Автор Тема: Спинномозговая грыжа  (Прочитано 34380 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Титаня

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 92
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Таня и Ванечка Краснодарский край
    • Награды
Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #30 : 07 Июнь 2010, 00:56:22 »
Наташечка, ангел, привет! И мы тоже тут.У меня один Ник на всех форумах ;D


Девочки, а как определяют застои, и чем они грозят. Нам за 2,4 года ни разу не делали цистографию. Делали в Москве МРТ , там увидели, что мочевой напряжен, катетеризировали нас неделю. А дома, никто ничего... А УЗИ показывает?

Оффлайн *angel*

Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #31 : 07 Июнь 2010, 06:28:56 »
А по поводу урологии  где лечитесь? Не лежали в Спиранского? Как с запорами справляетесь? Сам испражняется или помогаете?
по поводу урологии лечились в РДКБ в Москве, там не долго лежали ,т.к. нас переводили из нейрохирургии туда. оба раза там оперировались. нормально, лежать  везде можно, а врачи там везде хорошие ;D
в Спиранского не лежали. к своему стыду, даже не знаю что там лечат)). вы там лежите?
запоры жуткие были лет до 3, пока конструкцию в позвоночник не поставили, чего только не делали-клизмы, электрофорезы, дюфалак пли, пальцем доставали ужас...
теперь, т-т-т, через день 1 раз сам сходит и все, чему безмерно рада!!! у вас как с этим?


Оффлайн *angel*

Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #32 : 07 Июнь 2010, 06:45:13 »
Наташечка, ангел, привет! И мы тоже тут.У меня один Ник на всех форумах ;D


Девочки, а как определяют застои, и чем они грозят. Нам за 2,4 года ни разу не делали цистографию. Делали в Москве МРТ , там увидели, что мочевой напряжен, катетеризировали нас неделю. А дома, никто ничего... А УЗИ показывает?

привет, дорогая моя!!! :great: очень рада вас здесь встретить! :flowers:
застои ничего хорошего не несут. моча в мочевом пузыре застаивается, присоединяется инфекция и все это дело, очень часто у спинальников, забрасывается в почку. там развивается гидронефроз( во всех отделах скапливается инфицированная моча, начинается почечная недостаточность). мы так чуть почку не потеряли, а потом и чуть Артема тоже. была температура 40,8 и судороги.
застои по анализу мочи определяют но как-то не очень я доверяю простому анализу мочи.периодически вылазят признаки пиелонефрита (белок и лейкоциты в моче). у нас анализы были идеальные, а на следующий день с почечным приступом увозили.
по УЗИ могут определить-смотрят остаточную мочу после мочеиспускания, нашим это не реально, ну моему точно. еще смотрят по УЗИ чашечки и лоханки в почках, если они расширены. значит есть рефлюкс(обратный заброс мочи в почку) и застой конечно.
 мы делали цистографию не один раз, по ней у нас все терпимо. но вот по урографии... wel. это в/в вводят контраст и через определенные промежутки времени делают снимки. мне кажется, это исследование более информативно.


Оффлайн Титаня

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 92
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Таня и Ванечка Краснодарский край
    • Награды
Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #33 : 07 Июнь 2010, 17:06:53 »
О запорах, кстати, ходим каждый день, но я ему помогаю, то ноги к животу, то выдавливаю, вокруг дырочки давлю. Страшно представить, что будет дальше,  надеюсь начнёт сам по чуть -чуть стараться.
Наташ, ты в Анапу собралась, если дождёшься путёвку, сообщи постараюсь встретить

Оффлайн *angel*

Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #34 : 07 Июнь 2010, 17:30:12 »
О запорах, кстати, ходим каждый день, но я ему помогаю, то ноги к животу, то выдавливаю, вокруг дырочки давлю. Страшно представить, что будет дальше,  надеюсь начнёт сам по чуть -чуть стараться.
Наташ, ты в Анапу собралась, если дождёшься путёвку, сообщи постараюсь встретить
Танюш, спасибо большое, в этом году не получится. сегодня в Питер на 2,5 недели уезжаем, а потом на 3 недели в нашу ортопедию. потом работать надо )))
мы очень долго Дюфалак пили, помогает и привыкания не вызывает. не пробовали?


Оффлайн Титаня

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 92
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Таня и Ванечка Краснодарский край
    • Награды
Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #35 : 07 Июнь 2010, 20:34:40 »
Мы дюфалак не пробовали, т.к. ходим каждый день, но до конца не дотуживаем. Если его давать оно само выходить будет? 999

Оффлайн *angel*

Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #36 : 07 Июнь 2010, 20:40:17 »
оно не твердое будет, легче пойдет)


Aленка

  • Гость
Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #37 : 07 Июнь 2010, 22:40:05 »
А по поводу урологии  где лечитесь? Не лежали в Спиранского? Как с запорами справляетесь? Сам испражняется или помогаете?
по поводу урологии лечились в РДКБ в Москве, там не долго лежали ,т.к. нас переводили из нейрохирургии туда. оба раза там оперировались. нормально, лежать  везде можно, а врачи там везде хорошие ;D
в Спиранского не лежали. к своему стыду, даже не знаю что там лечат)). вы там лежите?
запоры жуткие были лет до 3, пока конструкцию в позвоночник не поставили, чего только не делали-клизмы, электрофорезы, дюфалак пли, пальцем доставали ужас...
теперь, т-т-т, через день 1 раз сам сходит и все, чему безмерно рада!!! у вас как с этим?

У нас все плохо, клизмы не помогают (все вытекает), приходится пальцем выковыривать до сих пор или дюфалак - она совсем не может сама ходить((( В Спиранского сильное отделение урологии, но там ничего нового с нами не делают, говорят ждите переходного возраста. Вот это и напрягает, т.е. они полагаются на судьбу, на ее организм, и это врачи!!! ПОлучается надо просто ждать!!! А если не испрвится, что дальше???

Оффлайн lula1001

Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #38 : 09 Июнь 2010, 01:39:53 »
Привет всем!!!! И мы к вам...Дочери 2,8 года...Оперировали липомиеломенингоцеле (на уровне l5-s1) в Киеве, в институте нейрохирургии, в возрасте 3,5 месяцев...встали на ножки в 11 месяцев, пошли только в 1,6 года...сначала приподала на ножку, потом расходилась, компенсируем разницу в ножках стельками и хорошей обувь с антиварусом...пытались гипсоватся по Понсети, но результат не долго был, она тогда еще не ходила, а ползала и ножка завернулась обратно...по поводу анализов мочи: это наша беда, постоянно лейкоциты в моче, но ребенок себя при этом чуствует хорошо, главное не простыть, иначе сразу же антибиотики, чтоб не вызвать пиелонефрит...а так спасаемся клюквой перетертой с сахаром и уросептиками :S
А теперь по поводу реабилитации!!!!!! В настоящий момент это самое главное... Мы сейчас с ребенком в Евпатории в санатории МО: сделали курс грязевых аппликаций, термальных ванн, пробили назначенные медпрепараты и результат есть :ilover: :ilover: :ilover:Соняшка стала прыгать на обе ножки, сама подниматься и спускаться по лестнице, и даже шевелить пальчиками ноги!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!для нас это прогресс...сейчас еще у нас иглотерапия заканчивается, а после курс БРС...очень надеемся на все возможные процедуры....врачи тут замечательные, просто спецы...мы собираемся осенью опят сюда, так что если располагаете денежными средствами и временем едьте сюда, не пожалеете...они тут и ортопедией и неврологией занимаются и даже гипсуют и оперируют деткам ножки
В общем написала много и сумбурно, но если есть у кого то вопросы, спрашивайте, постараюсь ответить

Оффлайн Титаня

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 92
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Таня и Ванечка Краснодарский край
    • Награды
Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #39 : 09 Июнь 2010, 14:22:23 »
У нас все плохо, клизмы не помогают (все вытекает), приходится пальцем выковыривать до сих пор или дюфалак - она совсем не может сама ходить((( В Спиранского сильное отделение урологии, но там ничего нового с нами не делают, говорят ждите переходного возраста. Вот это и напрягает, т.е. они полагаются на судьбу, на ее организм, и это врачи!!! ПОлучается надо просто ждать!!! А если не испрвится, что дальше???

Моя подруга с ребёнком лежала в Москве в НИИ Урологии. Туда не обращались? Ей попалась врач, кажется зав. отделением, очень грамотная женщина, от неё зависило много что, у них риск был и т.д., ну в общем они остались довольны.

Оффлайн Титаня

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 92
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Таня и Ванечка Краснодарский край
    • Награды
Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #40 : 09 Июнь 2010, 14:24:14 »
lula1001
Да вы по стравнению с нами атлеты-крепыши. Мы даже не сидим, ножки болтаются, ни движений, ни чувствительности.

Aленка

  • Гость
Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #41 : 09 Июнь 2010, 20:32:42 »
Привет, lula1001! Добро пожаловать gfds!Наши ряды пополнились! Вы в этом санатории тоже платно или по направлению? У нас сейчас не дают направлений в Крым бесплатно, а платно дороговато конечно((( Я много слышала об этом санатории, там наверное народу полно, в очередях долго сидели?

Aленка

  • Гость
Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #42 : 09 Июнь 2010, 20:36:39 »
У нас все плохо, клизмы не помогают (все вытекает), приходится пальцем выковыривать до сих пор или дюфалак - она совсем не может сама ходить((( В Спиранского сильное отделение урологии, но там ничего нового с нами не делают, говорят ждите переходного возраста. Вот это и напрягает, т.е. они полагаются на судьбу, на ее организм, и это врачи!!! ПОлучается надо просто ждать!!! А если не испрвится, что дальше???

Моя подруга с ребёнком лежала в Москве в НИИ Урологии. Туда не обращались? Ей попалась врач, кажется зав. отделением, очень грамотная женщина, от неё зависило много что, у них риск был и т.д., ну в общем они остались довольны.
Да, я писала! Мы были у профессора Ромих. Сейчас ждем какой-то чудо препарат-они лицензию продлевают.

Оффлайн lula1001

Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #43 : 09 Июнь 2010, 20:38:48 »
да нет там никаких очередей...все по графику в строго определенное время...а чтоб было дешевле надо брать амбулаторное лечение, т.е. без проживания и питания...снимание квартиру, вне сезона это стоит копейки и ходите на процедуры в санаторий, после лечения получаете выписку...кому надо подробнее пишите в личку, всем отвечу

Aленка

  • Гость
Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #44 : 09 Июнь 2010, 20:42:01 »
Девочки, а расскажите, пожалуйсто, как вы занимаетесь умственным развитием, социальной адаптацией ваших деток? Мне интересно в какие образовательные учреждения ходите (если ходите), нравится или нет, ну и вобще все на эту тему?