Лечение эпилепсии в Германии

[elieli]

Девочки, насчет лечения эпилепсии в Германии информация у меня для вас следующая:

(кликните для показа/скрытия)

Согласно немецкому сообществу по эпилептологии на территории Германии на данный момент 13 сертифицированных центров по эпилепсии.

http://www.izepilepsie.de/home/index,id,47,selid,95,type,VAL_MEMO.html

Вот тут на карте земель Германии можно тыкнуть в определенную землю и вам покажут эпилептические центры этой земли, тыкнув на точечку центра вы получаете информацию по нему.

Если в информации о клинике стоит

Art  der Zertifizierung (вид сертифицирования, то есть специализация центра), то

Epilepsiezentrum mit Spezialisierung für Menschen mit Behinderung :эта клиника специализируется на людях с инвалидностью.

Epilepsiezentrum für Kinder und Jugendliche: детский и молодежный центр эпилепсии

Epilepsiezentrum für Erwachsene: центр для взрослых пациентов

Epilepsiezentrum mit Spezialisierung für Epilepsiechirurgie: специализируется по хирургическому лечению эпилепсии

Немцы едут поближе к дому, на вопрос  "где лучше" ответить невозможно, это все высокотехнологичные клиники по эпилепсии.

Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления о продаже/обмене лекарственных препаратов, для этого у нас есть специальная тема,  ТУТ ,  в данной теме такие объявления будут удаляться

Комментарий модератора

Пользователи, нарушающие данное правило будут предупреждаться в ЛС, в случае повторного нарушения правил - бан!

[dak]

Германия только если есть хоть малейший шанс на операцию ,тогда бегом ,если шанса нет то нет смысла и соваться. Узнать через них есть ли шанс  то отправляйте мрт и выписку на английском или немецком они ответят смогут сделать или нет


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Только иногда об этом шансе в Германии и узнаешь...

Я останусь при своём на протяжении нескольких лет моих поездок туда мнение не испортилось только о хирурге и Пипер ээг ни чем не лучше можно тоже найти на клей датчики круглыми сутками,мрт нет только режима 3д моделирования(в некоторых случаях да оно отлично помогает) но мрт можно сделать отдельно


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Испанка]

Германия только если есть хоть малейший шанс на операцию ,тогда бегом ,если шанса нет то нет смысла и соваться. Узнать через них есть ли шанс  то отправляйте мрт и выписку на английском или немецком они ответят смогут сделать или нет


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Только иногда об этом шансе в Германии и узнаешь...

Я останусь при своём на протяжении нескольких лет моих поездок туда мнение не испортилось только о хирурге и Пипер ээг ни чем не лучше можно тоже найти на клей датчики круглыми сутками,мрт нет только режима 3д моделирования(в некоторых случаях да оно отлично помогает) но мрт можно сделать отдельно


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

А давно у них мрт отдельно можно делать? Раньше не было... Для меня важно, чтобы Пиппер этот мониторинг смотрел, а не какой-нибудь там Головтеев.

[Ольга Кострома]

Германия только если есть хоть малейший шанс на операцию ,тогда бегом ,если шанса нет то нет смысла и соваться. Узнать через них есть ли шанс  то отправляйте мрт и выписку на английском или немецком они ответят смогут сделать или нет


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Только иногда об этом шансе в Германии и узнаешь...

Я останусь при своём на протяжении нескольких лет моих поездок туда мнение не испортилось только о хирурге и Пипер ээг ни чем не лучше можно тоже найти на клей датчики круглыми сутками,мрт нет только режима 3д моделирования(в некоторых случаях да оно отлично помогает) но мрт можно сделать отдельно


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Привет люди, многие мы здесь знаем друг друга, всем рада), решила высказать своё мнение, потому знаю, для родителей это всегда так сложно решиться ехать ли в Шон, именно когда нет указаний на хирургию от врачей в России!
People, вам решать, а я дам вам ту инфу, которая есть у меня, наш с Алексом опыт.
Да, с одной стороны, daк права, ехать за подбором препаратов в Шон нет смысла, это много раз уже мы здесь обсуждали... И все же повторим, т.к. я до сих пор встречаю в Шон (например в декабре в нейропедиатрии отделении C), родителей из России, которые понятия не имеют про наш этот форум и вообще про ресурс «Дети Ангелы» и едут в Шон за подбором пэп. И да, dak права про уровень оснащения в части рутинной ээг, правда это не супер оборудование, про 3D моделирование не знаю....
Но, но, но все же Испанка правее:
1) на том ээг оборудовании, которое есть, немцы проводят такой детальный и подробный анализ ээг, который у нас нигде не достигнут. Ни один врач не смог проанализировать наше ээг как доктор Пипер, никто не видел в России фокальности (все наши светила давали всегда заключение о генерализованной эпи). И я очень сожалею, но это так. Если смотреть бегло и в общем, то видна только генерализация, если вникать и анализировать - видно, что источник и фокус есть и оттуда фигачит вторичная билатеризация, которая даёт итоговую картину генерализованной эпи. Но на самом деле - есть фокус!
Один наш, сейчас уже очень известный молодой эпилептолог, когда прочитал один из наших суточных мониторингов сказал, ну видите в итоге же нет явной фокальности, а когда я стала ему указывать на отдельные эпизоды, которые так же были отмечены в описании, потому что знаю, что немцы и на 40 минутной ээг, и на 3 суточном вэм, проанализировав частоту и характер этих патернов установили что есть первичный основной очаг и фокальность... так вот , наш же врач сказал, ох, здесь все так неоднозначно, надо ещё раз консилиум собирать.... т.е. наши регистрируют хорошо, на хорошем оборудовании, но анализировать не умеют. Я 4 года надеялась, что наши тоже увидят очаг - неа. 
И сейчас, знаю точно, есть дети, которых даже сами врачи в Шон на основании предоставленных описаний ээг и дисков мрт из России не рассматривали как кандидатов на хирургию и пригласили только для терапевтического обследования, но им сделали рутинное ЭЭГ в Шон и даже до результатов мрт сразу сказали о возможности хирургии. Потому что на ээг уже увидели что все- таки есть признаки фокальности.
2. С МРТ такая же в общем ситуация. В Шон не самый крутой аппарат, в Шон положили голову моего сына один раз не симметрично и все наши эпилептологи потом ржали с этот «кривого» МРТ. Но только они ржали то ржали, а фкд не видели, и уж тем более олигодендроглиальную дисплазию не видели (MOGHE). А в Шон все видели, и описывали... Врачи этой клиники совместно с врачами из Белефельда в начале 2018 года опубликовали статью об новом выделенном виде мальформации (MOGHE) и как она визуализируется на МРТ. В конце 2018 года в pabmed была только пара работ по этой мальформации, и это были немцы из указанных мной клиник и ещё одна работа американских врачей. Т.е. поймите какой уровень в Шон, они двигают мировую науку!
У них гистологию после операций делает европейский банк мозга, лаборатория проф. Блюмке. Это учёный который создал современную классификацию мальформаций мозга, которой придерживается современное медицинское мировое сообщество, в т.ч. ФКД и вот теперь они нашли,  выделили новую мальформация - олигодендроглиальная дисплазия.
Я знаю, есть позиция русских врачей, которые критикуют уровень достоверности диагностирования ФКД при проведении операций в Шон, и действительно,  у К.Ю. Мухина (хотя он не критикует, а наоборот, всегда подчёркивает, что доверяет данным визуализации Шон), но у КЮ есть обзорная статья по эффективности хирургии при ФКД в Шон и там описано подтверждение гистологически в 30% случаев, но при этом эффективность операций значительно выше (около 70% случаев улучшения разной степени выраженности). Так вот, есть разговоры про прозвище «доктор дисплазия» у одного очень заслуженного немецкого врача на пенсии, который очень много сделал как для лечения русских детей, так и для повышения профессионализма наших врачей. Есть разговоры, что при таком уровне гистологических доказательств (30%), фкд - это вообще мифический диагноз.... Блин, че вот спорить с Блюмке, который этих гистологий пересмотрел больше всех в мире... ну да ладно, в общем, в итоге когда выделили MOGHE, в Шон пересмотрели гистологии пациентов оперированных с предварительным диагнозом ФКД, у которых в гистологии ФКД не нашли - и они нашли там MOGHE!!! Т.е. все- таки если в Шон увидели и описали нарушение миелинизации, то они описывают это с очень высокой достоверностью.
Здесь как-то Антинор пытался выяснить в чем же такая уникальность прочтения МРТ в Шон. Я не знаю, аппарат там правда не самый крутой, и даже мы родители видим, что у наших по эпипрограмме картинки МРТ явно чётче, но видимо не только это важно. Как- то немцы так смотрят срезы, как наши при мне никогда не смотрели, в таких проекциях. Не знаю, что это программа спец. для просмотра или просто наработка Шон как смотреть, но они достовернее  всех описывают МРТ, причём именно сделанные на их аппарате.
Резюме: может быть пациент совершенно без показаний к хирургии в России, который поедет в Шон и там они найдут и основания на МРТ и подтверждение на ээг для хирургии.
Повторю, знаю такие примеры, мы сами яркий такой пример.
Скажу так, почти 5 лет только я, доктор Х, доктор П продолжали искать возможность хирургии для моего Алекса. Основным препятствием для немцев было ложное указание на наличие генетической причины, в результате ошибки самой крутой и передовой генетической лаборатории России. А в России просто никто не считал Алекса кандидатом на хирургию. Все твердили что ФКД 1 типа - миф. Что - то понимал только ВА Чадаев, но только частично на мрт, ээг не распутал, а увидел первым фокальность на ЭЭГ, кстати, проф. Дюллак! И увидел он этот фокус на дневном  ВЭМ со сном из НПЦ Солнцево, который посмотрели и КВО и СОА и описана была генерализованная форма! Вот так вот... никто из наших....
Теперь мне не надо ничего никому доказывать: ошибка генетиков найдена, операция в Шон Алексу проведена. Про результаты молчу: счастье любит тишину.
Скажу про гистологию: она выявила MOGHE...  Мы не были у наших эписветил с 2017 года. MOGHE выделили в 2018. Интересно они вообще знают про эту мальформацию?
Её описали в феврале 2018, в мае 2018 нам сделали мрт в Шон и скорректировали диагноз ФКД, возможно MOGHE. Через полгода была проведена операция. Гистология подтвердила предварительный диагноз - MOGHE. Какое счастье, что есть Шон и доктор Пипер, и доктор Хольтхаузен и проф. Винклер, и доктор Кудереач, и доктор Персец.
Винклер ушёл на пенсию,  и там сейчас другая  доктор читает мрт. Но в Шон её очень долго выбирали, она очень хороша, говорят они.
Да, ещё штрих, когда проходил консилиум для решения о варианте операции для Алекса, доктор Хольт настаивал на долее обширной резекции, т.к. предполагал что мальформация (ФКД или MOGHE) обширна и распространена (как это типично для фкд) на все полушарие от лобной доли, через висок до затылка. В затылочных отделах мозга зрение, поэтому врачи спросили проф. Винклера о его мнении, он повторил, что затылок на мрт чист и дополнительно по просьбе коллег провёл ретроспективный просмотр мрт детей, у которых потом подтвердилась ФКД с распространением от лобной в затылочную часть. Он сделал подборку этих снимков для коллег, и наглядно им продемонстрировал, указал, что картина мрт моего Алекса не похожа на этих детей, у него чисто в затылке. Нам не стали трогать затылок, хотя оттуда была большая очень активность!!!! На основании всей работы, проделанной проф. Винклером и анализа ээг .
И это оказалось  верным решением!
Оцените серьезность подхода: провели ретроспективу похожих случаев. Как вы думаете у нас бы полезли поднимать банк мрт за несколько лет? У меня есть диск с этим предоперационным анализом проф. Винклер. Наверное он мог бы быть полезен нашим врачам для увеличения опыта интерпретации результатов мрт? Но пока никто не видел из наших)

Теперь резюме, резюме: можете не читать мои много букв, читайте Испанку, я с ней согласна :), вы можете считать, что тема хирургии для вас закрыта, если вам её закрыли в Шон.





Отправлено с моего iPad используя Tapatalk

[Alleksandra_333]

Здравствуйте, подскажите, может кто ездил на обследование, консультацию в университетскую клинику Гейдельберга к профессору Хоффманн? Поделитесь информацией, как вы записывались, примерная стоимость? Любой информации буду рада. Заранее спасибо

[Маричка2918]

Девочки, может кому-нибудь пригодится. Мы с ребенком в декабре летали в Германию, в Бонн. Для обследования. Если кому то нужна помощь, обращайтесь. Могу дать координаты жилья, переводчика, посредников.

Вы ездили на подбор препаратов? Подобрали ли вам, есть сейчас приступы? Какая стоимость, какого врача посоветуете? Подскажите пожалуйста 🙏

[Оксана8484]

Девочки подскажите куда можно обратиться в Германии на обследование с ребенком у нее ФКД.в Шон обращалась,мне отказали из-за того что я попросила счет за обследование,а не за подбор препаратов .Отправили в клинику другую туда написала уже 3 месяца тишина.Время идет ребенку хуже.Куда еще можно обратиться возможно ей нужна будет операция.В Израиль написала в клинику ихилов пока тишина.Читала здесь про БОНН.Если у кого адрес электронки куда документы скинуть им?

[desita]

@Оксана8484, Проф. Элгер сейчас принимает в Бета клиник- Бонн  https://www.betaklinik.de/en/contact/. Адрес, можно по руски написат- Tatjana.Dorn@betaklinik.de

[svetgerm]

Предлагаю услуги медицинского переводчика немецкого языка в Германии, в том числе в клинике ШОН. Работала со многими российскими пациентами, большой опыт, хорошие отзывы, расценки ниже, чем у переводчиков в Шоне.  Обращаться на е майл:
germ-rus@yandex.ru или на воцап: +49 178 6615143 Светлана

[Ольга Кострома]

Здравствуйте, подскажите, может кто ездил на обследование, консультацию в университетскую клинику Гейдельберга к профессору Хоффманн? Поделитесь информацией, как вы записывались, примерная стоимость? Любой информации буду рада. Заранее спасибо

В отношении Униклиник в общем поделюсь моим опытом: униклиники любят рекомендовать конторы - медицинские туристические посредники. Это выглядит круто, они все огромные, часто хорошо оснащены и многопрофильны, но в отношении эпилепсии есть одно очень важное НО!
Это очень узкая специализация - эпилептология. Поэтому не факт совсем, что в униклиник будет очень хороший эпилептолог. В Германии есть система из 3 уровней учреждений, куда направляют с эпилепсией. 3 уровень - это как раз глубоко специализированные эпилептологический центры, куда направляют немецких пациентов когда клиники 1 и 2 уровня не смогли помочь. Согласитесь, что нам есть смысл ехать сразу в клинику 3 уровня. Так вот, есть спец. сайт для больных эпилепсией в Германии, там эти клиники 3 уровня все указаны, пациент вносит информацию о том в какой земле он находится и ему показывает сайт ближайший эпилептологический центр 3 уровня. Т.е. немцы выбирают не какую-то конкретную клинику, а определённый уровень квалификации ближе к дому. Среди таких клиник в том числе и Шон в Фогтаройте, и Мара в Белефельде. Но не факт, что в какой-то униклиник есть такой же уровень лечения эпи, как в этих центрах. С другой стороны, можно проверить. Мне все это посмотрела в своё время в интернете подруга с уровнем немецкого в1.
Я не могу к сожалению ничего утверждать про Хайдельбергскую  Униклиник, в отношении лечения эпи. Могу только согласится, что Хайдельберг очень красивый и Университет там старейший в Германии, но это никак не соотносится с уровнем эпилептологический в Униклиник. Помню видела ее рекламу как раз на сайтах медпосредников, но мы ее не нашли в списке на вот этом сайте про который я рассказываю и поэтому не стали рисковать.
И ещё про Униклиник; например в Дюссельдорфе в Униклиник нам даже сам менеджер по иностранным пациентам сказала, что с эпи лучше к ним не надо, что были русские пациенты, 2 года ездили на консультации, в итоге врачи сами предложили им сменить клинику на более специализированную.
Резюме: вы же видите в основном три места, куда едут русские пациенты: Белефельд, Фогтаройт, Бонн. И это проверенные центры. Есть ещё в городе Киль, кстати тоже эпилептический центр 3 уровня. Если вы хотите в Хайдельберг - стоит все-таки убедиться, что там нужный вам уровень. 
Единственное, подчеркну - все это только мои мысли в слух, надо конечно проверять, может правда хороший профессор и центр там 3 уровня.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Kshoka]

Добрый день всем!
Вопрос: возможно ли записаться на консультацию, просто на прием к невропатологу в Epileptologie Universitätsklinikum Bonn в кратчайшие сроки? Просто для получения первичной консультации, так сказать , что бы прояснить ситуацию, какие именно анализы и обследования нам нужны.
Я буду находиться в германии всю первую неделю сентября с ребенком. Возможно ли так быстро попасть на прием?
Спасибо!

[svetgerm]

Вам надо предварительно позвонить в клинику в Бонне и назначить дату обследования, немцы говорят " термин " к невропатоологу или же, будучи в Германии, самой подъехать в клинику. Вот только, к сожалению, терминов ждать долго и может получиться так,  что в ближайшие дни в начале сентября их не будет.  Координаты клиники в Бонне
http://epileptologie-bonn.de/cms/front_content.php?idcat=138

[svetgerm]

Хотя, тот факт, что Вы являетесь частным пациентом и сами оплачиваете прием, может быть, ускорит ситуацию. Тем, кто работает с больничными кассами, ждать приходится подолгу.

[svetgerm]

Для всех, кому интересны информация и срочные сообщения по Шон Клинике, я создала группу в воцапе. в нее можно войти по ссылке: https://chat.whatsapp.com/EbKNITWctr84Ozm1v2vhBM
Можно писать мне на воцап +49 178 6615143 и я добавлю Вас в группу, если войти не получается.

[Ната Ник]

Всем доброго дня! Дорогие участники форума, кто из вас обращался в немецкие благотворительные фонды за помощью в оплате лечения? Планируем ехать в Шон. Поделитесь, пожалуйста, контактами фондов Очень-очень буду вам благодарна

[Mariale777]

Добрый день! Мне нужна ваша помощь. В личке сообщение)