Инфо Судороги. Первая помощь.

[perels]

@Grita,  нам доктор сказал, что побочные эффекты довольно часто, среди которых нарушения когнитивных способностей, координации. А у нас здоровый юноша до этого был, занимается профессиональным спортом, причем спорт высококоординированный, довольно опасно принимать такой препарат и потом идти на тренировки. Ну и боимся, что обучаемость снизится(у него высокий интеллект).
@Ольга П., я тоже думаю, что дело в переходном возрасте, в школу он не ходит со второго класса из-за спорта, учимся дома. Что касается стрессов, действительно первый и второй приступы были после стресса, остальные три на фоне спокойного размеренного отдыха. Весь год стрессов было хоть отбавляй, нагрузки были немалые, соревнования, олимпиады в школе.. учебный год закончили ещё в конце апреля, уехали отдыхать, думали смена препарата решит проблему, а тут уже третий раз...

понимаете, пэп так быстро могут не помогать.. например мы ввели депакин в феврале, а последний приступ был в мае. И концентрация должна быть остаточная не меньше 65. Вашему сыну идиопатическую ставят эпи? Что на Мрт?

[Grow]

@perels,  врачи ещё не разобрались с диагнозом, на МРТ Алиханов подозревает кортикальную дисплазию, но качество изображения его не устроило, а когда мы были у него, причин переделывать МРТ не было, так как был всего один приступ. Он сказал, если повторятся, сделать в хорошем качестве (мы уже записались на МРТ по возвращении в Москву). На видеомониторинге  активность днём не высокая, ночью 30-40%, пишут по типу ДЭПД, но другой врач ставит под сомнение. В общем вопросов много, ответов нет. По поводу препаратов поняла, что сразу могут не помогать, не понимаю только почему врач выписал увеличение дозы Депакина раз в 15 дней. И почему приступы учащаются, а не наоборот.

[Elena_S]

@Grow, при некоторых видах эпилепсии, а также при дисплазии Депакин не работает 🤷‍♀️
Вам бы диагноз поставить поточнее... Это не всегда возможно, но хотя бы дисплазию исключить

[Grow]

@Elena_S,  да, я знаю, поэтому записались на 18 июня на МРТ в Кулакова. Непонятно, что до этого времени делать,  а потом в конце июня у сына сборы, какие мы туда приедем и приедем ли...

[Elena_S]

@Grow, ну вам бы пока не о сборах 🤔... Сами видите, приступы учащаются. Какие сборы при эпилепсии некупированной? 🙄
Я понимаю, что вы все раньше жили другой жизнью, но , может, стоит притормозить пока?
Сначала диагноз поставить? Решить вопрос с ПЭП? Я вас не осуждаю, но не понимаю, простите 🤷‍♀️

[Grita]

@Grita,  нам доктор сказал, что побочные эффекты довольно часто, среди которых нарушения когнитивных способностей, координации. А у нас здоровый юноша до этого был, занимается профессиональным спортом, причем спорт высококоординированный, довольно опасно принимать такой препарат и потом идти на тренировки. Ну и боимся, что обучаемость снизится(у него высокий интеллект).
@Ольга П., я тоже думаю, что дело в переходном возрасте, в школу он не ходит со второго класса из-за спорта, учимся дома. Что касается стрессов, действительно первый и второй приступы были после стресса, остальные три на фоне спокойного размеренного отдыха. Весь год стрессов было хоть отбавляй, нагрузки были немалые, соревнования, олимпиады в школе.. учебный год закончили ещё в конце апреля, уехали отдыхать, думали смена препарата решит проблему, а тут уже третий раз...

Я вам скажу так, у всех пэпов очень много побочных эффектов. И на всех детей один и тот же пэп сказывается по разному. Не так страшны пэпы, как откаты от приступов. Выберите врача, которому доверяете и не читайте интернет.
Возможно топамакс действовал именно на Ваш очаг или вид эпи, а вы его не стали применять. Возможно другие пэпы и не работают.

[Grita]

@Grow, ну вам бы пока не о сборах ... Сами видите, приступы учащаются. Какие сборы при эпилепсии некупированной?
Я понимаю, что вы все раньше жили другой жизнью, но , может, стоит притормозить пока?
Сначала диагноз поставить? Решить вопрос с ПЭП? Я вас не осуждаю, но не понимаю, простите

+100

[Grow]

@Elena_S, меня сборы беспокоят только потому, что мой сын туда собирается несмотря ни на что. Понимать надо не меня, а его, для него вся жизнь перевернулась, он опустит руки, если забрать у него спорт, боюсь, что будет только хуже. Он обсуждал это с врачами, оба врача на его стороне, даже не знаю что тут сказать. Для меня катастрофа, что надо ехать на эти сборы, я о том и пишу, что сейчас мы далеко от дома и не можем ничего поменять, потом вернёмся , сделаем МРТ, видеомониторинг ночной(прошлый сделали в конце апреля), опять поговорим с доктором..  Что касается диагноза, я так понимаю, можно бесконечно искать.. мы тоже ищем причину, тоже втянулись в эту борьбу с недугом, но хочется верить, что завтра будет лучше, а не хуже. Все бросить - спорт, учебу, увлечения - мне кажется это сломает взрослого человека, а подростка тем более. Посоветуйте, врача лучше, пока что нашего мы не нашли, а может мы слишком много ждём..
@Grita, может помог бы, а может нет. Доверия врачу нет. Год назад он сказал, что у нас все пройдет, назначил трилептал, убеждал нас, что это наш препарат, сказал пару лет на терапии и все будет отлично. Сказал никаких ограничений, даже сёрфинг разрешил. Через полгода мы сделали видеомониторинг и на ЭЭГ не то чтобы не стало лучше, кажется даже картина ухудшилась. Я спросила доктора, может трилептал не помогает? Сказала ему про побочные эффекты, у сына упало зрение, все полгода понос. Мне доктор посоветовал, прямо как вы, не читать интернет. Говорит, раз приступов нет, значит препарат помогает. Так у нас 14 лет приступов и без препарата не было! Мы продолжили пить трилептал, но у меня зародились сомнения. Спустя полгода приступ, на ЭЭГ все та же картина, доктор опять про ДЭПД, но говорит теперь, что трилептал не помогает. Так год приступов не было почему? Из-за трилептала или просто их не было? Ответов нет, но теперь врач предлагает топомакс и стыдливо опускает глаза, когда спрашиваем про побочные эффекты. И сёрфинг уже нельзя(по мне и в прошлом году было нельзя!!! Меня трясло, как он в воду заходил!!). Доктор слишком нелогичен, поверить в топомакс или ещё во что-то трудно. Около 30% эпилепсией фармакорезистентны. Алиханов подозревает ФКД, а значит ни трилептал, ни прочие препараты могут не помочь с высокой вероятностью. Значит получим новые побочные эффекты и не факт, что добьемся контроля над приступами. В общем повторюсь, много вопросов.. обратились к другому доктору, он не считает правильным назначать топомакс, он за Депакин(думаю, подозревает у нас ювенильную миоклоническую эпи), или за Кеппру. Кому верить? Сделаем МРТ, посмотрим, как будет на Депакине(если второй врач прав, то Трилептал вообще может вызывать приступы). Если прав Алиханов, то можно бесконечно травить организм, а приступы никуда не денутся.

[Grita]

@Elena_S, меня сборы беспокоят только потому, что мой сын туда собирается несмотря ни на что. Понимать надо не меня, а его, для него вся жизнь перевернулась, он опустит руки, если забрать у него спорт, боюсь, что будет только хуже. Он обсуждал это с врачами, оба врача на его стороне, даже не знаю что тут сказать. Для меня катастрофа, что надо ехать на эти сборы, я о том и пишу, что сейчас мы далеко от дома и не можем ничего поменять, потом вернёмся , сделаем МРТ, видеомониторинг ночной(прошлый сделали в конце апреля), опять поговорим с доктором..  Что касается диагноза, я так понимаю, можно бесконечно искать.. мы тоже ищем причину, тоже втянулись в эту борьбу с недугом, но хочется верить, что завтра будет лучше, а не хуже. Все бросить - спорт, учебу, увлечения - мне кажется это сломает взрослого человека, а подростка тем более. Посоветуйте, врача лучше, пока что нашего мы не нашли, а может мы слишком много ждём..
@Grita, может помог бы, а может нет. Доверия врачу нет. Год назад он сказал, что у нас все пройдет, назначил трилептал, убеждал нас, что это наш препарат, сказал пару лет на терапии и все будет отлично. Сказал никаких ограничений, даже сёрфинг разрешил. Через полгода мы сделали видеомониторинг и на ЭЭГ не то чтобы не стало лучше, кажется даже картина ухудшилась. Я спросила доктора, может трилептал не помогает? Сказала ему про побочные эффекты, у сына упало зрение, все полгода понос. Мне доктор посоветовал, прямо как вы, не читать интернет. Говорит, раз приступов нет, значит препарат помогает. Так у нас 14 лет приступов и без препарата не было! Мы продолжили пить трилептал, но у меня зародились сомнения. Спустя полгода приступ, на ЭЭГ все та же картина, доктор опять про ДЭПД, но говорит теперь, что трилептал не помогает. Так год приступов не было почему? Из-за трилептала или просто их не было? Ответов нет, но теперь врач предлагает топомакс и стыдливо опускает глаза, когда спрашиваем про побочные эффекты. И сёрфинг уже нельзя(по мне и в прошлом году было нельзя!!! Меня трясло, как он в воду заходил!!). Доктор слишком нелогичен, поверить в топомакс или ещё во что-то трудно. Около 30% эпилепсией фармакорезистентны. Алиханов подозревает ФКД, а значит ни трилептал, ни прочие препараты могут не помочь с высокой вероятностью. Значит получим новые побочные эффекты и не факт, что добьемся контроля над приступами. В общем повторюсь, много вопросов.. обратились к другому доктору, он не считает правильным назначать топомакс, он за Депакин(думаю, подозревает у нас ювенильную миоклоническую эпи), или за Кеппру. Кому верить? Сделаем МРТ, посмотрим, как будет на Депакине(если второй врач прав, то Трилептал вообще может вызывать приступы). Если прав Алиханов, то можно бесконечно травить организм, а приступы никуда не денутся.

Целый год с приступами и активный спорт да еще и в воде?
Самим не страшно?
Если вас сын не слушает, пусть отец ему объяснит, что заигрывать  с эпи опасно. Можно в один момент потерять все и спорт и разум и здоровье.

[Oksana123]

@Grita, здесь видно мальчика не переубедить, думает что эпи это как обычная простуда, скоро пройдёт и бесполезно что-либо говорить, если уж с приступами собирается на сборы. Поймёте может тогда, когда в воде что то случится или шарахать будет бесконечно.

[Grow]

@Grita, вы не поняли, первый приступ был в мае прошлого года. Доктор все разрешил, убедил, что верит в трилептал. Год приступов не было. Активный спорт в воде был только после первого приступа, теперь нет серфинга, ребенок подавлен, запретить ему его основной спорт(не водный) мы не можем. Он твердит одно, зачем жить, если ничего нельзя, да и врачи не рекомендуют бросить занятия спортом, напротив, говорят, что этого не стоит делать.

[Мечты Сбываются!]

Простите,
что за спорт основной?
что за врач вас лечит от эпи?
приступы случаются внезапно или есть предвестники?
помимо мозга другие органы проверяли?

Дебют эпи в переходном возрасте для подростка это очень большой стресс, у двоюродной сестры мужа эпи дебютировала в 12 лет, препараты не подобрали даже в Москве (они из Грузии) , конечно у девочки жизнь сломалась, и парня понять можно отчасти, учитывая что у него хорошие жизненные силы

[Grow]

@Мечты Сбываются!,  основной спорт - танцы на льду, катается с партнёршей, получается, если он пропускает сезон, то и она тоже, и ей одной на сборах делать нечего. Первый врач - Степанищев, второй - Головтеев. Приступы внезапные, есть ауры, но не каждый раз. А какие органы надо проверить? Он каждые полгода проходит диспансеризацию, там все врачи смотрят, сердце проверяют тщательно.

[Мечты Сбываются!]

@Grow, поняла, спасибо!
Я ж забыла что у спортсменов строгая диспансеризация, простите. Тогда вероятнее всего дело только в мозге. А биохимия нормальная? Обменка в норме? Приод активного роста , может как вариант скачек гомоцистеина к примеру, или клинические проявления должны быть другие? Не думают врачи в эту сторону

Конечно такой спорт когда еще и здоровье партнера, простите, зависит от тебя, то все серьезнее. А его спокойно  допускают и врачи и тренера? потому что если приступы внезапные, то нет гарантии что во время танца ничего не случится ТТТТТ миллион раз, чтоб не случилось.

[Grow]

@Мечты Сбываются!,  биохимия нормальная, сдаём регулярно. Допускают врачи диспансера без проблем, невролог просто осмотр проводит, ЭЭГ тем, кто с высотой не связан не делают. Они ж не знают про эти проблемы. Да и весь год не было проблем, сильно вырос за год, может это повлияло. Что касается партнёра, тут маловероятны какие-то травмы, не опасней, чем по лестнице идти. Поддержки у танцоров не высокие, да и короткие. Тренеры в курсе, и не против, т.к. есть примеры спортсменов с эпилепсией, в том числе в фигурном катании. Тут вопрос, чтобы взять ситуацию под контроль, найти своего врача, которому доверять будешь, сейчас как-то справиться с ситуацией, пока на отдыхе.