Автор Тема: Петиция о запрете замены оригинальных препаратов дженериками больным эпи.  (Прочитано 8982 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Такая

Не удивлюсь... к сожалению... как страшно.
Ночь пройдёт,наступит утро ясное.Верю-счастье нас с тобой ждёт.Ночь пройдет, пройдёт пора ненастная...Солнце взойдёт!

Оффлайн keepfighting

https://www.roi.ru/

вот более валидный ресурс на который обращают внимание власти

Оффлайн keepfighting

 xcxx
есть мнение что на change.org власти не обращают внимание
А мне вообще кажется, что все что не попадает на прямую линию с президентом, на это не обращают внимание(

президент вообще не при чем. петиции - это некая обратная связь, чиновники смотрят реакцию и иногда смягчают/отменяют решения. президенту до этих петиций как...

Оффлайн Grita

xcxx
есть мнение что на change.org власти не обращают внимание
А мне вообще кажется, что все что не попадает на прямую линию с президентом, на это не обращают внимание(

президент вообще не при чем. петиции - это некая обратная связь, чиновники смотрят реакцию и иногда смягчают/отменяют решения. президенту до этих петиций как...
Как и до всего остального(

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66617
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Ну вроде и по этому ресурсы есть петиции ,  по которым результат.

Я такие вещи расцениваю примерно как создание некоего шума информационного.  Может не дает эффект.  Но внимание привлекает тоже.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Grita

Согласна с Наташей!
Так произошло с петицией по повышению пенс возраста. Как через миллион порог перевалил, так не так рьяно стали двигать эту тему, даже чуть сбавили обороты.

Оффлайн ГалинаЕ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 174
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Спаси Господи!

Оффлайн Butaforia

К автору петиции, @oksi4732.
Тема очень болезненная и жизненно важная.
Поделюсь опытом. Мы благодаря этому форуму (дети-ангелы) собрали коллектив мам, дети которых принимают препарат, которого не было в России несколько лет. Нас получилось около 50 человек, из них 10-12 мам активно помогающих писать в различные инстанции.
На данный момент проблема на уровне РФ решена, в отдельных регионах мамы ещё борются с местной системой здравоохранения.

Сначала по поводу петиции, во-первых площадка на которой размещена Ваша петиция действительно имеет сомнительные цели.
Данная площадка зарегистрирована в Америке непонятной организацией:
Цитировать
Domain Name: CHANGE.ORG
...
Registrant Organization: Change.org
Registrant State/Province: California
Registrant Country: US

Источник: https://www.nic.ru/whois/?query=change.org&searchWord=change.org

Поэтому российские площадки демократор.ру, рой.ру как-то больше внушают доверие, потому что свои.
Цель петиций не достучаться до Президента, а создать общественный резонанс, осветить проблему среди большего количества людей. Иногда на масштабные петиции обращают внимание СМИ и тогда уже и гос.органы.


Больший эффект в решении любой проблемы дает диалог с государственными органами, в компетенции которых решить данную проблему - Минздрав, Росздравнадзор, Прокуратура, Президент, Правительство, Суд.
Поэтому, если проблема действительно крайне болезненна - нужно собирать коллектив и писать коллективные обращения в эти органы. Обращения должны быть аргументированы, законодательно подкреплены, и как можно глубже передавать проблемы детей и семей. В коллективном обращении должны быть указаны все ФИО детей (пациентов) и законных представителей, диагнозы, препараты, описание побочек, ФИО и контакты врачей, все достоверные данные.
Эту информацию должен собрать (например, в таблицу) один человек, всех скоординировать, собрать в единое обращение и отправить одну жалобу.
Далее каждый из участников коллективной жалобы, также пишет уже от себя лично, обращение по данной проблеме.
 Таким образом, уже не одна несчастная мама борется с ветряными мельницами, а о себе заявил коллектив! А это уже вызов системе, уже саботаж принятой чиновниками позиции "отписок". Здесь им придется разобраться в проблеме.
Главное, не останавливаться и методично "брать их измором". Это Россия, здесь просто так ничего не дадут, даже дети инвалиды должны доказывать свое право на жизнь, полноценную жизнь. :patriot:



« Последнее редактирование: 30 Июля 2018, 09:49:35 от Butaforia »

Оффлайн Butaforia

есть мнение что на change.org власти не обращают внимание
А мне вообще кажется, что все что не попадает на прямую линию с президентом, на это не обращают внимание(
Добавлю к предыдущему посту. Прямая линия с Президентом, тоже очень действенный способ "достучаться до небес".
Мы писали очень много обращений на прямую линию весной 2016, написали все. Конкретно нашу проблему не озвучили, но когда один из находящихся в студии представителей фарм.компании начал говорить об импортозамещении мед.препаратов - ВВП сказал, что многие хотят, чтобы импортные лекарства были доступны в России, и по поводу сомнительно качества дженериков тоже шла речь.
Так что мы были услышаны. эээ