Автор Тема: Как не впадать в панику...  (Прочитано 31527 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн мамуля

  • Организатор
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 2453
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Матвей г.Оренбург
    • Skype: tatyana46070
    • Мой теремок
    • Моя история
    • особые дети Оренбужья
    • Награды
Re: Как не впадать в панику...
« Ответ #60 : 10 Май 2018, 22:15:47 »
вообще что в дальнейшем требуется от родителей при таком статусе у ребенка? может проверки какие-то состояния ребенка..и т.д

Оффлайн Инда

Re: Как не впадать в панику...
« Ответ #61 : 17 Май 2018, 21:32:54 »
@мамуля, мы ничего не оформляли. Нам позвонили из детского хосписа, предложили встать у них типа на учёт. Все. Жили потом, так же . Одно время даже лучше, пока хоспис существовал только на деньги спонсоров. Была реальная помощь: привозили подгузники, питание, приглашали родителей и родителей с детьми на мероприятия: музеи, театры, катание на катере, филармония (мы в основном туда ходили, т.к. дочка любит музыку). Можно было лечь в хоспис. Там в отличие от больниц выдавали все, хорошо и вкусно кормили исходя из потребностей и состояния ребенка. В хосписе наблюдали врачи. Были соцпедагоги, психологи. Делали массаж, ЛФК, ходили в бассейн и плавали в спецванне с пузырьками. В хоспис приезжали гости: клоуны, музыканты. Можно было бесплатно сдать практически любые анализы крови. НО.... Потом Правительство СПб решило, что нужно вроде бы финансировать это учреждение.... практически все сейчас сошло на нет.
Почему все это написала... Я не знаю как и какие организации оказывают в вашем регионе помощь тяжелобольным деткам. У нас это БЫЛО так. И в нашем случае это были сплошные плюсы. Это единственная организация, которая интересовалась физическим и психическим здоровьем ребенка, оказывая при этом посильную и так необходимую бесплатную помощь.
О том выполнять рекомендации рекомендации врачей или нет, я думаю, в любом случае решать вам. Обязать вас никто не может.

Онлайн NAB

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 34781
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 798
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Как не впадать в панику...
« Ответ #62 : 17 Май 2018, 21:38:47 »
@Инда, да уж... Так и вспоминается незабвенный Черномырдин - " хотели как лучше,  получилось как всегда".
Лучше б не трогали,  чем плохо спонсорство то...

Оффлайн Инда

Re: Как не впадать в панику...
« Ответ #63 : 17 Май 2018, 21:45:08 »
@NAB, Наташа, деньги правят миром, так вроде. Жалко очень, что так получилось. Я вспоминаю эти годы, когда нас курировал детский хоспис с особой теплотой.

Онлайн ФЕЯАвтор темы

Re: Как не впадать в панику...
« Ответ #64 : 19 Май 2018, 13:24:48 »
@мамуля, Таня, как у вас сейчас дела? Может подождать с паллиативкой? Попроси дать хотябы дня 3 подумать, а там может Матвею лучше станет

Оффлайн Анна 1979

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Как не впадать в панику...
« Ответ #65 : 26 Июнь 2018, 09:15:53 »
По поводу паники, мне "помогли" наши врачи. В 2,5 года (в 2013 году) мы попали в больницу с подозрением на пневмонию и так сильно мы заболели в первый раз после рождения. Хотя очень часто болели ОРВИ. Слава почти 3 недели не открывал глаза, t не сбивалась ниже 38,0 и почти ничего не ел. Когда я поняла что местным врачам фиолетово на моего сына (как я поняла потом им главное было что бы он не умер в их смену. И еще у них был план по моему "спасению" - подсылали ко мне разных врачей , которые осматривали Славочку, и при этом обязательно рассказывали про мамочек которые сдали таких тяжелых детей, родили себе новых и теперь живут хорошо) я пошла к глав.врачу и нас начал курировать какой то доцент. Нам даже выдали особое питание ПЕДИАШУР, но так продолжалось 6 дней и нас выписали - сказали это у нас неврология дает такое состояние. Это сейчас я понимаю надо было требовать реанимацию, а тогда еще верила врачам. Приехали домой. Муж увидев Славу сразу вышел из дома, потом я узнала не смог сдержать слез (хотя во время службы в армии видел и пережил многое). Слава и раньше был очень худенький, а домой приехал мешочек с костями, обтянутый синей кожицей. При росте 95 см он вешал 6,0 кг. У меня состояние было странное - паники не было, в голове был план как действовать - снова вызвать скорую, помыться самой, взять новые вещи (но при этом иногда из глаз текли слезы, которые я не могла остановить, но соображала я хорошо).  Посидев час дома, отдышавшись, я снова вызываю скорую. Нас везут в ту же больницу где мы лежали, в приемном покое нам отказывают в госпитализации. Скорая нас везет в детскую инфекционную больницу, где врачи приемного покоя даже боятся к нам подойти и вызывают зав. реанимационного отделения. Большой дядька подходит к ребенку трогает (как будто щипает) его за кожу и говорит "зачем вы к нам привезли ПОЛУТРУП - я не знаю что с ним делать, где до этого лежали туда и езжайте". Я беру Славу на руки, отворачиваюсь лицом в угол, что бы собраться с силами. В приемном покое (это небольшая комната), в которой собрались человек 8 стоит тишина.  Я поворачиваюсь и говорю "простите конечно что мы не умерли по дороге, но если нас не примут- я от сюда поеду в администрацию и буду там сидеть с ребенком". Мне говорят "ну хорошо, сами несите его в реанимацию". После этого я хорошо поняла для очень многих врачей (не для всех конечно) моя паника это хороший повод не возится с такими "неперспективными" как они говорят детьми. Только после таких случаев, как мне кажется, я все больше становлюсь черствее.

Онлайн Княгиня Мышкина

Re: Как не впадать в панику...
« Ответ #66 : 26 Июнь 2018, 23:49:10 »
@Анна 1979, мороз по коже от вашей истории...
у нас тоже парочку таких историй имеется. :( от этого еще хуже
Оля. сын Ванечка 8 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, судорожный синдром, ЧАЗН, вторичная микра, вторичная гидра

 

Как мы нашли няню: опыт, советы, обсуждение.

Автор шкарины2

Ответов: 20
Просмотров: 1825
Последний ответ 27 Август 2018, 11:05:14
от Grita