Автор Тема: 1+1=3 или история нашего цветка Маргаритки  (Прочитано 18923 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Yalini

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5596
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • Наташа и Саша (спастический тетрапарез)
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: natalya.korolenko
    • Награды
добрый день! :) ваше письмо вселяет надежду! :) Я где-то в православной литературе однажды прочитала...: "смирение побеждает дьявола". не в смысле с болезнью ребенка, а в смысле многих жизненных страстей.
вы молодцы! вы боевая мама! так и надо!

Оффлайн juliet_rАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 18
  • Пол: Женский
  • Юлия и Маргарита
    • Skype: yuliyaremenets
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: juliet_paper_journey
    • Мой ЖЖ
    • Награды
Привет.Юль.Ты молодец!все получится!и вообще не знаю как у тебя получается унывать рядом с таким позитивным ребенком как Маргошка? :).она даже мне в самые страшные времена моей жизни поднимала настроение своей озорной улыбкой.а генетики...они до сих пор меня выводят перечисляя синдромы.но так и не говоря конкретно на что сдать.раньше придирались к лысой головушке и регрессу сильному.а теперь говорят.что у катюни неправильные глаза.губы.нос и уши большие.:).я их слушать уже перестала.что и тебе советую.а еще мне очень нравится то.что написано у меня под линеечкой.так и стараюсь эить.и после того.как. Прекратила я грызть себя и рыдать.то Катюгя радует каждый день.и.несмотря на 3 имеющихся уже детей.рожденных с кс я хочу рож
дить еще.присоединяйся!
Юль, спасибо, не ожидала почему-то подобных откровений. Очень приятно, я даже прослезилась, вон, стол весь мокрый, скоро ноут залью.
Надо нам к вам в гости, хочу (прости так нескромно lljj)

Оффлайн juliet_rАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 18
  • Пол: Женский
  • Юлия и Маргарита
    • Skype: yuliyaremenets
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: juliet_paper_journey
    • Мой ЖЖ
    • Награды
добрый день! :) ваше письмо вселяет надежду! :) Я где-то в православной литературе однажды прочитала...: "смирение побеждает дьявола". не в смысле с болезнью ребенка, а в смысле многих жизненных страстей.
вы молодцы! вы боевая мама! так и надо!
Спасибо, большое!
Только мне кажется вы несколько преувеличиваете мои черты  lljj
Наоборот мне кажется, что я здесь просто слабенькое существо по сравнению с настоящими мамами.

Вот-вот, я как раз про такое смирение и думаю, учусь этому. Хочу попасть даже не к психологу, а поговорить с батюшкой, только нужно найти такого...настоящего, понимающего, пока не удается.

Оффлайн Уфимка

  • Организатор
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 6876
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 18
  • Пол: Женский
  • ДИНА и РУСЛАН, г.Уфа. 8*906*10325*19
    • Skype: caga181170
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id93025395
    • Награды
Привет. Да, очень и очень сложно ПРИНЯТЬ болезнь своего ребенка. Нет, не смириться, а именно принять. В этом вам тут помогут обязательно и все наладится. Ведь моральное, душевное состояние мамы это очень важно.  И здорово, что вы наконец то решились написать свою историю. Надо все это выговорить и проговорить.  Всё будет хорошо.
« Последнее редактирование: 16 Мая 2012, 17:37:58 от Уфимка »

Оффлайн juliet_rАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 18
  • Пол: Женский
  • Юлия и Маргарита
    • Skype: yuliyaremenets
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: juliet_paper_journey
    • Мой ЖЖ
    • Награды
Уфимка, какие правильные вы слова сказали! спасибо!
Да уж..решалась я долго, наверно, наступил какой-то предел. И знаете, что самое интересное, я стала своим знакомым, с кем гуляем с детишками, спокойно рассказывать, что у нас есть проблемы, но все преодолимо. Не знаю, жалеют они нас или нет - мне все равно, будут ли общаться - тоже все равно, если не будут, то значит такие они друзья. Правда, вчера меня знакомая одна приятно удивила. Она сказала, не переживай, посмотри, твоя Маргошка все понимает, что ты ей говоришь, это главное, вы все нагоните...

Оффлайн Уфимка

  • Организатор
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 6876
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 18
  • Пол: Женский
  • ДИНА и РУСЛАН, г.Уфа. 8*906*10325*19
    • Skype: caga181170
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id93025395
    • Награды
Ну вот видите, значит все идет правильно. тяжело бывает сделать первый шаг. А на форуме, где все тебя поймут и поддержат в любой ситуации, сделать такой шаг намного проще. За что я и люблю наш форум. И уже практически и одного дня не могу без него прожить.

Оффлайн Irina88.04.27

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 162
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ирина, г.Ярославль
    • Skype: konfetka9005
    • Награды
Читаю и не вериться что написала не я tre.Все мысли в голове такие же,что рожать больше не буду,за что мне такое наказание и так далее.Я тоже стала не выносима pgcv.Но все же Юля нам мамам нужно держаться и жить для своих малышей,восстанавливать их здоровье,радоваться каждому их достижению.Где то здесь прочитала,если бы такой особый ребенок был у мамаши алкоголички или наркоманки то в лучшем случае она оставила его в роддоме или сдала в дом малютки,а то ещё и хуже.А мы сильные и сможем поднять таких детей,чего бы нам это не стоило.Вы умница и ваша Маргаритка молодец.Желаю вам скорейшего восстановления и оптимистического настроения.И помните что мысли материализуются,будете думать о хорошем так все и будет. dcvf

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
мне стало гораздо легче, когда жена брата внушила мне мысль такую - уже все случилось... и это тоже жизнь (не только лекарства, врачи и тд), это ласка, забота, любовь и радость, пусть и мелочам, но как они приятны порой



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн juliet_rАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 18
  • Пол: Женский
  • Юлия и Маргарита
    • Skype: yuliyaremenets
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: juliet_paper_journey
    • Мой ЖЖ
    • Награды
Irina88.04.27, спасибо Вам, за такие замечательные и настраивающие на позитивный лад слова!
Пока отодвину тему деток будущих - сейчас все-таки у меня другая задача. Нам пойти бы хотя бы и вообще понять, как бороться с этой агенезией.
Здесь читала на форуме - у всех по-разному получается. Особого лечения нет, но наша врач спокойна, говорит, что пойдем, когда организм научится жить по-новому...
А вот про мысли вы очень правильно сказали.
Есть у меня одна книга, как раз про это - надо бы опять почитать.

Оффлайн margomacha

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 496
  • Страна: by
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Наташа и Маргаритка.
    • Skype: margomacha
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Девочки привет!!! У мамы однозначно писательский талант, начните сочинять сказки для своей Маргошки. Меня зовут Наталия, мою дочь Маргарита, нам 4,7. Диагноз Агенизия мозолистого тела, и к , дцп, спастическая диплегия. Мы Умеем все кроме как ходить без рук, просто боимся. А еще с диагнозом амт вероятность нарушения координации очень велика.  Как у вас с умственным развитием, обязательно обращайте на это внимание, и не надейтесь, что сама догонит, ищите специалистов. Вы очень позитивно настроенный человечек, не прячте свою принцессу Марго от людей, водите в песочницу, на качели, крусели, если прще социализируйте. Успехов вам, терпения и солнечных дней.

Оффлайн juliet_rАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 18
  • Пол: Женский
  • Юлия и Маргарита
    • Skype: yuliyaremenets
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: juliet_paper_journey
    • Мой ЖЖ
    • Награды
Девочки привет!!! У мамы однозначно писательский талант, начните сочинять сказки для своей Маргошки. Меня зовут Наталия, мою дочь Маргарита, нам 4,7. Диагноз Агенизия мозолистого тела, и к , дцп, спастическая диплегия. Мы Умеем все кроме как ходить без рук, просто боимся. А еще с диагнозом амт вероятность нарушения координации очень велика.  Как у вас с умственным развитием, обязательно обращайте на это внимание, и не надейтесь, что сама догонит, ищите специалистов. Вы очень позитивно настроенный человечек, не прячте свою принцессу Марго от людей, водите в песочницу, на качели, крусели, если прще социализируйте. Успехов вам, терпения и солнечных дней.
Т.е. получается, что мы тезки! Как замечательно.
О, за комплимент огромное спасибо, это мое хобби, правда, раньше оно было в другой направленности. Как это называется, графоман? :) Раньше я просто болела написанием статей про наши поездки и путешествия, да и сейчас стараюсь, если время есть.

Ясное дело, что само собой ничего не будет. Мы постоянно наблюдаемся у врача, занимаюсь с ней регулярно, всему учу, все долблю. Что-то легко делает, а с чем-то возникают трудности. Мы ходим сами по-разному, иногда сами можем пройти несколько метров и заваливаемся, а иногда всего лишь несколько шагов, но мы прогрессируем. Поэтому и едем в Чехию.
Расскажите про свое развитие в рамках агенезии...
С детьми мы постоянно играем, она сама к ним подходит, берет за ручки, знакомится. В песочнице возиться обожает, с горки кататься. Она все понимает, причем, если раньше мне приходилось буквально как попугая все повторять, то теперь она сразу понимает, знает свои игрушки, играет, берет и дает зверьков игрушечных, которых я прошу, садит их в домики, стучит палочками по музыкальной игрухе, кормит куклу, одевает ей шапку, строим башни, разбираем и собираем пирамидки, ревнуем, злимся, смеемся, требуем, балуемся, делаем назло то, что нельзя, нравится лепить. Мы проходим все этапы, только с задержкой.
А какие еще специалисты могут продиагностировать и поработать с агенезией?
Что можете посоветовать?

Оффлайн Анютамамадаши

Привет! Меня зовут Анюта, а дочу- Даша! Дашуня родилась пятимесячной, и мы всех победили! У нас на форуме есть друзья-Света и Артем, так у них лозунг под линеечкой- Не тот пропал, кто в беду попал, а тот пропал, кто духом упал! Мы теперь с этим лозунгом живем! Вы большие молодцы, заходите в гости, посмотрите фото, прочтите нашу историю, и поверьте, что ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!

Оффлайн juliet_rАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 18
  • Пол: Женский
  • Юлия и Маргарита
    • Skype: yuliyaremenets
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: juliet_paper_journey
    • Мой ЖЖ
    • Награды
Анютамамадаши, благодарю за поддержку!
Будем знакомы!
Зайду к вам обязательно!

Оффлайн Irina88.04.27

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 162
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ирина, г.Ярославль
    • Skype: konfetka9005
    • Награды
Юль а по поводу рождения ещё ребеночка,может конечно и не сейчас,но если получиться обязательно рожайте.У меня двойняшки,один из них особый а со вторым все в порядке,так я могу сказать благодаря второму я нашла в себе силы и восстановила свое духовное равновесие,благодаря ему я не сошла сума,он компенсировал мое горе.Конечно больно смотреть как быстро развивается здоровый малыш и как отстает другой.Но вера,надежда и любовь сильнее всех недугов.Мы справимся и вы уж наверняка справитесь.Удачи вам и чаще улыбайтесь ;D когда даже совсем горько!!!

Оффлайн juliet_rАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 18
  • Пол: Женский
  • Юлия и Маргарита
    • Skype: yuliyaremenets
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: juliet_paper_journey
    • Мой ЖЖ
    • Награды
Irina88.04.27, Ирина, правильно?
Спасибо огромное! Кажется, будто у меня начинается новый этап в жизни, и все благодаря вам!

Не смогла найти Ваш теремок...его пока нет?