Помогите разобраться!

[SvetaloveArtem]

Мне просто показалось Вас страшит именно что будет дома и как снизить риск СВС:
- следящая аппаратура( пульсоксиметр минимально)
-Укладывайте ребенка спать на спину, а не на живот и не на бок( имеется в виду длительный ночной сон)
-не предлагайте ему соску,лучше ГВ,если на зондовом кормлении то тщательно следить минимум час после последнего кормления и угол наклона горизонтальной поверхности до 45°
- Укладывайте ребенка на жесткий матрас, укрывая его простыней или тонким одеялом.
-Уберите из колыбели мягкие вещи, которые могут закрыть рот или нос ребенка
-Оберегайте ребенка от табачного дыма.
-Избегайте перегрева, откажитесь от тугого пеленания. Поддерживайте комфортную температуру в комнате ребенка. На ощупь кожа ребенка не должна быть горячей или холодной.
-Не кладите ребенка в свою постель – лучше поставьте детскую кроватку в своей комнате. Совместный ночной сон с ребенком может спровоцировать СВДС.

Это общие рекомендации по риску внезапной смерти младенца разработанные всемирной организацией здравоохранения.

Если это все лишняя для вас информация прошу прощения.Просто хотела сказать что вы научитесь жить особой жизнью и она уже не будет такой пугающей.

Кормимся мы через зонд, грудь не берет совсем. Из бутылочки съедает 15 гр максимум, часа за пол. Устаёт. Кряхтит. К нам ходит логопеда, делая массаж щёк и языка. При этом мы ещё и не плачем(  Может есть какие то лайфхаки, что бы ребёнку понравилось сосать соску, или это тоже все от его головушки зависит?!

[SvetaloveArtem]

Мне просто показалось Вас страшит именно что будет дома и как снизить риск СВС:
- следящая аппаратура( пульсоксиметр минимально)
-Укладывайте ребенка спать на спину, а не на живот и не на бок( имеется в виду длительный ночной сон)
-не предлагайте ему соску,лучше ГВ,если на зондовом кормлении то тщательно следить минимум час после последнего кормления и угол наклона горизонтальной поверхности до 45°
- Укладывайте ребенка на жесткий матрас, укрывая его простыней или тонким одеялом.
-Уберите из колыбели мягкие вещи, которые могут закрыть рот или нос ребенка
-Оберегайте ребенка от табачного дыма.
-Избегайте перегрева, откажитесь от тугого пеленания. Поддерживайте комфортную температуру в комнате ребенка. На ощупь кожа ребенка не должна быть горячей или холодной.
-Не кладите ребенка в свою постель – лучше поставьте детскую кроватку в своей комнате. Совместный ночной сон с ребенком может спровоцировать СВДС.

Это общие рекомендации по риску внезапной смерти младенца разработанные всемирной организацией здравоохранения.

Если это все лишняя для вас информация прошу прощения.Просто хотела сказать что вы научитесь жить особой жизнью и она уже не будет такой пугающей.

Ваши советы очень важны и нужны нам! Спасибо большое!

[Мама гуськи-гу]

@SvetaloveArtem, Добро пожаловать!
вот тут тема про снимки и как мы их понимаем Диагнозы и термины, как мы себе  представляем, что у ребенка  в голове

Что касается сосания. Мы тоже долго шли к этому, но за то время я поняла, что пустышка должна быть большая и мягкая (такие желтые есть и еще их поварить можно, они вырастают  , тоже самое касается и сосок на бутылки, нам шла НУК для густой пищи - у нее дырка больше и брали мы на 18 мес сразу - она больше. И шли не круглой такой формы, типа как у Авента, а продолговатые).
Я мокала пустышку в молоко , вставляла в ротик (тут еще важно правильно это сделать, чтоб язык оказался под пустышкой, а не над) и тихонько вперед -назад ей водила).

Наш Тоха заплакал только после 2х месяцев, а до этого делал это беззвучно, и только реагируя на уколы.

Держитесь! Сейчас самое трудное время.

Будьте внимательны со всякими стимуляциями медикоментами, типа кортексины и еже с ними.

Вам ЭЭГ делали?

[SvetaloveArtem]

@SvetaloveArtem, Добро пожаловать!
вот тут тема про снимки и как мы их понимаем Диагнозы и термины, как мы себе  представляем, что у ребенка  в голове

Что касается сосания. Мы тоже долго шли к этому, но за то время я поняла, что пустышка должна быть большая и мягкая (такие желтые есть и еще их поварить можно, они вырастают  , тоже самое касается и сосок на бутылки, нам шла НУК для густой пищи - у нее дырка больше и брали мы на 18 мес сразу - она больше. И шли не круглой такой формы, типа как у Авента, а продолговатые).
Я мокала пустышку в молоко , вставляла в ротик (тут еще важно правильно это сделать, чтоб язык оказался под пустышкой, а не над) и тихонько вперед -назад ей водила).

Наш Тоха заплакал только после 2х месяцев, а до этого делал это беззвучно, и только реагируя на уколы.

Держитесь! Сейчас самое трудное время.

Будьте внимательны со всякими стимуляциями медикоментами, типа кортексины и еже с ними.

Вам ЭЭГ делали?

Ээг не делали, только мрт и узи. Спасибо за ссылку!) из лекарств принимаем только пантогам ( теперь в таблетках, на сироп пошла жуткая аллергия) и элькар, он говорят влияет на сердечную мышцуу, дозу увеличили до 7 капель сегодня. Он помогает поддерживать нормальную работу сердца.

Когда начинаю кормить Артёма, он жадно делает глотков 5, а потом начинается хрепение, кряхтение и будто силы закончились на этих глотка. Здесь в больнице, советские жёлтые соски ( думаю про них вы и говорите) кормила снача ей, но почему то наоборот считала что будет лучше, если соска будет потуже, что бы старался сосать, а не глатал то что вытечёт из большой дырки. Спасибо за ваш совет, я в поисках удобной соски и бутылки. Сейчас наоборот взяла маленькую попробовать. Если будет положительный результат напишу) 

[Мама гуськи-гу]

ребенка когда в сон погрузили, у него судороги были? глазки не открывает - не дергаются зрачки?

я к тому, что пантогам тоже стимуляция, и хорошо б быть увереннными по предмет ЭПИ активность, иначе можно спровоцировать ее усиление.

А Вы откуда?

[SvetaloveArtem]

ребенка когда в сон погрузили, у него судороги были? глазки не открывает - не дергаются зрачки?

я к тому, что пантогам тоже стимуляция, и хорошо б быть увереннными по предмет ЭПИ активность, иначе можно спровоцировать ее усиление.

А Вы откуда?

 Судороги купировали на второй день после родов,( если это имеет значение, то у нас слегка дёргал я подбородок) . на третий день погрузили в сон.
Глаза открыты-хлопает) фокусирует взгляд на мне когда на руках держу. Смотрит на чб картинки. За игрушкой следит не особо, но глазки бегают, не сильно, будто он стесняется посмотреть и отводит взгляд.
В принципе, пантогам нам помогает. У нас лучше стала двигательная активность. Или я что то совсем не знаю про этот препарат. Врачи наши ничего не говорят про Эпи. Поэтому я, честно говоря, даже не знаю что это и от чего можно ожидать.

Мы из города Вологда.

[Tottoro]

Если у человека совсем нет сил сосать, но нормальный гллотательный рефлекс, то можно попробовать просто с ложки. Но проблему мышц рта решать придется все равно, пусть и чуть позже.

[SvetaloveArtem]

Если у человека совсем нет сил сосать, но нормальный гллотательный рефлекс, то можно попробовать просто с ложки. Но проблему мышц рта решать придется все равно, пусть и чуть позже.

С ложки даю ему лекарства. Глотательный хороший,  раньше санировала, потом как переключилось что то у него и в один день перестал хлюпать и начал глотать. Сейчас из ложки пьёт норм. Но когда кормлю из бутылочки, иногда корчит гримассы, и кажется из 5 раз один глоток приходится ему тяжело. Это моё видение. Когда накапливается молочко во рту помогаю ему проглотить нажимая под подбородочком.

[LizaNasty]

Если у человека совсем нет сил сосать, но нормальный гллотательный рефлекс, то можно попробовать просто с ложки. Но проблему мышц рта решать придется все равно, пусть и чуть позже.

С ложки даю ему лекарства. Глотательный хороший,  раньше санировала, потом как переключилось что то у него и в один день перестал хлюпать и начал глотать. Сейчас из ложки пьёт норм. Но когда кормлю из бутылочки, иногда корчит гримассы, и кажется из 5 раз один глоток приходится ему тяжело. Это моё видение. Когда накапливается молочко во рту помогаю ему проглотить нажимая под подбородочком.

а какую реабилитацию вы ждете через месяц?

[SvetaloveArtem]

@LizaNasty, сейчас мы ещё в отделении патологии, вот уже как месяц.  После выписки будет отдых, месяц-полтора. После нас ставят на реабилитацию в ВОДБ ( Вологодская областная детская больница) я сама уже забронировала дату в Чехии в Кинепро заранее, что бы не упустить время, но перед этим буду советоваться с нашим неврологом!  Говорят в Питере тоже хорошие клиники, слышали о каких нибудь?

[LizaNasty]

@LizaNasty, сейчас мы ещё в отделении патологии, вот уже как месяц.  После выписки будет отдых, месяц-полтора. После нас ставят на реабилитацию в ВОДБ ( Вологодская областная детская больница) я сама уже забронировала дату в Чехии в Кинепро заранее, что бы не упустить время, но перед этим буду советоваться с нашим неврологом!  Говорят в Питере тоже хорошие клиники, слышали о каких нибудь?

Вам бы окрепнуть и " вычухаться" . а потом думать о реабилитации. Разобраться с сердечком...и проблемами с ним...провести полное обследование ребенка, прежде чем реабилитировать

[SvetaloveArtem]

@LizaNasty, на самом деле по поводу сердечка, как нам сказали врачи сделать ничего нельзя! Брадикардия не лечиться! Единственное, что они говорят, это принимать Элькар, следить усиленно за ребёнком и жить дальше. А относительно реабилитации, конечно я понимаю, что нам нужен отдых! Причём и Артёму и мне не меньше, но первый год жизни самый важный для малыша, совсем не хочется упустить время. Запись в Кинепро на конец мая, поэтому время окрепнуть и очухаться у нас будет)

[Антонина]

На конец мая это хорошо,будет время понаблюдать за ребенком и решить насколько ребенок стабилен для таких путешествий