0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Цитата: Olga Pidvarchan от 20 Мая 2014, 01:11:52Цитата: Maksie от 18 Мая 2014, 12:04:00Цитата: Olga Pidvarchan от 17 Мая 2014, 23:46:59Цитата: Maksie от 17 Мая 2014, 19:33:25Цитата: Olga Pidvarchan от 17 Мая 2014, 01:16:02Цитата: NataliaNik от 15 Мая 2014, 21:23:28Автор,послушайте пожалуйста меня... Боритесь за здоровье своего малышика!!! Я сама медик и по работе сталкивалась с людьми,которые лечились в разных странах (в том числе и ЕС). Поэтому могу с уверенностью сказать,что медицина у нас с вами на Родине большОго стоит!!!!!!!!!!!!!!! Вам надо не в РФ ехать, а в РБ (и хорошие врачи, и даже если платно лечиться-намного дешевле чем в Москве.)В Минске есть центр "Мать и дитя". Там неврологическое отделение/для детей до 3.х лет/ проходят лечение не только белорусские детки, но и с России,Украины...Туда вполне реально попасть(а если у вашего сына будет Вид на жительства- будете лечиться бесплатно(как я поняла у вас гражданство РБ) вот ссылка на Республиканский Научно-Практический центр: http://medcenter.by/ru/struct/klinika/pediatr?n_list=1Спасибо за совет, но в РБ далекова-то еще нам. С тяжелой эпилепсией и судорогами не рискну так далеко ехать, а Питер от нас в 4 часах езды на машине, вот туда и ездим. А на счет диагностики я ничего сказать не могу диагнозов много и все очень серьезные, просто врачи сами не знают что делать. Сразу сказаличто инфантильные спазмы либо проходят на фоне пэпов либо нет, а если нет то и развития не будет, и.к. В мозгу хаотичные импульсы, очень серьезная форма эпи. как я поняла это и есть синдром Веста. Массажи не разрешили делать из-за судорог. Вот и не знаю для чего ехать так далеко?! Чудеса это наверное к Богу, а не к людям!сейчас главное время не терять... я пока сидела репу чесала, в итоге ребенок большой уже, мало шансов на развитие... я так поняла, надо чтобы ээг хорошая была, тогда и массажи можно.поедем снова к врачу в питер, посмотрим что скажет. Еще хотим к остеопату, возможно от него толк будет! не знаю как не терять время, занимаемся ведь каждый день, каждый день учимся есть с ложки и так вся как лошадь загнанная.......просо все так медленно со стороны ребенка, мы то на месте не сидим, знать бы что поможет и поможет ли?!если есть возможность съездить ко врачу (невролог, эпилептолог и прочие) - надо бежать. я-то думала у нас развитие не идет, потому что мозг сильно поврежден. а оказалось, должного лечения не прописали, с плохой ээг ничего не стали делать, а разрешили реабилитацию немножко. грамотные массажисты говорят, что от поглаживаний толку не будет, надо жесткий...... короче, замкнутый круг.Замкнутый круг не то слово! Мы физиотерапию, с элементами Войты, уже пол года делаем, но прогресс минимальный, сам ничего не умеет, но хоть перестал кричать бешено. А русский врач сказала, что массажи нельзя и ээг не факт что хорошая, приступы у нас не прекращались. Еще неделю назад все было так хорошо, малыш наконец спит ночь, поспокойнее и т.д. а сейчас сабрилекс понизили с 300 до 200 мг и все снова не смарку. Опять нескончаемые крики и бессонные ночи:((((( Гле уже конец этому?! НЕВОЗМОЖНО!!!!как это - "не факт, что хорошая"? бывает или плохая или хорошая. у вас тоже нормально расшифровывать не умеют, видимо... если приступы есть, значит и на ээг это должно быть видно. либо же это НЕ приступы, а что-то другое...а сабрилекс - это тот же сабрил? помогает? а то многие его принимают, даже при бешеной эпи... мне кажется, если есть улучшения на определенной дозе, понижать ее нельзя категорически! а почему понизили? кровь плохая?
Цитата: Maksie от 18 Мая 2014, 12:04:00Цитата: Olga Pidvarchan от 17 Мая 2014, 23:46:59Цитата: Maksie от 17 Мая 2014, 19:33:25Цитата: Olga Pidvarchan от 17 Мая 2014, 01:16:02Цитата: NataliaNik от 15 Мая 2014, 21:23:28Автор,послушайте пожалуйста меня... Боритесь за здоровье своего малышика!!! Я сама медик и по работе сталкивалась с людьми,которые лечились в разных странах (в том числе и ЕС). Поэтому могу с уверенностью сказать,что медицина у нас с вами на Родине большОго стоит!!!!!!!!!!!!!!! Вам надо не в РФ ехать, а в РБ (и хорошие врачи, и даже если платно лечиться-намного дешевле чем в Москве.)В Минске есть центр "Мать и дитя". Там неврологическое отделение/для детей до 3.х лет/ проходят лечение не только белорусские детки, но и с России,Украины...Туда вполне реально попасть(а если у вашего сына будет Вид на жительства- будете лечиться бесплатно(как я поняла у вас гражданство РБ) вот ссылка на Республиканский Научно-Практический центр: http://medcenter.by/ru/struct/klinika/pediatr?n_list=1Спасибо за совет, но в РБ далекова-то еще нам. С тяжелой эпилепсией и судорогами не рискну так далеко ехать, а Питер от нас в 4 часах езды на машине, вот туда и ездим. А на счет диагностики я ничего сказать не могу диагнозов много и все очень серьезные, просто врачи сами не знают что делать. Сразу сказаличто инфантильные спазмы либо проходят на фоне пэпов либо нет, а если нет то и развития не будет, и.к. В мозгу хаотичные импульсы, очень серьезная форма эпи. как я поняла это и есть синдром Веста. Массажи не разрешили делать из-за судорог. Вот и не знаю для чего ехать так далеко?! Чудеса это наверное к Богу, а не к людям!сейчас главное время не терять... я пока сидела репу чесала, в итоге ребенок большой уже, мало шансов на развитие... я так поняла, надо чтобы ээг хорошая была, тогда и массажи можно.поедем снова к врачу в питер, посмотрим что скажет. Еще хотим к остеопату, возможно от него толк будет! не знаю как не терять время, занимаемся ведь каждый день, каждый день учимся есть с ложки и так вся как лошадь загнанная.......просо все так медленно со стороны ребенка, мы то на месте не сидим, знать бы что поможет и поможет ли?!если есть возможность съездить ко врачу (невролог, эпилептолог и прочие) - надо бежать. я-то думала у нас развитие не идет, потому что мозг сильно поврежден. а оказалось, должного лечения не прописали, с плохой ээг ничего не стали делать, а разрешили реабилитацию немножко. грамотные массажисты говорят, что от поглаживаний толку не будет, надо жесткий...... короче, замкнутый круг.Замкнутый круг не то слово! Мы физиотерапию, с элементами Войты, уже пол года делаем, но прогресс минимальный, сам ничего не умеет, но хоть перестал кричать бешено. А русский врач сказала, что массажи нельзя и ээг не факт что хорошая, приступы у нас не прекращались. Еще неделю назад все было так хорошо, малыш наконец спит ночь, поспокойнее и т.д. а сейчас сабрилекс понизили с 300 до 200 мг и все снова не смарку. Опять нескончаемые крики и бессонные ночи:((((( Гле уже конец этому?! НЕВОЗМОЖНО!!!!
Цитата: Olga Pidvarchan от 17 Мая 2014, 23:46:59Цитата: Maksie от 17 Мая 2014, 19:33:25Цитата: Olga Pidvarchan от 17 Мая 2014, 01:16:02Цитата: NataliaNik от 15 Мая 2014, 21:23:28Автор,послушайте пожалуйста меня... Боритесь за здоровье своего малышика!!! Я сама медик и по работе сталкивалась с людьми,которые лечились в разных странах (в том числе и ЕС). Поэтому могу с уверенностью сказать,что медицина у нас с вами на Родине большОго стоит!!!!!!!!!!!!!!! Вам надо не в РФ ехать, а в РБ (и хорошие врачи, и даже если платно лечиться-намного дешевле чем в Москве.)В Минске есть центр "Мать и дитя". Там неврологическое отделение/для детей до 3.х лет/ проходят лечение не только белорусские детки, но и с России,Украины...Туда вполне реально попасть(а если у вашего сына будет Вид на жительства- будете лечиться бесплатно(как я поняла у вас гражданство РБ) вот ссылка на Республиканский Научно-Практический центр: http://medcenter.by/ru/struct/klinika/pediatr?n_list=1Спасибо за совет, но в РБ далекова-то еще нам. С тяжелой эпилепсией и судорогами не рискну так далеко ехать, а Питер от нас в 4 часах езды на машине, вот туда и ездим. А на счет диагностики я ничего сказать не могу диагнозов много и все очень серьезные, просто врачи сами не знают что делать. Сразу сказаличто инфантильные спазмы либо проходят на фоне пэпов либо нет, а если нет то и развития не будет, и.к. В мозгу хаотичные импульсы, очень серьезная форма эпи. как я поняла это и есть синдром Веста. Массажи не разрешили делать из-за судорог. Вот и не знаю для чего ехать так далеко?! Чудеса это наверное к Богу, а не к людям!сейчас главное время не терять... я пока сидела репу чесала, в итоге ребенок большой уже, мало шансов на развитие... я так поняла, надо чтобы ээг хорошая была, тогда и массажи можно.поедем снова к врачу в питер, посмотрим что скажет. Еще хотим к остеопату, возможно от него толк будет! не знаю как не терять время, занимаемся ведь каждый день, каждый день учимся есть с ложки и так вся как лошадь загнанная.......просо все так медленно со стороны ребенка, мы то на месте не сидим, знать бы что поможет и поможет ли?!если есть возможность съездить ко врачу (невролог, эпилептолог и прочие) - надо бежать. я-то думала у нас развитие не идет, потому что мозг сильно поврежден. а оказалось, должного лечения не прописали, с плохой ээг ничего не стали делать, а разрешили реабилитацию немножко. грамотные массажисты говорят, что от поглаживаний толку не будет, надо жесткий...... короче, замкнутый круг.
Цитата: Maksie от 17 Мая 2014, 19:33:25Цитата: Olga Pidvarchan от 17 Мая 2014, 01:16:02Цитата: NataliaNik от 15 Мая 2014, 21:23:28Автор,послушайте пожалуйста меня... Боритесь за здоровье своего малышика!!! Я сама медик и по работе сталкивалась с людьми,которые лечились в разных странах (в том числе и ЕС). Поэтому могу с уверенностью сказать,что медицина у нас с вами на Родине большОго стоит!!!!!!!!!!!!!!! Вам надо не в РФ ехать, а в РБ (и хорошие врачи, и даже если платно лечиться-намного дешевле чем в Москве.)В Минске есть центр "Мать и дитя". Там неврологическое отделение/для детей до 3.х лет/ проходят лечение не только белорусские детки, но и с России,Украины...Туда вполне реально попасть(а если у вашего сына будет Вид на жительства- будете лечиться бесплатно(как я поняла у вас гражданство РБ) вот ссылка на Республиканский Научно-Практический центр: http://medcenter.by/ru/struct/klinika/pediatr?n_list=1Спасибо за совет, но в РБ далекова-то еще нам. С тяжелой эпилепсией и судорогами не рискну так далеко ехать, а Питер от нас в 4 часах езды на машине, вот туда и ездим. А на счет диагностики я ничего сказать не могу диагнозов много и все очень серьезные, просто врачи сами не знают что делать. Сразу сказаличто инфантильные спазмы либо проходят на фоне пэпов либо нет, а если нет то и развития не будет, и.к. В мозгу хаотичные импульсы, очень серьезная форма эпи. как я поняла это и есть синдром Веста. Массажи не разрешили делать из-за судорог. Вот и не знаю для чего ехать так далеко?! Чудеса это наверное к Богу, а не к людям!сейчас главное время не терять... я пока сидела репу чесала, в итоге ребенок большой уже, мало шансов на развитие... я так поняла, надо чтобы ээг хорошая была, тогда и массажи можно.поедем снова к врачу в питер, посмотрим что скажет. Еще хотим к остеопату, возможно от него толк будет! не знаю как не терять время, занимаемся ведь каждый день, каждый день учимся есть с ложки и так вся как лошадь загнанная.......просо все так медленно со стороны ребенка, мы то на месте не сидим, знать бы что поможет и поможет ли?!
Цитата: Olga Pidvarchan от 17 Мая 2014, 01:16:02Цитата: NataliaNik от 15 Мая 2014, 21:23:28Автор,послушайте пожалуйста меня... Боритесь за здоровье своего малышика!!! Я сама медик и по работе сталкивалась с людьми,которые лечились в разных странах (в том числе и ЕС). Поэтому могу с уверенностью сказать,что медицина у нас с вами на Родине большОго стоит!!!!!!!!!!!!!!! Вам надо не в РФ ехать, а в РБ (и хорошие врачи, и даже если платно лечиться-намного дешевле чем в Москве.)В Минске есть центр "Мать и дитя". Там неврологическое отделение/для детей до 3.х лет/ проходят лечение не только белорусские детки, но и с России,Украины...Туда вполне реально попасть(а если у вашего сына будет Вид на жительства- будете лечиться бесплатно(как я поняла у вас гражданство РБ) вот ссылка на Республиканский Научно-Практический центр: http://medcenter.by/ru/struct/klinika/pediatr?n_list=1Спасибо за совет, но в РБ далекова-то еще нам. С тяжелой эпилепсией и судорогами не рискну так далеко ехать, а Питер от нас в 4 часах езды на машине, вот туда и ездим. А на счет диагностики я ничего сказать не могу диагнозов много и все очень серьезные, просто врачи сами не знают что делать. Сразу сказаличто инфантильные спазмы либо проходят на фоне пэпов либо нет, а если нет то и развития не будет, и.к. В мозгу хаотичные импульсы, очень серьезная форма эпи. как я поняла это и есть синдром Веста. Массажи не разрешили делать из-за судорог. Вот и не знаю для чего ехать так далеко?! Чудеса это наверное к Богу, а не к людям!сейчас главное время не терять... я пока сидела репу чесала, в итоге ребенок большой уже, мало шансов на развитие... я так поняла, надо чтобы ээг хорошая была, тогда и массажи можно.
Цитата: NataliaNik от 15 Мая 2014, 21:23:28Автор,послушайте пожалуйста меня... Боритесь за здоровье своего малышика!!! Я сама медик и по работе сталкивалась с людьми,которые лечились в разных странах (в том числе и ЕС). Поэтому могу с уверенностью сказать,что медицина у нас с вами на Родине большОго стоит!!!!!!!!!!!!!!! Вам надо не в РФ ехать, а в РБ (и хорошие врачи, и даже если платно лечиться-намного дешевле чем в Москве.)В Минске есть центр "Мать и дитя". Там неврологическое отделение/для детей до 3.х лет/ проходят лечение не только белорусские детки, но и с России,Украины...Туда вполне реально попасть(а если у вашего сына будет Вид на жительства- будете лечиться бесплатно(как я поняла у вас гражданство РБ) вот ссылка на Республиканский Научно-Практический центр: http://medcenter.by/ru/struct/klinika/pediatr?n_list=1Спасибо за совет, но в РБ далекова-то еще нам. С тяжелой эпилепсией и судорогами не рискну так далеко ехать, а Питер от нас в 4 часах езды на машине, вот туда и ездим. А на счет диагностики я ничего сказать не могу диагнозов много и все очень серьезные, просто врачи сами не знают что делать. Сразу сказаличто инфантильные спазмы либо проходят на фоне пэпов либо нет, а если нет то и развития не будет, и.к. В мозгу хаотичные импульсы, очень серьезная форма эпи. как я поняла это и есть синдром Веста. Массажи не разрешили делать из-за судорог. Вот и не знаю для чего ехать так далеко?! Чудеса это наверное к Богу, а не к людям!
Автор,послушайте пожалуйста меня... Боритесь за здоровье своего малышика!!! Я сама медик и по работе сталкивалась с людьми,которые лечились в разных странах (в том числе и ЕС). Поэтому могу с уверенностью сказать,что медицина у нас с вами на Родине большОго стоит!!!!!!!!!!!!!!! Вам надо не в РФ ехать, а в РБ (и хорошие врачи, и даже если платно лечиться-намного дешевле чем в Москве.)В Минске есть центр "Мать и дитя". Там неврологическое отделение/для детей до 3.х лет/ проходят лечение не только белорусские детки, но и с России,Украины...Туда вполне реально попасть(а если у вашего сына будет Вид на жительства- будете лечиться бесплатно(как я поняла у вас гражданство РБ) вот ссылка на Республиканский Научно-Практический центр: http://medcenter.by/ru/struct/klinika/pediatr?n_list=1
Цитата: Maksie от 20 Мая 2014, 12:35:14Цитата: Olga Pidvarchan от 20 Мая 2014, 01:11:52Цитата: Maksie от 18 Мая 2014, 12:04:00Цитата: Olga Pidvarchan от 17 Мая 2014, 23:46:59Цитата: Maksie от 17 Мая 2014, 19:33:25Цитата: Olga Pidvarchan от 17 Мая 2014, 01:16:02Цитата: NataliaNik от 15 Мая 2014, 21:23:28Автор,послушайте пожалуйста меня... Боритесь за здоровье своего малышика!!! Я сама медик и по работе сталкивалась с людьми,которые лечились в разных странах (в том числе и ЕС). Поэтому могу с уверенностью сказать,что медицина у нас с вами на Родине большОго стоит!!!!!!!!!!!!!!! Вам надо не в РФ ехать, а в РБ (и хорошие врачи, и даже если платно лечиться-намного дешевле чем в Москве.)В Минске есть центр "Мать и дитя". Там неврологическое отделение/для детей до 3.х лет/ проходят лечение не только белорусские детки, но и с России,Украины...Туда вполне реально попасть(а если у вашего сына будет Вид на жительства- будете лечиться бесплатно(как я поняла у вас гражданство РБ) вот ссылка на Республиканский Научно-Практический центр: http://medcenter.by/ru/struct/klinika/pediatr?n_list=1Спасибо за совет, но в РБ далекова-то еще нам. С тяжелой эпилепсией и судорогами не рискну так далеко ехать, а Питер от нас в 4 часах езды на машине, вот туда и ездим. А на счет диагностики я ничего сказать не могу диагнозов много и все очень серьезные, просто врачи сами не знают что делать. Сразу сказаличто инфантильные спазмы либо проходят на фоне пэпов либо нет, а если нет то и развития не будет, и.к. В мозгу хаотичные импульсы, очень серьезная форма эпи. как я поняла это и есть синдром Веста. Массажи не разрешили делать из-за судорог. Вот и не знаю для чего ехать так далеко?! Чудеса это наверное к Богу, а не к людям!сейчас главное время не терять... я пока сидела репу чесала, в итоге ребенок большой уже, мало шансов на развитие... я так поняла, надо чтобы ээг хорошая была, тогда и массажи можно.поедем снова к врачу в питер, посмотрим что скажет. Еще хотим к остеопату, возможно от него толк будет! не знаю как не терять время, занимаемся ведь каждый день, каждый день учимся есть с ложки и так вся как лошадь загнанная.......просо все так медленно со стороны ребенка, мы то на месте не сидим, знать бы что поможет и поможет ли?!если есть возможность съездить ко врачу (невролог, эпилептолог и прочие) - надо бежать. я-то думала у нас развитие не идет, потому что мозг сильно поврежден. а оказалось, должного лечения не прописали, с плохой ээг ничего не стали делать, а разрешили реабилитацию немножко. грамотные массажисты говорят, что от поглаживаний толку не будет, надо жесткий...... короче, замкнутый круг.Замкнутый круг не то слово! Мы физиотерапию, с элементами Войты, уже пол года делаем, но прогресс минимальный, сам ничего не умеет, но хоть перестал кричать бешено. А русский врач сказала, что массажи нельзя и ээг не факт что хорошая, приступы у нас не прекращались. Еще неделю назад все было так хорошо, малыш наконец спит ночь, поспокойнее и т.д. а сейчас сабрилекс понизили с 300 до 200 мг и все снова не смарку. Опять нескончаемые крики и бессонные ночи:((((( Гле уже конец этому?! НЕВОЗМОЖНО!!!!как это - "не факт, что хорошая"? бывает или плохая или хорошая. у вас тоже нормально расшифровывать не умеют, видимо... если приступы есть, значит и на ээг это должно быть видно. либо же это НЕ приступы, а что-то другое...а сабрилекс - это тот же сабрил? помогает? а то многие его принимают, даже при бешеной эпи... мне кажется, если есть улучшения на определенной дозе, понижать ее нельзя категорически! а почему понизили? кровь плохая?Просто мы в России ээг не делали, а финны сказали что самое опасное это инфантильные спазмы которые делают гипсаритмию в мозгу. При помощи сабрилекса гипсаритмию удалось устранить, но у Криса ещё и миаклонии, которые есть на ээг но врач сказал, что они не так страшны и что их не снять лекарством....короче бред! Я думаю в питере сходить еще к одному эпилептологу и сделать новое ээг и потом смотреть что дальше. Сейчас снимаем сабрилекс т.к. эго нельзя пить дольше чем пол года, там свои риски. Зато пропали миоклонии, но Крис беспокойный и сильно вытягивается. Возможно просто отвыкает от лекарства.....не знаю!
Цитата: Olga Pidvarchan от 20 Мая 2014, 22:13:40Цитата: Maksie от 20 Мая 2014, 12:35:14Цитата: Olga Pidvarchan от 20 Мая 2014, 01:11:52Цитата: Maksie от 18 Мая 2014, 12:04:00Цитата: Olga Pidvarchan от 17 Мая 2014, 23:46:59Цитата: Maksie от 17 Мая 2014, 19:33:25Цитата: Olga Pidvarchan от 17 Мая 2014, 01:16:02Цитата: NataliaNik от 15 Мая 2014, 21:23:28Автор,послушайте пожалуйста меня... Боритесь за здоровье своего малышика!!! Я сама медик и по работе сталкивалась с людьми,которые лечились в разных странах (в том числе и ЕС). Поэтому могу с уверенностью сказать,что медицина у нас с вами на Родине большОго стоит!!!!!!!!!!!!!!! Вам надо не в РФ ехать, а в РБ (и хорошие врачи, и даже если платно лечиться-намного дешевле чем в Москве.)В Минске есть центр "Мать и дитя". Там неврологическое отделение/для детей до 3.х лет/ проходят лечение не только белорусские детки, но и с России,Украины...Туда вполне реально попасть(а если у вашего сына будет Вид на жительства- будете лечиться бесплатно(как я поняла у вас гражданство РБ) вот ссылка на Республиканский Научно-Практический центр: http://medcenter.by/ru/struct/klinika/pediatr?n_list=1Спасибо за совет, но в РБ далекова-то еще нам. С тяжелой эпилепсией и судорогами не рискну так далеко ехать, а Питер от нас в 4 часах езды на машине, вот туда и ездим. А на счет диагностики я ничего сказать не могу диагнозов много и все очень серьезные, просто врачи сами не знают что делать. Сразу сказаличто инфантильные спазмы либо проходят на фоне пэпов либо нет, а если нет то и развития не будет, и.к. В мозгу хаотичные импульсы, очень серьезная форма эпи. как я поняла это и есть синдром Веста. Массажи не разрешили делать из-за судорог. Вот и не знаю для чего ехать так далеко?! Чудеса это наверное к Богу, а не к людям!сейчас главное время не терять... я пока сидела репу чесала, в итоге ребенок большой уже, мало шансов на развитие... я так поняла, надо чтобы ээг хорошая была, тогда и массажи можно.поедем снова к врачу в питер, посмотрим что скажет. Еще хотим к остеопату, возможно от него толк будет! не знаю как не терять время, занимаемся ведь каждый день, каждый день учимся есть с ложки и так вся как лошадь загнанная.......просо все так медленно со стороны ребенка, мы то на месте не сидим, знать бы что поможет и поможет ли?!если есть возможность съездить ко врачу (невролог, эпилептолог и прочие) - надо бежать. я-то думала у нас развитие не идет, потому что мозг сильно поврежден. а оказалось, должного лечения не прописали, с плохой ээг ничего не стали делать, а разрешили реабилитацию немножко. грамотные массажисты говорят, что от поглаживаний толку не будет, надо жесткий...... короче, замкнутый круг.Замкнутый круг не то слово! Мы физиотерапию, с элементами Войты, уже пол года делаем, но прогресс минимальный, сам ничего не умеет, но хоть перестал кричать бешено. А русский врач сказала, что массажи нельзя и ээг не факт что хорошая, приступы у нас не прекращались. Еще неделю назад все было так хорошо, малыш наконец спит ночь, поспокойнее и т.д. а сейчас сабрилекс понизили с 300 до 200 мг и все снова не смарку. Опять нескончаемые крики и бессонные ночи:((((( Гле уже конец этому?! НЕВОЗМОЖНО!!!!как это - "не факт, что хорошая"? бывает или плохая или хорошая. у вас тоже нормально расшифровывать не умеют, видимо... если приступы есть, значит и на ээг это должно быть видно. либо же это НЕ приступы, а что-то другое...а сабрилекс - это тот же сабрил? помогает? а то многие его принимают, даже при бешеной эпи... мне кажется, если есть улучшения на определенной дозе, понижать ее нельзя категорически! а почему понизили? кровь плохая?Просто мы в России ээг не делали, а финны сказали что самое опасное это инфантильные спазмы которые делают гипсаритмию в мозгу. При помощи сабрилекса гипсаритмию удалось устранить, но у Криса ещё и миаклонии, которые есть на ээг но врач сказал, что они не так страшны и что их не снять лекарством....короче бред! Я думаю в питере сходить еще к одному эпилептологу и сделать новое ээг и потом смотреть что дальше. Сейчас снимаем сабрилекс т.к. эго нельзя пить дольше чем пол года, там свои риски. Зато пропали миоклонии, но Крис беспокойный и сильно вытягивается. Возможно просто отвыкает от лекарства.....не знаю!как только наш невролог увидела у 4 месячного Степы миаклонии, его сразу посадили на Конвулекс, сначала в профилактической дозе, потом увеличивали. и вот хз, начало дало хороший результат, вздрагиваний стало меньше, особенно при засыпании! но потом после начала судорог в 6-7 месяцев, вроде начали возвращаться. вот и думай как хочешь, возможно это привыкание к препарату... и может он только расшевелил нашу эпи... препарат назначили после ээг, не просто по внешним признакам... может и не надо было ничего начинать, пусть бы вздрагивал...врач здесь писал на форуме, что с возрастом одни судороги и прочие явления перерастают в другие состояния... вот у нас похоже, что так. чем дальше, тем "веселее"... вообще, вроде с любого препарата надо сниматься медленно. а если это что-то наркотического типа (не знаю как правильно назвать), то и подавно...
эпилепсия - это болезнь загадка, ровно как и человеческий мозг... тут только метод проб и ошибок...как ваше здоровье?у нас вот жарища, по эпи - вроде без ухудшений, может даже чуть лучше. все боялась, как отреагирует...
Цитата: Maksie от 23 Мая 2014, 17:10:06эпилепсия - это болезнь загадка, ровно как и человеческий мозг... тут только метод проб и ошибок...как ваше здоровье?у нас вот жарища, по эпи - вроде без ухудшений, может даже чуть лучше. все боялась, как отреагирует...Да уж, просто очень тяжело нам всем:( МЫ немного хуже, еще пару недель назад казалось, что вот он пошел прогресс, а сейчас снова только крики на все. Тяжело усыпает, не хочет быть негде кроме рук, не на полу не с коляске, а на руках только в движении..... Кушаем тоже с криком, короче нет слов, нет сил!
Цитата: Olga Pidvarchan от 23 Мая 2014, 23:18:42Цитата: Maksie от 23 Мая 2014, 17:10:06эпилепсия - это болезнь загадка, ровно как и человеческий мозг... тут только метод проб и ошибок...как ваше здоровье?у нас вот жарища, по эпи - вроде без ухудшений, может даже чуть лучше. все боялась, как отреагирует...Да уж, просто очень тяжело нам всем:( МЫ немного хуже, еще пару недель назад казалось, что вот он пошел прогресс, а сейчас снова только крики на все. Тяжело усыпает, не хочет быть негде кроме рук, не на полу не с коляске, а на руках только в движении..... Кушаем тоже с криком, короче нет слов, нет сил!мы есть плохо стали с конца того года, точнее, сначала орет, вот все то одно то другое, не могу до гастроэнтеролога дойти (хотя подозрения, что либо чистая неврология, либо зуб элементарно болит, сыпется он у нас)... а с новых лекарств вообще, сначала уговариваешь, поешь песни, потом живот гладишь, отвлекаешь и потом сын набрасывается на еду жадно-жадно... каждая кормежка - испытание. я к рукам своего не приучала. он у меня орал только маленький, думала газы... сейчас и не знаю. мой на руках вообще не ел никогда. то ли приучили так, то ли что, но любит лежать на диване, неудобно на руках, не нравится.
Цитата: Maksie от 23 Мая 2014, 23:36:34Цитата: Olga Pidvarchan от 23 Мая 2014, 23:18:42Цитата: Maksie от 23 Мая 2014, 17:10:06эпилепсия - это болезнь загадка, ровно как и человеческий мозг... тут только метод проб и ошибок...как ваше здоровье?у нас вот жарища, по эпи - вроде без ухудшений, может даже чуть лучше. все боялась, как отреагирует...Да уж, просто очень тяжело нам всем:( МЫ немного хуже, еще пару недель назад казалось, что вот он пошел прогресс, а сейчас снова только крики на все. Тяжело усыпает, не хочет быть негде кроме рук, не на полу не с коляске, а на руках только в движении..... Кушаем тоже с криком, короче нет слов, нет сил!мы есть плохо стали с конца того года, точнее, сначала орет, вот все то одно то другое, не могу до гастроэнтеролога дойти (хотя подозрения, что либо чистая неврология, либо зуб элементарно болит, сыпется он у нас)... а с новых лекарств вообще, сначала уговариваешь, поешь песни, потом живот гладишь, отвлекаешь и потом сын набрасывается на еду жадно-жадно... каждая кормежка - испытание. я к рукам своего не приучала. он у меня орал только маленький, думала газы... сейчас и не знаю. мой на руках вообще не ел никогда. то ли приучили так, то ли что, но любит лежать на диване, неудобно на руках, не нравится.Вам очень повезло в этом плане! Кристиан с рождения сильно кричит. Когда меняли подгузник дико орал, все время орал, только на руках успокаивался. Начали приучать к полу, кричал так что уши закладывало, когда делали лфк тоже крику было, совсем недавно начал терпеть по мин 15 на полу либо в кресле, а потом снова крик и ничего не помогает ни песни не игрушки. Спать тоже на руках укладываем, пока не заснет, иначе кричит истерически часами, ничего не помогает:( я молюсь только чтоб он стал самостоятельно быть хоть где!!!!!
Девочки привет! Подскажите, есть опыт МЕКСИДОЛе, ЭЛЬКАРе и КОРТЕКМИНе? Врач назначили курс. Кто давал деткам, был ли толк или побочки?
Мне врач сказала что все три чтоб мозг подпитать! Да, я имела в виду кортексин. У нас эпи. активности нет, тфу тфу тфу, и реабилитация разрешина, вот не знаю колоть нет?! Не хочу ребенка зря мучать(
Цитата: Olga Pidvarchan от 24 Июня 2014, 01:43:25Мне врач сказала что все три чтоб мозг подпитать! Да, я имела в виду кортексин. У нас эпи. активности нет, тфу тфу тфу, и реабилитация разрешина, вот не знаю колоть нет?! Не хочу ребенка зря мучать(В Финляндии врач так сказал?