Автор Тема: Архив: Шунтированные детки. 2016 г.  (Прочитано 69740 раз)

Маленькое счастье и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн woland

Re: Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
« Ответ #30 : 14 Январь 2016, 16:06:29 »
Родителей страшит звание ребенок-инвалид, оно вам ничем не навредит, оформление конечно немного муторно, но только на первый взгляд, все реально

Оффлайн Мария111

Re: Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
« Ответ #31 : 14 Январь 2016, 17:29:01 »
Всем добрый день! Можно ли что-то принять, чтобы не заболеть ветрянкой?  Дочка была в контакте . Или уже бесполезно что-то делать, все-равно заболеет? Она ходит на занятия каждый день, типа детсада.
Очень страшна ветрянка для шунтированных? Или не ходить в сад?

Мы недавно сделали прививку от ветрянки также после контакта в детсаду, варилрикс называется. В инструкции к ней написано, что эффективна в течении 72 часов после контакта. В этой теме когда то читала, что у ребенка в результате ветрянки было инфицирование шунта, это был еще один довод за прививку. ИМХО, ребенку, посещающему детсад, трудно избежать ветрянки, поэтому лучше уж переболеть легкой прививочной формой,  чем настоящей ветрянкой. Про настоящую еще начиталась, что 3-5 дней темпа под 39 и на месте пузырьков могут остаться шрамы

Оффлайн happymam

Re: Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
« Ответ #32 : 14 Январь 2016, 20:56:19 »
@happymam, моему 1,4 сейчас. Я если честно даже не думала об инвалидности. Я ж вижу как ребенок развивается, он у нас второй, по этому сужу по первому сыну.
А что у вас за проблемки? В физическом развитии?
У нас тоже второй ребенок. Поэтому и вижу разницу. Мы самостоятельно ходить вот только недавно стали. Проблемы с равновесием, координацией, часто падаем. Чтото не то с левой ногой(шунт справа) визуально заметно при ходьбе, говоря вроде тонус повышен.
В сенсорном восприятии проблемы, мягкое мокрое нежное не переносим. Изза этого плохо спим, постоянно раскрывается, в коляске вот только начала сидеть, не ощущала своего тела там. Ест только твердое или пюре жидкие. Не может прикасаться например к сыру, вареным макаронам и т д.
С интеллектом не понятно. Просьбы редко выполняет, не понимает наверно...
Мы летом будем пытаться получить инву. Деньги всегда нужны, логопед дефектолог не дешевое удовольствие

Оффлайн katgurova

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 215
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
« Ответ #33 : 14 Январь 2016, 21:29:25 »
@happymam, да, я тоже почитала тут мнения, подумали, будем пробовать получать. Тем более мы хотим делать эндоскопию в испании, стоит это дорого. Надо копить и деньги лишними не будут . Пойду на следующей неделе все узнавать.

Оффлайн Динусик

Re: Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
« Ответ #34 : 14 Январь 2016, 21:54:00 »
Здравствуйте. Подскажите мне пожалуйста. Сегодня были на плановом осмотре у нейрохирурга и он посоветовал пройти комиссию ребенку на инвалидность т.к. есть шунтзависимость. Кроме этого больше ничего нет у ребенка, в развитии не отстает, здоров по всем параметрам  (кроме гидроцефалии). Вот я в сомнениях, дадут ли инвалидность и нужна ли она нам?

нам инву продлили на год.думала не дадут.развитие норм.

Оффлайн Мария111

Re: Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
« Ответ #35 : 14 Январь 2016, 22:22:15 »
Нам инву дали в 3-4 месяца, когда неврологических проблем еще не было видно, могли бы и в 2 дать, так как давали из-за шунта. Но на ветке есть дети без инвы, теоретически могут и не дать, но если вам врач предложила оформиться, значит,  у вас дают.

Оффлайн Мария111

Re: Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
« Ответ #36 : 14 Январь 2016, 22:27:24 »
Чтото не то с левой ногой(шунт справа) визуально заметно при ходьбе

А когда заметили? Мой до операции, которая была в месяц, дрыгал в кювезе обеими ножками, а после операции правая просто лежала без движения, а левая дрыгалась, в итоге правосторонний гемипарез. Шунт слева

Оффлайн katgurova

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 215
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
« Ответ #37 : 14 Январь 2016, 22:41:17 »
@Мария111, врач просто между делом сказал что можно попробовать, т.к.есть шунтзависимость. Но вот что дадут ли-вероятность мала.

Оффлайн happymam

Re: Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
« Ответ #38 : 14 Январь 2016, 22:56:52 »
Чтото не то с левой ногой(шунт справа) визуально заметно при ходьбе

А когда заметили? Мой до операции, которая была в месяц, дрыгал в кювезе обеими ножками, а после операции правая просто лежала без движения, а левая дрыгалась, в итоге правосторонний гемипарез. Шунт слева
При ползании на животе мы не пользовались наоборот правой ногой, войта терапевт научила 2 укладкам для правой ноги, которые я делала 2-3 месяца. Когда  за 2 руки ходили, я увидела что что-то не то в обуви. Физиотерапевт сказала что ступни разные, левая больше (мерила даже). Обувь поменяли. Дальше проблема нарастала.  Физиотерапевт  сказала, что ноги разной длины. Ортопед не подтвердил. Остеопат говорит спазмы несильные, убирает их. Вроде лучше стало немного. У нас из-за шунта постоянно  где-то напряжения. То в шеи, то в плече (это говорит остеопат, когда я жалуюсь на не типичные движения), она убирает. Теперь вот очевидной стала проблема с ногой.
« Последнее редактирование: 14 Январь 2016, 23:16:50 от happymam »

Оффлайн Мария111

Re: Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
« Ответ #39 : 14 Январь 2016, 23:11:04 »
@happymam, по-видимому это напряжение и есть тонус, следовательно дцп. У гемипарезников из-за тонуса пораженная конечность короче, у  нас уже на 1 см, у многих к 3 годам уже пара сантиметров. Походка при геми здороой конечностью вперед, а пораженную конечность какбэ подволакивает следом. А с рукой как? У нас рука лучше ноги, видимого тонуса нет, но при этом ложку, карандаши берет в левую, ребенок правша

Оффлайн happymam

Re: Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
« Ответ #40 : 14 Январь 2016, 23:21:11 »
Я давно уже геми подозреваю, но врачи пока говорят наблюдать. А главное физиотерапевт ничего по этому поводу не говорит. Давно хотела ее сменить😞
С рукой проблем я не вижу. Очевидная правша, но левая рука работает хорошо.
Я еще надеюсь, что это просто напряжения из-за шунта. Хотя какая разница, лишь бы больше не нести своего ребенка в операционную. Ходит и слава Богу 😊

Оффлайн Rover

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2533
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 122
  • Пол: Мужской
  • г. Долгопрудный
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: roverbs
    • ВКонтакте: http://vk.com/id261605126
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008506875737
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/353119575
    • BabyBlog
    • Награды
Re: Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
« Ответ #41 : 15 Январь 2016, 00:53:28 »
@katgurova, @happymam, получить инву с гидроцефалией не так сложно, как кажется. Сейчас критерием получения является возможность к самообслуживанию. В случае с шунтом нужно давить на то, что без него ребенок жить не сможет. Направление лучше брать от Невролога (его профиль), а обойти специалистов (при наличии электронной записи) можно одним днем и без очередей. Плюсы очевидны. Это и деньги, и санатории, и скидки на ЖКХ, и различные льготы по налогам и парковкам, и возможность оплаты шунтов через фонд. Я здесь, на ДА, не просматривал ветку про инву, но вот на ББ об этом достаточно много обсуждений, и про да-нет и про как : https://www.babyblog.ru/community/lenta_cat/netakoi/5433/44

А вы не думали про эндоскопию? Мы хотим пробовать делать.

Эндоскопия это сомнительный результат: может помочь, а может дать откат. Да и не каждый нейр возьмется. Зачем рисковать? Шунт свое дело делает. Ребенок развивается. Просто слово "хотим пробовать" не для данной операции.

Оффлайн Мама Нина

Re: Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
« Ответ #42 : 15 Январь 2016, 01:17:38 »
@happymam, прочитала какие у вас проблемы, мне кажется, вам инву дадут вообще без вопросов, так как все-таки задержки есть, а вообще ваше описание про сенсорное восприятие на нас похоже, мы тоже в этом плане очень избирательны. Нам уже три с половиной будет в январе, сам пошел в два, но с координацией до сих пор проблемы, шатает, спотыкается. Бегать не умеет, но координация со временем улучшается. Мы к сожалению не говорим до сих пор(, просьбы выполняем очеень избирательно, любимое занятие у нас кружиться и прыгать. Сейчас нам еще до кучи и расстройства аутистического спектра ставят.

Считаю, что действительно стоит попробовать получить инву, мы тоже тратим эти деньги на того же остеопата, дефектолога, обследования различные. Нам первый раз инвудали в 4 месяца, когда еще не было ясно, каким он будет, дали на год, потом продлили еще на два, вот сейчас опять поедем продлевать, я надеюсь, что уже дадут до 18 и отпустят.

Оффлайн Мария111

Re: Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
« Ответ #43 : 15 Январь 2016, 07:19:02 »
дали на год, потом продлили еще на два, вот сейчас опять поедем продлевать, я надеюсь, что уже дадут до 18 и отпустят.

Нам давали 3 раза по году

Оффлайн woland

Re: Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
« Ответ #44 : 15 Январь 2016, 07:57:12 »
Нам тоже только продлили на 2 года со словами, он вполне не плох)) Слава Богу конечно, рада что хоть не отказали, хотя по сути ну шунт не денется никуда и задержку в развитии тоже быстро не убрать, реально понимаю что нам заниматься и заниматься. Тут как повезет, какая комиссия, человеческий фактор. Некоторых режут уже в поликлинике, типа какая вам инвалидность. В Москве говорят в 18й больнице нормально дают инву. Знакомые без координальных проблем с задержкой продлили до 18, первая инва была по БЛД, просто подфортило ребенок перед комиссией прошел на ципочках) хотя конечно и они не на пустом месте ее оформляют

 

Шунтированные детки.

Автор Lena85

Ответов: 4189
Просмотров: 163732
Последний ответ Сегодня в 16:15:01
от Grita
Шунтированные детки. АРХИВ. 2017 г.

Автор Vivat

Ответов: 8027
Просмотров: 488043
Последний ответ 01 Январь 2018, 08:28:26
от Pavla1984