Автор Тема: порекомендуйте хорошую клинику в России для полного обследования ребенка с ДЦП и  (Прочитано 1544 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ильяс 1983Автор темы

Здравствуйте, меня зовут Ильяс. У нас особенный ребенок, её зовут Аминочка, ей 2 года и 4 месяца. перинатальное поражение головного (гипоксически-ишимическое) и аномалии развития  мозга (гипоплазия червя мозжечка, полость Вэрге, сиптохиазмальная дисплазия) и спинного мозга на шейном уровне, спастический тетрапарез, атрофическая гипостгеморрагическая гидроцефалия, венозная дистония, псевдобульбарный синдром, парез V пары ЧМН, кривошея.  Аффективно-респираторные судороги. Формирование ДЦП. Частичная атрофия зрительных нервов. Задержка психомоторного развития. Дисплазия и подвывих левого тазобедренного сустава.
У неё было 3 приступа эпилепсии. Выводили из состояния эпи реланиумом. 2 из них лежали в реанимации. До приступов написали в Минздрав от, что нам необходимо пройти полное обследование в городах России, т.к. в Татарстане нам помочь не могут, нас пригласили в Казань в ДРКБ, для дальнейшей госпитализации одной из клиник Москвы или Питера. Нас спрашивают куда мы хотим поехать и сейчас вопрос в том, что мы не знаем в какую клинику лучше ехать по квоте. Подскажите, пожалуйста))

Оффлайн Grita

Здравствуйте, меня зовут Ильяс. У нас особенный ребенок, её зовут Аминочка, ей 2 года и 4 месяца. перинатальное поражение головного (гипоксически-ишимическое) и аномалии развития  мозга (гипоплазия червя мозжечка, полость Вэрге, сиптохиазмальная дисплазия) и спинного мозга на шейном уровне, спастический тетрапарез, атрофическая гипостгеморрагическая гидроцефалия, венозная дистония, псевдобульбарный синдром, парез V пары ЧМН, кривошея.  Аффективно-респираторные судороги. Формирование ДЦП. Частичная атрофия зрительных нервов. Задержка психомоторного развития. Дисплазия и подвывих левого тазобедренного сустава.
У неё было 3 приступа эпилепсии. Выводили из состояния эпи реланиумом. 2 из них лежали в реанимации. До приступов написали в Минздрав от, что нам необходимо пройти полное обследование в городах России, т.к. в Татарстане нам помочь не могут, нас пригласили в Казань в ДРКБ, для дальнейшей госпитализации одной из клиник Москвы или Питера. Нас спрашивают куда мы хотим поехать и сейчас вопрос в том, что мы не знаем в какую клинику лучше ехать по квоте. Подскажите, пожалуйста))
А цель госпитализации какая? Лечение, обследование и по какому диагнозу?
По квоте скорее всего это будет РДКБ.

Оффлайн Ильяс 1983Автор темы

для обследования, по квоте, нам в ДРКБ и сказали что нужно знать в какую клинику мы хотим.

Оффлайн LizaNasty

для обследования, по квоте, нам в ДРКБ и сказали что нужно знать в какую клинику мы хотим.
москва рдкб (российская детская клиническая больница
москва Нцзд (научно практический центр здоровья детей
москва инстииут педиатрии

Оффлайн Oksana123

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 714
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Москва, строгино
    • Моя история
    • Награды
для обследования, по квоте, нам в ДРКБ и сказали что нужно знать в какую клинику мы хотим.
а какие вообще предлогают. прям в любую в которую вы захотите?
28 недель. 1590гр 38 см. ЧАЗН, ВЖК 2-3, краниосиностоз-скафоцефалия, ДЦП спастическая диплегия. ЗПРР

Оффлайн LizaNasty

для обследования, по квоте, нам в ДРКБ и сказали что нужно знать в какую клинику мы хотим.
а какие вообще предлогают. прям в любую в которую вы захотите?
уж точно по профилю и Государственную

Оффлайн Oksana123

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 714
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Москва, строгино
    • Моя история
    • Награды
@LizaNasty, это понятно, что по профилю просто наверно не во все больницы то.
28 недель. 1590гр 38 см. ЧАЗН, ВЖК 2-3, краниосиностоз-скафоцефалия, ДЦП спастическая диплегия. ЗПРР

Оффлайн МамаДины

Ильяс,здравствуйте. Очень странно почему дркб кзн вас отказывается лечить. В Казани обратитесь к Е. Морозовой,она невролог-эпилептолог. Многим помогла.  Раньше она в дркб принимала,сейчас в платной клинике.  А вы с какого города?

Оффлайн Ильяс 1983Автор темы

Здравствуйте!
Просим написать ваше обращение через Интернет-приемную Министерства здравоохранения Республики Татарстан. Ссылка на ресурс: http://minzdrav.tatarstan.ru/rus/message.htm
Так же можно направить официальное письмо на почтовый адрес: 420111, г. Казань, ул. Островского, д. 11/6

Убедительная просьба ставить отметку о прочтении сообщения!
С уважением,
Министерство здравоохранения
Республики Татарстан
http://minzdrav.tatar.ru/

From: Галия Анваровна [mailto:ya_galiya@mail.ru]
Sent: Monday, October 15, 2018 11:12 AM
To: Министерство Здравоохранения Республики Татарстан
Subject:

Здравствуйте)
Меня зовут Нигматуллина Галия Анваровна. Я мама 3 детей, младшая доченька особенная у неё сложный диагноз:
перинатальное поражение головного (гипоксически-ишимическое) и аномалии развития мозга (гипоплазия червя мозжечка, полость Вэрге, сиптохиазмальная дисплазия) и спинного мозга на шейном уровне, спастический тетрапарез, атрофическая гипостгеморрагическая гидроцефалия, венозная дистония, псевдобульбарный синдром, парез V пары ЧМН, кривошея. Аффективно-респираторные судороги. Формирование ДЦП. Частичная атрофия зрительных нервов. Задержка психомоторного развития. Дисплазия и подвывих левого тазобедренного сустава.
Ей всего 2годика и 3 месяца. Она не ходит, не сидит, не стоит и не разговаривает. Мы несколько раз лежали в ДРКБ, нашей городской больнице, а недавно попали в реанимацию с приступом, неизвестного происхождения. Нам очень необходимо провести полное обследование ребенка.
Нам прописывают противосудорожные препараты от которых ребенок становится неодекватным, постоянно что-то беспокоит, кречит, не спит вообще, глаза увеличенные, нервозность повысилась, никого не узнаёт....
Прописали лекарства в ДРКБ НА платном приёме, основываясь на нашем рассказе о приступе и 10 минутном ээг (оно чистое)
Без дополнительных обследований. Мы сами перестали давать лекарства и ребенок пришёл в обычное своё состояние, играет улыбается, всех узнаёт!
НАМ ПРИХОДИТСЯ ЗАПИСЫВАТЬСЯ К РАЗНЫМ СПЕЦИАЛИСТАМ В РАЗНЫХ ГОРОДАХ И ТЕМ САМЫМ УТОМЛЯТЬ РЕБЕНКА И ОТКЛАДЫВАТЬ ЕЁ ЛЕЧЕНИЕ В ДОЛГИЙ ЯЩИК и тратить на это огромные деньги.
Мы были в Питере нии Турнера по вопросам ортопедии,
Октябрьский, Казань ДРКБ 3 РАЗА, УФА- ортопед
Уфа - офтальмология
Невролог- Казань ДРКБ- РАЗ 10, 8 больница Казань, Челны.
Хирург(пупочная грыжа)- Альметьевск, Лениногорск, Бугульма, Казань ДРКБ
Кардиолог- Альметьевск, Бугульма, Казань
И т.д.
Нам очень нужен единый центр где нам могли бы предоставить квалифицированную диагностику и назначить лечение.
Нам нужны следующие специалисты
Офтальмолог- глаза бегают, нистагм ( нужны все тесты) частичная атрофия зрительных нервов
Ортопед- ноги х стопы и колени вовнутрь
Эдокринолог- малый вес
Невролог-эпилиптолог- был приступ неизвестного происхождения 1 раз (27.09.18)
Неерохирург
Кардиолог- недоразвито сердечко
Узи брюшной полости
Ээг ночное
Внутричерепное давление измерить
Анализ крови на максимальное количество вирусов (78)
Черепно челюстной хирург ( неправильно формируется череп, челюсти не сходятся
Логопед (Не говорит)
Нам необходимо чтобы вы направили нас в любой центр по России где нам могут помочь провести все эти обследования сразу.
В ДРКБ Нам ничем не помогли!!!
Ортопед отмахнулся и пришлось ехать в Питер, в неврологическом отделении лежали 2 раза и пили по 2 таблеточки...
МРТ делали за свои счёт и по своему желанию в платной клинике... в ДРКБ с рождения лечили водянку, а после проведения мрт выяснилось что водянки не было вообще.
Сейчас для нас главное не навредить ребенку, ей и так тяжело жевется, постоянные боли в суставах, смех заканчивается сведением мышц и вызывает сильную боль, с которой она борется каждый день по могу раз в день....
Очень надеемся на вашу помощь. Мы готовы выехать в любой город России.
--
Отправлено из Mail.Ru для Android

Оффлайн LizaNasty

я вам выше написала
куда вы самостоятельно можиие обратиться

зайдите на сайты этих клиник и напишите им письма с приложением выписок

 

Не моя история. Так для размышления...

Автор МАМА ЕЛИСЕЯ

Ответов: 17
Просмотров: 6076
Последний ответ 08 Август 2011, 00:29:59
от Lazycat
Прививки для детёныша?

Автор Nadin_

Ответов: 31
Просмотров: 3833
Последний ответ 23 Июнь 2017, 08:27:15
от Ранняя весна
Совет для Никитки

Автор alena-nikitka

Ответов: 21
Просмотров: 3822
Последний ответ 29 Июль 2009, 23:06:26
от mama ZLATI
Перенесено: Успокоительное для мам

Автор Мечты Сбываются!

Ответов: 0
Просмотров: 559
Последний ответ 16 Февраль 2019, 20:22:48
от Мечты Сбываются!
Для мам, у которых вот-вот опустятся руки

Автор Nastюsha

Ответов: 92
Просмотров: 15548
Последний ответ 19 Июль 2013, 00:25:03
от Glueckliche Mutti