Автор Тема: Мое сокровище-Королевич Елисей  (Прочитано 10905 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн nomeat

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3999
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Наташа и Мишутка
    • Skype: natalyapryanikova79
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мое сокровище-Королевич Елисей
« Ответ #30 : 02 Июль 2012, 20:43:05 »
Вика, привет, прочитала вашу историю. Все-таки родовая травма виновата?

Нас невозможно сбить с пути, потому что мы не знаем куда идем.

Оффлайн tabellionaАвтор темы

Re: Мое сокровище-Королевич Елисей
« Ответ #31 : 02 Июль 2012, 22:27:38 »
Я уже ни в чем не уверенна ккк
Сегодня врачи опять выдвинули идею генетической подоплеки приступов и гиперкинезов.Говорят,что очень похоже.Гипоксия в родах была незначительная,по февральскому МРТ атрофия крошечная,а по факту-все очень серьезно.
Первый раз мы попали в больничку в 2 недели-беспричинный плач,выгибания,отказ от груди,тремор подбородка,клонус стоп.Врачи подозревали менингит-не подтвердилось.Поставили ишемически-гипоксическое поражение ЦНС и кучу всего по мелочи и выписали домой.Дома мы жили без судорог и прочих бяк еще где-то месяц,потом отменили по совету врача люминал и через неделю пошло ухудшение.Появился нистагм,выгибания,плач,срыгивания оочень сильные,ребенок перестал есть,пошли гиперкинезы и судороги-поставили рефлюкс-эзофагит,судорожный синдром,синдром двигательных нарушений,гиперкинетический синдром,перинатальную энцефалопатию.
С тех пор судороги постоянно трансформируются,шарашит 13 очагов,к гиперкинезам добавились миоклонии wel
В чем причина непонятно.Генетики говорят надо капать дальше,велика вероятность их профиля.До сентября в Москворечье все глухо,все в отпусках и анализы не делают.Да и что искать не понятно :uhm:
Может к Михайловой в РДКБ податься как из Солнцево отпустят :uhm:



Нет никакого пути к счастью.Счастье-и есть путь.

Оффлайн nomeat

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3999
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Наташа и Мишутка
    • Skype: natalyapryanikova79
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мое сокровище-Королевич Елисей
« Ответ #32 : 02 Июль 2012, 22:38:25 »
А вы еще не были у Михайловой? конечно надо к ней. она с Захаровой первые генетики в Нашей стране

Нас невозможно сбить с пути, потому что мы не знаем куда идем.

Оффлайн tabellionaАвтор темы

Re: Мое сокровище-Королевич Елисей
« Ответ #33 : 02 Июль 2012, 22:45:55 »
Да нам только-только озвучили такой вариант.До этого мы у Солониченко были в Филатовке-он сказал,что мы не его клиенты и надо искать причину в другом.В солнцево же вцепились в этот вариант и ничего другого предположить не могут.



Нет никакого пути к счастью.Счастье-и есть путь.

Оффлайн nomeat

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3999
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Наташа и Мишутка
    • Skype: natalyapryanikova79
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мое сокровище-Королевич Елисей
« Ответ #34 : 02 Июль 2012, 22:47:51 »
в Солнцево не генетики а Студенты. Михайлова очень сильный врач. может у вас что-нибудь такое что она не глядя увидит диагноз. может и лечение есть. но лучше конечно без генетики. что угодно но не генетика ldc

Нас невозможно сбить с пути, потому что мы не знаем куда идем.

Оффлайн tabellionaАвтор темы

Re: Мое сокровище-Королевич Елисей
« Ответ #35 : 02 Июль 2012, 23:22:11 »
Да???
Нас Руденская Галина Евгеньевна смотрела,она сама с Москворечья+в Солнцево консультирует,на визитке написано,что она ведущий научный сотрудник,доктор наук(да и возраст у нее приличный,не студенческий ллл) :uhm: Не могу сказать,что она оставила впечатления супер-пупер спеца,ничего внятного она не смогла сказать,кроме того,что генетическую причину исключить нельзя.
А К Михайловой можно через консультативную поликлиннику в РДКБ попасть?
Запись задолго?



Нет никакого пути к счастью.Счастье-и есть путь.

Оффлайн nomeat

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3999
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Наташа и Мишутка
    • Skype: natalyapryanikova79
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мое сокровище-Королевич Елисей
« Ответ #36 : 02 Июль 2012, 23:27:24 »
Много таких докторов наук. Эта Руденская только по очевидным болезням спец. генетиков у нас очень мало настоящих. Сначала Захарова, потом Михайлова, а за ними Дадали и галкина на Москворечье. И все - остальные ни то ни се. К Михайловой можно записться на консультацию.  Через поликлинику вроде бы можно. но если не получится я тебе рабочий телефон в ее отделении дам

Нас невозможно сбить с пути, потому что мы не знаем куда идем.

Оффлайн tabellionaАвтор темы

Re: Мое сокровище-Королевич Елисей
« Ответ #37 : 03 Июль 2012, 04:43:06 »
 ---



Нет никакого пути к счастью.Счастье-и есть путь.

Оффлайн marenush

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4283
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 43
  • Пол: Женский
  • Оксана и Сереженька, г. Нижний Новгород
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мое сокровище-Королевич Елисей
« Ответ #38 : 06 Июль 2012, 11:08:45 »
Мы были на днях у Михайловой на консультации. Записывались к ней через центр Мухина на Борисовских прудах, она там 1-2 раза в неделю консультирует. Консультация стоит 3000 руб. Очень адекватная. Не дергала, не торопила, назначила нам сначала консультацию у Лопатина (зав.отделением челюстно-лицевой хирургии), чтобы исключить краниостеноз (это когда швы черепа рано закрываются либо накладываются лруг на друга - возникает деформация), потом - к Галкиной вот сюда http://www.med-gen.ru/science/staff/, а уж потом сдавать анализы на генетику у Михайловой. Сама она сказала, что она специализируется именно на нарушении обмена веществ. Также сказала, что бывает так, когда причину эпи установить невозможно. Про сына моего сказала, что несмотря на тяжелую неврологию - он очень хороший. Но прогнозов, кончено, никто не дает и не даст, да я и слушать особо не буду. Кстати, среди врачей-неврологов России Михайлова ценится как спец.
Поломка гена NDST1

Оффлайн tabellionaАвтор темы

Re: Мое сокровище-Королевич Елисей
« Ответ #39 : 06 Июль 2012, 11:50:44 »
Мы были на днях у Михайловой на консультации. Записывались к ней через центр Мухина на Борисовских прудах, она там 1-2 раза в неделю консультирует. Консультация стоит 3000 руб

Долго пришлось ждать по времени от момента записи до реального приема?
Просто незнаю где проще к ней пробится-через РДКБ или Мухинский центр?
потом - к Галкиной вот сюда http://www.med-gen.ru/science/staff/, а уж потом сдавать анализы на генетику у Михайловой.

А Галкина спец в какой области?



Нет никакого пути к счастью.Счастье-и есть путь.

Оффлайн marenush

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4283
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 43
  • Пол: Женский
  • Оксана и Сереженька, г. Нижний Новгород
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мое сокровище-Королевич Елисей
« Ответ #40 : 06 Июль 2012, 12:40:10 »
Консультации к Михайловой я ждала недели 2. И то - мне самой нужен был определенный день недели, когда муж выходной. Галкина - синдромолог, занимается различными синдромами.
Поломка гена NDST1

Оффлайн nomeat

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3999
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Наташа и Мишутка
    • Skype: natalyapryanikova79
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мое сокровище-Королевич Елисей
« Ответ #41 : 06 Июль 2012, 12:47:52 »
Через РДКБ можно. Вроде побыстрее, но день уже не выбираешь. Мы были у Галкиной. Если какой синдром есть - она увидит. Хорошая тетя. Можно к ней записаться на Москворечье. Она даже у ребенка который выглядел как пришелец какой-то и на человечка не похож - сразу отмела всю генетику. И правда, дите само себя вылечило - симулянт op  Она с Михайловой не согласна, что у нас генетика. Говорит - страдает только нервная система. Но она считает. что михайлова лучше знает. Врачи Говорят Михайлова никогда не ошибается. Но когда-нибудь надо начинать ldc

Нас невозможно сбить с пути, потому что мы не знаем куда идем.

 

Моё маленькое солнце - Матюша!

Автор МАЛЕНЬКОЕ СОЛНЦЕ

Ответов: 31
Просмотров: 5108
Последний ответ 17 Май 2011, 02:18:29
от МАЛЕНЬКОЕ СОЛНЦЕ
Максимушка-солнышко моё.

Автор золотая рыбка

Ответов: 27
Просмотров: 4448
Последний ответ 24 Июнь 2010, 20:22:35
от Niken
Я и мое любимое чудо

Автор tatunchek

Ответов: 18
Просмотров: 4699
Последний ответ 25 Апрель 2010, 16:46:52
от tatunchek
Мое солнышко, моя Катюня

Автор Катюшкинамама

Ответов: 17
Просмотров: 3722
Последний ответ 26 Октябрь 2015, 15:38:23
от Ольга П.
Моё кудрявое счастье

Автор Татка

Ответов: 5
Просмотров: 2777
Последний ответ 30 Апрель 2011, 08:12:04
от Татка