Другая жизнь....

[tatusya]

 Искимжи , а вы  не хотите открыть себе теремок? У девочек столько вопросов к Вам. А потом легче искать инфу будет, все-таки тема здесь про знакомства Надо зайти в Болтовню, там раздел теремок. Открываете свою темку, как здесь, а мы к Вам за советом приходить будем

[Искимжи]

Здравствуйте Елена( Крошкару!!! Всем детям с ДЦП в РФ назначают перекомиссию каждые два года и причина совсем в другом. Как бы это сказать…чтоб не очень было больно…??? Скажем плохая статистика…ну в общем не всем детишкам везет!!! Понимаете??? Государство боится переплатить нам денег!! Никто никогда не напомнит вам о том что пора обратиться за мат помощью и о том, что у них появились новые средства реабилитации…не спрашиваете и слава Богу!! И никто не позвонит и не поинтересуется нужна ли вам помощь, даже если знают что вы заботитесь о ребеночке совсем одна…Это реальность. Поэтому я каждому работнику стараюсь дарить Юлину фотку, чтоб они знали как она выглядит и чтоб она не была для них просто бумажкой….Поэтому если мне говорят нет, я никогда не ухожу и не ору, а просто пытаюсь сказать, что мне больно, страшно и нужна помощь….и они эти МСЭ и ФСС как раз те самые люди, которые должны мне всячески помогать и за это им платят зарплату и если нас не будет . то у них не будет работы и их детям нечего будет есть….и т.д.
Про курорты!!! Все курорты и реабилитационные центры хороши по своему и если есть возможность то надо ездить по всем, пока не найдете свой!! Это самое замечательное, что есть в России для лечения ДЦП. В других станах нам завидуют. У нас ведь такая большая страна.
 Мы побывали во многих указанных на сайте, но к сожалению особых результатов не добились. Хорошие условия, только в Прибалтике, про Словению мы тогда не знали. Нам больше подошли домашние занятия в родных стенах. Юля моя боится чужих мест, а особенно людей в белых халатах. Хотя дома их с удовольствием принимает.
И еще ДЦП – это труд!!! И чем раньше вы начнете трудиться над своим малышом, тем больше у него шансов восстановить поврежденные клетки мозга….А они восстанавливаются!!! И никогда не поздно девочки все начать с начала, даже если медики утверждают обратное…Все дело в вас самих мамочки!!! Если вы неистово верите, что все получится, то уж 40% получится точно, но не с разу.....Поэтому никогда не отчаивайтесь!!! Устали, отдохните, отвлекитесь на что-то другое, а потом опять трудиться над своим самым драгоценным даром от Бога!!!

Спасибо Татуся за совет!!! Обязательно открою себе теремок!!! Направляйте меня куда надо, а просто не хватает времени во всем тут разобраться!!!

[Искимжи]

Здравствуйте мои замечательные девочки!!! Я с удовольствием расскажу вам как сделать так, чтобы ваши горячо любимые дети поскорее делали упехи и чтоб у них все было самое лучшее!!!

!!!!!   Прошу вас особенно обратить внимание на то, что все мои наблюдения были сделаны в узком контексте, а именно в области ДВУСТОРОННЕЙ ГЕМИПЛЕГИИ. И возможно в других случаях могут быть спорными. Для того чтобы узнать лучше о прогнозах и возможностях детей с этим диагнозом прошу общаться по ссылке: http://www.cerebral-palsy.tu1.ru/forms_dv_hemiplegia.php

[Искимжи]

Я переехала в Теремок!!!    de

[Искимжи]

По поводу эпи: С 3 месячного возраста начались судороги. мы тогда жили в Москве и всеми доступными способами пробивались чтобы наконец-то узнать как это лечить и что лучше. Были обследования и консультации всех ведущих невропатологов столицы, множество предложений от клоназепама до депакина, фенлепсина, конвулекса и т.д....сейчас уже и не вспомню все что мы тогда перепробовали. Но все закончилось тем что мою девочку просто подсадили на большие дозы клоназемапа, что привело к грубой задерже развития и вялотекущему воспалению легких. С этим букетом мы отправились на лечение в Техас США. И только там один очень талантливый молодой врач невропатолог по секрету посоветовал мне срочно ( в один заход) отказаться от всего вообще и мы это сделали...конечно под наблюдением специалистов!!! И вот уже много лет( 12 лет) моя девочка живет без "наркотиков". Это конечно звучит для вас дико, надо понять одно, что некоторые формы эпилепсии, а особенно вторичные при ДЦП не нуждаются в постоянном подавлении приступов, просто с этим надо научиться жить....Надо следить за внутречепным давлением и соблюдать безсолевую диету, ограничить жидкости и вообще посмотреть может быть ребенку просто не хватает каких-то микроэлементов, например железа....Вы же наверное уже все знаете, что мозг это сложная структура и эпи это электрические импульсы....которые чем-то вызваны!!! Поэтому обратите внимание на то как питается ваш ребенок, не болит ли у него что-то, ведь все это может быть причиной эпи. Хотя наши докторишки твердят другое, например, что эпи происходит само по себе. Это не правда!!! Я занимаюсь исследованием эпи у детей с ДЦП уже много лет и хочу сообщить, что моя девочка после отмены медикаментозного лечения чувствует себя намного лучше и стала активно развиваться интелектуально. Хотя и у нас бывают периоды обострения и приходится прибегать к лекарствам, но это просто курсы регидратационной терепии...инъекции магнезии, безсолевая диета и иногда диуретики. Поэтому настоятельно советую всем родителям с эпи постараться как можно быстрее и серьезнее подумать об максимально возможной отмене протувосудорожных препаратов, пака ваших детей не залечили....
 
 Тут моя детка во время медикаментозного лечения


И 6 месяцев после отмены!!!
 
 

[Искимжи]

По поводу гемиплегии: У нас все начиналось сложно, было много сомнений по началу, а ДЦП ли это вообще. Но с возрастом, конечно встало все на свои места и пришлось мне смириться с этим дигнозом. Хочу вас всех дорогие мои родители поддержать в вашем безудержном желании вылечить своего ребеночка, но немного огорчить, потому что с этим диагнозом вы на всегда останетесь родителями ребенка инвалида. К сожалению это не лечится.  и чем скорее вы с этим свыкнитесь и начнете не "лечить". а любить ваше дитя таким кокой он есть , тем больше у него будет шансов остаться более или менее здоровым ( т.е. его внутренние органы останутся не повреженными после бесполезных дорогостоящих препаратов). вы должны попытаться представить себе, что на свете есть место всяким людям и что ДЦП это всего лишь особенность. а не страшная болезнь и надо жить и радоваться каждому дню проведенному с вашим малышом, потому что только любовь нужна этим детям, только ваше внимание, ваши прикосновения и поцелуйчики каждые пять секунд. Им плевать сколько у вас денег и какой у вас социальный статус. Все что им надо это что бы мама была рядом и держала за ручку когда плохо и страшно. Смотрите им в глаза, говорите им о своей любви, таскайте их на ручках пока не упадете и знайте...Они только этого ждут!!! 
А еще надо конечно заниматься с ребенком, чтобы по возможности его интелектуально развивать. Обратите внимание на мелкую моторику, массаж ручек и пальчиков. Там весь интелек заложен. Развивайте моторику, если есть возможность и речь. Сейчас полно разных брошурок об этом. Так же надо помнить и об общеукрепляющих физ нагрузках. Только вы это можете дать своим детям, им нужна ваша энергетика, а не чужих массажистов. Не стесняйтесь ходить с ними в парк, радоваться жизни, общаться с обычными детьми. Они их многому научат. Целую вас всех!!!
 
 учительница занимается мелкой моторикой

[Искимжи]

Здравствуйте, очень приятно познакомиться!!!   А как сейчас ваша доча? Что может? как воспринимает свое состояние? Меня просто очень волнует этот вопрос! Как ему потом объяснить, что он не такой как все, но в то же время такой же член общества! как сделать так, чтобы у ребенка не было комплексов по поводу себя? одной маминой любви наверно все-таки мало, мама не всегда будет рядом...

Дорогая Марина!!! Если вы верите, что ваш ребенок самый красивый умный и замечательный, у него никогда не будет комплесков. К тому же ваша любовь и ваша доброжелательность обязательно передастся родителям обычных детей, а уж детям и подавно. Главное не бойтесь ничего и никого. Знайте всегда, что ваш ребенок самый лучший и самый особенный. Моя девочка к сожалению потеряла много времени из-за моей не решительности и ее интелект пострадал в большей степени, чем могло бы быть, но все же я вижу в ее глазах столько любви и обожания, что ни за что не променяю свою судьбу на другую. За 16 лет мы уже единое целое с Юлей и нам не надо много слов чтобы понимать друг друга. Мы стараемся общаться с другими людьми и терпеливо им обьяснять, что мы не заразные и что мы такие же как и они, просто немного другие, как например есть китайцы, есть негры, а есть такие вот как мы, совершенно необыкновенные люди. Я всегда разрешала детям трогать Юлины ручки и спрашивать всякие вопросы...и пыталась все обьяснять, Что это никакое не горе, а дар Божий, иметь такого вот необычного ребенка, потому что ни один другой ребенок не сможет вас так же бескорыстно и сильно любить как ребенок-инвалид. Больше всего на свете они боятся вашей неуверенности, боятся, что вы их бросите или предадите и когда вы отдаете их бабушке или в спец. интернат они очень боятся что вы за ними не вернетесь никогда. Откуда они это знают??? Я не знаю, я никогда не оставляла свою Юлечку, но я это могу почувствовать, так как вот уже многие годы я встречаюсь с разными детьми и их родителями, в том числе и с теми которых предали и которые предали.....Ваша обсолютная любовь и искренняя вера в то что ваш ребенок совершенно особенный ( а это так и есть) придаст вашему ребенку уверенность в себе.
 
 моя дочь!!!
 
 

[Искимжи]

Про школу!!! Школа нужна обязательно!!! Моя Юля отучилась 7 лет в спец. интернате на домашнем обучении. Это когда учителя приходят домой. Если вашему ребенку не комфортно в школе и там он не счастлив, переходите на домашнее обучение и не мучайте его. Вам по закону обязаны обучать на дому, надо только написать заявление зав.учу. И не ждите что учетеля все знают про вашего ребенка, их надо учить с ним обращаться и точно знать, что вы хотите получить для своего ребенка. Мне пришлось учить учительницу развивать моторику, а потом она так увлеклась, что сама находила материалы и новые варианты обучения. Так что снова тоже самое!!! Все зависит от вас, если вы позитивно настроены, то все окружающие рано или поздно будут на вашей стороне. 
 
 занятия с учителем


пытаемся стоять

 

[Искимжи]

Спасибо большое  Валя!!
Я с удовольствием всем помогу чем смогу. Вот сейчас отсканировала книжецу по ЛФК. Это раритет уже и мне ее дала когда-то очень хорошая массажистка из Детской Неврологической Больницы № 18 в Москве. Книга  уже конечно затертая и видок у нее не очень презентабельный, но это потому что много детишек занимались по ней и многие уже бегают....
Я ее вам всем дарю от чистого сердца!!! Это для тех маочек у которых нет возможности ездить на ЛФК и для тех которые все делают сами!!! Постараюсь разместить ее в разделе ребилитация. Надеюсь мне в этом помогут наши модераторы и системные администраторы!!!   
Спрашивайте у ФЕИ!! Она поможет!!!                                                       

[Искимжи]

Здравствуйте Елена( Крошкару!!! Всем детям с ДЦП в РФ назначают перекомиссию каждые два года и причина совсем в другом. Как бы это сказать…чтоб не очень было больно…??? Скажем плохая статистика…ну в общем не всем детишкам везет!!! Понимаете??? Государство боится переплатить нам денег!! Никто никогда не напомнит вам о том что пора обратиться за мат помощью и о том, что у них появились новые средства реабилитации…не спрашиваете и слава Богу!! И никто не позвонит и не поинтересуется нужна ли вам помощь, даже если знают что вы заботитесь о ребеночке совсем одна…Это реальность. Поэтому я каждому работнику стараюсь дарить Юлину фотку, чтоб они знали как она выглядит и чтоб она не была для них просто бумажкой….Поэтому если мне говорят нет, я никогда не ухожу и не ору, а просто пытаюсь сказать, что мне больно, страшно и нужна помощь….и они эти МСЭ и ФСС как раз те самые люди, которые должны мне всячески помогать и за это им платят зарплату и если нас не будет . то у них не будет работы и их детям нечего будет есть….и т.д.
Про курорты!!! Все курорты и реабилитационные центры хороши по своему и если есть возможность то надо ездить по всем, пока не найдете свой!! Это самое замечательное, что есть в России для лечения ДЦП. В других станах нам завидуют. У нас ведь такая большая страна.
 Мы побывали во многих указанных на сайте, но к сожалению особых результатов не добились. Хорошие условия, только в Прибалтике, про Словению мы тогда не знали. Нам больше подошли домашние занятия в родных стенах. Юля моя боится чужих мест, а особенно людей в белых халатах. Хотя дома их с удовольствием принимает.
И еще ДЦП – это труд!!! И чем раньше вы начнете трудиться над своим малышом, тем больше у него шансов восстановить поврежденные клетки мозга….А они восстанавливаются!!! И никогда не поздно девочки все начать с начала, даже если медики утверждают обратное…Все дело в вас самих мамочки!!! Если вы неистово верите, что все получится, то уж 40% получится точно, но не с разу.....Поэтому никогда не отчаивайтесь!!! Устали, отдохните, отвлекитесь на что-то другое, а потом опять трудиться над своим самым драгоценным даром от Господа Бога!!!


 

[Крошка Ру]

Спасибо, Леночка! Я полностью с вами согласна по всем пунктам. Да, сил уходит много для общения с кабинетными чиновниками. Но пока не пойдешь сама - никто тебе на блюдечке ничего не принесет. Я недавно купила сама коляску прогулочную через инет, а теперь занимаюсь возвратом денег через ФСС. Благо, что во всех конторах есть знакомые, которые могут помочь. Вот так и стараюсь "обрастать" нужными знакомствами. Очень хочется поставить на ноги свою красавицу, девочка очень перспективная в плане реабилитации.
Мы потеряли целый год, верили в чудо, что наша Дарья вот-вот начнет ходить! Пока не начали ездить по стране результаты были незначительные.
Большую поддержку оказывают нам наши родственники. Свекр и свекровь души в Дарье не чают, помогают и материально и психологически. Мне пришлось уволиться с хорошей работы в Сбербанке из-за Даши, работает в семье один муж, есть у нас еще старшая дочь, Маша, 13 лет.
Я за активную жизненную позицию во всем, за психологию оптимизма. Иначе никаких результатов не добьешься!
Спасибо вам! Удачи!

[Happy_Mum]

Спасибо!

[O.E.]

У  Вас замечательная дочь, необыкновенные глаза!

[kcu]

Огромное спасибо за ваше  сообщение о двойной гемеплегии ,хоть мы и маленькие,нам 2.7года ,но я вижу,что это такое и и пичкать и довать эксперементировать не хочу.А про любовь это факт,что как любят наши Ангелочки,так нас не кто не любит.Спасибо     

[Искимжи]

Дорогие девочки!! Спасибо за ваши теплые слова и поддержку!!!

 Хочу поделиться с вами своим кодексом отношения к жизни, девочки!!!

1. Всегда быть доброжелательной, уравновешенной и улыбаться в любой ситуации.       
2. Излучать счастье, спокойствие и любовь.
3. Не поддаваться не агрессию.
4. Всегда!! Быть ухоженной и красивой.
5. Следить за фигурой и здоровьем
6. Никогда!! Не пить и не курить.
7. Правильно питаться.
8. Быть интеллектуально интересной.
9. Увлекаться творчеством.
10. Ребенок должен быть всегда чистым, сытым, ухоженным и причесанным.
11. Элегантность в одежде и выборе аксессуаров.

Это потому что:
На мне лежит самая большая ответственность и самый большой спрос с меня.
Не надо скрывать необычность моего ребенка и его существования, но относиться к этому с достоинством. Чтобы все удивились, какая уникальная и интересная у меня на самом деле жизнь, наполненная огромной не земной любовью.
Ведь я в постоянном действии, в поиске. У меня есть цели и планы. И я не прозябаю у телевизора тоскливыми вечерами..
Моя дочь должна мной гордиться, потому что благодаря ей мне дали возможность стать совершеннее и развить в себе столько необычных талантов.
То, что мы с ней не такие как все должно притягивать и удивлять других. Чтобы им было интересно узнать о нас больше и понять, что у нас есть свой интересный мир.
Никогда не показывать свою беспомощность и слабость. Только самые близкие люди могут знать как мне тяжело и плохо. И конечно работники социальных служб УСЗН, МСЭ и ФСС должны знать о моих проблемах и трудностях. От них ничего скрывать не надо и совсем не унизительно просить у них помощи. Они для этого и существуют, чтобы мне помогать. И как бы они не старались отгородиться от меня, у них просто нет выбора. Это то, за что им платят деньги, которые могли бы пойти на наши с Юлечкой нужды.

Я должны излучать свою любовь, а не прятать ее. Окружающий мир сможет понять, что быть мамой особенного ребенка так же приятно и интересно, как и любого другого.
Пусть говорят: - «У вас такое горе!!», а я всегда буду в форме, чистой, опрятной и жизнерадостной. И тогда, они будут в недоумении завидовать нам в своей обыденной повседневности.
Слезы, горе и боль буду делить с близкими. А там я должна быть сильной и умной, мудрой и смелой тигрицой.