Ищем помощь в соц.сетях

[Улыбаюсь]

Кать, вот чисто ИМХО, но я бы не стала закрывать группу! Что значит просить у родни денег? Ты же не адрессно им слезные письма пишешь: "поможите, чем можите". Для меня группа в контакте - это просто информация для всех, что нам нужна помощь и личное дело каждого, помочь или нет. Мне свёкры тоже выговаривали, что "зачем вы позоритесь?", "да как так можно?", "как на паперти стоите" и т.д. и т.п. Ну и что! Зато именно благодаря группе мы уже дважды съездили в Чехию! А сколько слов поддержки было сказано от друзей, знакомых и совсем не знакомых, от тех, от кого я ожидала, и от кого не ожидала совсем...

[юрист]

как какой контроль??????? а налог кто платить будет государству на прибыль

[N@T@/|u]

как какой контроль??????? а налог кто платить будет государству на прибыль

а с другой стороны, какая это прибыль, если мы из этих средств себе ничего не оставляем, а все тратим на лечение. Сколько собрали, столько и потратили. Где прибыль?
Прибыль = Выручка − Затраты (в денежном выражении)
По сборам прибыть 0.

[superkoziavka]

моей дочке 5 лет. я никогда ни у кого ничего не просила. мы всегда справлялись сами. но, в августе, стало предварительно известно, что ей понадобится операция за границей, а мне на тот момент даже на предстоящую реабилитацию не хватало. в общем я открыла группу в контакте, сделала сайт. результат: собрали на реабилитацию, собрали на операцию. 12 марта вернулись домой прооперированные. Денег нужно было много, очень. Собрали всё. самую крупную сумму собирали за 1,5 мес, январь-февраль. скажу честно, я много работала с этим сбором, ночами, могла не поесть, похудела, и зрение подпортила... помощников у меня не было. Но за то параллельно и некоторые текущие вопросы решились, нашлись нужные люди, полезные знакомства, и очень много новых друзей появилось. если открываете сбор, надо понимать, что это такая же работа, как и все другие, "как побегал так и пообедал".
Психологически, не загоняйте себя в угол, помогать просто, трудно просить помощи, и нормальные люди это понимают. и не стыдно попросить помощи, стыдно лишить ребенка жизненно важного из-за наших заморочек, скромностей, гордостей... ИМХО

[Zhurochka83]

Часто слышу, что нужно найти хорошего помощника по ведению группы, подскажите, пожалуйста - где его можно найти? Хочу создать группу в контакте, но понятия не имею как в группу приглашать людей.

[IRINA.F]

Написала я в Минздрав по-поводу лечения письмецо. Что они предлагают за бюджетные средства- это "Детство", если по ДЦП. Если операции и т.п. что-то другое.

[алёнушка3]

Вот и спустили моё обращение в минздрав Оренбургской области. Я жаловалась что не выдают нужных препаратов, что мы принимаем Сабрил- лекарственный препарат не зарегистрированный в России.
Сегодня звонят с горздрава и говорят, что хотят нас направить в область- для решения вопроса об перемене лечения, что бы нас посмотрел эпилептолог, гастроэнтеролог, диетолог. То есть- их не устраивает лечение которое нам назначили в Москве. А нас в Москве смотрел гастроэнтеролог и делал назначения тоже
Мы лежали в Научном центре здоровья детей РАМН г. Москвы. в январе 2013 года.

Иными словами- в Москве дураки -назначили дорогое лечение, а в области нас вылечат.

Я не хочу ехать в областную больницу, так как это пустая трата времени и денег. МЫ колясочники- условий ноль.
 Как бы Вы поступили на моём месте???

[алёнушка3]

Ещё хочу добавить, что мы 3 раза лежали в Солнцево, 4 раза в НИИ педиатрии на Талдомской, 1 раз в  НИИ на Ломоносовском. 1 раз у нас городе - и из города нас не направляли НИКУДА. Мы сами лечились и добивались госпитализаций.  И диагноза у нас как такого нет. Ставят симптоматическую эпилепсию и синдром ДЦП , иными словами действие чего-то не понятно чего. И это в Москве. Сейчас нам 6 лет.

[Мама_Ксюши]

Я бы сьездила,послушала,а потом опять написала,что Вам назначают дешевое лечение,а не продуктивное, то которое надо!Тем более менять противосудорожное-не так-то просто.Когда мне хотели вместо топамакса дать тополепсин,я предложила врачу написать расписку и взять на себя ответственность за возможные последствия -вот они труханули конечно,оставили все как есть,может и Вам попробовать?Хотя вряд ли выдадут сабрил...

[Надя и Сахарок]

У меня двоякое отношение к этой проблеме.

С одной стороны, лечение в нашей стране с натяжкой можно назвать лечением. Очень много косяков, шаблонного подхода, бардака и непрофессионализма, лени и вымогательств. Поэтому каждая мать пойдет на все, чтобы вылечить СВОЕГО дитя.

С другой.. Предположим есть 3 ребенка с одним диагнозом нуждающихся в схожем лечении.
За одного смогли заплатить родители. Другой смог собрать денег через благотворительные фонды. А третий получается должен попасть в жернова нашего минздрава?????? Ведь все три ребенка граждане одной страны, а значит и получить помощь должны равную. Качественную и в полном объеме.

Вот меня и мучает вопрос. А если бы все деньги которые собрали не лечение детей зарубежом и тп.. пустили бы для строительства реаб.центров у нас?????

[ляна]

Вы о чем?????? Главное у нас не отсутствие реаб.центров а отсутствие кадров.  Некому там работать за гроши!!  Это в Москве еще можно с натяжкой назвать реабилитацию, а в регионах нет НИЧЕГО!!! И цена в российских реацентрах вдвое а то и втрое выше зарубежных. А качество на столько же ниже!!!

[iv.natalija]

алёнушка3, я бы не поехала, т.к. вам там назначат "нужное лечение" из того, что есть и никому ничего не докажете, если будет хуже.Напишите им, что вас устраивает это лечение и менять вы его не будете, т.к. ребенку это лекарство помогает.И опять все по-новому жаловаться, если силы есть.

[юрист]

Вы о чем?????? Главное у нас не отсутствие реаб.центров а отсутствие кадров.  Некому там работать за гроши!!  Это в Москве еще можно с натяжкой назвать реабилитацию, а в регионах нет НИЧЕГО!!! И цена в российских реацентрах вдвое а то и втрое выше зарубежных. А качество на столько же ниже!!!

 

[илюшка]

Мы вообще проживаем в ЕАО г. Биробиждан и у нас в области нет центров для реабилитации,нам примеру легче в Китай полететь 1,5 часа ,чем в Москву 8 часов,а по цене выходит одинаково.

[мамаДаши]

Мы живем в Калининграде и нам тоже проще съездить в Польшу, чем куда либо. Дорога и  лечение в разы дешевле.