Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 515321 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16986
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 582
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #6375 : 13 Августа 2019, 19:46:37 »
А почему сразу гормоны?
Потому что очень ранние приступы (
Что указывает именно на энцефалопатию .  И времени подбирать препараты особо нет . Поэтому ввели все сразу и гормон и пэп . @sorokulya,  а генетики смотрели ребёнка ? Не советовали Вам на консультацию к генетикам ?
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Joke

Re: Синдром Веста
« Ответ #6376 : 15 Августа 2019, 16:58:20 »
 ki девочки ХЭЛЛП! У кого после Веста вылезла ДЭРД?! У нас ремиссия была 2,5 года. На половину снизили Сабрил! И вот контрольный монитор, а там ОНА  wel dvdv что с ней делать? Куда бежать?  Теперь и реа нельзя????
Самый любимый зайчик на свете, мой Ромашка!

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #6377 : 15 Августа 2019, 20:36:55 »
@Joke, никуда БЕЖАТЬ не надо), надо к врачу своему сходит ь, дабы он индекс оценил. У нас дэрд вылезло после 4 лет ремиссии и уже года 4 то приходит, то уходит, весной этой и еще новый вид активности вылез какой то. Ничего не делаем, ничего не отменяем. Мониторимся опять раз в полгода.
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн ElenLarion

Re: Синдром Веста
« Ответ #6378 : 16 Августа 2019, 17:43:18 »
Уважаемые мамочки, всем добрый вечер! У кого был опыт с прорезывание зубов после купирования Веста? Очень волнительно, честно говоря! Переживаю, как бы это состояние не вышибло из ремиссии. Чем облегчали ребёнку жизнь в этот момент, что можно эпилептикам? Даю гомеопатическую Camelia с IHerb-толку ноль( буду благодарна за ценные советы!

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #6379 : 16 Августа 2019, 20:36:46 »
@ElenLarion, вибуркол свечи нам помогали . Совсем когда тяжко было и нурофен давала .
А почему зубы могут сорвать ремиссию ?
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Juliromarusya

Re: Синдром Веста
« Ответ #6380 : 17 Августа 2019, 02:54:51 »
@Joke, у нас тоже дэрд вылезли крайне мал индекс...но...(((едем прямо вот щас в Невромед на консультацию к врачу нашему.У нас концентрация вальпроата упала в крови...до приема за 2 часа 59 мг.Почитай в моей темке я там выложила ээг ночной.

Оффлайн Joke

Re: Синдром Веста
« Ответ #6381 : 17 Августа 2019, 04:18:22 »
@Joke, у нас тоже дэрд вылезли крайне мал индекс...но...(((едем прямо вот щас в Невромед на консультацию к врачу нашему.У нас концентрация вальпроата упала в крови...до приема за 2 часа 59 мг.Почитай в моей темке я там выложила ээг ночной.
У вас низкий индекс. У нас 20-30% активности с высоким индексом, до 500 ((( и один приступ в 3сек записали во сне. И ДЭРД и во сне и в фоне гуляет..... Через 1,5-2мес перезаписям ЭЭГ и если там все так же или хуже, назначат кеппру. Очень не хочу пэп. Надеюсь будут улучшения, так так были моменты в жизни которое могли спровоцировать такую картину, хотя фиг её зна Т эту эпи, откуда она берётся. И Сабрил нам. Выводят до конца на этом фоне. Так как его нельзя при миоклония, может усугублять картину. Посмотрим.....
Самый любимый зайчик на свете, мой Ромашка!

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #6382 : 17 Августа 2019, 08:23:06 »
@Joke, ну с таким индексом наверное все же целесообразней пэп пить, чем дать разгул эпиакьивности по всему мозгу (
У нас тоже, как написано, крайне низкий индекс....
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн ElenLarion

Re: Синдром Веста
« Ответ #6383 : 18 Августа 2019, 17:10:03 »
@ElenLarion, вибуркол свечи нам помогали . Совсем когда тяжко было и нурофен давала .
А почему зубы могут сорвать ремиссию ?
У знакомых так случилось: в период прорезывания зубов вернулись приступы. Надеюсь, это скорее исключение, чем реальная угроза)) вроде все утихло с зубами!)

Оффлайн Микаса

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 38
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6384 : 12 Сентября 2019, 12:06:08 »
Девочки , добрый день !! Не могу найти веточку по консультациям эпилептолога по ээг и препаратом , помню раньше была ... подскажите пожайлусто

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66867
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2309
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6385 : 12 Сентября 2019, 12:13:40 »
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Микаса

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 38
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6386 : 12 Сентября 2019, 12:15:15 »
Спасибо !!!

Оффлайн -N-a-t-a-l-i-

Re: Синдром Веста
« Ответ #6387 : 12 Сентября 2019, 18:07:51 »
Доброго времени суток! Уважаемые форумчане, будьте добры подскажите, кто, где приобретает "Сабрил" и "Синактен". Также по какой схеме принимаете "Сабрил"  и ставите инъекции "Синактена" ?

Оффлайн Микаса

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 38
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6388 : 14 Сентября 2019, 04:16:56 »
Девочки подскажите , Сильно ли важно когда колоть синактен утром или вечером ? Мы два курса кололи утром всегда был укол ..

Оффлайн Амина-1996

Re: Синдром Веста
« Ответ #6389 : 14 Сентября 2019, 12:11:18 »
@Микаса,
Здравствуйте!!
А скажите пожалуйста,почему вы 2 курса делали синектена??
И помогал ли он вам???
Ато мы вот в 6 мес кололи не помог,может тоже есть смысл еще раз проколоть!!!??
Нам уже 2 года