Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Jn]

Добрый день!

Пишут, что согласно самому крупному последнему исследованию на 377 пациентах по всему миру, нет разницы в эффекте между гормональным и комбинированным (ПЭП +гормон) лечением.
У кого какие мысли на этот счет?
Означает ли это, что смысла в приеме например Депакина совместно гормоном нет?
 
Кто знает нормальных врачей, чтобы проконсультироваться по этому поводу?

Ссылки не вставляются, но статья легко ищется в гугле по запросу:
"Combo therapy outcomes for West syndrome prove no better than monotherapy" сайт mdedge

Купировались одним синактеном. Без пэпа.
Нам так назначили. Думаю, что это неплохо.
2.5 года назад это было. Врач сказал , что по последним данным  при картине  без признаков генетики пэпы не увеличивают успех мероприятия и самое эффективное это АКТГ, то есть синактен депо.

[Анна-Таисия]

Здравствуйте! Есть здесь кто нибудь кому Кортеф помог??? Есть ли разница между кортефом и русселем???

[Наталья66]

Здравствуйте! Есть здесь кто нибудь кому Кортеф помог??? Есть ли разница между кортефом и русселем???

нам помог гидрик французски. кортеф наш врач очень не рекомендовала тк не понять до конца сколько там действующего вещества. Сомнительно...

[Анна-Таисия]

Здравствуйте! Есть здесь кто нибудь кому Кортеф помог??? Есть ли разница между кортефом и русселем???

нам помог гидрик французски. кортеф наш врач очень не рекомендовала тк не понять до конца сколько там действующего вещества. Сомнительно...

Наташа а вы нашли причину вашей эпи?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Наталья66]

Здравствуйте! Есть здесь кто нибудь кому Кортеф помог??? Есть ли разница между кортефом и русселем???

нам помог гидрик французски. кортеф наш врач очень не рекомендовала тк не понять до конца сколько там действующего вещества. Сомнительно...

Наташа а вы нашли причину вашей эпи?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

нет, не нашли. Ребёнок стал выправляться и мы бросили эту затею тк это стало уже не важно.

[ильюшкина_мама]

Мамочки, отдам упаковку германского гидрокортизон. Вышлю в любой город, пересылка за ваш счёт)

[Marina1989]

Здравствуйте ,4 дня назад начал вздрагивать после сна, сразу записалась на ээг, вчера сделали дневное, ночное 24.06. Спит отлично, просыпается и начинаются спазмы.


https://www.youtube.com/watch?v=Y8PS-FmG_E4


Эпилептологу скинула ээг на  почту ждем....

[Кристина Лычагина]

Здравствуйте, нам 2,5 месяца, в месяц начались судороги, мы сразу же обратились в больницу, здесь нам поставиди с. Веста, у меня такой вопрос, наш невролог говорит, что на ее опыте дети с таким диагнозом не доживали больше 5-6 лет,ю(нам вообще сказала до года не доживёт), это действительно так?
И еще, нам сейчас дают конвулекс, кеппру и преднизолон, сказали судороги и гипсаритмию они нам убирать не будут, т.к это невозможно, а ребёнок будет глубоким инвалидом,смиритесь с этим. У нас мрт чистое, узи тоже, сдали эпи панель.

[кисярыба]

@Marina1989, очень похоже к сожалению, так как она не просто вздрагивает, она и глаза заводит в это время . И возраст, увы, начала Веста самый «подходящий « . И спазмы чаще привязываются ко сну - до при засыпании или сразу после
У вас какие то диагнозы есть ?

[кисярыба]

@Кристина Лычагина, это Ваш невролог ? Она дура ? Или живет в прошлом веке ? Или она вообще не невролог ? Пипец, меняйте ее скорее, забирайте ребёнка и лечите у нормальных врачей, везите в Москву, Питер, подбирайте лечение .

[Кристина Лычагина]

Да, это наш невролог, самый лучший в Челябинске, мы лежим в стационаре уже полтора месяца, а толку нет, только хуже, ребенка жалко. Я с этим впервые сталкнулась, даже не знаю, что делать. Мы же имеем право отказаться от лечения?

[кисярыба]

@Кристина Лычагина, Вы имеете право лечить своего ребенка там где вы хотите. Это вообще не обсуждается. При Веста препараты первого выбора сабрил и синактен. Но совсем не кеппра и преднизолон . Это самый слабый гормон, им не уберешь гипсаритмию, а это самое важное при Веста - убрать ее

[Кристина Лычагина]

Спасибо Вам, появилась надежда, будем искать хорошего невролога

[Marina1989]

@Marina1989, наше ээг

[Marina1989]

@Marina1989, Врач назначил Сабрил. Начнём принимать Пн-Вт. Верем в чудо.