Автор Тема: Наша доченька Евочка. Атрофия мозга.  (Прочитано 26958 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн balamut

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Наша доченька Евочка. Атрофия мозга.
« Ответ #60 : 12 Марта 2017, 09:49:58 »
Мы дома кололи, они уже приезжали с препаратом, потом начали активно лфк делать и ноги стали получше, вот сейчас опять планируем колоть. У нас ничего особо не изменилось, голову до сих пор не держим, глазами только стал немного следить. А вы что умеете?

Оффлайн balamut

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Наша доченька Евочка. Атрофия мозга.
« Ответ #61 : 12 Марта 2017, 09:55:56 »
Мы кстати с твоей Евой в одной палате лежали в измайлово, помнишь нас Ира с Ярославом
С нами еще мальчик 12 лет лежал да???
Привет))) у нас тоже ноги не сгибает((( вот хотим хоть чуть чуть расслабить.
А вы сами этот препарат покупали? И кто вам делал его и где?
Как ваши дела?
А вам кто предлагает колоть? И где?

Оффлайн IzoldaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 114
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Наша доченька Евочка. Атрофия мозга.
« Ответ #62 : 15 Марта 2017, 18:23:46 »
@Танечка86, у нас осталось 1/4 мозжечка и ствол, все остальное умерло(((
@Grita, да, спасибо, мы это все будем делать))) а баклофен нам никто не предлагал((( мы баклосан пьем

Оффлайн IzoldaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 114
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Наша доченька Евочка. Атрофия мозга.
« Ответ #63 : 15 Марта 2017, 18:24:58 »
@balamut, мы ничего не умеем до сих пор и вряд ли когда то сможем(((
Вот только вчера диспорт кололи в 18 ПН на мичуринском.

Оффлайн balamut

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Наша доченька Евочка. Атрофия мозга.
« Ответ #64 : 15 Марта 2017, 20:21:12 »
@balamut, мы ничего не умеем до сих пор и вряд ли когда то сможем(((
Вот только вчера диспорт кололи в 18 ПН на мичуринском.
А вам бесплатно кололи? Вы ложились в стационар? Нам вот в солнцево когда лежали отказали сказали до 2 лет нельзя

Онлайн Grita

Re: Наша доченька Евочка. Атрофия мозга.
« Ответ #65 : 15 Марта 2017, 21:16:26 »
@Танечка86, у нас осталось 1/4 мозжечка и ствол, все остальное умерло(((
@Grita, да, спасибо, мы это все будем делать))) а баклофен нам никто не предлагал((( мы баклосан пьем
Баклофен и баклосан одно и тоже, разные производители.

Отправлено с моего ASUS_Z00ED через Tapatalk


Оффлайн IzoldaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 114
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Наша доченька Евочка. Атрофия мозга.
« Ответ #66 : 16 Марта 2017, 21:42:38 »
@balamut, нам бесплатно и без стационара. Тоже сначала говорили что нельзя, но я уже начала там орать и вызывать главврача, они консилиум собрали и решили что нам это жизненно необходимо. Сначала мы тож хотели в солнцево колоть, но получилось в 18.
@Grita, он нам особо не помогает((( хочу найти норм невролога, чтоб терапию менять. В солнцево когда лежали они сказали что они сделали все что могли и нет больше смысла к ним ложиться(

Оффлайн IzoldaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 114
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Наша доченька Евочка. Атрофия мозга.
« Ответ #67 : 16 Марта 2017, 21:45:45 »
Девочки, уточню для тех, кто может не знает. После ботокса не позднее 5-7 дней начинайте лфк, растяжки, Войту и прочую физику. Ибо позже действие ботокса на растяжку мышц будет бесполезным.
Нам бабца которая колола вообще сказала это никак не связано. Мол все это с ботоксом никак не связано ssse вот сколько врачей столько и мнений. Но мы все равно будем и массаж и лфк делать

Оффлайн Snowrat

Re: Наша доченька Евочка. Атрофия мозга.
« Ответ #68 : 17 Марта 2017, 10:37:22 »
@Izolda, Привет!
Вы вот в эту программу не хотите? http://dorogavmir.ru/priglashaem-semi-s-detmi-rannego-vozrasta-s-osobennostyami-razvitiya-v-programmu-uverennoe-nachalo/
Мы уже вписались, если интересно расскажу что там как.
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн IzoldaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 114
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Наша доченька Евочка. Атрофия мозга.
« Ответ #69 : 17 Марта 2017, 16:46:26 »
@Snowrat, что это за программа? Сколько стоит?

Оффлайн Snowrat

Re: Наша доченька Евочка. Атрофия мозга.
« Ответ #70 : 17 Марта 2017, 16:56:57 »
@Izolda, Ничего не стоит, это программа благотворительного фонда KPMG. Приходят 2 раза в неделю специалисты, консультираую по любым вопросам связанным с ребенком - подбирают позиционирование, средства реабилитации, подбирают ребенку индивидуально методики развития. Есть свои врачи, которые не делают квадратные глаза при виде тяжёлых детей, опять же, можно проконсультироваться.
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн balamut

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Наша доченька Евочка. Атрофия мозга.
« Ответ #71 : 17 Марта 2017, 17:13:18 »
@balamut, нам бесплатно и без стационара. Тоже сначала говорили что нельзя, но я уже начала там орать и вызывать главврача, они консилиум собрали и решили что нам это жизненно необходимо. Сначала мы тож хотели в солнцево колоть, но получилось в 18.
@Grita, он нам особо не помогает((( хочу найти норм невролога, чтоб терапию менять. В солнцево когда лежали они сказали что они сделали все что могли и нет больше смысла к ним ложиться(
А вы какие препараты сейчас принимаете?

Оффлайн IzoldaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 114
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Наша доченька Евочка. Атрофия мозга.
« Ответ #72 : 17 Марта 2017, 18:05:44 »
@Snowrat, мы у фонда дом с маяком) там тоже врачи не делают квадратные глаза
@balamut, мы на паглюферале и баклосане

Оффлайн balamut

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Наша доченька Евочка. Атрофия мозга.
« Ответ #73 : 17 Марта 2017, 21:22:51 »
Это вам в фонде такие препараты подобрали?

Оффлайн IzoldaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 114
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Наша доченька Евочка. Атрофия мозга.
« Ответ #74 : 17 Марта 2017, 23:43:55 »
@balamut, сначала в солнцево, потом подредактировали в фонде