Автор Тема: Чем лечат гиперкинезы и атаксию (нарушение координации)  (Прочитано 131346 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн arven

Всем привет! Моему сыночку 4 года. Ходим у опоры или за ручку, или на вожжиках. Кушать самому не получается, только такое как котлетка или крупные макароны из кривой ложки. и то в ложку котлетку кладем рукой  byte.
Подскажите пожалуйста, при атаксии кто пробовал реабилитацию какую. Какие результаты. В Китай ездили? получается у них с нашими детками что-то сделать? Спасибо за любую инфу.
Привет) у нас очень похожие симптомы, нам. 2.11, также ходим за руку и опоры плюс атаксия.
Улучшение незначительное было от гормона только. Делали войта, баланс, платформа Галилео, небольшой эффект был от балланса.
А что у вас за диагноз?
Употребление гормонов это серьезная и тяжелая для маленького ребенка терапия.Только по назначению врачей.Можно и лучше  без них.

Бог сказал:Бойся слез обиженного тобой
человека,ведь он будет просить меня о помощи и я помогу

Оффлайн Дашу

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2188
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Дарья и Арсений
    • Мой теремок
    • Награды
Дашу, а можно для чайников объяснить, что такое гормон? Какой гормон? И что такое баланс и где вы это делали. У нас атаксия предположительно генетическая, атрофия мозжечка, эпи. Вот так. Мы недавно дома установили тренажер Гросса, только сами сделали. Мне понравился эффект. Буду наблюдать дальше и писать о результатах. В феврале хочу зайчика в Китай свозить, попробовать ткм, а то нам в Израиле не предложили ни лечения никакого ни реабилитации, они хотят результатов генетики сперва дождаться. Ну хоть с диагнозом помогли разобраться, а то наши и на это не способны.
Гормоны это только с врачом! Нужно четкое понимание причины атаксии и тд. Баланс это как разновидность войта, его можно делать дома самим, там немного упражнений, но надо увеличивать количество раз в каждом упражнении .
А что за тренажер гросса? И ткм это трансплатнтация костного мозга или что то другое?
Мутация в гене Lama1
атаксия, нистагм, дизартрия

Оффлайн Аленка

У нас уменьшились геперкинезы на пантогаме, пьем уже 2 месяц, гиперкинезов стало намного меньше.

Оффлайн tatty23

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1740
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 102
  • Таня г.Москва
    • Награды
Трансплантация - это круто) Ткм- это микрополяразация, может быть электрической и магнитной. Мы делали обе , при нашей форме в двигательном плане не помогли обе, скорее гиперы усилились в середине курса магнитной, потом вернулись на прежний уровень. В психическом плане результат небольшой был. Методика баланс- это ряд упражнений, направленных на развитие межполушарных связей. Там несколько уровней. На первом упражнения лежа, ребенок на счет подносит левую руку к правому уху, потом правую руку к левому. Потом ногу правую поднимаем вверх сгибая в колене, и заводим за левую. В общем все упражднения на перекрестные движения. Следующий уровень- ребенок на четвереньках. Ну и тоже ряд перекрестных упражнений. Мы делали месяца три, в центре и дома, ну научился хорошо делать упражнения лежа, на четвереньках тяжело. Но честно мой например в жизнь не перенес. Ходить лучше не стал, координация при ходьбе не улучшилась. Тоесть важно ведь когда нарабатываешь что-то- чтобы эти наработки в жизнедеятельность обычную пошли,  ну у нас так и остались в упражнениях. Но сама методика думаю хорошая, можно и нужно пробовать.

Оффлайн Madik

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3569
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 70
  • Пол: Женский
  • Мадина
    • Награды
мы тоже баланс делали.как обещали сначала пошло ухудшение.так разболтало дочь,жесть.потом вроде лучше стало в,чем даже и не вспомню.но кардинального ничего не заметила.

Оффлайн tatty23

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1740
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 102
  • Таня г.Москва
    • Награды
На тренажере гросса мы прыгаем. Это своеобразные прыгунки, подвешенные к потолку. В них можно заниматься чем угодно, по сути ребенок себя ловит, отталкивается ногами от пола,  мы играем в футбол, выполняем разные задания, носим мяч, основной принцип в ловле себя самого. В тренажере мой в полной дискоординации,  его мотыляет  там и бросает в разные стороны,  и если оставить его болтаться,  тренировки там конечно никакой. Но- при условии выполнения задания, он в таких условиях вынужден себя собрать, вынужден думать оттолкнуться ему криво, как обычно, или голову включить и сделать правильно, чтобы не унесло в сторону. И в этом, как мне кажется, суть занятий для нас, Тоесть через внешнюю болтанку, преодолевая ее, гасить собственную для выполнения определенного задания.  Про баланс- у меня те же впечатления, что-то было, а что конкретно...)))

Оффлайн Summer

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 681
  • Страна: au
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Австралия
    • Награды
У нас уменьшились геперкинезы на пантогаме, пьем уже 2 месяц, гиперкинезов стало намного меньше.

В какой дозе принимаете и сколько лет ребенку? У меня три пачки лежит. Все собираюсь испытать. Хотя уже конкретно сомневаюсь что на наши гиперы можно хоть чем то повлиять.
Happiness = someone to love + something to do + something to look forward to

Оффлайн Аленка

 Мы пьем по 500 утром и 500 вечером, но вечернюю дозу стараюсь давать до 5 часов, так как если дашь позже хуже засыпает. Начинали вводить по 1 таблетке по 250 мг, увеличивая каждые три дня на полтаблетки. Уменьшились гиперкинезы примерно к середине 2 месяца. Пить сказали пока 4 месяца. Нам 9 лет. Тоже уже не думали, что что-то сможет уменьшить гиперкинезы. У нас хореатетозные и дистоническиеатаки, сильных дистонических атак, типа торсионки уже нет 2 недели, хотя были каждый день, да и руки уже так часто не выварачивает, нас уже и так устраивает, что хотб какое-то облегчение ребенку.

Оффлайн arven

У нас уменьшились геперкинезы на пантогаме, пьем уже 2 месяц, гиперкинезов стало намного меньше.
Очень часто на пантогаме гиперкинезы усиливаются.Мы всегда пили под прикрытием минимальной дозы финлепсина.А вот гиперкинезы нам доктор уменьшал инъекциями витаминов В1,В6,В12 и таблетками фолиевой кислоты.А вообще нужен комплекс  и медикаментов ,и массажи, и физио процедуры,(хорошо электросон),и реабилитационные костюмы, и ЛФК,и ванны (желательно Йодо-бромные),и бассейн и очень хорошо иппотерапия.Нам иппотерапия очень помогала.
 

Бог сказал:Бойся слез обиженного тобой
человека,ведь он будет просить меня о помощи и я помогу

Оффлайн arven

У нас уменьшились геперкинезы на пантогаме, пьем уже 2 месяц, гиперкинезов стало намного меньше.

В какой дозе принимаете и сколько лет ребенку? У меня три пачки лежит. Все собираюсь испытать. Хотя уже конкретно сомневаюсь что на наши гиперы можно хоть чем то повлиять.
Не пейте без рекомендаций врача,очень часто гиперы усиливаются

Бог сказал:Бойся слез обиженного тобой
человека,ведь он будет просить меня о помощи и я помогу

Оффлайн Аленка

Я спорить не буду, но в инструкции к пантогаму написано, что он снимает гиперкинезы и побочные действия нейролептиков и противосудорожных препаратов. Нам его назначили в Москве и пока это единственный препарат, который хоть как-то помог снизить гиперкинезы. Мы перепробовали уже все и ПЭП и наком, и диеты и разную реабилитацию, чаще всего это все усиливало только гиперкинезы.

Оффлайн arven

На тренажере гросса мы прыгаем. Это своеобразные прыгунки, подвешенные к потолку. В них можно заниматься чем угодно, по сути ребенок себя ловит, отталкивается ногами от пола,  мы играем в футбол, выполняем разные задания, носим мяч, основной принцип в ловле себя самого. В тренажере мой в полной дискоординации,  его мотыляет  там и бросает в разные стороны,  и если оставить его болтаться,  тренировки там конечно никакой. Но- при условии выполнения задания, он в таких условиях вынужден себя собрать, вынужден думать оттолкнуться ему криво, как обычно, или голову включить и сделать правильно, чтобы не унесло в сторону. И в этом, как мне кажется, суть занятий для нас, Тоесть через внешнюю болтанку, преодолевая ее, гасить собственную для выполнения определенного задания.  Про баланс- у меня те же впечатления, что-то было, а что конкретно...)))
 
Первый раз встречаюсь с такой трактовкой этого тренажера. ооо Какие прыгунки?В первую очередь этот тренажер дает возможность активно двигаться,страхуя ребенка от падения.И основное,что очень важно при гиперкинезах это отработка правильно держать равновесие!!!А сколько упражнений можно выполнять с его помощью!Тот же баланс.Отработка выноса бедра у шведской стенки,отработка шага на беговой дорожке.да много что можно делать ребенку,особенно при гиперкинезах.А вы прыгунки,болтанка ,что-то не понятно кто занимается с Вами.



А что за тренажер гросса? 
http://www.t-gross.ru/training/
почитайте лучше сами.При гиперах очень хороший тренажер.У нас дома установлен,очень довольны.

Бог сказал:Бойся слез обиженного тобой
человека,ведь он будет просить меня о помощи и я помогу

Оффлайн arven

Я спорить не буду, но в инструкции к пантогаму написано, что он снимает гиперкинезы и побочные действия нейролептиков и противосудорожных препаратов. Нам его назначили в Москве и пока это единственный препарат, который хоть как-то помог снизить гиперкинезы. Мы перепробовали уже все и ПЭП и наком, и диеты и разную реабилитацию, чаще всего это все усиливало только гиперкинезы.

       Я тоже не спорю,но нам уже 18 лет и испробовали мы наверное побольше.У нас при накоплении этого препарата(когда пили длительно) начиналось усиление гиперкинезов.
       Я вот не могу найти в чистом виде эль-допу.Говорят сняли с производства,и в накоме используют как составляющую.Раньше делали с ней электрофорез,хорошо убирали гиперы.

Бог сказал:Бойся слез обиженного тобой
человека,ведь он будет просить меня о помощи и я помогу

Оффлайн Аленка

У  нас препараты Lдофы вызывают злокачественный нейролептический синдром, так что нам приходится искать другие препараты. Мы пили и наком, тремонорм, мидантан и триапридал. Может это еще зависит от причины гиперкинезов. Посмотрим.

Оффлайн tatty23

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1740
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 102
  • Таня г.Москва
    • Награды
Аленка, мы пьем наком и пантогам, тоже по 500 мг. Извините, а что такое нейролептический синдром? На что обратить внимание?  Мы пьем второй месяц, результат мне нравится, ребенку тоже-9 лет и часто даже в покое он совершал массу подстаивающихся движений. Очень уставал, вот сейчас мне кажется движений стало-меньше и он немного набрал массу, а то все съедалось. И еще- понятно что причины кинезов могут быть разными, и детки у нас разные и одна и та же терапия дает противоположный эффект, нам физио- процедуры- вообще не идут, они просто кормят наши гиперезы, нам нагрузочные костюмы создают такую нагрузку, которая вообще все наши мышцы истощает и , массажи нам- все мимо, потому что с таким переменным тонусом,  непонятна их вообще задача. Так что тут вопрос не в опыте мамы с конкретным ребенком, а в том, чтобы применяя ту или иную методику- мама могла увидеть все варианты развития событий, у нас всех к сожалению- метод проб и ошибок,  а форум просто дает возможность не поспорить о эффективности методик- а знать, что можно пробовать и избежать очевидных ошибок.