Вопросы по лечению эпилепсии

[WindJul]

Добрый день, Тимур Русланович.
Ребенку 6 мес, поражение ЦНС в родах, спастический тетрапарез, тяжелое состояние, фактически ребенок глотает и сосет и спит.
Симптоматическая эпилепсия с рождения - конвулекс 180 мг в сутки и кеппра 120 мг в сутки, вес 7,5 кг, была ремиссия, недавно стартовали ассиметричные спазмы лица - идут серийно (2 серии в день по 30-50 спазмов), на ЭЭГ, как ни странно, приступы не фиксируются, хотя эпи активность сильно растет, гипсаритмии нет; порекомендовали увеличить кеппру до 280 в сутки, увеличили - спазмы не ушли, усилились сильные дистонические атаки. Атаки у нас предположительно запускает патрефлекс АШТР, уже кривошея и тело бананом от него. Помогает от атак только диазепам и то не всегда.

Сейчас мнения врачей несколько разошлись, даны от разных людей прямо противоположные рекомендации - или, или, или:
1) сабрил, хотя Веста нет - врач рассчитывает, что поможет и от спазмов, и от атак;
2) баклосан - от эпи явно не помощник, но поможет от атак и расслабит шею и продольную мышцу спины, которая сильно напряжена постоянно;
3) клоназепам - как альтернатива сабрила в каплях. поможет и от эпи, и от атак.
Хотелось бы услышать ваше мнение о плюсах и минусах этих препаратов и в какую сторону рекомендовали бы посмотреть.
Баклосан сильно смущает, боюсь перестанет глотать.

[Abigal]

@Садыков Тимур Русланович,
Скажите, пожалуйста. Через какое время после проведенного курса Октагамом можно понять есть эффект или нет? У нас приступы стали реже, но не купированы. Принимаем постоянно Депакин хроно 600 мг и Сабрил 1250 мг ( вес 21 кг). Спасибо!!!

[Садыков Тимур Русланович]

@WindJul,

Сабрил при отсутствии на ЭЭГ гипсаритмии обычно не так эффективен. О перспективах баклосана заочно сложно говорить.
Клоназепам или клобазам (если дастся найти) при тяжелых фокальных эпилепсиях без гипсаритмии на ЭЭГ достаточно эффективны, но их эффект усиливается в комбинации с  окскарбазепином.

[Садыков Тимур Русланович]

@Садыков Тимур Русланович,
Скажите, пожалуйста. Через какое время после проведенного курса Октагамом можно понять есть эффект или нет? У нас приступы стали реже, но не купированы. Принимаем постоянно Депакин хроно 600 мг и Сабрил 1250 мг ( вес 21 кг). Спасибо!!!

В течение 2-3 недель от начала курса уже будет ясность.
Но применение ИГ не отменяет необходимость коррекции противосудорожной терапии.

[людмилка]

Добрый вечер
Тимур Русланович,после единственного приступа со статусом принимаем с мая 2018 г депакин хроно 300 мг 2 р в день, концентрация 86, анализы норм но сильно у дочки выпадают волосы,местные врачи советуют перейти на конвулекс в той же дозе
Ребёнку 10,5 лет
Хочу услышать ваше мнение
Боюсь менять препарат тк тьфу тьфу все тихо на ээг...
Является ли выпадение волос прямым показанием к смене препарата, говорят что это поражение печени так появляется и возможны необратимые изменения....боюсь

[Садыков Тимур Русланович]

Добрый вечер
Тимур Русланович,после единственного приступа со статусом принимаем с мая 2018 г депакин хроно 300 мг 2 р в день, концентрация 86, анализы норм но сильно у дочки выпадают волосы,местные врачи советуют перейти на конвулекс в той же дозе
Ребёнку 10,5 лет
Хочу услышать ваше мнение
Боюсь менять препарат тк тьфу тьфу все тихо на ээг...
Является ли выпадение волос прямым показанием к смене препарата, говорят что это поражение печени так появляется и возможны необратимые изменения....боюсь

Если по данным анализов крови нет признаков поражения печени, значит токсичности препарата на печень нет.
Выпадение волос обусловлено действием вальпроевой кислоты на обмен гормонов в виде увеличения уровня дигидротесторона (мужского гормона). Так что замена на Конвулекс вряд ли даст результат. Помимо выпадения волос на фоне данного гормонального нарушения могут быть и другие проявления: увеличение веса, появление воспалительных изменений кожи, нарушение менструального цикла (разумеется, при его наличии).
Вопрос коррекции лечения должен решаться лечащим врачом очно, с учетом всех имеющихся данных. Оптимальным является отсутствие приступов и отсутствие побочных эффектов. Современные возможности фармакологии позволяют это сделать.

[Vika_toria]

Добрый день, Тимур Русланович!
Подскажите, пожалуйста, на какой комбинации с ламотриджином можно купировать судороги?

Ламотрин+кеппра не помогает. От кеппры нам хуже. Ламотрин(аналог ламиктал) убрал нам большие генерализ. судороги длительностью до минуты и со сводом скул, тонусом конечностей. Но остались миоклонические, подергивания и генер. с поворотом головы и глаз, тонусом конечностей длительностью до 15сек. Со сном всегда были проблемы, мешают спать(будят) и засыпать подергивания и вытягивания в струнку. Ребенка закачиваем на руках. И также мелкие глазные судороги у нас - которые сопровождаются только отводом глаз(зрачка) в сторону. Их бывает очень много. После судорог ребенок улыбается, такая странная реакция.

Еще у нас на высокую температуру (выше 39) проходят все судороги. Может есть какое-то лечение на основе температуры?
Кальций, магний - на верхней границе нормы, витамины В1, В6, В12 повышены. По аминокислотам занижен цистеин.

У ребенка кистозная трансформации мозга, микроцефалия, развития нет, иногда улыбается на прикосновения.
Сейчас 6 лет, 17 кг, ОГ 43см, ламотрин 50мг утром и 50мг вечером. При попытке увеличения ламотрина  - вернулись большие судороги. При попытке ввода бензонала - также хуже. Из вальпроатов в качестве монотерапии пробовали конвульсофин (резкое ухудшение) и депакин хроно (просто ухудшение).
При попытке замены ламотрина на ламиктал (25мг поменяли) резкое ухудшение - 5 больших генер.приступов со сводом скул. С чем это может быть связано?
Какие препараты пробовать?

По МРТ: МРТ-признаки кистозной трансформации паренхимы головного мозга, как следствие перенесенного глубокого ГИП. Выраженные атрофические изменения головного мозга.

По ЭЭГ:Запись сделанна в состоянии бодрствования и сна.
Базовые физиологиеские ритмы не регистрируются.
Фотостимуляция и гипервентиляция  не провоились.
На протяжении всей записи, независимо друг от друга регистрировались одинокие пики над левой висковой долей  с максимальными пиками в задней части висковой доли(средний интервал между разрядами – 2.8 сек), над правой висковой долей  с максимальными пиками в задней части висковой доли (средний интервал во сне между разрядами – 3.3 сек), над парасагиттальными отделами левой  затылочночной части(средний интервал во сне между разрядами – 5.1 сек),  над обоими затылочными частями билатерально синхронно(средний интервал во сне между разрядами – 8.3 сек). Во время припадков генерализованное электронное подавление с коротким ритмом притягивания(2 сек).

Заключение 2015г:
АНАМНЕЗ:
Болеет с рождения. После екстренного кесарево сечения(дистресс плода) имело место тяжелое гипоксическое поражение могза с развитием  отека мозга и 8 дневная искусственная вентиляция легких. Припадки имели место в первые недели жизни, но были купированы фенобарбитолом. Припадки возобновились в 4 месяца.  Тогда же начала быть видна психическая задержка. Противосудорожные не принимает.
ОБЬЕКТИВНО:
Общее состояние тяжелое на основании неврологического состояния. Окружность  головы – 40 см. Для контакта недоступна. Гиперсаливация. Выраженный тетрапарез, тонус увеличивается при возбуждении.
Во время осмотра, припадки в виде генерализованной миоклонии с последующим тоническим напряжением конечностей с поворотом головы и глаз в право продолжительностью несколько секунд.
На основании данных МРТ:  мультикистозная дегенерация головного мозга.
На ЭГГ:  существенная общая  подавленность активности мозга. Физиологиеские паттерны отсуствуют и четыре независимых  эпилептических источника (оба виска и затылочные части). Во время припадков проявляется типовой паттерн для эпилептических спазмов.
Масса – 11 кг.
ВЫВОД:
Микроцефалия, тетрапарез, грубая задержка психомоторного развития,  симптоматическая мультифокальная эпилепсия с частыми фокальными и вторично-генерализоваными припадками, эпилептическими спазмами в следствии перинатального гипоксического пораженя ЦНС.

Большое спасибо!

[vadim.]

@Садыков Тимур Русланович, Добрый день.
Может в этой ветке мне подскажут. Какие анализы можно сдать????

На данный момент сдали:
1. Кровь ТМС - все в норме.
2. Тесты ЛБН - ждем
3. Секвенирование ДНК Геном - ждем
4. Активность биотинидазы - ждем
5. Газовая хромофотография образцов мочи - ждем
6. МРТ - без патологий
7. ЭКГ, ЭЭГ, ВЭЭГ ночной и дневной - активности нет.
8. Проверяли шею - НАРУШЕНИЕ КРОВОТОКА.
9. Кровь на вирусы, паразитов, кальций, калий, магний, витамин D(завышен). Все остальное в норме.
10. Ну понятно еще ОАК, биохимия.


Ребёнок 9 месяцев. Предварительно диагноз – криптогенная фокальная эпилепсия. 3 приступа с интервалом в 2 месяца. Только скорая снимает.
Заметили, что все приступы начинаются с тахикардии, нарушения дыхания и совпадают либо с ОРВ, зубами. При последнем приступе в реанимации обнаружили бронхиальное воспаление. И всегда уровень лейкоцитов на верхнем пределе.
1й приступ - 6 месяцев.
Был насморк, ОРВ. Ребёнок неожиданно потерял физ. активность, обмяк, перестал реагировать, далее головку повернул вправо, левую ручку поджал и начал дергать левой ногой. Дыхание тяжёлое, судороги, отек по данным КТ при поступлении и температура выше 38 уже в скорой поднялась. Реанимация, искусственный сон. Противовирусная и противосудорожная терапия. При выписке МРТ и ЭЭГ дневное - все в норме. Анализы крови и пункция. Вирусов не выявили. Но были повышены лейкоциты.
После назначенная терапия -  Депакин в течении 2х месяцев. Снижали до 150мг/сутки.   
2й приступ. 8 месяцев. Совпало с прорезанием сразу 4х зубов. Без температуры. Скорая сняла уколом. КТ при поступлении в норме.
Назначили Депакин 300мг/сутки.
Провели сл. обследование: МРТ 3 тесла, ЭЭГ дневное и ночное, кровь (ОАК, Биохимия, вирусы, ТМС, уровень противосудорожного препарата в крови, уровень магния, кальция, калия, витамина D).
Все анализы в норме. Эпиактивности не выявлено.  Сдали еще секвенирование ДНК геном.
Обнаружила защемление позвонков шейных и нарушение кровотока. Сейчас постепенно исправляем.
Роды – кесарево.
3й приступ. 13го января повторился. Но в этот раз голову в право не поворачивал. Записали видео. Опять сняли при помощи скорой. Добавили кеппру.
Обнаружили бронхиальное воспаление.

[Ольга2011]

@Садыков Тимур Русланович, добрый вечер! На протяжении года ищем причину возникновения эпилепсии у нашей дочери (до дебюта ребенок был здоров). Мрт  по эпи программе чистое, генетика ( панель наследственных эпилепсии и секвенирование экзома) чистое. Приступы генерализованные, статусные и ежедневные миоклонические до 200 в день. Ээг всегда была плохая, с генерализованными разрядами. Перепробовали 10 препаратов + гормон. Без улучшений. Через год начали вводить последний препарат (ламиктал) и он сразу дал результат, картина на ээг  координально поменялась (осталась небольшая эпиактивность). По приступам затишье на 7-9 дней, но приступы все равно прорываются. Решили проверить обменные процессы в организме. Сдали много анализов, в том числе и на аминокислоты. Занижены результаты: аланин, глутаминовая кислота, орнитин, лейцин. Наш помощник ламиктал, как я поняла, как раз и  подавляет патологическое высвобождение глутаминовой кислоты. Врач нам советует принимать глутаминовую кислоту для повышения этого показателя для нормы. Получается, что ее концентрация повысится и приступы могут вернуться. Правильно ли я рассуждаю? Стоит или нет в нашем случае принимать глутаминовую кислоту? Есть еще другие анализы с отклонениями. Могут ли эти отклонения связаны  с эпилепсией? Понижен витамин С, понижен витамин В2, понижен витамин D, понижен суммарные иммуноглобулины класса А в сыворотке IgA, понижены лейкоциты и нейтрофилы, повышены лимфоциты, низкая концентрация аллергена -казеин, вариабельная активность лактазы. Спасибо большое за ответ.

[vadim.]

а что сдавали, подскажите. сами уже огромное количество сдали.

[vadim.]

вот новая порция анализов:

Биохимия крови (АСТ, АЛТ, ЩФ, ЛДГ, триглицериды, холестерин, билирубин, мочевина, мочевая кислота, креатинин, глюкоза, амилаза).
Микроэлементы крови: йод, селен, цинк, медь, магний, марганец, кальций, фосфор, калий, натрий, хлор, железо
Дофамин, серотонин, норадреналин крови (нейротрансмиттеры)
Органические кислоты мочи (переслать в наш Центр)
Гомоцистеин крови
Витамины крови: группа В (В1, В2, В3, В6, В12, фолиевая кислота), А, Е, С, Д (25-ОН-Д)
Аминокислоты крови методом ВЭЖХ
Лактат крови
Анализ кала на дисбактериоз, копрограмма
Антитела к глиадину и казеину
ПЦР на лактазную недостаточность
Кровь на ВПГ 6 типа, ЦМВ, Эпштейн-Барра (метод ПЦР)
Для часто болеющих детей иммунограмма
Допплер сосудов головы и шеи
Консультация окулиста, сурдолога

[Ollfa]

@Ollfa,

ЕСЛИ СЧИТАТЬ, ЧТО ЭТО ПРИСТУПЫ И ЗА НОЧЬ ОТ 1-3 РАЗ. РЕБЕНОК МОЖЕТ ПРОСЫПАТЬСЯ С НАСТРОЕНИЕМ?

Да, может.

И МОЖЕТ БЫЛЬ ЛИ ТАКАЯ РЕАКЦИЯ НА ОТМЕНУ ФЕНИБУТА

Да, такое встречается при нарушениях сна.

А ЕЩЕ ПРОЧИТАЛА ВЕСЬ ФОРУМ. И ВОЗНИК ВОПРОС ПРО СТАРШЕГО СЫНА. ЗАМЕТИЛА У СЫНА ВОСНЕ ТЕКУТ СЛЮНИ, РОТИК ЗАКРЫТ. И ПОТЕЕТ ГОЛОВА, КОГДА ЗАСЫПАЕТ. ЭТО. ЧТО ТОЖЕ МОГУТ БЫТЬ ПРИСТУПЫ.

Вряд ли. Мне кажется, Вам не надо мучить себя наблюдениями за сном сына.

Мы долго с вами переписывались, даже не знаю какую тему взять чтоб напомнить, хочу ещё раз скинуть вам видео что б напомнить нашу проблему. Вот видео на котором видна дрожь https://cloud.mail.ru/public/5e2B/sGKN4HP2t 
 https://cloud.mail.ru/public/LrdF/qVwuiF6n5 сделали мы ночное ээг,во время которого она тоже так делала и как мне звонили не чего не обнаружили как вы и говорили, но у меня возникло много вопросов, которые хочу задать доктору когда поеду за документами, но я думаю вы мне тоже сможете помочь.
1. Когда она крутилась и дрожала, линии были большие как забор и все сразу, доктор объяснил из-за того, что ребенок шевелился и датчики слитали, но шапочка служила хорошо. Так вот вопрос: могла ли линия приступа скрыться за этим шевелением и доктор мог её не заметить или линия приступа совсем другая и перепутать с шевеление невозможно. Извините за вопрос, просто место себе не нахожу.
2. И ещё один вопрос про обследование, есть же виды эпилепсии которые и не видны при ээг, даже если они и были во время обследования,  как мне разобраться, или оно показало б во время приступа всё ровно что-то.
3. Какое обследование можно провести ещё при таком сне.
4. Что вы можете сказать про аппараты АТАРАКС, ПИКАМИЛОН, СТАРЕТТУ.
 Простите за вопросы, но мне очень важно получить ответ. Вроде радоваться должна, а у меня ещё больше возникло вопросов. И разрешите когда результаты будут на руках можно скинуть вам, просто стало хуже добавился ещё ночной плач и зовет всегда кого-то(папу или маму, или брата) ещё может у неё стресс на фоне того что спрятали бутылочку от неё. не знаю, но стало хуже, попробую снять.

[Valeria lenko]

Добрый день.Нам в последний раз эпилептолог сказал что у нас возможно ESES?Но нужно было сделать ночное ээг(сделали)и мрт(не получилось из-за температуры).Я немного ознакомилась в интернете,но не особо поняла.Можете объяснить что это за заболевание и на сколько оно серьезно?И можно ли вам показать все наши анализы,может вы что нибудь порекомендуете?Так как сейчас не можем обратиться к доктору.Просто мы уже год пьем конвулекс и никаких изменений.Судороги очень часто,до 20 раз..

[Садыков Тимур Русланович]

@Vika_toria,

Исчезновение приступов при повышении температуры тела говорит о возможном хорошем эффекте от иммуноглобуллинотерапии.
Что касается противосудорожной терапии, то возможной является комбинация ламотриджина и клоназепама или окскарбазепина и клоназепама

[Садыков Тимур Русланович]

@vadim.chepurnoy,

Я правильно понимаю, что все 3 приступа были на фоне повышения температуры тела или прорезывания зубов?
Какая ситуация с развитием ребенка?
Результаты 2 серии анализов уже есть?