ДЦП + вывих тазобедренного сустава

[LUBIMAIA]

@LUBIMAIA, спасибо что делитесь своей историей. Очень вам сочувствую. А в Кургане вам не смогли помочь, сейчас нельзя уже исправить все эти побочки?
  Для родителей, кто только сейчас решает, делать ли эту сложную операцию, очень важно мнение опытных. Мне кажется, главное понимать - что нет идеальной клиники, гарантирующей 100% успех операции. В которой бы совсем не было неудачных операций. Это всё, что я хотела сказать.

В Кургане нас сначала спасали с позвоночником... Мы там платно делали, в экстренном порядке операцию... А потом уже ноги... Все что они могли исправить и сделать, сделано... Теперь если и переделывать... Многие нас отговаривают... Пока соглашаюсь... Почему? Дочь не хочет и боиться... Что бы ровно сидела нужно ломать таз и заново собирать... Дочери 20 лет. Пишет стихи и рассказы. Участвует в конкурсах... Пока учится не может, так как долго сидеть может только раз - два в неделю... то есть в колледж или техникум не пойти... Как сказал Кенис - А зачем ей учиться??? Два часа в день сидлеть, это нормально... Сейчас надеемся на реабилитацию хорошую и нашу электро коляску. На ней дочь стала сидеть чуть дольше и с меньшей болью...
Не в клинике дело. Дело в человеческих качествах врача, его отношению к пациенту! Желанию самого врача поставить ребенка на ноги!  Такой врач может работать и в сельской больнице, но возможности у него не будет там про оперировать. Случай с моим братом тому пример. В городе, где он живет, хирург сказал что зачем оперировать, ну болит колено, возраст то какой? Поехал к родственникам в пригород, те его отправили в их районную больницу к врачу. Он сделал операцию, она оказалась совсем не сложная, брат бегает как лось и тяжести поднимает, несмотря на возраст...
Все индивидуально! Абсолютно!

[LUBIMAIA]

Зря вы так разошлись!! Любая операция риск. И Курган не исключение. И работ пишут не меньше. И  для Израиля и Германии наши дети сладкие пирожки с баксами. Кому то в Германии помогли и родители благодарят кому то в Турнера и там не мало благодарностей. И в Кургане тоже. А кому то не помогли. Не смогли не получилось и тогда появляется такой отзыв как ваш. Но ведь и организмы разные и изначально дети все разные.- А при чем тут разные организмы, если тазобедренный одному поставил так что он на ягодице куриным яйцом выпирал? Или загипсовал так, что какая разница, все равно и этот сустав оперировать придется рано или поздно... При чем тут организм то? Старт то разный!!! Вот и финиш тоже разный. Я призываю к тому что не надо ставить клейма грести всех под одну гребенку. Вашей дочке не помогли или даже навредили. Что можно сказать. Ужас. Очень жаль.Никто не знает как было бы без операции либо она была бы проведена не так. Врач ошибся. Ух кому как не нам тут знать про ошибки врачей. Мы тут изначально все ошибка врача. -  Может у вас и ошибка врача, а у меня совсем другое. Но ведь кому то и помогли?!! И это отрицать невозможно. В Кургане тож не мало косячат. Об этом часто пишут но вы их как то с недоверием слушаете - Это было один раз! И я писала, что я знаю что такое зондирование. Или я не могу и тут свое мнение высказать? Тем более что я его прошла и с дочерью новоржденой 950 грамовой и взрослым сыном...

Я согласна. Но я пишу про ошибки, что бы родители которые только собираются делать старались и это учесть! Еще до операций! Можно задать вопросы врачам, а не слушать потом это ваше и ни у кого такого нет...
И потом. Это форум. Я имею право писать то через что мы прошли? Или писать то что вы скажете?

[bilberry-10]

@LUBIMAIA, да, в 20 ребенкиных лет я тоже уже наверно не решусь (не дай бог конечно, что бы понадобилось!!!). Ребенок так тем более не согласится. А тут уже его мнение будет решающим.
А что делают врачи в Кургане, если операция не дала ожидаемых положительных результатов? Вы знаете такие случаи? Ведь там тоже не 100% на ноги ставят, образно говоря.

[ляна]

Зря вы так разошлись!! Любая операция риск. И Курган не исключение. И работ пишут не меньше. И  для Израиля и Германии наши дети сладкие пирожки с баксами. Кому то в Германии помогли и родители благодарят кому то в Турнера и там не мало благодарностей. И в Кургане тоже. А кому то не помогли. Не смогли не получилось и тогда появляется такой отзыв как ваш. Но ведь и организмы разные и изначально дети все разные.- А при чем тут разные организмы, если тазобедренный одному поставил так что он на ягодице куриным яйцом выпирал? Или загипсовал так, что какая разница, все равно и этот сустав оперировать придется рано или поздно... При чем тут организм то? Старт то разный!!! Вот и финиш тоже разный. Я призываю к тому что не надо ставить клейма грести всех под одну гребенку. Вашей дочке не помогли или даже навредили. Что можно сказать. Ужас. Очень жаль.Никто не знает как было бы без операции либо она была бы проведена не так. Врач ошибся. Ух кому как не нам тут знать про ошибки врачей. Мы тут изначально все ошибка врача. -  Может у вас и ошибка врача, а у меня совсем другое. Но ведь кому то и помогли?!! И это отрицать невозможно. В Кургане тож не мало косячат. Об этом часто пишут но вы их как то с недоверием слушаете - Это было один раз! И я писала, что я знаю что такое зондирование. Или я не могу и тут свое мнение высказать? Тем более что я его прошла и с дочерью новоржденой 950 грамовой и взрослым сыном...

Я согласна. Но я пишу про ошибки, что бы родители которые только собираются делать старались и это учесть! Еще до операций! Можно задать вопросы врачам, а не слушать потом это ваше и ни у кого такого нет...
И потом. Это форум. Я имею право писать то через что мы прошли? Или писать то что вы скажете?

Не один раз а много раз. Просто мало кто прошедший круги ада отписываются. Я про Курган. Лично знаю 4 случая. Думаю они не первые и не последние((

[LUBIMAIA]

@LUBIMAIA, да, в 20 ребенкиных лет я тоже уже наверно не решусь (не дай бог конечно, что бы понадобилось!!!). Ребенок так тем более не согласится. А тут уже его мнение будет решающим.
А что делают врачи в Кургане, если операция не дала ожидаемых положительных результатов? Вы знаете такие случаи? Ведь там тоже не 100% на ноги ставят, образно говоря.

Вы имеете ввиду если в Кургане что то не так сделали? Простите, не поняла вопроса.

Только что звонила подруга, познакомились с ней в одной палате в Турнера, плачет.. Всю ночь не спали...Опять боли у ребенка...
В Курган поехали после нас... Но поздно... Переделать тазобедренный нет возможности, пока ребенок не перестанет расти. Но там им сделали стопы, еще что то, уже не помню. И вот после всех тамошних операций ребенок пошел... НО... не на долго хватило... опять боли в тазобедренном, опять бессонные ночи всей семьи... Хотя в Турнера сказали что не будет ходить...

[LUBIMAIA]

 
[/quote]
Не один раз а много раз. - Это вы про что? Просто мало кто прошедший круги ада отписываются. Я про Курган. Лично знаю 4 случая. Думаю они не первые и не последние((
[/quote]

 Так же как и в Турнера... И это может быть любая больница и НИИ и прочее. Но тут разговор идет пока о двух заведениях где лечатся наши дети. Я могу делиться только тем, что мы прошли.

[Nika10]

@LUBIMAIA, спасибо что рассказываете.

[Grita]

Я тоже придерживаюсь мнения что выбирать надо не клинику, а врача. Мы за своим нейрохирургом мотаемся по Москве (хорошо ещё) как котенок за бантиком. Клиники плюс минус все одинаковые, а вот руки у врачей разные. Искать надо своего врача.

[LUBIMAIA]

Я тоже придерживаюсь мнения что выбирать надо не клинику, а врача. Мы за своим нейрохирургом мотаемся по Москве (хорошо ещё) как котенок за бантиком. Клиники плюс минус все одинаковые, а вот руки у врачей разные. Искать надо своего врача. - Согласна на все 100%

Тяжело искать, но надо!

[Блэкки]

Хочу по поводу Кургана написать.. У подруги прооперировали там осенью дочку, по неврологии очень тяжелый ребенок. Выписали со сломанным винтом, который крепил пластину.. У нас в городе уже врач обнаружил, что сустав сместился. В итоге сейчас она повезла ребенка на повторную операцию туда же.. А это доп. расходы на дорогу, питание и проч. , так как по ОМС у нас ничего не оплачивают.. Пол отделения сопливых детей в день поступления, подруга ночевали ночь в палате, с болеющими детьми. Ребенка прооперировали повторно, естественно они заболели через несколько дней тоже.. Так их вчера выставили на улицу, сказали либо на съемную  квартиру, либо в инфекционку. Поезд у них через 2 дня был. Ребенок с соплями и кашлем..  Какая инфекционка?
 Мама одна, в незнакомом городе, билеты куплены на опред. дату, на др. нет билетов. Девочка большая, еще и в гипсе.. Как она с багажем и девочкой в гипсе уезжала на квартиру, я не представляю..  У меня в голове не укладывается, как так можно поступить?.. Супер профессионалы там и суперлюди, что сказать... Клятву Гиппократа наверное в глаза не видели..
Другой ребенок лежит сейчас на ИВЛ, т.к. врачи проворонили пневмонию и проткнули легкое во время постановки подключичного катетера. А приехали ножки оперировать..

[НикаМара]

А я разницу по Турнеру и Кургану ещё так понимаю: в Турнера дают одну квоту и за раз оперируют только один сустав, хочешь оба сразу - плати / и не всегда через кассу видимо :в Кургане нам сразу две квоты дали и прооперировали сразу . У нас в Екатеринбурге тоже врачи оперируют с разницей в полгода , это два раза ужас переживать. И полгода , а то и больше ребёнок с разными по длине ногами , примерно 3-4 см - сами бы врачи так походили.  В Кургане ещё помимо тазобедренных одновременно на мышцах-сухожилия поработали , чтобы снять спастику , комплекс такой для спастиков очень важен .
У нас уже год после Кургана , психологически ещё не отошли, ногами довольны, умения все ещё не вернулись , чтобы вернулись (это реально) - надо пахать как не знаю кто.

[bilberry-10]

@НикаМара, вовсе нет. Нам прооперировали сразу два сустава в Турнера. Я ни копейки не платила!!! Они сами предложили, сказав, что в нашем случае это целесообразно и не опасно. Тенотомию на приводящих нам тоже сразу сделали. И знаю еще несколько таких случаев.

[Grita]

Часто не оперирируют две ноги по неврологическим показаниям. Одна нога: меньше время наркоза, меньше болевые ощущения, и т.д.

[bilberry-10]

Да, это двойная нагрузка на детский организм! Не все дети могут ее перенести. Поэтому врачи часто отказывают в одномоментном исправлении тбс. И дело вовсе не в квотах и взятках. Если доктор не уверен в том, что ребенок справится, то не возьмет. Никто не хочет быть ответственным, если что то пойдет не так.
Мы ехали с одной квотой, на месте нам ее переделали на 2. Я даже не знаю как, меня это не касалось.

[Grita]

Я вот хочу спросить мнение форумчан. Возможно ли, что 2 ортопеда дают 2 противоположных мнения. Один: ноги равной длины и перекос таза. Другой: перекоса таза нет, ноги разной длины. Возможно ли такое?