Маленькая Лиза и наша история начинается...

[МамаЛизыТернер]

Увидела, что Вы написали про слух. Как проверяли:КСВП, тимпанограмму делали? Не понимаю я, жалобы есть-не слышит левое ушко. Почему? Что делать? Есть аппараты, но это как крайний случай.
Я как вспомню, аж вздрогну. Мы и в другой город ездили, чтоб слух нормально проверили.
Генетика тут виновата или нет, нет никакой разницы. Мне тоже говорили:"Мамочка, что Вы хотите, это генетика". Аж бесило. Но корректировать проблемы то надо! У Вас много проблем, Вы это и так понимаете. Занимайтесь всем постепенно, напишите план обследований. Мне это помогало. Я была в шоке, когда на нас столько навалилось, плакала, когда говорили, что дочка скорее всего не пойдёт, интеллект 50 на 50. Пусть эти сложности только укрепят Вашу семью и крепкого здоровья Лизочке! Синдром не так страшен. Главное работать с неврологией (если нет эпи активности), зрением и слухом

Извините за поздний ответ. Проблемы с левым ухом были предположены на основании ОАЭ и тимпонограмы. В итоге сделали КСВП - норма по обоим ушам.
Скажите пожалуйста, вы проводили инсулиновые и клофелиновые пробы? И вообще вам эндокринолог рекомендовал какие то углубленные обследования именно по части синдрома?
Я сначала после родов месяца два ревела каждый день, потом после того как узнали про синдром столько же. Думала крыша поедет. Врачи смотрят как на неведомых зверушек - кто то с сочувствием и пониманием, а кто-то и с пренебрежением. В городе живем с мужем одни, помочь некому. Вспоминаю как страшный сон - бежать за рецептом на сердечные препараты надо, заказывать и получать их в другом месте вообще, дозировку постоянно у кардиолога корректировать нужно, талонов нет, без талонов не принимают, остальных специалистов куча (педиатр, гинеколог, эндокринолог, генетик, невролог, окулист, ортапед, сурдолог, лор, нефролог), еще и накормить не могу ее. У самой шов на животе в плачевном состоянии. Лето. Жара. Муж с работы не мог так часто отпрашиваться как нам нужно было. Поэтому таскалась с ней по городу одна. Эмоциональное при этом мое состояние я думаю вы понимаете) В погоне за талонами и ответами на вопросы в голове "почему? за что?" я просто забывала что в первую очередь я - МАМА!
И какое было облегчение когда отпала необходимость хотя бы в приеме сердечных порошков.

После принятия ситуации и понимании куда двигаться и что делать жизнь наладилась!
Сейчас я делаю как и вы, завела ежедневник куда записываю план обследований, плюс еще может что то промежуточное добавляться, например при подготовке к реабилитации. Так легче! Половина врачей "отсеялись".
Спасибо вам огромное за теплые пожелания для Лизы. Наши девочки еще покажут))) Я в это верю и сделаю все возможное чтобы помочь своей крошке! Она всё для меня!
 

[МамаЛизыТернер]

Всем привет!
Вот мы и разменяли 9 месяцев. С последнего отчета об умелках прошло три месяца. За это время мы прошли полноценную реабилитацию во Вдохновении (г. Челябинск), 1 курс Войта, 1 курс мануальной терапии и двухнедельные занятия с логопедом. Что умеем на данный момент: уверенное ползание по пластунски на локтях, стоит на четвереньках, ползает на четвереньках если не торопится никуда, стоит на коленях с опорой на руки в любом месте, стоит у опоры в кроватке на вытянутых ногах, сидит с опорой на руки. Самостоятельно с поднятыми руками не сидит( Если ей протянуть две ладони, то она одну руку поставит в одну ладонь, другую руку - в другую, и встанет. В психическом развитии: любопытка ужасная, все ей везде надо потрогать, особенно бумажки всякие, телефон. Если начинаешь отбирать - начинает плакать. Гулит только когда наедине с собой находится. Говорит даже мама и баба, неосознанно. Реагирует на улыбку улыбкой. На меня и мужа по разному реагирует (папе мы больше улыбаемся и хохочем, прям плывет когда папу видит). С питанием улучшилось. Ест все (и фрукты/овощи и каши и мясо) в стульчике. Сосание так себе, но сейчас, когда введен прикорм, это не так уже страшно. Если не высасывает достаточно жидкости - даю из ложки. Те специалисты с которыми мы работаем говорят что девочка весьма перспективная, и с учетом нашего анамнеза развитие идет нормальным темпом. Но ЗМР от невролога кончено при нас.  Конечно то, что мне пророчили после рождения Лизы не сбывается, но пока она не пойдет самостоятельно и не заговорит на душе будет неспокойно.
По сердцу: диагнозы легочная гипертензия и дисплазия трикуспидального клапана были сняты кардиоцентром. Остался сам ДМЖП и ООО. Дали разрешение даже на ныряние, но вот в бассейн ходить без прививок страшно.
По зрению: нас практически покинул нистагм. Он очень мелкоразмашистый и чаще всего его нет. Однако ЧАДЗН заменили атрофией зрительного нерва. Если бы мы не ходили к окулисту, то я вообще не подозревала бы что со зрением что то не так.
Вот такие наши новости. Работаем дальше

[Kuzma]

Какие молодцы, девочки! Вперёд и с песней! Пусть лиагнозы остались тоооолько на бумаге- потом растопить камин и выпить вина;))))

[МамаЛизыТернер]

Всем привет! Моей Лизе уже исполнился годик) Этот год для меня был самым длинным и насыщенным на эмоции, как на хорошие, в минуты маленьких побед, так и на плохие, в минуты отчаяния (а их было не мало, как и первых). Одно знаю точно, что этот год изменил меня полностью, сделал меня более спокойнее и терпеливее, заставил справляться со своими эмоциями, научил в каких то моментах сдерживаться и молчать даже когда больно.
Но не будем о грустном) И так, двигательно мы болтаемся в пределах нормы. Села самостоятельно и пошла у опоры где-то в 9,5 мес. Ближе к 11 месяцам ходила по полу, толкая перед собой табурет, переходит от одной опоры к другой, ходит вдоль стен и других поверхностей на которые только можно опереться) Попытки самостоятельной ходьбы есть, но после одного шага оказываемся на попе) Открывает-закрывает двери, везде лезет, открывает шкафы, около унитаза и ванны у нас мёдом намазано. Современным игрушкам предпочитает пакеты, бумагу, мамину одежду и кухонную утварь) Умеет кидать предметы. В 11 месяцев появился, неожиданно для нас, указательный жест на обеих руках. По просьбе показывает пальчиком маму/папу, себя в зеркале, носики/глазки и другие предметы которые знает (свет, розетки, гирлянду, некоторые игрушки, двери, машины на улице). Ещё показывает то, что хочет взять, но дотянуться не может. Да и просто чтобы привлечь внимание взрослых к предмету. Слогов много, слов нет. Понимает когда ее ругают (это слишком сказано конечно)), когда с ней ласковы. С меня глаз не спускает, стала прям маминькина доча, подходит и жмется ко мне, прикасается лицом к моим щекам/груди издавая своеобразный, но всегда одинаковый в этот момент звук) Для меня пока открыт вопрос с кормлением, потому как с кусочками мы дружить не хотим (зубов 8 штук). Думаю что когда ей будет года 2 блендер у нас случайно сломается просто. Или раньше? Или позже? Или не надо? Девочки, может кто что подскажет по этому поводу? Нас смотрели три логопеда, два из которых по части ДЦП, один работает с разными особыми детишками, все три говорят что рот не запущен и что к полутора годам точно должна зажевать.   
Диагнозы от невролога в 1 год: задержка психоэмоционального и речевого развития.
По занятиям с 9 месяцев прошли 1 курс реабилитации во Вдохновении, 1 курс занятий с мануальным терапевтом, 1 курс зондового массажа, ничего нового. Дома налегаем на пирамидку (снимать может, одевать нет), сортеры, перекладывания предметов в корзинку, пальчиковые краски и т.п.
Планируем съездить прям на месяцок в деревню к моим родителям, так сказать отвлечься от рабочей суеты) бабушка с дедушкой уже нас ждут, построили песочницу во дворе, купили бассейн и все необходимое (кроватку, стульчик для кормления, коляску)) В общем готовы на все 100 встречать внучку) Осталось только приехать! Кстати на поезде моя девочка уже успела прокатиться на майские праздники, когда ездили к родителям мужа) Эх... Отдыхать хорошо...

[МамаЛизыТернер]

Какие молодцы, девочки! Вперёд и с песней! Пусть лиагнозы остались тоооолько на бумаге- потом растопить камин и выпить вина;))))

Спасибо)
Растапливать камин и пить вино будем когда получим внучков от Лизы)

[Anna1709]

Увидела, что Вы написали про слух. Как проверяли:КСВП, тимпанограмму делали? Не понимаю я, жалобы есть-не слышит левое ушко. Почему? Что делать? Есть аппараты, но это как крайний случай.
Я как вспомню, аж вздрогну. Мы и в другой город ездили, чтоб слух нормально проверили.
Генетика тут виновата или нет, нет никакой разницы. Мне тоже говорили:"Мамочка, что Вы хотите, это генетика". Аж бесило. Но корректировать проблемы то надо! У Вас много проблем, Вы это и так понимаете. Занимайтесь всем постепенно, напишите план обследований. Мне это помогало. Я была в шоке, когда на нас столько навалилось, плакала, когда говорили, что дочка скорее всего не пойдёт, интеллект 50 на 50. Пусть эти сложности только укрепят Вашу семью и крепкого здоровья Лизочке! Синдром не так страшен. Главное работать с неврологией (если нет эпи активности), зрением и слухом

Извините за поздний ответ. Проблемы с левым ухом были предположены на основании ОАЭ и тимпонограмы. В итоге сделали КСВП - норма по обоим ушам.
Скажите пожалуйста, вы проводили инсулиновые и клофелиновые пробы? И вообще вам эндокринолог рекомендовал какие то углубленные обследования именно по части синдрома?
Я сначала после родов месяца два ревела каждый день, потом после того как узнали про синдром столько же. Думала крыша поедет. Врачи смотрят как на неведомых зверушек - кто то с сочувствием и пониманием, а кто-то и с пренебрежением. В городе живем с мужем одни, помочь некому. Вспоминаю как страшный сон - бежать за рецептом на сердечные препараты надо, заказывать и получать их в другом месте вообще, дозировку постоянно у кардиолога корректировать нужно, талонов нет, без талонов не принимают, остальных специалистов куча (педиатр, гинеколог, эндокринолог, генетик, невролог, окулист, ортапед, сурдолог, лор, нефролог), еще и накормить не могу ее. У самой шов на животе в плачевном состоянии. Лето. Жара. Муж с работы не мог так часто отпрашиваться как нам нужно было. Поэтому таскалась с ней по городу одна. Эмоциональное при этом мое состояние я думаю вы понимаете) В погоне за талонами и ответами на вопросы в голове "почему? за что?" я просто забывала что в первую очередь я - МАМА!
И какое было облегчение когда отпала необходимость хотя бы в приеме сердечных порошков.

После принятия ситуации и понимании куда двигаться и что делать жизнь наладилась!
Сейчас я делаю как и вы, завела ежедневник куда записываю план обследований, плюс еще может что то промежуточное добавляться, например при подготовке к реабилитации. Так легче! Половина врачей "отсеялись".
Спасибо вам огромное за теплые пожелания для Лизы. Наши девочки еще покажут))) Я в это верю и сделаю все возможное чтобы помочь своей крошке! Она всё для меня!

Здравствуйте) Давно не заходила сюда, а потом и веточка Ваша из виду пропала. Очень рада, что Вы нашли в себе силы действовать и радоваться успехам дочери не смотря на проблемы. Если это ещё актуально, то мы сдавали анализы крови Т4 свободный, Т3 свободный, ИПФР, АТПО, ТТГ, СТГ; рентген кисти руки на определение костного возраста, УЗИ щитовидки и внутренних органов. Это все мы делали после 1 года, долго решали другие проблемы. Очень рада вашим огромным успехам!)) На счет кусочков не очень торопитесь. Моей дочке 1.9 лет, куча проблем с питанием было, только совсем маленькие кусочки ест и то может подавиться. Если хотите, пробуйте не полностью через блендер перемалывать или же через сито ( тогда кусочки чуть больше будут). Хорошая вещь ниблер. Но у нас он просто так лежит. Вещь не дорогая, нужно пробовать) Как дела у Лизоньки сейчас?)

[МамаЛизыТернер]

Увидела, что Вы написали про слух. Как проверяли:КСВП, тимпанограмму делали? Не понимаю я, жалобы есть-не слышит левое ушко. Почему? Что делать? Есть аппараты, но это как крайний случай.
Я как вспомню, аж вздрогну. Мы и в другой город ездили, чтоб слух нормально проверили.
Генетика тут виновата или нет, нет никакой разницы. Мне тоже говорили:"Мамочка, что Вы хотите, это генетика". Аж бесило. Но корректировать проблемы то надо! У Вас много проблем, Вы это и так понимаете. Занимайтесь всем постепенно, напишите план обследований. Мне это помогало. Я была в шоке, когда на нас столько навалилось, плакала, когда говорили, что дочка скорее всего не пойдёт, интеллект 50 на 50. Пусть эти сложности только укрепят Вашу семью и крепкого здоровья Лизочке! Синдром не так страшен. Главное работать с неврологией (если нет эпи активности), зрением и слухом

Извините за поздний ответ. Проблемы с левым ухом были предположены на основании ОАЭ и тимпонограмы. В итоге сделали КСВП - норма по обоим ушам.
Скажите пожалуйста, вы проводили инсулиновые и клофелиновые пробы? И вообще вам эндокринолог рекомендовал какие то углубленные обследования именно по части синдрома?
Я сначала после родов месяца два ревела каждый день, потом после того как узнали про синдром столько же. Думала крыша поедет. Врачи смотрят как на неведомых зверушек - кто то с сочувствием и пониманием, а кто-то и с пренебрежением. В городе живем с мужем одни, помочь некому. Вспоминаю как страшный сон - бежать за рецептом на сердечные препараты надо, заказывать и получать их в другом месте вообще, дозировку постоянно у кардиолога корректировать нужно, талонов нет, без талонов не принимают, остальных специалистов куча (педиатр, гинеколог, эндокринолог, генетик, невролог, окулист, ортапед, сурдолог, лор, нефролог), еще и накормить не могу ее. У самой шов на животе в плачевном состоянии. Лето. Жара. Муж с работы не мог так часто отпрашиваться как нам нужно было. Поэтому таскалась с ней по городу одна. Эмоциональное при этом мое состояние я думаю вы понимаете) В погоне за талонами и ответами на вопросы в голове "почему? за что?" я просто забывала что в первую очередь я - МАМА!
И какое было облегчение когда отпала необходимость хотя бы в приеме сердечных порошков.

После принятия ситуации и понимании куда двигаться и что делать жизнь наладилась!
Сейчас я делаю как и вы, завела ежедневник куда записываю план обследований, плюс еще может что то промежуточное добавляться, например при подготовке к реабилитации. Так легче! Половина врачей "отсеялись".
Спасибо вам огромное за теплые пожелания для Лизы. Наши девочки еще покажут))) Я в это верю и сделаю все возможное чтобы помочь своей крошке! Она всё для меня!

Здравствуйте) Давно не заходила сюда, а потом и веточка Ваша из виду пропала. Очень рада, что Вы нашли в себе силы действовать и радоваться успехам дочери не смотря на проблемы. Если это ещё актуально, то мы сдавали анализы крови Т4 свободный, Т3 свободный, ИПФР, АТПО, ТТГ, СТГ; рентген кисти руки на определение костного возраста, УЗИ щитовидки и внутренних органов. Это все мы делали после 1 года, долго решали другие проблемы. Очень рада вашим огромным успехам!)) На счет кусочков не очень торопитесь. Моей дочке 1.9 лет, куча проблем с питанием было, только совсем маленькие кусочки ест и то может подавиться. Если хотите, пробуйте не полностью через блендер перемалывать или же через сито ( тогда кусочки чуть больше будут). Хорошая вещь ниблер. Но у нас он просто так лежит. Вещь не дорогая, нужно пробовать) Как дела у Лизоньки сейчас?)

Здравствуйте) дела у Лизы хорошо. Нам сейчас 1 год и 3 месяца. Ниблеры у нас есть и с тканевой сеточкой и силиконовой, не любит она их, тоже пылятся на полке) с едой ситуация сейчас улучшилась, но...  Если она ест самостоятельно, то и крупы и мясо не измельченные нормально "заходят". Чего то там жует (зубов 10). При этом сама много не съедает, начинает баловаться едой. С моих рук (с ложки имеется ввиду) ест только блендеренное . 
Из главного для нас - в 1 год и 1 месяц Лиза оторвалась от пола без опоры и сделала первые шаги! Сейчас ходит уверено, бывает шлепается на бардюрах тротуаров.
Осознанный словарный запас таков: мама, папа, баба, деда (дада), ням-ням, отвечает как говорит киса (мя), собачка (аф), козочки (ме), коровка (ву), знает как едет машина. Когда спрашиваешь пойдёт ли она гулять - мотает головой что нет (с улицы зато с истериками заходим) и если спросить вкусная ли еда, если да - говорит "мммм", если нет - мотает головой что нет (не любит печень). По карточкам и тетрадям занимаемся... результаты какие то нестабильные) то всё показывает, то ничего...
По поведению довольно спокойная. Целует всех и всё - нас, игрушки, детей и собак на улице. Если видит собак или кошек на улице начинает говорить аф и мя. Любит трогать и рассматривать машины (знает где колеса, фары, номер машины), детский транспорт (своего нет, теперь уже в следующем году возьмем). Зато все самые злачные места обойдем. Начали "внедряться" на детские площадки. Но я все равно какая то дикАя  .
По занятиям с года прошли 1 курс мануальной терапии. Реабилитацию во Вдохновении решили закончить. С занятиями с логопедом-дефектологом взяли небольшой перерыв.
В неврологическом центре в 1,3 года поставили риск ЗРР. У нашего частного невролога ещё не были. Прививок нет.
И все бы ничего, но я какая то неугомонная... переживаю за процесс жевания и глотания, от этого ведь и речь зависит...

[Victoria1234]

  круто!

[Vivacia]

Здравствуйте! Читаю вас с самого начала, и тут решила квакнуть из кустов))) Дочка у вас прилично разговаривает для года и 3 месяцев, риск ЗРР это не про вас, как по мне. Единственное, может они услышали какую дизартрию, но по тому, что вы описываете, ЗРР и близко нет!
Жует она на свой возраст абсолютно нормально тоже, у меня сыну год и три - всё то же самое) В общем, у вас отличная работа проделана, ребенок умничка. Пусть у вас все будет хорошо!

[Мотz]

Автор, извините, Вы легочную гипертензию лечили какими-то таблетками, или само скомпенсировалось? Вопрос не праздный, сама недавно диагноз получила... То ли помирать собираться, не задерживаться, то ли что...

[МамаЛизыТернер]

круто!

Благодарю!

[МамаЛизыТернер]

Здравствуйте! Читаю вас с самого начала, и тут решила квакнуть из кустов))) Дочка у вас прилично разговаривает для года и 3 месяцев, риск ЗРР это не про вас, как по мне. Единственное, может они услышали какую дизартрию, но по тому, что вы описываете, ЗРР и близко нет!
Жует она на свой возраст абсолютно нормально тоже, у меня сыну год и три - всё то же самое) В общем, у вас отличная работа проделана, ребенок умничка. Пусть у вас все будет хорошо!

Спасибо! Она и правда большая умница

[МамаЛизыТернер]

Автор, извините, Вы легочную гипертензию лечили какими-то таблетками, или само скомпенсировалось? Вопрос не праздный, сама недавно диагноз получила... То ли помирать собираться, не задерживаться, то ли что...

Здравствуйте!
Принимали мы Верошпирон и Капотен, как мне объясняли кардиологи что это лечение не было направлено именно на снижение ЛГ, а направлено на поддержание работы сердца в целом. При рождении ЛГ была 95 мм.рт.ст , в свое время я также начиталась страшилок, думала о самом страшном. А на самом деле все зависит от причины, вызвавшей такое давление. Для нас конкретной причины не обозначили, потому что размеры нашего дефекта никак не коррелировали с такими значениями. Пульмонологи говорили из-за порока. Хотя сама я читала (если верить просторам интернета) что даже асфиксия в родах и тяжелое состояние при проведении гипотермии (а мы в реанимации не держали ни давление, ни температуру, сердце в принципе работало на препаратах) могло послужить тому причиной. Отменили нам Верошпирон и Капотен когда давление снизилось до 30-32 мм.рт.ст. в возрасте 3 месяцев. Сейчас давление в норме.
Пожалуйста, не падайте духом раньше времени. Про необходимость тщательного обследования рассказывать не буду, сами все знаете...  Очень хочется Вас поддержать .

[Мотz]

Спасибо за поддержку. У меня 78 по ЭХО, случайное обследование по сути. Все параметры сердца "в пределах допустимых значений". Порок у меня ушит 36 лет назад. После родов обследовалась, 52 было... ничего не сказали, я и не знала, что это не норма. Уж больше 18 лет прошло... Подозревают ошибку в измерении, предложили лечь к ним, сделать инвазивное обследование. Понеслась по врачам... один сказал - дословно: "живёте милостью божией, и в это сердце какой-то баллон толкать... вы там и останетесь" .Кандидат наук! А профессор, который меня наблюдал - ну как наблюдал, ходила раз в пару лет "пусть хоть послушает", - говорит, "зачем вы бегаете по обследованиям, треплете себе нервы". Давление это мол высокое, но уж никак не 78 (на своём аппарате посмотрел, но он у него не очень) ... Жили, и живите мол дальше, не нервничайте... Записалась ещё к пульмонологу, что там скажут...
Автор, извините, что вклинилась... просто в растерянности такой... и с дочерью... пи-пи-пи... и у самой не пойми чего...

[МамаЛизыТернер]

Здравствуйте уважаемые родители! Давно не заходила на сайт. Перечитав все свои сообщения, я поняла, что даже не представилась) Меня зовут Лена) Хотела бы поделиться с вами новостями.
Лизе 2 года и 1 месяц. Миниатюрная она) рост 82 см, вес 11 200 гр. Девченка очень активная, моторно развита отлично. Любит бегать, прыгать,  танцевать под любимую музыку, взбираться по лестнице. Всё хорошо понимает, особенно на бытовом уровне, выполняет просьбы, умеет одевать/снимать обувь (без шнурков конечно)) и верхнюю одежду. Но разговаривает маловато. Пытается повторить многие слова, но понимаем их только мы с мужем) за исключением элементарных, словосочетаниями и предложениями не говорит. В стихи вставляет простые слова. Я произношу часть предложения из стишка, пропуск проговаривает она. Знает 8 цветов и 5 фигур. Стала показывать свой характер и уже не с таким интересом как раньше сидит за рабочими тетрадями. На предложение порисовать/поклеить кричит "нет" и убегает. Больше предпочитает движение.
Последние пол года занимаемся с ней самостоятельно, потому что у нас пополнение в семье, у нас появилась ещё одна дочка! Узнав о беременности, выбрала врача и оперативные роды были на платной основе (понимаю что это ничего не гарантирует, но мне так было спокойнее). Девочка здорова, развивается во возрасту. Разница между ними 1 год и почти 7 месяцев. Лиза хорошо реагирует (пока) на младшую сестрёнку. Помогает выбрасывать памперсы и приносит ей игрушки, укачивает в кроватке) Ревность и жадность пока не испытавает. За пакостями не была замечена. Младшая дочка тоже тянется к Лизе, ползает за ней по пятам. Приятно наблюдать как девочки взаимодействуют)
Лизе в начале июля дали место в детском садике. Я считаю что она готова его посещать. Пока ещё не начали оформляться, но уже есть большой страх из-за того, что мы без большинства прививок. Поставили в 2 года пробу Манту и БЦЖ и все... Боюсь что могут возникнуть проблемы. Да и впринципе не знаю как к нам отнесутся. Читаю соответствующий раздел на этом сайте, чтобы быть готовой к трудностям.
По сердечку есть улучшения, овальное окно закрылось, дефект межжелудочковой  перегородки по ЭХО колеблется от 3 до 4,5 мм. Ухудшения остальных показатей не наблюдается и кардиоцентр отпустил нас на год. Со зрением тоже маленько разобрались. Съездили в центр глазной хирургии имени Мулдашева (г. Уфа). По результатам обследований поставили диагноз - ЧАЗН, гиперметропия средней степени (один глаз +3,0, второй +3,5). Подобрали очки. Думаю что видит в них лучше, по крайней мере не снимает, а иногда сама несёт чтоб одели.
Вроде написала все новости, извините если скомкано. Желаю всем добра!