Тяжелая гипоксия, ишемия в родах

[Мама гуськи-гу]

Привет! добро пожаловать!
действительно, ваш малышуня один из тяжелых детишек, но все равно самый любимый . по-поводу сосания у нас тоже были проблемы, 5 грамм за счастье, опускались руки... но как всегда лучшими оказались самые старые методы - это про мешочек маленький с глюкозой, так же я пальчиком поглаживала верхнее небо (у нас еще долгое время был язык к верху прижат), а так же знакомство с обыкновенной пустышкой (сначала сама водила туда-сюда, потом бабуля наша прижамала марлечкой и набочок)... в итоге все получилось... и еще с 2 месяцев слушаем детские песни - теперь им радуемся и узнаем (а сначала казалось никакой реакции )

[Веснушка]

liene,  ! У нас то же всё очень печально, может, нет столько сложностей (с глазками, с зондом), но развитие -  ноль  . Зонд у нас стоял до 4-х мес. Перед каждым кормлением (будет сосать, не будет), даёшь бутылку, пробуешь заставить, вливаешь хоть пять капель, даёшь понять, что там вкусно! Вот как то так! Девчонки здесь молодцы! Такой толчок вперёд дают! Столько информации! 

[liene]

девочки, всё, следую вашим советам, завожу дневник , где буду отмечать ваши подсказки, необходимые процедуры и т.п. иначе , я поняла, что запутаюсь.  llk

Мама гуськи-гу, да, наверное, вы правы. здесь так много тяжелых детишек, сердце болит за всех. но мой, наверное, самый тяжелый. толи от того, что врачи на нас закрыли глаза, толи может на самом деле такие детки чаще всего не выживают, но сколько я читала разных форумов , такого второго не нашла. и слава Богу! Дай Бог, чтобы таких тяжелых деток не было, чтобы мой был первым и последним.
знаете, мамочки, для меня ваши достижения что-то из области фантастики. и , наверно, не будет счастливее меня человека на земле, если мой зайчик заморгает, начнет глотать и кушать, как все нормальные детки. или хотя бы что-то одно! я буду на седьмом небе от счастья. на большее я не смею надеяться...

девочки, кто научил деток кушать, они у вас не сосали или не глотали тоже? поделитесь , у кого ребенок ЗАГЛОТАЛ, как добились этого? вчера мазала ему язычек сгущенкой, апельсином и сегодня покапала яблочным соком. правда сразу пришлось все отсосать, иначе он захлебывается... а сколько раз в день минимум надо стимулировать язычек?
 вчера купались в большой ванне, он даже расслабился на немножко, но только на спине. на животе ни в какую. но, думаю, надо с ваннами продолжать... жаль, что я одна не могу его купать, надо мужа с работы ждать у заставлять помогать   

 

[liene]

Маха, пропустила Ваш вопрос про крещение. Мы покрестили его на 2 день жизни. прямо в реанимацию роддома пригласили батюшку. с нами никто там не разговаривал, все как-то отстраненно так мимо проходили, а на мои бесконечные воросы "Как он??", отвечали, что ничего не знают, что еще рано судить. а всем другим мамочкам про их деток объясняли как состояние, какое лечение. я тогда понять не могла, почему нас игнорируют? пока одна из сестричек не сжалилась над нами, не подошла и не сказала "Если хотите, можете его покрестить." я не сразу поняла весь смысл ее слов. думала, зачем сейчас, мы же еще успеем!! оказалось, могли и не успеть. только глядя в глаза этой медсестричке, я, наконец, поняла весь ужас происходящего. потом от других людей я узнала, что те врачи тогда просто не решались нам сказать, на сколько все плохо, по-этому выбрали тактику полного игнора. напрямую нам все объяснили уже врачи реанимации в детской клинической больнице.

[Натал!я]

Леночка! держитесь, самое главное, что вы рядом, детенок это чувствует.Материнская молитва и любовь творят чудеса. Мой сынок родился тоже в тяжелой асфиксии,долгое пребывание под ивл, реанимация,врачи тоже шансов на жизнь давали мало, но мы выжили! конечно, моя история не идет ни в какое сравнение с вашей, унас тоже было гипоксически-ишемическое поражение цнс,нам 1г5м, мы плохо держим голову, спину тоже плохо, не сидим, не ползаем,псевдобульбарный синдром, глотаем тяжело, тонус большой,но мы боремся, гимнастика, массаж, да и в общем все как у всех... Но самое главное-это молитва матери,причастие малыша,присоединяюсь ко всему вышесказанному девочками,но если вы верующая-я еще посоветовала бы вам читать-молитву по соглашению, это очень сильная молитва, мы с мужем молились все дни, пока сынок был в реанимации, и в один прекрасный день, нам сказали, что ивл снимают! каков же был шок у врачей,когда не обнаружили кровоизлияния, сказали, что такое чудо только с божьей помощью произошло!!верьте и любите своего малыша, все обязательно будет хорошо!!!

[Натал!я]

лена, а мы тоже Степку на 2 день крестили в реанимации!!!

[ЗояПтицына]

liene
насчет сосания и глотания. Вы сделайте диагностику - в Москве или где - она необходима в любом случае, с этого надо начинать. В нашем случае пока не урегулировали ВЧД доча не могла ни сосать ни глотать. Сразу поперхивалась. Причем по прогнозам врачей должна была находиться на зондовом кормлении всю жизнь.  Но после операции дочка сначала начала сосать пустышку, а потом и смесь. Так вот первая операция была в 2 месяца, отказались от зонда в 3.5 и еще 2-3 месяца просто учились нормально кушать  -только после последней операции по шунтированию стали есть нормально.
я понимаю, что у Вашего ребенка не зонд, а более сложный механизм, но проверить на наличие ВЧД нужно - может это мешает сосать и глотать.

[liene]

Натал!я, я верю в Бога. но мне далеко еще , чтобы назвать себя полноценной верующей. хотя я стремлюсь к этому и надеюсь,что со временем  Бог даст мне силы и разум придти к нему полностью.
мы тоже с мужем читали молитвы и , я думаю, что только это нам и помогло. сейчас я больше молюсь сердцем, душой, а не по молитослову, но знаю, что надо и молитвы читать. но я очень надеюсь, что Бог слышит все мольбы к нему  

ЗояПтицына а ВДЧ может быть, если в принципе (как бы это жестоко не звучало) давить нечему  llk говорят, что у нас мозг не растет почти. как делается диагностика? компьютер? 

[liene]

хотела еще спросить. у малыша иногда бывает непроизвольно дергается голова и/или ручки. т.е. он лежит, вроде расслабленный, но голова как бы вбок дергается и ручки вздрагивают. это что может быть? судорожная готовность? llk

[Маха]

 

хотела еще спросить. у малыша иногда бывает непроизвольно дергается голова и/или ручки. т.е. он лежит, вроде расслабленный, но голова как бы вбок дергается и ручки вздрагивают. это что может быть? судорожная готовность? llk

 Всё что угодно может быть. От защемления нервных окончаний механически до проблем с корой головного мозга. Ищите клинику, которая будет вас лечить. Подумайте, что хотите сделать первоочерёдно. Если делать операцию на ЖКТ, то наверное стоит заняться этим как можно раньше, чтобы сократить количество наркозов при многочисленных заменах катетеров

Натал!я, я верю в Бога. но мне далеко еще , чтобы назвать себя полноценной верующей. хотя я стремлюсь к этому и надеюсь,что со временем  Бог даст мне силы и разум придти к нему полностью.
мы тоже с мужем читали молитвы и , я думаю, что только это нам и помогло. сейчас я больше молюсь сердцем, душой, а не по молитослову, но знаю, что надо и молитвы читать. но я очень надеюсь, что Бог слышит все мольбы к нему 

ЗояПтицына а ВДЧ может быть, если в принципе (как бы это жестоко не звучало) давить нечему  llk говорят, что у нас мозг не растет почти. как делается диагностика? компьютер? 

Мозг действительно не давит. Давит ликвор (спинномозговая жидкость). Про то, что мозг типа не растёт. Квалификацию ваших врачей и их профессиональные и человеческие качества вы наверное уже изучили. Почему же так просто принимаете на веру их "пророчества"? Читайте Домана, Качесова и других врачей. Всё растёт. При определённых условиях. Читайте истории мамочек. Верьте в своего сына. Всё будет. И глотать, и жевать, и смотреть, и говорить. И курить под лестницей тоже будет. И пофигу, что у него там в голове. Главное, что в голове у вас.

[ЗояПтицына]

ЗояПтицына а ВДЧ может быть, если в принципе (как бы это жестоко не звучало) давить нечему  llk говорят, что у нас мозг не растет почти. как делается диагностика? компьютер? 

Вот это вообще вопрос не по существу. Что значит - мозг почти не растет? Что значит почти? Какая диагностика это выявила? Вы знаете картину? Динамику? Да, диагностика компьютерная -КТ- компьютерный томограф. Еще достовернее МРТ. Я почему все это Вам пишу? Если бы Вы видели снимок КТ моей дочки в год - там мозговой плащ можно искатьс  лупой, остальное вода. Судя по снимку, прогнозы врачей  предугадать не сложно. Тем не менее, мой ребенок стал развиваться. Даже не после года, а скорее после года и 3. Сначала стала лежать на животе - были в санатории, массаж помог, до этого делали массаж - безрезультатно - стала лежать на животе -стала пытаться держать голову. Сейчас держит намного лучше, но еще не идеально. Занимаемся. В т.ч. и по Доману. И не только. Сейчас подвижки больше в интеллектуальном плане, чем в двигательном. Но шансы все есть.  А прогнозы врачей в первые месяцы после нашего рождения - нулевые.

ВЧД - это не мозг давит, а вода  - ликвор -давит на мозг. И это может быть очень больно. Тут речь не о сосании-глотании, тут просто малейшее прикосновение неприятно. Просто представьте себе жуткую головную боль и во сне и в бодрствовании. У моей дочки так было. ей сделали несколько операций - последний шунт в 7 месяцев прижился. Тьфу-тьфу. Хотя все равно держим руку постоянно на пульсе

[chudo]

я с ним разговариваю, читаю, но боюсь - он меня не слышит... :(


А он тоже очень-приочень боится, что однажды вы перестанете ему читать из-за страха, что он вас не слышит...
а как ему показать, что он вас-таки слышит? если у него эти пути в мозге повреждены?
Прекрасно, что вас нигде не берут! Будет больше времени на реальную помощь малышу - стимуляции по ДОману.
А все эти лечения чего только не вызывают!
Все будет хорошо!
Вы еще докажете всем!
Будут смотреть и охать, да и чудом называть. :rain:

[liene]

Вот это вообще вопрос не по существу. Что значит - мозг почти не растет? Что значит почти?

извиняюсь, если не так выразилась. никаких обследований нам не назначали, на мои просьбы отвечали, что "тут и так все ясно. чтО вы там хотите увидеть? атрофию последней степени? вам легче будет?" я не находила, что ответить. Теперь, наверное , найду и попрошу еще раз. хотя это очередной наркоз. а их нам и так хватает. даже не знаю, стоит ли его мучить...
почему говорят, что не растет? потому, что голова почти не растет (за почти год на 3.5 см). родничка не было уже в месяц. сейчас головка сплюстнутая, косточка на косточку заехала, лобик узенький.
 

Почему же так просто принимаете на веру их "пророчества"?

потому, что может я глупая, слабая или легковерная, признаю это. когда все врачи в больнице, и вообще, все ,у кого я спрашивала, говорили мне только одно. мне было трудно не поверить. ни о каком развитии врачи не говорили. я знаю, есть сильные мамы, которые не верят врачам, делают все по- своему, вытаскивают детей вопреки всем и вся. но, значит, я не такая, может это природой не всем дано. я только сейчас вышла из полного отчаяния и ступора и решила действовать. нет, я с ним занималась, массажи, логопед, но, только теперь поняла, что этого мало. обратилась к вам, чтобы стать умнее, сильнее, чтобы знать, что ответить врачам, чтобы знать, как с ним заниматься. и я благодарна вам за отзывчивость и так нужную мне информацию.
первые месяцы он действительно был на грани и я это видела. каждую минутку боялась за его жизнь, было куча проблем и с легкими и с пищеварением и с глазками. возить такого ребенка по врачам и диагностикам мне было страшно и я до сих пор уверена, что ему это тоже могло бы навредить. по крайней мере любая инфекция в поликлинике и все...
да и сейчас его крайне проблематично перевозить, он это плохо переносит, до местной больницы добираемся с трудом. я не жалуюсь, я говорю, как есть, как чувствую.

клиники нас действительно пока не берут. но будем надеятся, найду тех, кто возьмет и наберу деньги на лечение.

решила сначала сделать ему операцию на ЖКТ, чтобы избавиться от трубок и привязанности к аппарату питания., а то по сути мы почти весь день привязаны к системе. Боже, как это страшно! его же резать будут , а потом восстанавливаться. но если это стоит того, то надо делать!

я надеюсь, что малыш не испытывает тех жутких болей, что Вы описали.  он так много перенес!

Девочки, еще вопрос, если светить в глазки фонариком, зрачек не реагирует, но он начинает кричать. т.е. он что-то чувствует. но каким образом? врачи мне на этот вопрос не смогли ответить.
а я пока не такая умная, чтобы это понять. если чувствует,то что? и почему кричит? ему больно, страшно, плохо? и надо ли продолжать стимулировать...или он от этого мучается.
прошу, не ругайте меня, я просто пытаюс понять его мир , советуясь с более опытными мамами.

п.с. только что пришел ответ из Трускавца. нам отказали. точнее сказали прислать его новую выписку через 7 месяцев и тогда они дадут ответ.

Все будет хорошо!
Вы еще докажете всем!
Будут смотреть и охать, да и чудом называть.

Всё будет. И глотать, и жевать, и смотреть, и говорить. И курить под лестницей тоже будет. И пофигу, что у него там в голове. Главное, что в голове у вас.

ГОСПОДИ, пускай эти добрые слова окажутся правдой! Дай нам сил справиться!

[ЗояПтицына]

я надеюсь, что малыш не испытывает тех жутких болей, что Вы описали.  он так много перенес!

Я тоже на это надеюсь. И написала не с целью напугать Вас, а привела в пример свою дочку - почему у нее были проблемы с сосанием и глотанием.

Наверное действительно правильно начать со стабилизации ЖКТ, а уже потом стимулировать мозг.

Успехов Вам!!! Здоровья Вашему малышу!

[mama ZLATI]

Ищите хорошего остеопата, лечение длительное у него, помогает и в снижении ВЧД и косточки черепа постепенно выравнятся. Хоть с завтрашнего утра начинать можете искать. Нам очень хорошо помог этот метод лечения.