Тяжелая гипоксия, ишемия в родах

[Анастасия]

Для обучения глотания удобно пользоваться инсулиновым шприцом(без иглы) и очищенной водичкой с добавлением святой!Никаких соков и сгущёнок-пока не надо,всё потом!Капаем по 2-3 капли на щёчку внутри!Положение малыша полулёжа-полунабок.Так учат самых тяжёленьких(мы были такие)Операцию делать нужно-реальный шанс помочь малышу!!!Соматику нужно выправлять по максимуму-это мешает неврологии.Настраивайтесь на победу! k[lПочитайте темку Барабанщика-там много полезного девочки писали!Мониторинг ЭЭГ очень хорошая штука-многое проясняет!1 раз в 6мес. желательно делать .Нам ставили лекомаляцию-декортикацию-именно на глазок-со словами-ну всё тут понятно!И чё?В последний раз на клетках были-профессор и к.м.н очень интересовались-шо вы мамо с мозгом зробылы-ни кист,ни глиоза,усё расправилось!(Говорю-да мы папины вставили )Сейчас вот по Доману работаем усиленно!Уже все друзья результат увидели!!!И у вас всё будет!будет!будет! Эрику

[Маха]

  Про то что соки-сгущёнки убрать- согласна. Чтоб слюноотделение не было сильное. Мой слюной своей давиться сильно, но он хотя бы глотнуть может, вашему лучше святой водичкой.
  Про мозг повторю, то что говорила много раз другим. Повторю и вам. НИКОМУ НЕ ДАНО ЗНАТЬ, ЧТО БУДЕТ С НАШИМИ ДЕТЬМИ. Никому. И данные обследований мозга не "истина в последней инстанции". Мозг изучен плохо. Врачам проще сказать "всё плохо" и получать зарплату, чем работать, бороться, рисковать и получать такую же зарплату.
   Если ребёнок кричит от света в глаза- это оочень хорошо. Очень. Почему зрачок не реагирует- спросите у невролога. Но если есть реакция на свет- значит надо работать со светом we]. Окулисты глазное дно осматривали?  Кричит может не от боли, а с перепугу (было темно, а тут свет- страшно же). Уменьшите мощность лампы или увеличьте растояние до глаза. Через несколько дней посмотрите на реакцию- если будет спокойнее воспринимать, то значит точно, просто страх.
   Пробуйте звуки. Можете наушники на сына одеть и музыку крутить. Разную. Орган. Моцарт. Детские песни. Птички и т.д.
   Череп равняйте обязательно. Остеопата найдите. Или краниального терапевта (он специализируется именно на черепе). Это врачи, которые не работают с лекарствами, а лечат манипуляциями рук.

  Про обследования. ЭЭГ - без наркоза, безвредно (снимается сигнал с кожи головы), безболезненно.
КТ- это рентген с успокоительным. МРТ - с наркозом, но самое информативное. Лучше всего найти хорошего врача, который сам назначит необходимые исследования.  

[Маха]

Цитата:"потому, что может я глупая, слабая или легковерная, признаю это. когда все врачи в больнице, и вообще, все ,у кого я спрашивала, говорили мне только одно. мне было трудно не поверить. ни о каком развитии врачи не говорили. я знаю, есть сильные мамы, которые не верят врачам, делают все по- своему, вытаскивают детей вопреки всем и вся. но, значит, я не такая, может это природой не всем дано. я только сейчас вышла из полного отчаяния и ступора и решила действовать. нет, я с ним занималась, массажи, логопед, но, только теперь поняла, что этого мало. обратилась к вам, чтобы стать умнее, сильнее, чтобы знать, что ответить врачам, чтобы знать, как с ним заниматься. и я благодарна вам за отзывчивость и так нужную мне информацию."

Отвечаю: хватит наговаривать на себя.
 ВЫ- ГЕРОИНЯ. С БОЛЬШОЙ БУКВЫ. ВЫ- ВЕЛИКОЛЕПНАЯ МАТЬ. Откуда вам было знать что врачи как йогурты "не все одинаково полезны?" Зачем винить себя в том, в чём вашей вины нет?
  Вы боретесь за своего сына. Каждый день . Каждую минуту.  Ну какая же вы слабая? Слабые на такие сайты не ходят, они опускают руки и всё. "Жалейте меня все!" Вы пришли сюда собирать информацию для борьбы. Для борьбы. В чём слабость?. Желание- один шаг. Действие- второй шаг. А два шага уже что? Правильно! Ходьба!

[Анастасия]

С фонариком-проверьте:расстояние,мощность,длительность,реакция-постарайтесь избежать всех ошибок,если решите делать патеринги(копирование-тоже очень много ньюансов)в ручки-палочки для хват.рефлекса,мы пользовались бигудями с протянутой резиночкой,кто-то шприцы вкладывал!Вам купаться очень трудно?Реально для Эрика использовать круг на шею?Очень удобно!Я раньше не знала что такое продаётся и придумала на надувной дорожный бублик одевать детские колготки,а концами завязывать-т.с.только менее эстетично.Остеопат-обязательно нужен!Лена-вы умница большая! efyНе наговаривайте на себя пожалуйста! opА малышику сейчас действительно больно,но он всё- всё понимает-даже не сомневайтесь!Себя не в чём не вините,не метайтесь-нужна боевая готовность!

[Мама гуськи-гу]

полностью поддерживаю сказанное ЗоейПтициной, и Маха правильно говорит, мозг изучен можно сказать только в теории... и многие ученые склоняются к мнению, что у здорового взрослого человека задействовано только 5% от всего вещества, так что и 1% может хватить для определенного развития, важно задействовать этот кусочек, но сначала, конечно, нужно разбираться с физикой, и наиболее мощным купированием судорог, потому что именно они разрушают клетки мозга

[Маруськина мама]

Девочки, присоединяюсь ко всему вышесказанному. Ты - настоящий боец и умница. Верю, что у тебя все получится. Мы все более-менее своевременно здесь встретились. Ты - не одна, это точно. Мы все готовы тебе помочь. Нам тоже говорили, что мы - кабачок. А мы совсем не такие. Вот тебе пример из жизни от вчерашней даты: наша педиатр, я уже писала, родила 22 сентября прошлого года девочку в 6.5 месяцев беременности весом 826г. Несмотря на то, что мама - детский доктор, в больнице они успели словить менингит, был сепсис и прочие радости. + врожденная патология почки, гипернефроз, если не ошибаюсь, которая очень мешает просто нормальной физиологии. Завтра Даше будет 7 месяцев, понятно, что скорее всего -это наш ребенок Ангел, НО! она пытаеся контролировать голову, перевернуться, присесть, своих узнает, улыбается. В общем, потихоньку-помаленьку, как и все мы здесь. У них родственница работает с детьми дцпшниками каким-то образом, так вот она ей сказала, что у ДЦПусиков иногда просто непредсказуемые результаты. И ребенок будет компенсироваться буквально до 18 лет. А что это значит? Если моя вот не сидит и не ходит в 3, то это абсолютно не значит, что она не пойдет, скажем, в 7, 10 или в 15. Но основа развития - это вера мамы, близких, ЛЮБОВЬ безмерная и реабилитация. Ну а тут - поле для деятельности безгранично. Дерзай, люби, борись, и молись, конечно. Я абсолютно уверена, что жизнь своего ребенка я отмолила. И Господь продолжает нам помогать и дальше.

[Веснушка]

С фонариком-проверьте:расстояние,мощность,длительность,реакция-постарайтесь избежать всех ошибок,если решите делать патеринги(копирование-тоже очень много ньюансов)в ручки-палочки для хват.рефлекса,мы пользовались бигудями с протянутой резиночкой,кто-то шприцы вкладывал!Вам купаться очень трудно?Реально для Эрика использовать круг на шею?Очень удобно!Я раньше не знала что такое продаётся и придумала на надувной дорожный бублик одевать детские колготки,а концами завязывать-т.с.только менее эстетично.Остеопат-обязательно нужен!Лена-вы умница большая! efyНе наговаривайте на себя пожалуйста! opА малышику сейчас действительно больно,но он всё- всё понимает-даже не сомневайтесь!Себя не в чём не вините,не метайтесь-нужна боевая готовность!

Анастасия, я то же хочу купить такой круг для купания. Скажи, в каком магазине надо искать? в "детском мире". Как он правильно называется? круг для купания? Как лучше спросить у продовца, что бы она меня поняла, что я хочу?

[liene]

Девочки, спасибо вам огромное!!! вы даже не представляете , на сколько для меня важна ваша поддержка! спасибо,спасибо, спасибо!!! Дай Бог вам и вашим деткам здоровья! я словами не могу даже выразить свою признательность вам, спасибо за ваши слова, за вашу веру в меня и в моего Ангела. если столько людей за нас пережиживает, то у нас должно все быть хорошо! вы даете мне самое главное, надежду и веру в свои силы.

сегодня с утра звонила своему палеативному врачу, сказала , что хочу операцию. она сказала, что это не телефонный разговор и что она в ближайшее время подъедет все обсудить (может завтра, может послезавтра).

для себя я решила лечь в больницу, добиться всех возможный обследований и консультаций, начиная с анализов крови и узи - заканчивая ЭЭГ, проверкой зрения, слуха, может томографию или хотя бы рентген и т.п.
очень хочу избавиться , наконец, от трубок и начать кормить его, как всех нормальных детей- через желудок. может это даст толчек и в развитии, если будет физиологическое , нормальное питание и процессы.
тогда я смогу кормить его порционно, нормально с ним заниматься, не боясь , что он выдернет зонды, избавлюсь наконец от вечно заполненой перчатки с желудочным соком, смогу его купать.
сейчас с купанием проблемы из-за трубок.
насчет плавательного круга даже не знаю, надо, купить , попробовать.

если все будет, как я планирую, то я хочу лечь в больницу в начале мая. 2 мая у нас годик. не хочу его первый день рождения проводить в больнице. а потом можно и в бой!
но точнее я смогу сказать только после разговора с врачем, т.к. не знаю, нужно ли ждать очередь, возьмут ли нас сразу и т.п.

почитала Домана, начала заниматься. к сожалению там, где надо оценить состояние малыша, пришлось отметить все по нулям, кроме ручек, они у нас иногда хватают (если дать палец, например), с ножками сложнее, описанного рефлекса нет.  ну и то хорошо, что хоть ручки живенькие 

девочки, поправьте меня, если я не так поняла. Пока мы можем делать только сенсорную программу 1 уровня, свет (фонарик выкл/вкл.), шум (брусочки) и тактильные ощущения (холод/тепло/мягк/жестк.). насчет ползания - нам, наверно, рановато.
что я еще упустила?

насчет паттерингов, я пока читала только про - лежа на животе 3 человека синхронно двигают ручки, ножки, голову. нам это пока не подходит по двум причинам: 1. ножки не гнутся, 2. на лице эти трубки - точно вырвем.
может есть другие варианты? более легкие?

и еще вопрос, как думаете? там написано фонариком светить в полностью темной комнате. где мне ее взять? в ванную мы ходить не можем, т.к. подключены к питанию, да и там неудобно. можно ли делать в обычной комнате? и самое главное. делать надо каждый час, каждый глазик открывать. НО они же у нас заклеяны. если я буду их 10 раз в день переклеивать, то от кожи ничего не останется  там и так бывают покраснения, я стараюсь без надобности их не прогать. получается , что меняю пластыри 1-2 раза в день. что делать, ума не приложу. но я вот думаю, между веками у нас всегда остается щелочка 1-2мм, просто веки всегда в тонусе и пытаются открыться и пластырь их до конца не удерживает. может попытаться пока так делать? свет он все равно будет видеть...
кстати, я проиксперементировала, если держать фонарь подальше, то он не реагирует на него, не плачет. так, наверно , и надо, чтобы не боялся. но может тогда он вообще его не видит... и толку нет. вот сижу вся в раздумьях...

и еще пожалуюсь, можно? мы сегодня третий день не какаем  и очень беспокойные. может из-за этого? думаю, давать микролакс или ждать еще. наверно, подожду до вечера , понаблюдаю.

вот такие дела.  :blink:

[liene]

Для обучения глотания удобно пользоваться инсулиновым шприцом(без иглы)

Соматику нужно выправлять по максимуму-это мешает неврологии.

Настенька, объясните , пожалуйста, инсулиновый шприц - это обычный шприц? или какой-то специальный?

а соматика - это что такое? я такого слова еще не знаю 

я вот еще думаю, если после операции все же удастся трубки из рта убрать, может ему легче будет учиться глотать. а то пока 2 трубки в горле, попробуй-глотни!   :uhm:

[Анастасия]

Для животиков-мы пользовались примадофилусом раньше.В больницу-умничка, (только там осторожно не заболейте-мы пользовались:вифероном,деринатом,ронколейкином,полиоксидонием-для профилактики-требуйте в больнице бесплатно,отдельную палату)будем держать кулачки за Эрика.Может вам Дельтаран попробовать для головушки?Или что-то другое?Мы ещё цитаминами пользовались всё время и лицетином-мозг же питать нужно!!!посоветуйтесь!Гомеопатия-солидаго рекомендовали-от кист!МРТ и КТ мы делали под снотворным-ДОРМИКУМ-никаких отходняков,проснулся и всё!Его даже не колят ,а в попку вводят.С Доманом-наверно пока обследования больше читайте-вернётесь тогда и втянетесь потихонечку!А Эрик где спит?Если в кроватке-можно"сварганить"очень темный,плотный балдахин тёмный-как норка и светить?Даже с полузакрытыми глазками светить нужно,може только чуть ближе?Слушайте интуицию всегда!Массаж мы делали с витаон-беби,-особенно ножки. Обследования очень важны,особенно ночной мониторинг 3-4 часа очень информативен!Удачи!

[Голубоглазка]

Добрый день. У меня нет слов. Вы просто МАМА с большой буквы и большая молодец!
Инсулиновый шприц - это маленький на 1мл. шприц ,им пользуются больные диабетом. В аптеке вас поймут.
Соматика- это общее состояние здоровья(я так понимаю), т.е. не неврология,а например кашель,пневмония,орз и т.д.
А на животик вы можете его положить,трубки не мешают?

[liene]

а мы только что сами справились с животиком!   ура! мы молодцы!

Анастасия, я тоже сильно переживаю, чтобы не дай Бог не заболеть там в больнице.   надеюсь, все будет хорошо. пока, главное, договориться о госпитализации и обследованиях.

я только сейчас тут у вас, девочки, узнала, что для мозга есть уколы и витамины питающие. запишу все вопросы и в больнице буду обо всем спрашивать.
да, мы в кроватке спим.
хммм, может просто пледом накрывать (или двумя)  для начала... спасибо за идею!  

Голубоглазка у нас дома самих аптека. шприцы от 1 мл - до 50 мл и все используем с разными целями  , разные зонды, шланги, системы , бррр так что со шрицами проблем нет )

а не подскажете, сколько минимум раз в день капать водичку?

на животик положить можно. но ему не нравится, может колется зонд желудочный. когда он на животе, надо следить , чтобы он не вырвал все и чтобы не задохнулся, а то носом упрется в диван и все - воздух перекрыт. а эти ненавистные зонды, так и намериваются вылезти. короче говоря, полноценно на животе не полежать пока...

[Голубоглазка]

Жаль,что на животике плохо лежит-это по Доману главное. А шланг(зонд) нам тоже мешал и я стала вставлять его тлько на кормление.

[liene]

Жаль,что на животике плохо лежит-это по Доману главное. А шланг(зонд) нам тоже мешал и я стала вставлять его тлько на кормление.

жаль, что у нас не так все просто. вот если операцию сделаем успешно, то тоже избавимся от зондов. правда, тогда в животике дырка будет, но , надеюсь, она не помешает :uhm:

[Голубоглазка]

Желаю вам успешно сделать операцию и пойти семимильными шагами к выздоровлению.