Автор Тема: Маленькая Лиза и наша история начинается...  (Прочитано 30857 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн AleksAna

Re: Маленькая Лиза и наша история начинается...
« Ответ #30 : 11 Ноября 2018, 03:11:17 »
Я не прививаю.Медотвод был только первые полтора года, сейчас отказы пишу ( и сад был,сейчас школа).Никто не настаивает, лишь бы оформлено было.
У нас только БЦЖ в РД и пробы Манту с 4 лет.Тяжело бодаться именно по пробам с медиками, рентген я не хочу делать каждый год.
По прикорму не подскажу. Моя захлебывалась из бутылки, но из ложки ела хорошо полулежа (правда, не жуя глотала).А почему так рано прикорм ввели? Из-за веса?

Оффлайн EgorAlena

Re: Маленькая Лиза и наша история начинается...
« Ответ #31 : 11 Ноября 2018, 04:48:45 »
Здравствуйте! У меня у самой ДМЖП: два отверстия по 4 мм. Маму мою ростом 150 см и узким тазом с ножным предлежанием  плода весом больше 4 кг пустили в ЕР. Естественно все пошло плохо, родовой деятельности не было, плод вытягивали, выдавливали. Как мама рассказывает, так просто не верится: одна тянула за ножки, которые уже вышли, две другие наваливались на живот и давили, накладывали щипцы, роды долго длились, у мамы 36 швов на промежности( вся изорвалась). В общем, все таки родилась я живой! Маме обещали кучу проблем, настаивали на операции на сердце, но ее родители делать не стали, так как у нас тогда таких не делали, нужно было лететь в Москву. С сердцем кроме шумов и плохой кардиограммы никогда не было проблем,  спортом не разрешали врачи заниматься мне, но с 5 лет отдали меня на фигурное, стала я КМС, кардиограмма улучшилась как и ситуация по шумам. Врачи решили, что спорт укрепил сердечную мышцу и типа порок компенсировался. Спортом я и сейчас занимаюсь постоянно. А до фигурного ооочень была болезненным ребенком: постоянные орз орви ангины антибиотики. По голове тоже все восстановилось, со школы я отличница, два высших.
Так что  все может норм быть, настраивайтесь на лучшее!
« Последнее редактирование: 11 Ноября 2018, 05:13:40 от EgorAlena »
У всех есть странности, если у тебя нет странностей - ты странный😜

Оффлайн EgorAlena

Re: Маленькая Лиза и наша история начинается...
« Ответ #32 : 11 Ноября 2018, 04:55:45 »
Мне ребенком прививки не ставили, был медотвод, а вот сыну я начала ставить и у него осложнения после АКДС в виде старта эпилепсии с генерализоваными приступами, так что дочке не ставлю уже ничего. Сыну даже манту теперь не делаю. Вникать в пользу и вред манту не стала, но в роддоме когда с дочерью лежали,  неонатолог мне сказала, что манту тоже вовсе не безвредны, ставить их не стоит ребеночку (вообще меня поддержала  и сказала, что правильно я отказ от прививок в родзале оформила)
У всех есть странности, если у тебя нет странностей - ты странный😜

Оффлайн EgorAlena

Re: Маленькая Лиза и наша история начинается...
« Ответ #33 : 11 Ноября 2018, 04:59:26 »
Сыну 10, дочке 5 и с проблемами  по поводу отсутствия прививок у них ни разу не сталкивалась. Так как  манту не хотим ставить, то направляют к фтизиатру за справкой и все.
У всех есть странности, если у тебя нет странностей - ты странный😜

Оффлайн МамаЛизыТернерАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Маленькая Лиза и наша история начинается...
« Ответ #34 : 14 Ноября 2018, 22:01:41 »
это скорее всего тонус мешает, потому что если он есть, то может быть в любом месте.
Все эти поперхивания не очень хорошо, в плане возможного попадания пищи куда не нужно. Я бы, ночью один-два раза через зонд кормила б, тем более, что набирает плохо вес. А недостача энергии никак не помагает ребенку.

Меня трясет при одном только слове "зонд", еле с него слезли, и так не хочется к нему возвращаться(((. Сейчас она ест 4-5 раз в день (чаще 4) по 170 мл примерно, бывает меньше. По времени за 30 минут, ну и не идеально конечно сосет. Я все же надеюсь что мы созреем до густой пищи.

Оффлайн МамаЛизыТернерАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Маленькая Лиза и наша история начинается...
« Ответ #35 : 14 Ноября 2018, 22:04:32 »
Девушки, что вы думаете насчет прививок??? у нас нет вообще ни одной. Несмотря на мед.отвод до 6 месяцев, одинажды я уже писала отказ от прививок. Все вокруг прям мягко говоря настаивают на них. Даже забрали сегодня карту на иммунологическую комиссию. Прививки все опасны? или можно какие то поставить? Сама не хочу вплоть до 1,5-2 года ставить, а все вокруг говорят А БОЛЕТЬ ВЫ НЕ БОИТЕСЬ!!!

И еще...как ввести прикорм при нарушении глотания? пробовали с 3 месяцев вводить - провал, в 4 месяца - тоже, сейчас нам полных 5, а она так и не понимает как глотать. Пробовали прям жидкую кашу, пробовали густую, на цветную капусту и брокколи вообще фонтаном срыгивает. За последний месяц набрали 300 гр, всего 6 кг весим в 5 то месяцев. А еще она ест только лежа на боку. На руках не то что есть, просто находиться не любит. Прям только ее кладешь под наклоном, такой ор закатывает как будто убивают. Как ее научить есть хотя бы полулежа не знаю. Врачи говорят есть захочет, в любой позе будет. А я с ними не согласна...
 
Реабилитация наша закончилась спустя 4 дня, заболели... иммунитета никакого. Как его укреплять в таком возрасте?

А так Лизка научилась предметы удерживать в руках, может из одной руки в другую переложить игрушку, пару раз соску сама себе в рот засовывала, неуверенно конечно, может и не целенаправленно. Иногда бывают просветления) Одинажды в 4 месяца слышали смех в голос, и все...больше не повторялось. Один раз, сама того мне кажется не осознавая, перевернулась на живот, а с него тут же на спину))) На оба бока хорошо заваливается и лежит. На животе лежать вообще не любит, может через правое плечо перевернуться на спину, в реаб.центре говорят не осознанно она это делает. Голову лежа на животе минут 5 может удерживать если завлекать чем то музыкальным и ярким, в вертикальном положении тоже недолгое время, потом сосиской виснет.
Я своей дочери прививки ставить не буду никогда. Уверенный и твердый отказ. Если у меня будут еще дети-откажусь сразу, начиная от роддомовских. Кстати, вам еще "повезло", что в роддоме не вляпали. А то и в реанимации ставят!
В поликлинике тупо делают план, и здоровье вашего ребенка их не волнует.     Моему двоюродному брату-школьнику недавно в школе от гриппа вляпали (его маму видимо не учат наши семейные трагедии)-уже полтора месяца пневмонией болеет. И это еще другие последствия не проявились. Твердый и уверенный отказ. Решать вам, а жизнь у ребенка одна. И ее уже загадили еще в роддоме, выполняя план по снижению родов кс и увеличению родов ер. Да, есть такой план у роддома. Увы..

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk

Прочла ваш комментарий и много других историй, где здоровье детей было загублено этими прививками, для себя тоже решила - никаких прививок!!!

Оффлайн МамаЛизыТернерАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Маленькая Лиза и наша история начинается...
« Ответ #36 : 14 Ноября 2018, 22:17:27 »
Я не прививаю.Медотвод был только первые полтора года, сейчас отказы пишу ( и сад был,сейчас школа).Никто не настаивает, лишь бы оформлено было.
У нас только БЦЖ в РД и пробы Манту с 4 лет.Тяжело бодаться именно по пробам с медиками, рентген я не хочу делать каждый год.
По прикорму не подскажу. Моя захлебывалась из бутылки, но из ложки ела хорошо полулежа (правда, не жуя глотала).А почему так рано прикорм ввели? Из-за веса?

Так рано вводить прикорм нам и педиатр и невролог рекомендовали именно из-за веса. И сейчас педиатр говорит что до 60 мл сока выпивать нужно, 60 гр пюре и 150 гр каши. Нам этого не осилить. В лучшем случае она сок без мякоти выпить мл 25 в день может. А когда начинаешь говорить про трудности с глотанием, сразу тема закрывается. Невролог говорит глоточные мышцы хорошие. Как она это решила не заглядывая нам в рот я не поняла...И вообще на наши трудности с кормлением густой пищей никто внимания больно не обращает...все только про нормы по прикорму говорят.

Оффлайн МамаЛизыТернерАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Маленькая Лиза и наша история начинается...
« Ответ #37 : 14 Ноября 2018, 22:30:11 »
Здравствуйте! У меня у самой ДМЖП: два отверстия по 4 мм. Маму мою ростом 150 см и узким тазом с ножным предлежанием  плода весом больше 4 кг пустили в ЕР. Естественно все пошло плохо, родовой деятельности не было, плод вытягивали, выдавливали. Как мама рассказывает, так просто не верится: одна тянула за ножки, которые уже вышли, две другие наваливались на живот и давили, накладывали щипцы, роды долго длились, у мамы 36 швов на промежности( вся изорвалась). В общем, все таки родилась я живой! Маме обещали кучу проблем, настаивали на операции на сердце, но ее родители делать не стали, так как у нас тогда таких не делали, нужно было лететь в Москву. С сердцем кроме шумов и плохой кардиограммы никогда не было проблем,  спортом не разрешали врачи заниматься мне, но с 5 лет отдали меня на фигурное, стала я КМС, кардиограмма улучшилась как и ситуация по шумам. Врачи решили, что спорт укрепил сердечную мышцу и типа порок компенсировался. Спортом я и сейчас занимаюсь постоянно. А до фигурного ооочень была болезненным ребенком: постоянные орз орви ангины антибиотики. По голове тоже все восстановилось, со школы я отличница, два высших.
Так что  все может норм быть, настраивайтесь на лучшее!

Здравствуйте! Вы и ваша мама большие молодцы! С мамой вашей поступили...нет слов... Крепкого вам здоровья!
За нашим сердечком мы наблюдаем, и что самое интересное кардиограмма у нее идеальная. В заключении - синусовый ритм и ЧСС 145. Никто из тех кто снимает кардиограмму и делает описание не догадывается о пороке. А проблемы есть. Помимо ДМЖП и ЛГ у нас дисплазия трикуспидального клапана и ускоренный поток в митральном. Как такое может быть? Моя Лиза - чудо!!! dghj

Оффлайн МамаЛизыТернерАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Маленькая Лиза и наша история начинается...
« Ответ #38 : 14 Ноября 2018, 22:31:30 »
Мне ребенком прививки не ставили, был медотвод, а вот сыну я начала ставить и у него осложнения после АКДС в виде старта эпилепсии с генерализоваными приступами, так что дочке не ставлю уже ничего. Сыну даже манту теперь не делаю. Вникать в пользу и вред манту не стала, но в роддоме когда с дочерью лежали,  неонатолог мне сказала, что манту тоже вовсе не безвредны, ставить их не стоит ребеночку (вообще меня поддержала  и сказала, что правильно я отказ от прививок в родзале оформила)

Однозначное НЕТ прививкам!!!

Оффлайн МамаЛизыТернерАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Маленькая Лиза и наша история начинается...
« Ответ #39 : 20 Декабря 2018, 10:20:57 »
Девушки, всем привет!!!
Хочется поделиться результатами наших обследований и спросить совета.


МРТ мы прошли (кстати, я спрашивала у вас про наркоз, наркоз применяли Севоран, все прошло хорошо). Из заключения: МР-данных за очаговый, объемный процесс головного мозга не получено. Признаки смешанной гидроцефалии. Патологическое содержимое в левом сосцевидном отростке, гипертрофия слизистой правого сосцевидного отростка.
Что за "зверь" смешанная гидроцефалия поверхностно понятно, но что за полости и воспаления в сосцевидных отростках? Кто с этим сталкивался? В интернете нашла информацию про это, вроде как я поняла это с патологией уха связано (кстати о ушах, в левом ухе слух отсутствует, сурдолог говорит разбирайтесь с лором), и что это может грозить прорывом содержимого вот этого куда не нужно вплоть до менингита, помчали к лору. Лору нужны были жалобы, сказала что по МРТ нам все что угодно могли написать, жалобы какие? По крови воспаление небольшое показывает, в ответ - жалобы какие? А жалоб то и нет, ни кашля, ни температуры, ни насморка, горло спокойное. Вот если нет, тогда зачем вы пришли? Я говорю ну т.е. вот это лечить не нужно? Мне в ответ - если жалоб нет, то нет!!! Записались к оперирующему лору.

Прошли ночной ЭЭГ-видеомониторинг. Заключение: Умеренные общемозговые нарушения. Стадии сна дифференцированы. Параксизмальных эпилептических состояний не зарегистрировано. Эпилептиформной активности не зарегистрировано. Патологической активности не зарегистрировано.
Значит ли это что мы можем проходить любые виды реабилитации?

Невролог наш по результатам говорит что все ок, пейте Пантогам 2 месяца. Насколько целесообразно такое лечение при наших диагнозах? Диагноз по прежнему ЗМР.

Окулист нам ставит ЧАДЗН, врожденный нистагм. Говорит это не лечится и видит она плохо, в год подбирать очки. Говорю может нам к оперирующим окулистам попасть, говорит вам никто ничем не поможет, ей даже глаз сложно уловить (из-за нистагма). Мол один глаз +6, а другой +8. Это ведь получается дальнозоркость? Но она, как мне кажется, прекрасно видит вблизи. Игрушки она отлично берет. Если я наклонюсь над ней и у меня повиснет прядь даже в 5 волосков, она обязательно за нее схватит. Девушки это правда не лечится? Может все же есть какая то хотя-бы поддерживающая терапия?

Теперь в сторону диагнозы, расскажу про Лизку) Девчуша она у меня уже большая, по возрасту, ей 6,5 месяцев, однако выглядим на 4))) Очень веселая, любит играть игрушками и когда с ней постоянно кто то находится) На чужих реагирует спокойно, но не улыбнется, даже если смешат. Со своими более улыбчива! Звуки издает типа буф, бве, ве, ба и гласные. Смех в голос мы слышали только 1 раз в 4 месяца. Переворачивается со спины на живот, с живота на спину, ноги в рот тянет (собирать ее носки по комнате мое любимое занятие))), предметы уверенно берет, играет ими и тащит в рот, раскачивается в колено-локтевой позе, лежа на животе тянется к игрушкам, может переваливаясь со стороны в сторону, а иногда и без этого, проползти 30-50 см примерно, опору на вытянутые руки на животе делает, но ненадолго. Пока все. Садиться не пытается.
Что мы успели сделать: 1 курс массажа еще в больнице, дома 4 курса массажа/ЛФК/фитбол, 1 курс с мануальным терапевтом, ну плавание в ванной и прогулки это само собой. Планируем до 1,5-2 лет независимо от результата заниматься по схеме: 2 недели занятия - 3 недели перерыв. А так же ближе к 9 месяцам добавить логопеда. Развитие пошло лишь с 5 месяцев. А раскачивание в коленно-локтевой и маломальское ползанье появилось после курса с мануальным терапевтом. С кушаньем по прежнему аврал, но я уже привыкла). Кормимся медленно, каши/пюрешки по прежнему не уплетаем. Основная еда смесь, но густое тоже ежедневно стараюсь хотя бы по 2-3 ложечки между кормлениями ей давать аккуратненько.

Девушки, совсем скоро Новый Год! Вы уже украсили елку? vc\ Хочется всем всем мамам и нашим детишкам пожелать крепкого здоровья и исполнения самых заветных желаний! Пусть у всех в новом году произойдет чудо! nm\

Оффлайн Anna1709

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 38
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Маленькая Лиза и наша история начинается...
« Ответ #40 : 21 Декабря 2018, 02:47:51 »
 Здравствуйте!) Хочется Вас поддержать хоть и словами, вы с дочкой огромные умнички! Развитие идет-это главное! У меня дочка села в 11 месяцев, так что Вы не переживайте) Сядет и пойдет Ваша доченька!)
По поводу генетики. Форма полная или мозаичная? Это не так страшно на самом деле.. Ну конечно лучше было бы и без синдрома. Тут важно, что интеллект при СШТ не страдает, а физическое развитие чуть отстаёт у девочек, вот Вам и объяснение, почему наши девочки позже развиваются+ неврология. У вас достаточно первоочередных проблем:сердце, глазки, развитие. Займитесь лучше этими вопросами. Эндокринолог Вам пока ничего не скажет. В дальнейшем нужно будет стать на учет. Пока Ваша Лиза маленькая, то лечение не проводят.
А вот по поводу того, что малышка не выглядит на свой возраст скажу, что моей дочке 6 месяцев дают, хотя ей 1.3 года... Миниатюрная она)
По поводу инвалидности скажу, что её оформляют при наличии генетической поломки и синдром Шерешевского-Тернера входит в этот список. В дальнейшем возможно, а точнее скорее всего нужен будет гормон роста. Стоит он не дёшево,  колоть его нужно очень долго. При наличии инвалидности его выдают бесплатно. Я с Украины, у нас такие правила. Если у Вас есть вопросы, я с удовольствием Вам отвечу на них)

Оффлайн Anna1709

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 38
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Маленькая Лиза и наша история начинается...
« Ответ #41 : 21 Декабря 2018, 03:00:20 »
По поводу кормления хотелось бы Вам посоветовать: 1.ложить дочку под углом хотя бы 45 градусов, если она не сидит,2.если нет аппетита(а такое бывает практически всегда), а кушать надо, старайтесь, чтоб она отвлекалась на песенки, игрушки,3.вес может отставать как и рост, лучше не зацикливайтесь на конкретных нормах,4.попробуйте дать маленькую ложечку овощного пюре, разбавленной смесью или водичкой и так каждый день пробуйте увеличивать количество пюре. Моя дочка тоже не глотала,  рот не открывала... Нужно терпение

Оффлайн МамаЛизыТернерАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Маленькая Лиза и наша история начинается...
« Ответ #42 : 25 Декабря 2018, 10:04:30 »
Здравствуйте!) Хочется Вас поддержать хоть и словами, вы с дочкой огромные умнички! Развитие идет-это главное! У меня дочка села в 11 месяцев, так что Вы не переживайте) Сядет и пойдет Ваша доченька!)
По поводу генетики. Форма полная или мозаичная? Это не так страшно на самом деле.. Ну конечно лучше было бы и без синдрома. Тут важно, что интеллект при СШТ не страдает, а физическое развитие чуть отстаёт у девочек, вот Вам и объяснение, почему наши девочки позже развиваются+ неврология. У вас достаточно первоочередных проблем:сердце, глазки, развитие. Займитесь лучше этими вопросами. Эндокринолог Вам пока ничего не скажет. В дальнейшем нужно будет стать на учет. Пока Ваша Лиза маленькая, то лечение не проводят.
А вот по поводу того, что малышка не выглядит на свой возраст скажу, что моей дочке 6 месяцев дают, хотя ей 1.3 года... Миниатюрная она)
По поводу инвалидности скажу, что её оформляют при наличии генетической поломки и синдром Шерешевского-Тернера входит в этот список. В дальнейшем возможно, а точнее скорее всего нужен будет гормон роста. Стоит он не дёшево,  колоть его нужно очень долго. При наличии инвалидности его выдают бесплатно. Я с Украины, у нас такие правила. Если у Вас есть вопросы, я с удовольствием Вам отвечу на них)

Спасибо за поддержку и за дельные советы! Сколько вашей девочке сейчас? Вы колете гормон роста, если да, то с какого возраста?
Форма полная у нас, но внешне она обычная. Единственная особенность это нёбо необычной формы, высокое (без расщелины).
На учете у эндокринолога и гинеколога уже стоим. К гинекологу раз в три года наведываться нужно, к эндокринологу чаще, она пока за общим состоянием наблюдает, анализы крови, мочи смотрит, как работа сердца меняется, можно сказать "эндокринолог-педиатр" наш) Единственное, она не считает необходимым колоть гормон роста и говорит что это "прошлый век". Ее мнение что при СШТ ткани организма не способны усваивать гормон роста, и ты хоть как повышай концентрацию гормона в крови, он не усвоится организмом (не знаю как относится к ее мнению, потому что на сайте "Жизнь с синдромом Шерешевского-Тернера" читала истории где девочки на гормоне роста даже за год применения достигали хороших результатов). Будем следить за ростом, дальше видно будет.
Мы до сих пор без инвалидности. Врачи говорят что все наши беды от генетики, генетик говорит при СШТ не положена инвалидность, и в общем все футболят отовсюду - кардиолог без рекомендации кардиоцентра не рекомендует инвалидность, невролог говорит идите к генетику, генетик говорит не положено, окулист без рекомендации невролога не рекомендует, а по слуху лоры к сурдологам отправляют, сурдологи к лорам...  wel замкнутый круг, да и Бог с ними, пока своими силами будем поднимать Лизку.

Оффлайн Anna1709

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 38
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Маленькая Лиза и наша история начинается...
« Ответ #43 : 27 Декабря 2018, 12:36:40 »
Здравствуйте!) Хочется Вас поддержать хоть и словами, вы с дочкой огромные умнички! Развитие идет-это главное! У меня дочка села в 11 месяцев, так что Вы не переживайте) Сядет и пойдет Ваша доченька!)
По поводу генетики. Форма полная или мозаичная? Это не так страшно на самом деле.. Ну конечно лучше было бы и без синдрома. Тут важно, что интеллект при СШТ не страдает, а физическое развитие чуть отстаёт у девочек, вот Вам и объяснение, почему наши девочки позже развиваются+ неврология. У вас достаточно первоочередных проблем:сердце, глазки, развитие. Займитесь лучше этими вопросами. Эндокринолог Вам пока ничего не скажет. В дальнейшем нужно будет стать на учет. Пока Ваша Лиза маленькая, то лечение не проводят.
А вот по поводу того, что малышка не выглядит на свой возраст скажу, что моей дочке 6 месяцев дают, хотя ей 1.3 года... Миниатюрная она)
По поводу инвалидности скажу, что её оформляют при наличии генетической поломки и синдром Шерешевского-Тернера входит в этот список. В дальнейшем возможно, а точнее скорее всего нужен будет гормон роста. Стоит он не дёшево,  колоть его нужно очень долго. При наличии инвалидности его выдают бесплатно. Я с Украины, у нас такие правила. Если у Вас есть вопросы, я с удовольствием Вам отвечу на них)

Спасибо за поддержку и за дельные советы! Сколько вашей девочке сейчас? Вы колете гормон роста, если да, то с какого возраста?
Форма полная у нас, но внешне она обычная. Единственная особенность это нёбо необычной формы, высокое (без расщелины).
На учете у эндокринолога и гинеколога уже стоим. К гинекологу раз в три года наведываться нужно, к эндокринологу чаще, она пока за общим состоянием наблюдает, анализы крови, мочи смотрит, как работа сердца меняется, можно сказать "эндокринолог-педиатр" наш) Единственное, она не считает необходимым колоть гормон роста и говорит что это "прошлый век". Ее мнение что при СШТ ткани организма не способны усваивать гормон роста, и ты хоть как повышай концентрацию гормона в крови, он не усвоится организмом (не знаю как относится к ее мнению, потому что на сайте "Жизнь с синдромом Шерешевского-Тернера" читала истории где девочки на гормоне роста даже за год применения достигали хороших результатов). Будем следить за ростом, дальше видно будет.
Мы до сих пор без инвалидности. Врачи говорят что все наши беды от генетики, генетик говорит при СШТ не положена инвалидность, и в общем все футболят отовсюду - кардиолог без рекомендации кардиоцентра не рекомендует инвалидность, невролог говорит идите к генетику, генетик говорит не положено, окулист без рекомендации невролога не рекомендует, а по слуху лоры к сурдологам отправляют, сурдологи к лорам...  wel замкнутый круг, да и Бог с ними, пока своими силами будем поднимать Лизку.
Моей дочке 1.3 года, мы тоже в начале пути)  Гормон роста не колем, рост и вес для данного возраста маленькие: 7.7 кг, 70 см. Нам генетик сказала, что скорее всего к 3-м годам нужно начинать лечение. На нашем опыте ничего не могу сказать по поводу ГР, но тоже читала и общалась с мамами, эффект от гормонов есть. По поводу неба могу Вам посоветовать обратиться либо к ортодонту, либо к челюстно-лицевому хирургу. Это тоже проблема, она относится к СШТ, возможны проблемы с речью. Я не знаю, что делают в таком случае, но лучше Вам бы проконсультироваться как будет время. Очень хорошо, что при полной форме нет внешних проблем. Часто есть крыловидные складки на шее, у дочки врачи постоянно их выискивают)
Мда, ну и врачи. У нас инвалидность положена, с ней легче, конечно. Может можно написать что-то типа жалобы? Ведь проблемы есть и просто так они не решаются. А слух проверяли? Есть проблемы?

Оффлайн Anna1709

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 38
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Маленькая Лиза и наша история начинается...
« Ответ #44 : 27 Декабря 2018, 12:51:20 »
Увидела, что Вы написали про слух. Как проверяли:КСВП, тимпанограмму делали? Не понимаю я, жалобы есть-не слышит левое ушко. Почему? Что делать? Есть аппараты, но это как крайний случай.
Я как вспомню, аж вздрогну. Мы и в другой город ездили, чтоб слух нормально проверили.
Генетика тут виновата или нет, нет никакой разницы. Мне тоже говорили:"Мамочка, что Вы хотите, это генетика". Аж бесило. Но корректировать проблемы то надо! У Вас много проблем, Вы это и так понимаете. Занимайтесь всем постепенно, напишите план обследований. Мне это помогало. Я была в шоке, когда на нас столько навалилось, плакала, когда говорили, что дочка скорее всего не пойдёт, интеллект 50 на 50. Пусть эти сложности только укрепят Вашу семью и крепкого здоровья Лизочке! Синдром не так страшен. Главное работать с неврологией (если нет эпи активности), зрением и слухом