0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
это скорее всего тонус мешает, потому что если он есть, то может быть в любом месте. Все эти поперхивания не очень хорошо, в плане возможного попадания пищи куда не нужно. Я бы, ночью один-два раза через зонд кормила б, тем более, что набирает плохо вес. А недостача энергии никак не помагает ребенку.
Цитата: МамаЛизыТернер от 01 Ноября 2018, 15:28:34Девушки, что вы думаете насчет прививок??? у нас нет вообще ни одной. Несмотря на мед.отвод до 6 месяцев, одинажды я уже писала отказ от прививок. Все вокруг прям мягко говоря настаивают на них. Даже забрали сегодня карту на иммунологическую комиссию. Прививки все опасны? или можно какие то поставить? Сама не хочу вплоть до 1,5-2 года ставить, а все вокруг говорят А БОЛЕТЬ ВЫ НЕ БОИТЕСЬ!!!И еще...как ввести прикорм при нарушении глотания? пробовали с 3 месяцев вводить - провал, в 4 месяца - тоже, сейчас нам полных 5, а она так и не понимает как глотать. Пробовали прям жидкую кашу, пробовали густую, на цветную капусту и брокколи вообще фонтаном срыгивает. За последний месяц набрали 300 гр, всего 6 кг весим в 5 то месяцев. А еще она ест только лежа на боку. На руках не то что есть, просто находиться не любит. Прям только ее кладешь под наклоном, такой ор закатывает как будто убивают. Как ее научить есть хотя бы полулежа не знаю. Врачи говорят есть захочет, в любой позе будет. А я с ними не согласна... Реабилитация наша закончилась спустя 4 дня, заболели... иммунитета никакого. Как его укреплять в таком возрасте? А так Лизка научилась предметы удерживать в руках, может из одной руки в другую переложить игрушку, пару раз соску сама себе в рот засовывала, неуверенно конечно, может и не целенаправленно. Иногда бывают просветления) Одинажды в 4 месяца слышали смех в голос, и все...больше не повторялось. Один раз, сама того мне кажется не осознавая, перевернулась на живот, а с него тут же на спину))) На оба бока хорошо заваливается и лежит. На животе лежать вообще не любит, может через правое плечо перевернуться на спину, в реаб.центре говорят не осознанно она это делает. Голову лежа на животе минут 5 может удерживать если завлекать чем то музыкальным и ярким, в вертикальном положении тоже недолгое время, потом сосиской виснет.Я своей дочери прививки ставить не буду никогда. Уверенный и твердый отказ. Если у меня будут еще дети-откажусь сразу, начиная от роддомовских. Кстати, вам еще "повезло", что в роддоме не вляпали. А то и в реанимации ставят!В поликлинике тупо делают план, и здоровье вашего ребенка их не волнует. Моему двоюродному брату-школьнику недавно в школе от гриппа вляпали (его маму видимо не учат наши семейные трагедии)-уже полтора месяца пневмонией болеет. И это еще другие последствия не проявились. Твердый и уверенный отказ. Решать вам, а жизнь у ребенка одна. И ее уже загадили еще в роддоме, выполняя план по снижению родов кс и увеличению родов ер. Да, есть такой план у роддома. Увы..Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk
Девушки, что вы думаете насчет прививок??? у нас нет вообще ни одной. Несмотря на мед.отвод до 6 месяцев, одинажды я уже писала отказ от прививок. Все вокруг прям мягко говоря настаивают на них. Даже забрали сегодня карту на иммунологическую комиссию. Прививки все опасны? или можно какие то поставить? Сама не хочу вплоть до 1,5-2 года ставить, а все вокруг говорят А БОЛЕТЬ ВЫ НЕ БОИТЕСЬ!!!И еще...как ввести прикорм при нарушении глотания? пробовали с 3 месяцев вводить - провал, в 4 месяца - тоже, сейчас нам полных 5, а она так и не понимает как глотать. Пробовали прям жидкую кашу, пробовали густую, на цветную капусту и брокколи вообще фонтаном срыгивает. За последний месяц набрали 300 гр, всего 6 кг весим в 5 то месяцев. А еще она ест только лежа на боку. На руках не то что есть, просто находиться не любит. Прям только ее кладешь под наклоном, такой ор закатывает как будто убивают. Как ее научить есть хотя бы полулежа не знаю. Врачи говорят есть захочет, в любой позе будет. А я с ними не согласна... Реабилитация наша закончилась спустя 4 дня, заболели... иммунитета никакого. Как его укреплять в таком возрасте? А так Лизка научилась предметы удерживать в руках, может из одной руки в другую переложить игрушку, пару раз соску сама себе в рот засовывала, неуверенно конечно, может и не целенаправленно. Иногда бывают просветления) Одинажды в 4 месяца слышали смех в голос, и все...больше не повторялось. Один раз, сама того мне кажется не осознавая, перевернулась на живот, а с него тут же на спину))) На оба бока хорошо заваливается и лежит. На животе лежать вообще не любит, может через правое плечо перевернуться на спину, в реаб.центре говорят не осознанно она это делает. Голову лежа на животе минут 5 может удерживать если завлекать чем то музыкальным и ярким, в вертикальном положении тоже недолгое время, потом сосиской виснет.
Я не прививаю.Медотвод был только первые полтора года, сейчас отказы пишу ( и сад был,сейчас школа).Никто не настаивает, лишь бы оформлено было.У нас только БЦЖ в РД и пробы Манту с 4 лет.Тяжело бодаться именно по пробам с медиками, рентген я не хочу делать каждый год.По прикорму не подскажу. Моя захлебывалась из бутылки, но из ложки ела хорошо полулежа (правда, не жуя глотала).А почему так рано прикорм ввели? Из-за веса?
Здравствуйте! У меня у самой ДМЖП: два отверстия по 4 мм. Маму мою ростом 150 см и узким тазом с ножным предлежанием плода весом больше 4 кг пустили в ЕР. Естественно все пошло плохо, родовой деятельности не было, плод вытягивали, выдавливали. Как мама рассказывает, так просто не верится: одна тянула за ножки, которые уже вышли, две другие наваливались на живот и давили, накладывали щипцы, роды долго длились, у мамы 36 швов на промежности( вся изорвалась). В общем, все таки родилась я живой! Маме обещали кучу проблем, настаивали на операции на сердце, но ее родители делать не стали, так как у нас тогда таких не делали, нужно было лететь в Москву. С сердцем кроме шумов и плохой кардиограммы никогда не было проблем, спортом не разрешали врачи заниматься мне, но с 5 лет отдали меня на фигурное, стала я КМС, кардиограмма улучшилась как и ситуация по шумам. Врачи решили, что спорт укрепил сердечную мышцу и типа порок компенсировался. Спортом я и сейчас занимаюсь постоянно. А до фигурного ооочень была болезненным ребенком: постоянные орз орви ангины антибиотики. По голове тоже все восстановилось, со школы я отличница, два высших. Так что все может норм быть, настраивайтесь на лучшее!
Мне ребенком прививки не ставили, был медотвод, а вот сыну я начала ставить и у него осложнения после АКДС в виде старта эпилепсии с генерализоваными приступами, так что дочке не ставлю уже ничего. Сыну даже манту теперь не делаю. Вникать в пользу и вред манту не стала, но в роддоме когда с дочерью лежали, неонатолог мне сказала, что манту тоже вовсе не безвредны, ставить их не стоит ребеночку (вообще меня поддержала и сказала, что правильно я отказ от прививок в родзале оформила)
Здравствуйте!) Хочется Вас поддержать хоть и словами, вы с дочкой огромные умнички! Развитие идет-это главное! У меня дочка села в 11 месяцев, так что Вы не переживайте) Сядет и пойдет Ваша доченька!)По поводу генетики. Форма полная или мозаичная? Это не так страшно на самом деле.. Ну конечно лучше было бы и без синдрома. Тут важно, что интеллект при СШТ не страдает, а физическое развитие чуть отстаёт у девочек, вот Вам и объяснение, почему наши девочки позже развиваются+ неврология. У вас достаточно первоочередных проблем:сердце, глазки, развитие. Займитесь лучше этими вопросами. Эндокринолог Вам пока ничего не скажет. В дальнейшем нужно будет стать на учет. Пока Ваша Лиза маленькая, то лечение не проводят. А вот по поводу того, что малышка не выглядит на свой возраст скажу, что моей дочке 6 месяцев дают, хотя ей 1.3 года... Миниатюрная она) По поводу инвалидности скажу, что её оформляют при наличии генетической поломки и синдром Шерешевского-Тернера входит в этот список. В дальнейшем возможно, а точнее скорее всего нужен будет гормон роста. Стоит он не дёшево, колоть его нужно очень долго. При наличии инвалидности его выдают бесплатно. Я с Украины, у нас такие правила. Если у Вас есть вопросы, я с удовольствием Вам отвечу на них)
Цитата: Anna1709 от 21 Декабря 2018, 02:47:51 Здравствуйте!) Хочется Вас поддержать хоть и словами, вы с дочкой огромные умнички! Развитие идет-это главное! У меня дочка села в 11 месяцев, так что Вы не переживайте) Сядет и пойдет Ваша доченька!)По поводу генетики. Форма полная или мозаичная? Это не так страшно на самом деле.. Ну конечно лучше было бы и без синдрома. Тут важно, что интеллект при СШТ не страдает, а физическое развитие чуть отстаёт у девочек, вот Вам и объяснение, почему наши девочки позже развиваются+ неврология. У вас достаточно первоочередных проблем:сердце, глазки, развитие. Займитесь лучше этими вопросами. Эндокринолог Вам пока ничего не скажет. В дальнейшем нужно будет стать на учет. Пока Ваша Лиза маленькая, то лечение не проводят. А вот по поводу того, что малышка не выглядит на свой возраст скажу, что моей дочке 6 месяцев дают, хотя ей 1.3 года... Миниатюрная она) По поводу инвалидности скажу, что её оформляют при наличии генетической поломки и синдром Шерешевского-Тернера входит в этот список. В дальнейшем возможно, а точнее скорее всего нужен будет гормон роста. Стоит он не дёшево, колоть его нужно очень долго. При наличии инвалидности его выдают бесплатно. Я с Украины, у нас такие правила. Если у Вас есть вопросы, я с удовольствием Вам отвечу на них)Спасибо за поддержку и за дельные советы! Сколько вашей девочке сейчас? Вы колете гормон роста, если да, то с какого возраста?Форма полная у нас, но внешне она обычная. Единственная особенность это нёбо необычной формы, высокое (без расщелины). На учете у эндокринолога и гинеколога уже стоим. К гинекологу раз в три года наведываться нужно, к эндокринологу чаще, она пока за общим состоянием наблюдает, анализы крови, мочи смотрит, как работа сердца меняется, можно сказать "эндокринолог-педиатр" наш) Единственное, она не считает необходимым колоть гормон роста и говорит что это "прошлый век". Ее мнение что при СШТ ткани организма не способны усваивать гормон роста, и ты хоть как повышай концентрацию гормона в крови, он не усвоится организмом (не знаю как относится к ее мнению, потому что на сайте "Жизнь с синдромом Шерешевского-Тернера" читала истории где девочки на гормоне роста даже за год применения достигали хороших результатов). Будем следить за ростом, дальше видно будет. Мы до сих пор без инвалидности. Врачи говорят что все наши беды от генетики, генетик говорит при СШТ не положена инвалидность, и в общем все футболят отовсюду - кардиолог без рекомендации кардиоцентра не рекомендует инвалидность, невролог говорит идите к генетику, генетик говорит не положено, окулист без рекомендации невролога не рекомендует, а по слуху лоры к сурдологам отправляют, сурдологи к лорам... замкнутый круг, да и Бог с ними, пока своими силами будем поднимать Лизку.