Автор Тема: Моё голубоглазое счастье! Моя Ангелина  (Прочитано 14892 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн babo4kaАвтор темы

Re: Моё голубоглазое счастье! Моя Ангелина
« Ответ #30 : 22 Февраля 2015, 01:11:01 »
Сын тоже не хотел один ходить. Сначала ходил за две ручки, если убирала одну руку все-ступор. Потом он стал сам брать шариковый дезодорант, там удобное сужение на флаконе. И уже типа у него две ручки заняты, не обращал внимание, что это не моя рука. А потом стали одевать "возжи" и во вторую руку тоже чего нибудь вкладывали. Так и расходился. "Возжи"-для подстраховки.
Возжи это вообще наш враг rer доча как их видит сразу забирает и кидает )))) а мы коляску катим,а я её за бедра держу одной рукой, чтобы чувствовала меня а руки коляской заняты.,..мы уже чего только не придумывали,но Гелю мою не обмануть  ;D

Оффлайн kapelka_v_more

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 61
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Моя любовь
    • Моя история
    • Instagram: Kapelka_v_more
    • Награды
Re: Моё голубоглазое счастье! Моя Ангелина
« Ответ #31 : 22 Февраля 2015, 11:12:34 »
Моему сыну полтора года,родился в 36 недель,гипотрофия,гипотония,угнетение цнс,в больнице сделали мрт:гипоплазия правой доли мозжечка,киста зчя. Сам сел и пополз на четвереньках в 8,пошел в год.иниеллект замечательный,болтает около уже 50 слов,мелкая моторики хорошая,из проблем:ходим как пьяные,часто падаем,спотыкаемся и заплетаемся в ногах)))) невролог сказал,что если нет сопутствующих трудностей цнс,то проблемы с координацией обязательно компенсируются с возрастом!!!

Оффлайн babo4kaАвтор темы

Re: Моё голубоглазое счастье! Моя Ангелина
« Ответ #32 : 22 Февраля 2015, 11:45:01 »
Моему сыну полтора года,родился в 36 недель,гипотрофия,гипотония,угнетение цнс,в больнице сделали мрт:гипоплазия правой доли мозжечка,киста зчя. Сам сел и пополз на четвереньках в 8,пошел в год.иниеллект замечательный,болтает около уже 50 слов,мелкая моторики хорошая,из проблем:ходим как пьяные,часто падаем,спотыкаемся и заплетаемся в ногах)))) невролог сказал,что если нет сопутствующих трудностей цнс,то проблемы с координацией обязательно компенсируются с возрастом!!!

вы большие молодцы!!!! У нас тоже интеллект сохранен. Я вот сколько читаю историй и все детки с нашим диагнозом уже ходят, а мы все никак. Может мы лечим совсем не то, может диагноз у нас не правильный.....

Оффлайн kapelka_v_more

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 61
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Моя любовь
    • Моя история
    • Instagram: Kapelka_v_more
    • Награды
Re: Моё голубоглазое счастье! Моя Ангелина
« Ответ #33 : 22 Февраля 2015, 14:54:45 »
Тут с нашими проблемами многие советуют метод томатиса,вот думаю стоит ли испробовать?

Оффлайн babo4kaАвтор темы

Re: Моё голубоглазое счастье! Моя Ангелина
« Ответ #34 : 22 Февраля 2015, 15:08:41 »
Тут с нашими проблемами многие советуют метод томатиса,вот думаю стоит ли испробовать?
мы уже записались на томатис и микрополяризацию. надеемся поможет

Оффлайн Дашу

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2187
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Дарья и Арсений
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моё голубоглазое счастье! Моя Ангелина
« Ответ #35 : 18 Марта 2015, 10:33:58 »
Тут с нашими проблемами многие советуют метод томатиса,вот думаю стоит ли испробовать?
мы уже записались на томатис и микрополяризацию. надеемся поможет
а куда на томатис записались ?
И нет ли у вас атаксии ?
Мутация в гене Lama1
атаксия, нистагм, дизартрия

Оффлайн babo4kaАвтор темы

Re: Моё голубоглазое счастье! Моя Ангелина
« Ответ #36 : 18 Марта 2015, 11:47:40 »
Тут с нашими проблемами многие советуют метод томатиса,вот думаю стоит ли испробовать?
мы уже записались на томатис и микрополяризацию. надеемся поможет
а куда на томатис записались ?
И нет ли у вас атаксии ?

Атаксия у нас сильная((((( Томатис будем делать у нас в Ростове, микрополяризацию тоже здесь. Хотим выжать из нашего города все что можно))))

Оффлайн Дашу

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2187
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Дарья и Арсений
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моё голубоглазое счастье! Моя Ангелина
« Ответ #37 : 18 Марта 2015, 13:55:15 »
babo4ka, а нистагм есть?
Пьете препараты какие то?
Мутация в гене Lama1
атаксия, нистагм, дизартрия

Оффлайн babo4kaАвтор темы

Re: Моё голубоглазое счастье! Моя Ангелина
« Ответ #38 : 18 Марта 2015, 14:03:36 »
babo4ka, а нистагм есть?
Пьете препараты какие то?

Нет, нистагма нет. У нас было в год небольшое косоглазие, но быстро прошло и глазки стали на место, тьфу-тьфу. Пьем ноотропы и колем их же (актовегин, кортексин, глиателин и тому подобные), витаминки пили. Сейчас купили гаммалон,уколы доделаем отдохнем и начнем его пить. Еще хочу гомеопатию попробовать

Оффлайн Дашу

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2187
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Дарья и Арсений
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моё голубоглазое счастье! Моя Ангелина
« Ответ #39 : 18 Марта 2015, 14:08:25 »
babo4ka, ого, немало, это невролог вам назначает?
Гомеопатию тоже хочу попробовать.
Мутация в гене Lama1
атаксия, нистагм, дизартрия

Оффлайн babo4kaАвтор темы

Re: Моё голубоглазое счастье! Моя Ангелина
« Ответ #40 : 18 Марта 2015, 14:13:29 »
babo4ka, ого, немало, это невролог вам назначает?
Гомеопатию тоже хочу попробовать.

Да, невролог. Но что-то толку маловато от всего этого(((( может и есть толк, но ребенок то растет и сам потихоньку развивается, поэтому сильно непонятно что дает результаты. Я боюсь конечно давать столько ноотропов, но и не давать боюсь( хочу сделать все возможное для поднятия малышки....Я вот смотрю на нее, на ее походку и не могу понять действительно ли это отсутствие равновесия или причина не в этом и мы лечим не то что надо...Эти странные сомнения мне покоя не дают....Если бы не было равновесия, она бы не сидела не прыгала с опорой, не стояла прислонившись спиной к чему нить, не могла ходить за ручку....

Оффлайн Дашу

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2187
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Дарья и Арсений
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моё голубоглазое счастье! Моя Ангелина
« Ответ #41 : 18 Марта 2015, 14:29:14 »
babo4ka, у нас все оч похоже - в смысле мои мысли, но у нас и диагноза нет, просто говорят все мозжечковое что то. Мы тоже ходим за руку, сидим, стоим у опоры. Только сами ходить не хотим и боимся и атаксия. И лекарства не помогают и Рдкб не особо пока помогло. Хотя реа там неплохая
Мутация в гене Lama1
атаксия, нистагм, дизартрия

Оффлайн babo4kaАвтор темы

Re: Моё голубоглазое счастье! Моя Ангелина
« Ответ #42 : 18 Марта 2015, 14:40:48 »
babo4ka, у нас все оч похоже - в смысле мои мысли, но у нас и диагноза нет, просто говорят все мозжечковое что то. Мы тоже ходим за руку, сидим, стоим у опоры. Только сами ходить не хотим и боимся и атаксия. И лекарства не помогают и Рдкб не особо пока помогло. Хотя реа там неплохая

Да уж...Лечим сами не знаем что))))
А вы когда за руку идете ноги высоко поднимаете? У меня Ангелина очень колени задирает, и от этого нога куда сама захочет наступить, туда и наступает ssse я уже и утяжелители одеваю ей, вроде с ними мельче шаг, но это только дома, на улицу тяжело все вместе тащить на себе))))
Если бы можно было здесь видео прикрепить,я бы вам показала как мы ходим)))

Оффлайн babo4kaАвтор темы

Re: Моё голубоглазое счастье! Моя Ангелина
« Ответ #43 : 18 Марта 2015, 14:41:50 »
babo4ka, у нас все оч похоже - в смысле мои мысли, но у нас и диагноза нет, просто говорят все мозжечковое что то. Мы тоже ходим за руку, сидим, стоим у опоры. Только сами ходить не хотим и боимся и атаксия. И лекарства не помогают и Рдкб не особо пока помогло. Хотя реа там неплохая
А МРТ вы делали? Нам до МРТ ставили ДЦП ААС, а потом вот это чудо нарисовалось)))

Оффлайн babo4kaАвтор темы

Re: Моё голубоглазое счастье! Моя Ангелина
« Ответ #44 : 18 Марта 2015, 14:42:36 »
Дашу,  а как вы с детства развивались? У малыша все в срок было?