Тяжелая гипоксия, ишемия в родах

[Polina]

скиньте в личку  адрес е-мейл.. я вам отправлю  домановские выкладки сокращенные и самое основное, там про стимуляции всех видов хорошо написано...

[Polina]

Polina спасибо! поговорю с врачами насчет операции, что-то я загорелась ее сделать!
а пальчики со стопами я массирую несколько раз в день (2-3). а сколько надо?  может я мало делаю? :uhm:

Нормально, массировать так и надо 2-3 раза.
Сначаал сделайте обследование  - рентген с едой и барием.
Смысл всех операций и всего лечения - наиболее  максимально приблизить ребенка к здоровому, нормальному состоянию...
А судя по тому , что вам сделали, это конечно мое мнение,  просто  минимально для поддержания  функций жизнедеятельности... и от этого очень грустно....не стали бороться за жизнь ребенка (врачи)   

[MariaSS]

Лена, мы пили клоназепам, конвулекс, суксилеп. От суксилепа куча проблем, отменили. Сейчас пьем конвулекс и клоназепам, 1/16 табл. Это очень тяжелый препарат, если резко его убрать, то будет ломка как у наркоманов. Конечно, в иделе это должно происходить в больнице, под контролем врачей. Но наши врачи не хотят с нами возиться. Приходится всё самим делать. Мы будет убирать клоназепам в мае, когда погода будет стабильной, убирать по крошечке. Но это дело серьезное, лучше не шутить. Попробуйте на этот предмет с врачами поговорить. Мы стали убирать, т.к. у нас из-за клоназепама начался бронхит. Но убрать не получилось, эпилептолог сказала ждать лучших времен (((((((((((((((( Но сил нет подсаживать на это ребенка.
А у вас какие судороги? (может, писали уже, извините, забыла)
Про то, что вам врачи говорят. Не принимайте близко к сердцу. Бесстрастное лицо, вежливая улыбка и на все плохие разговоры и обзывания отвечать: "Это наш ребенок. Для нас это неприемлемо" (я так полчаса твердила, когда мне заведующая неврологии описывала прелести той жизни, которая начнется, если я соглашусь отдать ребенка). А педиатр наша участковая каждый прием начинает с вопроса: "Ну что, не решили еще сдать?". И прогнозы их мне по барабану  we] В общем, расслабьтесь и получайте удовольствие от Материнства (у вас оно именно с большой буквы).
И да, Леночка, вы описали, как сынишка у вас выкручивался после уколов и переживал... Всё это верные признаки того, что головушка у него работает. Пусть он пока на своей волне, замкнут, ему тяжело, но ничего... Нужно подождать и работать, работать, работать.

[liene]

Боже, вы знаете, Polina, я это тоже чувствую. и от этого становится просто невыносимо. я, глупая, в шоке тогда была , не понимала ничего, а мне врачи "его надо накормить и это можно сделать только таким способом!" не слушали мои просьбы сохранить желудок, говорили, что это невозможно.   и вообще, давали максимум месяц-два, по-этому, наверно, и не стали бороться за него. (((( как они так могут???

я забыла спросить, подскажите, в какую клинику в Израиле можно написать?

[mama ZLATI]

насчет лекарств. я очень хочу от них отказаться. месяц назад, вопреки запретам врача, снизила дозу фенобарбитала с 3 пакетов в день до двух. сначала хуже стало, стал больше беспокойный, а сейчас ничего вроде бы.  
теперь хочу перейти на один пакетик в день. может делить его для начала на 2 дозы и давать с то же время 2 раза в день? потом перейти на одну? как думаете?

клоназепам пьем по 1/8 табл на ночь. иначе не спит. я пыталась не давать, двое суток это был ужас , мучался и он и я. мне его жалко, ребенку надо хоть иногда расслабляться и спать... да и мне силы нужны. девочки, посоветуйте, как с них слезть. сразу скажу, что укачивание - это не про нас, не помогает.
 и еще, я ОЧЕНЬ боюсь судорог!!! один раз у нас была такая, что я думала , он умрет... он задыхался, посинел, хватал воздух, хрипел, словами не описать этот ужас! как матери смотреть на эти мучения, сердце разрывалось. тогда решила, уж лучше лекарства, но избывить его от этих пыток. теперьб хочу опять попытаться слезть, но жутко боюсь.  

Каждую дозу вначале нужно снизжать по крошечке, и так дойдете до четверти дозы, потом до трети и до половины дозы, а потом также потихонечку снижайте половинную дозу.Потом сокращайте количество приемов в сутки Все должно проходить медленно в течении 1-2 месяцев может и более длительного времени, т.к ребенок был длительное время на этих препаратах.

[MariaSS]

Ах да, прочитала, что у вас активность мозга на ЭЭГ нулевая. Вспомнила про нас. Мы когда лежали в реанимации, уже под конец, мне заведующий всё твердил о чуде. А чудо было вот какое: при нулевой активности мозга ребенок задышал, реагировал на свет, немного на звуки, даже немного лелекал что-то. Врачи не понимали как так. Ну правда, потом несмотря на клоназепам и депакин у нас на ЭЭГ уже была эпи 

[vanillalips]

Лена напиши пожалуйста про искуственные слезки (название), наш малыш тоже все время с открытыми глазками, надо как то их увлажнять, а в местной больнице ничего предложить не могут...

[liene]

MariaSS я так и подумала, что его ломает. мне же никто не объяснял, как снимать лекарства. наша местная педиатр приходила к нам 1 раз. потыкала его (в рямом смысле) пальцем, со словами "и такие бывают? не знаю, что с вами делать" вежливо так от нас открестилась. Теперь нас наблюдает только палеативная служба (служба по уходу за неизлечимо больными детьми), врачи добрые, отзывчивые, очень хорошие. но , может у них настрой такой, они не борятся , не лечат от основных недугов, а только поддерживают жизнь. приезжают к нам часто, по первому зову, за что им спасибо. но они очень скептически относятся к отмене препаратов. говорят, если хотите, отменяйте, мы не отвечаем за последствия.  а я что, я боюсь ужасно. судороги были сильные, больные, и страшные, такое ощущение было, что судорога в легких или в диафрагме, дышать не мог.
 
mama ZLATI спасибо за совет, думаю, завтра все же начну потихоньку снижать дозу.. и наблюдать за ним.

[Маха]

    про озокерит-парафин здеся всё. и как и куда: https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=3345.0

Клоназепам у вас не очень большая доза. Главное- не увеличивать.  Странно, что у вас до сих пор используют фенобарбитал. Ладно у нас, в России. Вы же более цивилизованы, как мне казалось. Если у вас на фоне приёма противосудорожных были судороги (и судороги ли вообще это), то есть смысл либо подобрать другие препараты, либо отказаться от этих, как от бесполезных. Клоназепам есть смысл оставить пока, раз проблемы со сном. Может, со временем, будете уменьшать дозу. По чуть-чуть. С оглядкой. Попробуйте найти хорошего эпилептолога, пусть попробует вам подобрать что-нибудь полегче.

   вы делали аудиограммы и проверяли зрение? Это всё аппаратные обследования, т.е снимают показания мозга при воздействии разных звуков (света). И выясняют, что слышит (видит) ребёнок.

  цитата:"Мы увезли его домой, выхаживали. он где -то 2-3 дня не давался в руки вообще, не давал прикоснуться к ручкам, ножкам, сразу кричал! дергался! наверно, запомнил, что ему могут сделать больно... или просто все болело и плохо себя чувстввал, не знаю. я просто думаю и всегда себя настраиваю на то, что он у меня все понимает. может и не все."
моё мнение: вы же ему больно не делали. Значит, он реагировал не на боль, а на воспоминания о манипуляциях (типа, прикоснулись-боль) и выдавал реакцию на воспоминание - брыкался и кричал. Т.е ребёнок имеет память, и не просто память, а  ещё и мышление, выражающееся в попытке действия. Как мне однажды сказал один очень умный врач: " у него сознание живёт в своём маленьком мире, оно есть, но до него надо достучаться. Чем настойчивее приглашаешь к нам, тем вероятнее оно откликнется на приглашение"

[liene]

vanillalips, слезки бывают разные  - гель и капли. мы просто приходим в аптеку и просим "дайте, пожалуйста, искусственные слезки" и нам дают. только просите, чтобы они были БЕЗ КОНСЕРВАНТОВ. это важно!
сейчас капаем TEARS NATURALE компании Alcon.

и еще, если в глазках есть раздражение, покраснение, и если роговичка сохнет, то очень хорошо мазать их гелем Solcoseryl (производитель Valeant) несколько раз в день. они продаются без рецепта и это не антибиотики.

[Маха]

    Если у вас такие страшные судороги (было бы хорошо, если бы ЭЭГ зафиксировало приступы, может, это не судороги, а другое, дофига всего может быть, тогда противосудорожные вообще бессмысленны), то НУЖНО дома иметь препараты типа реланиума (посоветуйтесь с врачом), чтобы сильную судорогу можно было купировать самой. Наличие препарата, знание дозы даст уверенность и спокойствие. Не будешь сидеть и "умирать" вместе с ребёнком, а будешь спасать сама, если чо.

[liene]

Маха оказалось , мы не так цивилизованы, порой мне кажется, точнее я уверена, что в России больше люди цивилизованы, чем у нас.
нас не проверяли, диагностику не назначали. говорят, что бесполезно. знаете, я только сейчас очнулась и поняла, что так нельзя же !! ведь надо что-то делать! искать клиники , врачей! понимаете, нам столько всего наговорили в больнице, настроили так, что мы едем домой умирать, что самое главное обеспечить уход, любовь в его последние дни.  Господи, это так тяжело!

сегодня узнала, что у знакомой пары умерла девочка. такая же история, как у меня, длительная стимуляция, крупный ребенок, здоровый, когда решили действовать - уже поздно. сколько это будет продолжаться???
извините за настрой, просто бывают дни, когда особенно плохо и тяжело...

Маха, я буду добиваться повторного ЭЭГ и говорить с врачами.

[vanillalips]

и еще, если в глазках есть раздражение, покраснение, и если роговичка сохнет, то очень хорошо мазать их гелем Solcoseryl (производитель Valeant) несколько раз в день. они продаются без рецепта и это не антибиотики.
[/quote]
 Спасибо учту, я сама недавно здесь, просто в шоке как много таких детишек, наш сынишка тоже очень тяжелый и из больницы выписали как безнадежного, но я все равно борюсь и верю что все будет хорошо, почти каждую неделю причащаем, и молимся. Надо верить иначе жить не возможно.

[Polina]

Все отправила, получайте....

[liene]

vanillalips, как я вас понимаю!!! держитесь, мы должны держаться ради наших деток. не верьте врачам, начинайте действовать сейчас! может, если бы я очнулась от ступора раньше, нам бы уже было намного лучше  

и, пожалуйста, не запускайте глазки!!! не повторите наших ошибок. мы не знали, что от сухости могут быть такие последствия!! от так мучался около полугода, пока я , наконец, поняла, отчего это и не забила тревогу. капайте слезками так часто, как вспомните, это не вредно, и наблюдайте, нет ли покраснений, выделений.

Polina, спасибо огроменное   .