанию и чтобы он сам без меня мог выходить на улицу . Не радужные прогнозы .... Конечно где то там внутри есть мысль- а вдруг ошиблись, он же такой умный у меня, все понимает, носик показывает, ушко тоже, в ладушки играет , ручки дает и пять тоже.Любит повторять звуки (те которые умеет говорить , ма, па, ба, га и т.д.)Поет песенки, знает ведь что на кнопочку нужно нажать что бы музыка была- ну разве это самый низ какой то там нижней таблички?????Конечно же виной эпилепсия, которую больше года не купируем никак, а еще и три препарат до кучи , ну и зрение , да да, зрение то у нас ЧАЗН, плохо видим, вот и отстаем.....Надежда умирает последней ....А реальность есть реальность ...Бороться буду, заниматься .. главное свыкнутся с мыслью о том, что мой ребенок все же будет другим
Цитата: Антарес от 24 Марта 2018, 17:28:51Тяжело осознавать и принимать реальность, поделится нет с кем, напишу тут , изолью душу.Вчера были в реа центре( реабилитация в основном умственного развития) , собрали консилиум , оценили нас. На мой вопрос - что скажете, светит ли нам уо (я понимаю, что сложно прогнозировать, но если тяжелая форма то можно увидеть сразу) мне ответили- задержка развития будет, отставание тоже, но нужно заниматься и смотреть как будет откликаться на обучение . НАс конечно же взяли, расписали занятия.... Скоро начнем. Но у меня там работает хорошая знакомая (реабилитолог -педагог со старшими детками ), она конечно же про нас расспросила и потом сказала мне правду матку , ту которая есть на самом деле и то , о чем умолчала комиссия (я сама ее попросила, так как мне проще один день перестрадать , переспать с проблемой и на след день принять ее и бороться дальше, нежели ходить в розовых очках надеясь на лучшее ,а потом это лучшее как обухом по голове), в общем - мы находимся на самом низу их нижней таблицы (я не знаю что за таблицы такие и в тот момент как то даже знать не хотелось ), что раз у нас эпилепсия , то это значит что уо нам светит 100%, сейчас основная работа будет заключатся в том, что бы обучить его элементарному самообслуживанию и чтобы он сам без меня мог выходить на улицу . Не радужные прогнозы .... Конечно где то там внутри есть мысль- а вдруг ошиблись, он же такой умный у меня, все понимает, носик показывает, ушко тоже, в ладушки играет , ручки дает и пять тоже.Любит повторять звуки (те которые умеет говорить , ма, па, ба, га и т.д.)Поет песенки, знает ведь что на кнопочку нужно нажать что бы музыка была- ну разве это самый низ какой то там нижней таблички?????Конечно же виной эпилепсия, которую больше года не купируем никак, а еще и три препарат до кучи , ну и зрение , да да, зрение то у нас ЧАЗН, плохо видим, вот и отстаем.....Надежда умирает последней ....А реальность есть реальность ...Бороться буду, заниматься .. главное свыкнутся с мыслью о том, что мой ребенок все же будет другим То есть все, кто имеет диагноз "эпилепсия" имеют УО? Ну бред это...
@Антарес, получите еще мнения по снимкам. Можно на форуме в темах ортопедов задать вопрос по динамике, снимки разместить. С этим много приходится сталкиваться, увы. Когда врачи на ведших ранее начинают, что онииолени, а вот оно ваше щщясте, я...