Автор Тема: 2 апреля - Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма  (Прочитано 55683 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн NABАвтор темы

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (Всемирный день информирования об аутизме, на других официальных языках ООН: англ. World Autism Awareness Day, исп. Día mundial de concienciación sobre el autismo, фр. Journée mondiale de la sensibilisation à l'autisme) установлен Генеральной Ассамблеей ООН 18 декабря 2007 (резолюция № A/RES/62/139). Отмечается, начиная с 2008 года, ежегодно 2 апреля.

"Этот Всемирный день учреждён по инициативе Государства Катар, что было отмечено в послании Генерального секретаря ООН в 2008 году.

В резолюции Генеральной Ассамблеи уделено внимание, прежде всего, проблеме аутизма у детей, выражается обеспокоенность высокой долей детей, страдающих аутизмом, указывается на важность ранней диагностики и соответствующего обследования.

Резолюция рекомендует принимать все меры для информирования общества, в том числе семей, о проблеме детей, страдающих аутизмом."

Это не праздник, и я не поздравляю с этим днем всех, кто столкнулся в жизни с этим словом, ставшим диагнозом для самого дорогого и любимого существа - своего ребенка.
Это не праздник. И мы его не празднуем. Мы просто говорим вслух в этот день - Аутисты есть! Они живут  рядом с нами. Они - часть общества. Им бывает нужна помощь. А еще - они хотели бы  быть полезными членами общества, для чего в России, к сожалению, пока (надеемся, что пока) практически нет возможностей и условий.

За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Elena_S

Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн NABАвтор темы

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн NABАвтор темы

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Сегодня день распространения информации об аутизме.  Наш " не праздник".
Он существует уже 10 лет,  с 2008 года.
Понравилась картинка,  кто знает нас с сыном - поймет,  почему  ;D
http://turgenev.ru/2018/03/12/zazhgi-sinim-v-den-rasprostraneniya-informatsii-ob-autizme/
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн NABАвтор темы

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Сегодня  2 апреля и вдруг все вокруг  вспоминают и обнаруживают,  что есть такие люди.
День аутизма
Сложное у меня отношение к этим дням,  посвященный чьему то не-здоровью... 
С одной стороны,  хорошо,  что это появилось,  что в каком то виде регулярно напоминают - есть и такие люди рядом с нами,  их немало,  им бывает нужна помощь и всегда нужно место рядом и вместе со всеми.
С другой как то не радует,  что ты то сам причастен к этому изнутри и не раз в году,  ежедневно и ежечасно ккк
Но судьбу не выберешь и так получилось у нас в жизни,  что наши дети - аутисты.
Не могу сказать,  что за годы,  прошедшие с моего непосредственного знакомства с этим диагнозом ( совпадение,  но это тоже было в апреле,  немного позже,  16 лет назад) все решено и жить легко. Но меняется многое,  не так быстро как хочется - но меняется.
За эти годы в России диагноз аутизм перестал быть "детским" -  оно остается у взрослых,  если был изначально правильно поставлен.  Стало на порядок больше информации об аутистах. Вот уже  11 лет ежегодно все больше мест где хотя бы раз в году напоминают и говорят о нас.  Появились  родительское объединения, и вместе зачастую люди решают неразрешимые проблемы.

Что я пожелала б всем нам?
Пусть для наших ребят всегда будет место в обществе,  среди других.
Нам не нужно особого отношения к нашим детям - просто пусть их особенность не мешает им жить,  расти,  учиться,  путешествовать, заниматься спортом и музыкой,  рисовать и строить, а став взрослыми - получить профессию и работать!  sdfe
Так много и так мало одновременно.
« Последнее редактирование: 02 Апреля 2019, 09:00:22 от NAB »
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Elena_S

Я бы написала так: мне и моему ребёнку не нужно демонстративно синих шариков, подсветки чего то из недвижимости в синий и другой показухи.
Хотелось бы такой малости , как реальная помощь, пусть небольшая. Пусть хоть в чем - то🙏
« Последнее редактирование: 02 Апреля 2019, 22:54:17 от Elena_S »
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн Moonlike

@Elena_S,
А мне неудобно было бы принимать помощь, когда есть те, кому она нужнее.
То, что дает государство - другое дело.
Так что я - за открытие реабилитационных центров, чтобы был доступ для занятий со специалистами, чтобы каждому столько, сколько может выдержать. А не часок в неделю за крупную денежку. Вот это была бы настоящая помощь. В идеале можно было бы и свои дела по мелочи сделать, пока ребенок на занятиях. И чтобы не было ограничений по возрасту (это я уже свой шкурный интерес блюду ;) ).
Ну почему я не наследница миллионера :(
старший сын Вик, 2004г, тяжелый алалик-аутист
Белой вороне нет нужды лететь на два метра выше стаи

Оффлайн Elena_S

@Moonlike, вы про что вообще ? Я ни разу не собирала деньги  для своего ребёнка. В какой то степени мне повезло- у меня была материальная база, когда он родился.
Я именно про реальную помощь от своей страны писала . Которой я не видела ни разу.
Но  сегодня в одной группе по аутизму прочитала, как вчера, именно, вчера , одна мама с одним ребёнком еле- еле собрала корзину в супермаркете( это очень сложно, если у ребёнка полевое поведение), потом случилась истерика у ребёнка, её никто не пропустил без очереди на кассу, хотя она говорила, что ребёнок- больной и просила пропустить .
 В итоге , они ушли без еды из магазина, да ещё как оплёванные этой очередью. А на её месте могла бы быть и я , и много кто. Тут уже надо взывать к душевной помощи, только бестолку .
Обойдёмся синими шариками🤦‍♀️
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн Мария87

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8651
  • Страна: by
  • Благодарностей: 445
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Я не в теме аутизма (очень поверхностно, т.к. "вживую" таких почти не вижу), но я думаю, что при виде истерящего в магазине ребенка в последнюю очередь люди подумают, что его поведение - это следствие болезни. Таких детей-то все могут наблюдать каждый день, поди разбери, болен он или капризничает и  мама его успокоить не может. А оправдываться тоже не всегда всем под силу.


@Elena_S, я Вас поняла про синие шарики ))) помнится, однажды была в ряде российских городов акция, когда предлагали желающим выходить на улицу с белыми ленточками на одежде в знак солидарности с инвалидами...прямо не знаю, как бы я отреагировала на такой знак внимания в свой адрес и поняла бы я его вообще или нет, если б увидела. 



Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...

Оффлайн Elena_S

@Мария87, мама объясняла как могла , но - нет. Не прокатило.
Спасибо , что поняли 😘
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн NABАвтор темы

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
А мне показалось что и вы друг друга не поняли,  т к писали то про одно примерно.
Синие шарики или фиолетовый ( в день больных эпилепсией)  не заменят ни лекарств,  действенных - но не разрешенных в стране,  для кого то,  ни возможности занятий развивающие и просто  кружков,  куда б ходить мог наш "не стандарт",  ни....
Наверное,  и шарики с подсветкой нужны - но хотелось бы правда,  ощутимого. Не праздник "для...."   раз в году,  а маленькие повседневная дела.
Менее яркие,  но куда более существенные для "адресатов".
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Moonlike

@Elena_S,
Ну что вы, я просто вспомнила, как много родителей аутят собирают деньги и на платные занятия и на поездки на иппотерапию и на откровенный лохотрон типа БАК, томатиса, гомеопатии и т.д. Прочитала про реальную помощь и вспомнила.
А в вашем примере просто кошмарная концентрация монстров. Тут дело не в болезни, а в элементарном человеческом поведении. Пропустить без очереди того, кому тяжело - это как раз проявление человечности, и неважно, какая причина. Я не пропускала здоровых мужиков с пивом или сигаретами, а бабушек или мам с беспокойными детьми - другое дело. Даже если мама реально не умеет воспитывать ребенка - можно и повозмущаться, но кушать хочется всем, так что адекватные люди бы наоборот протолкнули ее вперед, чтобы она побыстрее свалила с ребенком. Я вам больше скажу - когда Вик был маленький, такое случалось и не раз и не только в супермаркете - что меня пропускали вперед безо всякой просьбы. Правда, у него в магазинах истерики редко были, может, из-за того, что с его рождения я прогулки для покупок использовала, он магазины в свою систему ритуалов встроил, сейчас, куда бы мы не собирались - он сразу готовит рюкзак для покупок. (это я не хвалюсь и не ставлю себе в заслугу, скорее все-таки просто случайность)
А вы где живете, если не секрет? Такие ужасы рассказываете, а еще вы упоминали, что никогда не встречали сочувствия.
старший сын Вик, 2004г, тяжелый алалик-аутист
Белой вороне нет нужды лететь на два метра выше стаи

Оффлайн Elena_S

@Moonlike, я живу в Пензе. Но, я привела в пример не свой случай . У меня, максимум, что было ... да даже не хочу вспоминать. Мелочь была, голодными не сидим - это точно, спасибо есть с кем оставить ребёнка пока .
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн Elena_S

@NAB, Наташа, мы поняли друг друга . И ты поняла 💐
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн NABАвтор темы

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
С днём наших аутистов, ребята!
Синих шариков и плакатов сегодня не будет, как и вчера шуток...
Но все равно - с днём аутизма!
Желаю всем пережить максимально спокойно это трудное для них время, понимания от окружающих и найти в мире своё место!
За тучами всегда есть солнце!