Наш Ангелочек Данияр

[ИРИШКА Р_]

Оля! Спаибо большое за телефоны, все запсиала. Только на счет Казани...даже не знаю...у нас же не родовая травма, эт врожденное то есть не поддающее по словам медицины лечению...дае в Германии руками развели.... Но пробовать будем. Мы собираемся в Москву к Мухину поехать. непедиатр сказала, что у нее основная масса родителей детишек с эпи к нему ездят, типа неглассно - главный эпилептолог страны.

[Lilo]

Оля! Спаибо большое за телефоны, все запсиала. Только на счет Казани...даже не знаю...у нас же не родовая травма, эт врожденное то есть не поддающее по словам медицины лечению...дае в Германии руками развели.... Но пробовать будем. Мы собираемся в Москву к Мухину поехать. непедиатр сказала, что у нее основная масса родителей детишек с эпи к нему ездят, типа неглассно - главный эпилептолог страны.

А почему например не в НПЦ в Солнцево, там и лечение бесплатное и обследование хорошее?

[Дарья]

Ира, терпения Вам.... больше слов нет...

[ИРИШКА Р_]

Катюш! А мы не слышали ничего про это. Там бесплатно дляя всех или только для москвичей?

[ИРИШКА Р_]

Спасибо ДАш! Мы стараемся.... Правда, начиталась тут на форуме историй....волосы дыбом встают...есть люди, которым еще тяжелее.. и понимаю. что я многого не знала...много не делала с малышом своим.

[Lilo]

Катюш! А мы не слышали ничего про это. Там бесплатно дляя всех или только для москвичей?

Там бесплатно для всех. Мы там обследовались и лечились по поводу эпи.

[ИРИШКА Р_]

Катюш! А мы не слышали ничего про это. Там бесплатно дляя всех или только для москвичей?

Там бесплатно для всех. Мы там обследовались и лечились по поводу эпи.

И как лечение? эффект был? и каков?

[Lilo]

Нам там сделали хорошее обследование (включая МРТ и видео мониторинг) и главное подобрали эффективную противосудорожную терапию.

[ИРИШКА Р_]

Да нам никто...наверное не подберет протвосудорожные препараты правильно....я уже отчаилась....на себя ууповаю только, на свой материнский инстинкт. Только б не подвел А для чего видеомониторинг?

[Tatiana23]

  Привет Ирина!
Как я рада, что ты написала мне!
Когда я читала вашу историю......чувствовала много общего!! (Особенно страшно, когда врачи отказываются от ребенка)
Судороги ....-только от "лечения!"
Я знаю, и просто уверена, что у вас всё должно быть хорошо!!!
Главное--не сдаваться!

[trigub]

Здравствуйте Ирина!Я тоже Ирина с дочкой Алиной (3г)у нас д-з похожий-Лиссэнцефалия(гладкий мозг) но мы делать ничего не можем.
А судороги мы убрали СИНАКТЕН ДЕПО  и депакин нам помог очень,хтя на ЭЭГ постоянная судорожная готовность!

[Альфия]

Здравствуйте. Ирина!  Прочитала  Вашу историю и вспомнила весь наш  ужас от эпи-приступов! Мы  тоже спровацировали физлечением. Но много чего перепробовав, мы остановились все-таки на двух препаратах: ламатриджин+клоназепам.  А раньше мы из реанимации не вылезали.

[ИРИШКА Р_]

Здравствуйте Ирина!Я тоже Ирина с дочкой Алиной (3г)у нас д-з похожий-Лиссэнцефалия(гладкий мозг) но мы делать ничего не можем.
А судороги мы убрали СИНАКТЕН ДЕПО  и депакин нам помог очень,хтя на ЭЭГ постоянная судорожная готовность!

я только сегодня зашла в свою темку! Здраствуйте! рада знакомству 
 Скажите: а сколько у вас были судороги и с какого возраста?

[ИРИШКА Р_]

Здравствуйте. Ирина!  Прочитала  Вашу историю и вспомнила весь наш  ужас от эпи-приступов! Мы  тоже спровацировали физлечением. Но много чего перепробовав, мы остановились все-таки на двух препаратах: ламатриджин+клоназепам.  А раньше мы из реанимации не вылезали.

Здраствуйте, АЛьфия! а какая у вас Эпилепсия была? Как мне эпилертолог объяснила, что эпилепсия разная бывает, и от каждой свой препарат, нам по данным МРТ ставят лобную.

[ИРИШКА Р_]

Здраствуйте! у НАС СЕЙЧАС 45 КАПЕЛЬ...ВЕРНЕЕ БЫЛО...2 ДНЯ НАЗАД НАКОНЕЦ ТО СНИЖАТЬ СТАЛИ...Я СДЕЛАЛА ТАбЛИЧКУ В ЭКСЕЛЕ, где стало понятно, что от конвулекса нам ни жарко ни холодно.... сейчас у нас 2 противосудорожных препарата. Нам поездка в Москву "на руку" " оказалась в плане развития....именно после этой поездки он стал понимать вокруг происходящее....Мухин - дорогой чувак....когда я узнавала - 8900 только прием стоил, сейчас может и дороже...считается негласным главным эпилептологом страны (это врачи мне сказали), в Питере сказали, (опять же врачи) что по нему учебники читают... мы уже записались к нему на прием...только потом сама решила не ехать, начала советоваться с врачами, и они подтвердили - что при нашем диагнозе - хоть Мухин, хоть еще кто...только методом тыыка убирать приступы...даже не научного... В Москве, как правило, любят проаписать какой нить новомодный препарат, что б из Германии, у нас не сертифицирован - прописывали, достали  с трудом, 2 недели ухудшений - позвонила местным и отменили, я настояла. Теперь с местными подбираем терапию, есть сдвиги. А 6есть люди, котоорые к нему ездят постоянно....вам наеврное, лучше с ними поговорить.... для себя я отложила, что к Мухину, когда ремиссия или активность судорожная есть...а когда шарашаь бесконечно эти судороги...то нужна прямая связь с эпилептологом, чтобы каждые 2, 3 , 4, 5 дней принимать решение, отслеживать динамику...Мухин вам мобильного не даст.... и после оплаты ему горячо будет наплевать что с вами....у него таких море! если б человек радел за дело, я думаю, немного дешевле бы ставку сделал бы хотя бы...