0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Подбираем терапию. Врач предложил заменить депакин на кеппру. Но у нас на фоне кепрры начались приступы. Получается сорвали ремиссию. Кеппру убрали нарастили депакин до 800 в сутки. И этосукисмид 500в сутки. Развитие пока страдает. Даже есть сама толком не может все мимо рта. Ждём ЭЭГ и будем решать что дальше. Вроде как осполот следующий у нас. Говорила с врачом про гормон сказал подождем пока.
Цитата: perels от 28 Августа 2017, 10:24:10@мама Танюшки, здравствуйте)напишу, как мы справились)сейчас сыну 13..в развитии отставал сразу и довольно сильно... ЗРРи зпр ..генерализованную активность обнаружили только в 6 лет.. до этого не направляли.. первый приступ в 8 лет.. МРТ обычное норм... долбало 2 года и много.. приступы днём..чуть школу не бросили..эпи- фокальная с вторично генерализованными тонико-клоническими приступами.. написали симтоматическая, хотя органики не нашли..купировали Депакином и метаболическим лечением ..сработало только вместе.. один Депакин помогал, но не до конца..проверяли обменку у харьковчан в 2013 году.. был выявлен высокий гомоцистеин..его сбиваем всё время.. и очень помогают с выносливостью, развитием и хорошим настроением митохондриальные леки ( вторичную МТД нам всё же поставили) - кудесан и корилип.. из трав центелла (Готу кола) , ашвагандха (все сосудистые травы вместо ноотропов..), аминокислоты по анализам восполняли..здесь темка есть в разделе генетика..ХСМГЦ.. если будет возможность проверье обменку.. харьковчане консультируют бесплатно.. по почте..или по скайпу за неб. плату.. полфорума у них наблюдается.. спасибо. У нас ЭЭГ на одном депакин было лучше. Щас сделаем ЭЭГ и будем дальше смотреть. Сдали пока кальций калий натрий магний и фольку. Магний немножко снижен
@мама Танюшки, здравствуйте)напишу, как мы справились)сейчас сыну 13..в развитии отставал сразу и довольно сильно... ЗРРи зпр ..генерализованную активность обнаружили только в 6 лет.. до этого не направляли.. первый приступ в 8 лет.. МРТ обычное норм... долбало 2 года и много.. приступы днём..чуть школу не бросили..эпи- фокальная с вторично генерализованными тонико-клоническими приступами.. написали симтоматическая, хотя органики не нашли..купировали Депакином и метаболическим лечением ..сработало только вместе.. один Депакин помогал, но не до конца..проверяли обменку у харьковчан в 2013 году.. был выявлен высокий гомоцистеин..его сбиваем всё время.. и очень помогают с выносливостью, развитием и хорошим настроением митохондриальные леки ( вторичную МТД нам всё же поставили) - кудесан и корилип.. из трав центелла (Готу кола) , ашвагандха (все сосудистые травы вместо ноотропов..), аминокислоты по анализам восполняли..здесь темка есть в разделе генетика..ХСМГЦ.. если будет возможность проверье обменку.. харьковчане консультируют бесплатно.. по почте..или по скайпу за неб. плату.. полфорума у них наблюдается..
Цитата: мама Танюшки от 28 Августа 2017, 12:43:09Цитата: perels от 28 Августа 2017, 10:24:10@мама Танюшки, здравствуйте)напишу, как мы справились)сейчас сыну 13..в развитии отставал сразу и довольно сильно... ЗРРи зпр ..генерализованную активность обнаружили только в 6 лет.. до этого не направляли.. первый приступ в 8 лет.. МРТ обычное норм... долбало 2 года и много.. приступы днём..чуть школу не бросили..эпи- фокальная с вторично генерализованными тонико-клоническими приступами.. написали симтоматическая, хотя органики не нашли..купировали Депакином и метаболическим лечением ..сработало только вместе.. один Депакин помогал, но не до конца..проверяли обменку у харьковчан в 2013 году.. был выявлен высокий гомоцистеин..его сбиваем всё время.. и очень помогают с выносливостью, развитием и хорошим настроением митохондриальные леки ( вторичную МТД нам всё же поставили) - кудесан и корилип.. из трав центелла (Готу кола) , ашвагандха (все сосудистые травы вместо ноотропов..), аминокислоты по анализам восполняли..здесь темка есть в разделе генетика..ХСМГЦ.. если будет возможность проверье обменку.. харьковчане консультируют бесплатно.. по почте..или по скайпу за неб. плату.. полфорума у них наблюдается.. спасибо. У нас ЭЭГ на одном депакин было лучше. Щас сделаем ЭЭГ и будем дальше смотреть. Сдали пока кальций калий натрий магний и фольку. Магний немножко сниженгомоцистеин и лактат хорошо бы сдать...
Цитата: мама Танюшки от 28 Августа 2017, 08:55:17Подбираем терапию. Врач предложил заменить депакин на кеппру. Но у нас на фоне кепрры начались приступы. Получается сорвали ремиссию. Кеппру убрали нарастили депакин до 800 в сутки. И этосукисмид 500в сутки. Развитие пока страдает. Даже есть сама толком не может все мимо рта. Ждём ЭЭГ и будем решать что дальше. Вроде как осполот следующий у нас. Говорила с врачом про гормон сказал подождем пока.А мы так и не решились на пэпы. Занимаемся много. То удивляет преподавателей,то наоборот ничего не делает. Съездим на природу куда-нибудь, все равно куда (речка,лес,поле), на следующий день и слов куча,и повторяет,и просит словами, и на некоторые вопросы отвечает. Никак не могу понять это со свежим воздухом связано или с тем,что эмоции дочка получает.
@мама Танюшки, как ваши дела? На каких пэпах сейчас?
Доброй ночи. У меня вопрос чисто из личного. Вы не пожалели,что Пэп ввели? У вас же, вроде, больших проблем не было? Мы не пьем пэпы. Но, все время думаю, правильно ли?
ДОБРЫЙ ВЕЧЕР! Расскажите пожалуйста где делали эпипанель и во сколько вам это обошлось?
Вот я испытывала ужасные чувства именно из-за презрения общества. Столько "неравнодушных" людей. Всем прямо интересно, сколько же ребёнку лет, слыша проблемы в речи и непременно похвастаются успехами своих. Никогда не забуду одну женщину, которая гуляла с внуком, спросила сколько моему лет, сыну 2,4, но я быстро ответила 2, но мне и общаться не хотелось, я уже сразу поняла для чего она интересуется возрастом. Давай уточнять ровно 2, или сколько то месяцев, сказала 2,4. Начала говорить что я должна так и отвечать 2,4, а не 2. Вот её внуку 2,2, а он уже разговаривает, в отличии от нас. Как же мне было поршиво после её допроса и выводов.