Чем лечат гиперкинезы и атаксию (нарушение координации)

[Аленка]

Аленка, мы пьем наком и пантогам, тоже по 500 мг. Извините, а что такое нейролептический синдром? На что обратить внимание?  Мы пьем второй месяц, результат мне нравится, ребенку тоже-9 лет и часто даже в покое он совершал массу подстаивающихся движений. Очень уставал, вот сейчас мне кажется движений стало-меньше и он немного набрал массу, а то все съедалось. И еще- понятно что причины кинезов могут быть разными, и детки у нас разные и одна и та же терапия дает противоположный эффект, нам физио- процедуры- вообще не идут, они просто кормят наши гиперезы, нам нагрузочные костюмы создают такую нагрузку, которая вообще все наши мышцы истощает и , массажи нам- все мимо, потому что с таким переменным тонусом,  непонятна их вообще задача. Так что тут вопрос не в опыте мамы с конкретным ребенком, а в том, чтобы применяя ту или иную методику- мама могла увидеть все варианты развития событий, у нас всех к сожалению- метод проб и ошибок,  а форум просто дает возможность не поспорить о эффективности методик- а знать, что можно пробовать и избежать очевидных ошибок.

Мы начали пить наком с 1/16 особо изменений не было, когда подняли дозу до 1/4 началась рвота примерно раз в неделю, снизили до 1/8 рвота прекратилась, но начались неостанавливающиеся гиперкинезы(в основном торсонные, выкручивать стало каждые минут 10, было 2-3 дня в неделю до этого), даже перестало отходить ночью, затем добавилась температура, рвота, есть уже ничего не могли, потеряли в весе. Сняли наком, стало лучше. Сходили на прием к врачу, назначили мидантан, объяснила тем, что кто не идут на накоме, идут на мидантане. Через неделю приема стало реже мочеиспускание и понеслось все по новой, вплоть до реанимации. Пока все не сняли и препарат не вывелся, лучше не стало. Сейчас на пантогаме 1000мг за сутки( утром и вечером) гиперкинезы снизились, чему мы очень рады. У нас тоже все массажи и физио только усиливают гиперкинезы, пробовали кранио-сокральную терапию, вроде бы на ней стало лучше не было приступов 6 дней.

[tatty23]

Аленка, спасибо огромное! Буду повнимательнее с накомом. Но вроде ничего у нас.

[Summer]

У нас уменьшились геперкинезы на пантогаме, пьем уже 2 месяц, гиперкинезов стало намного меньше.

В какой дозе принимаете и сколько лет ребенку? У меня три пачки лежит. Все собираюсь испытать. Хотя уже конкретно сомневаюсь что на наши гиперы можно хоть чем то повлиять.

Не пейте без рекомендаций врача,очень часто гиперы усиливаются

Врачи сами не знают что назначают. Вернее никакой врач не знает заранее подействует препарат в конкретном случае или нет. Лдопа и тригексифенидил у нас усиливали гиперы. Пантогам противоположного действия, увеличивает тормозящий нейромедиатор ГАМК. Так что либо подействует либо совсем без эффекта.

[Guess]

Аленка, ужас какой!
Нам назначали наком в 9- месячном возрасте. Но у нас, я бы не сказала, что очень уж сильные гиперкинезы. Лицо очень подвижное, язык, руки-ноги мелкие движения совершают. А на эмоции, страх и радость подпрыгиваем и вскрикиваем.
Мы побоялись пить наком. Весной прошлой пропили два месяца пантогам, и впервые за все время приема всяких разных ноотропов и прочих призванных улучшить работу мозга препаратов был скачок в двигательном развитии. Думала этой весной повторить. Сейчас гиперы усилились.
А длительный прием - это сколько? Переборщить тоже не хочется.

[Аленка]

Аленка, ужас какой!
Нам назначали наком в 9- месячном возрасте. Но у нас, я бы не сказала, что очень уж сильные гиперкинезы. Лицо очень подвижное, язык, руки-ноги мелкие движения совершают. А на эмоции, страх и радость подпрыгиваем и вскрикиваем.
Мы побоялись пить наком. Весной прошлой пропили два месяца пантогам, и впервые за все время приема всяких разных ноотропов и прочих призванных улучшить работу мозга препаратов был скачок в двигательном развитии. Думала этой весной повторить. Сейчас гиперы усилились.
А длительный прием - это сколько? Переборщить тоже не хочется.

Нам назначили пантогам на 4 месяца, с постепенным снижением дозы, сказали резко бросать нельзя.

[Guess]

Да-да, мы тоже его и вводили, и убирали постепенно. Но у нас дозировка была маленькая и вес 9,5 кг.

[Аленка]

Да-да, мы тоже его и вводили, и убирали постепенно. Но у нас дозировка была маленькая и вес 9,5 кг.

Да, мы побольше 9 лет и вес 23кг.

[LUNA_MEDEI]

Первый раз захожу на страничку, у нас ДЦП атоник.- астатич. форма и гиперкинет. синдром таков наш диагноз. Нам 4,8  умеем ходить сами до 5-10м и разворачиваться, но периодически падаем чаще назад. Говорит  предложениями, но в словах то первый слог,  то последний плохо выговариваем ( глотаем). Принимаем только акатинол- мемантин курсами для речи. с гиперами нам помогает костюм гравистат  (как мышцы в норме ходим, а если не заниматься перестаем ходить), ездим каждые 3 мес,и дома стараемся заниматься только без костюма. В плане самоедения проблема- кружку ко рту поднести может только голову сильно вперед наклоняет вилку и ложку держим но попасть тоже все летит  мимо. Дочка очень активная дневной сон для нас проблема.

[irina ptaha]

Всем привет. У нас сильные постоянные дистонические атаки, которые прекращаются только во сне.Нам  назначили наком, я поговорила со своим остеопатом, он сказал ни в коем случае не давать,т.к он убивает головной мозг. 3-5 лет и ребёнок будет овощем.Кто нибудь слышал про это?

[Moan]

irina ptaha, Побочные эффекты[править | править вики-текст]
Со стороны пищеварительной системы[править | править вики-текст]
Снижение аппетита, тошнота, рвота, запоры, дисфагия, изъязвление слизистой оболочки желудочно-кишечного тракта, гастралгия, желудочно-кишечное кровотечение (у больных язвенной болезнью в анамнезе).

Со стороны нервной системы[править | править вики-текст]
Сонливость или бессонница, тревожность, головокружение, параноидальные состояния, гипомания (при повышенном сексуальном влечении и антисоциальном поведении), эйфория, депрессия, деменция, атаксия, судороги, спастическая кривошея, дискинезия, хореиформные, дистонические и др. неконтролируемые движения.

Со стороны сердечно-сосудистой системы[править | править вики-текст]
Снижение артериального давления, ортостатический коллапс, аритмии, тахикардия.

Со стороны органов кроветворения[править | править вики-текст]
Лейкопения, тромбоцитопения.

Прочие[править | править вики-текст]
Полиурия; редко — диплопия.

[Summer]

Всем привет. У нас сильные постоянные дистонические атаки, которые прекращаются только во сне.Нам  назначили наком, я поговорила со своим остеопатом, он сказал ни в коем случае не давать,т.к он убивает головной мозг. 3-5 лет и ребёнок будет овощем.Кто нибудь слышал про это?

Полный бред ваш остеопат несет. Есть ген форма дистонии (недовырабатыаается дофамин) при которой наком принимают пожизненно и состояние нормализуется. Просто не факт что вам именно наком поможет, а убить то ничего кроме печени не убьет

[Аленка]

Всем привет. У нас сильные постоянные дистонические атаки, которые прекращаются только во сне.Нам  назначили наком, я поговорила со своим остеопатом, он сказал ни в коем случае не давать,т.к он убивает головной мозг. 3-5 лет и ребёнок будет овощем.Кто нибудь слышал про это?

Мы пили наком, я была согласна на любой препарат, который бы улучшил наше состояние, так как не выносимо было смотреть как ребенок визжит от боли, как выкручивает все тело каждые полчаса. Когда только начали принимать первую неделю немного улучшилось состояние, но потом пошла вся побочка, (я писала уже об этом выше). Но я видела детей, которым реально помог этот препарат, пусть не до конца убрались дистонические атаки, но заметно было лучше и никто из них "овощем" не стал, учатся в школе, есть задержка не большая, но обучаемые дети.

[tatty23]

Мы тоже пробуем наком. У нас на нем прекратились постоянные подстраивающиеся движения. Они изматывают сильно, не дают набрать вес. Сейчас движений стало меньше, при произвольных- все тоже самое. Но ребенок хоть смог спокойно сидеть. Блин, и еще не по теме- у нас самые умные это массажисты и остеопаты. 

[tatty23]

Еще момент насчет нагрузочных костюмов- гиперкинезы сами по сути огромная нагрузка,  они в классическом случае крайне изматывают и утомляют нервную систему, теперь на это мы наложим нагиузочные костюмы- как любят у нас в реацентрах по паре часов, орет не орет, устал не устал, занимаемся. У нас например подобное истощение только ухудшает состояние. После интенсива- ребенок просто извивался на месте, не мог себя тормознуть. Поэтому все очень хорошо но дозированно. Самая лучшая гимнастика- статическая, зафиксировали например на четвереньках- и одну ногу, с фиксацией положения- вперед назад. Я примитивно- но смысл в тренировке статических положений. Все медленно, все с фиксацией, мы делаем глазодвигательную гимнастику- это фиксация на предмете глаз, потом медленный поворот головы на счет.

[tatty23]

Девочки, может быть в порядке бреда- я как то писала что мы ходим на горные лыжи, спец программа для особых ребят. Но ходить получается только раз внеделю, потому как далеко. Я короче не успокоитсяоилась и нашла в москве правда- тренажер имитатор горных лыж. Там дорожка, к ней прикреплены лыжи, ребенок в ботинках залезает в лыжи. Дальше он приседает и должен удержать позу. К слову сказать- мы присесть можем, а удержать нереально. Потом при наклоне тела лыжи начинают двигаться, от угла наклона зависит и скорость. Я шла и думала что нас попрут с первого занятия. Там главное- момент удержания, у нас например он отсутствует.  И придумать как его отработать- я долго не могла. Занятие минут 20-30. Какой то совершенно замечательный инструктор который моего глухого пьянчужку взял. Тренировка получается замечательная. Мы уже научились удерживать руки на коленях, потом при наклоне и удержании в одну сторону- лыжи едут. Потом задача остановиться- и в другую сторону. Высший пилотаж- ребенок должен смотреть на инструктора. У нас голова мотылялась вместе с коленями и руками, а тут смотрю- удержал взгляд, и голову тоже. На минутку но удержал. Конечно ребенок должен быть достаточно большим- нам 9 лет, просто из за размера. Ну и удерживать вертикальное положение, хотя когда горнолыжные ботинки чуть не по пояс- падать особо некуда)