Лечение нарушений кальций-фосфорного обмена, нарушение метаболизма при ДЦП

[elena778755]

ДЦП -это нарушение биоэнергообмена в организме человека в основе которого лежит обмен витамина Д

Комментарий модератора

ДЦП -это нарушение биоэнергообмена в организме человека в основе которого лежит обмен витамина Д

Это частное мнение госпожи Прахиной.

Администрация форума не несет ответственности за решение принятое родителями следовать этому методу.
Метод не признан официальной медициной.
Пропагандирующий  его человек - не врач, и не имеет даже начального медобразования.
Мы просим родителей быть внимательными, прочитать всю тему, прежде чем бросаться в огонь и воду " методики".

[мамарина]

Может быть кому-то покажется интересным и познавательным.
http://piramida-stroim.ru/water/pochemu-polezno-znat-pro-rn

[Нафаня]

Елена ранее вы писали что диагноз вашего сына - синдром дефицита дофамина. Чем он был подтвержден?
Вы его вылечили своей методикой без применения леводопы??
Я спрашиваю потому что у моего ребенка синдром Сегава. Я поставила своего лежачего ребенка за полгода,  ранее был выставлен диагноз ДЦП, сейчас я знаю что у нас генетич. нарушение (Подтвердилось по пункции и генет. анализом) и оно отлично лечится леводопой, дети на заместительной терапии очень быстро восстанавливаются. Но нужно постоянно принимать препарат,  мне важно знать диагноз вашего сына, что вы вылечили витамином Д -Сегаву, ДЦП, или другой синдром похожий по симптомам.?
Я прочитала часть вашей книги на блоге, как все знакомо, мы так же прошли нии педиатрии на Талдомской, и непраывильные диагнозы....как мне приобрести книгу?

 Мамы.. родители детишек, у которых все хорошо по мрт, все хорошо по анализам крови, ребенок интелектуально в норме, и до какого то возраста он развивался обычно (как все) ищите причину в нейромедиаторах. 

[Нафаня]

Как вы отслеживаете уровень дофамина?? по крови?
У нас в России нет врача невролога по метаболич. нарушениям кто нас постоянно бы наблюдал, сейчас я ищу такого врача, наблюдает пока моего ребенка проф. из Германии, но ездить туда каждый год мы не можем. Кого можете порекомендовать?

[Sasha]

Нафаня, где и у кого ставили диагноз в Германии? Можно в личку, у нас похожая история

[Summer]

Мамы.. родители детишек, у которых все хорошо по мрт, все хорошо по анализам крови, ребенок интелектуально в норме, и до какого то возраста он развивался обычно (как все) ищите причину в нейромедиаторах.

Нафаня, у вас ребенок до какого возраста нормально развивался? у меня до 6 мес все было как по книжке, а потом развитие приостановилось и начала проявляться дистония потихоньку. но у нас генетика ничего не показала как и мрт и анализы крови. ждем еще результат анализа по обменным нарушениям, но скорее всего и там ничего не обнаружат. у нас наверное что-то что еще не научились диагностировать или банально последствия тяжелых родов.

скажите а как в вашем случае дистония выглядела? во всем теле или в отдельных частях? кинезы в руках были?

читаю что в америке всем детям с дистонией в том числе дцп пробуют сначала левадопу давать. многие реагируют на препарат. а в автстралии как-то оч против применения препаратов на детях. вот и хочу попытать невролога нашего.

[Нафаня]

Sasha, Диагноз поставлен по симптомам в Москве в НИИ педиатрии, но подтвержден в Германии по пункции ликвора (только там увидели низкие показатели неоптерина, биоптерина и Lдопа) и потом уже окончательно по генет. анализу, так как у нас  только в 2013 году появился генетич. анализ на Сегаву на москворечье 1. 
Summer, Нормальное развитие было до 9 месяцев, но присутствовал небольшой тонус в стопах (его лечили массажем и плаванием), у невролога на учете не стояли, навыки появлялись во время, и даже с опережением, поползла в 4,5 месяца, в 9 мес ходила возле мебели и дивана. Потом после болезни (грипп) все резко стало плохо, появился тремор в руках, когда ребенок хочет например взять игрушку то руки трясутся сильно, позже добавились ноги. и когда эмоции тоже руки ноги ходуном, размашистые, но это не гиперкинезы. Резко появился тонус в стопах и кистях, при этом само тело ребенка расслабленное. на руках несешь и растекается как кисель, с 9 мес до 3 лет мы активно лечили, лфк массажи, ноотропы, дорогие лекарства, иголки и тд, но все только ухудшалось. В итоге ребенок не мог ничего, ни держать голову ни перевернуться, в стопах и кистях сильный тонус, но при этом должен быть сохранный интеллект, речь изза тонуса дизартричная ( характерно для Сегавы что утром после сна ребенок еще может говорить а к вечеру с трудом разобрать) характерные "кукольные глаза" - заводит глаза кверху и открывается рот на несколько секунд до минуты при этом тело все напрягается. При этом отличное мрт, нет эпи, нормальный кариотип, анализ на обменные нарушения в норме, по всем анализам ребенок здоров, в крови дофамин нормальный.
Вобщем потом нам дцп сняли в 3г и написали возможно спинальная мышечная дистрофия.. дальше по рекомендаци местного невролога ( он тогда нам не сказал диагноз, говорит попробуйте. может поможет леводопа) начали пить препарат леводопы- Наком первый раз 1/16 от таблетки 250мг... На след сутки ребенок уже сидел, держал голову. Просто Чудо!! Поэтому детям с похожими симптомами рекомендуют пробную дозировку леводопы. Если будеть ответ. то потом уже искать причину в этом направлении. ( а это изначально пункция ликвора на нейротрансмиттеры) ( у меня пробовали знакомые мамы давать леводопу пробно 6м детимкам с дцп) ни у одного не было ответа. Дозировка очень маленькая и вреда она не принесет, но нужно учитывать что при приеме леводопы, кроме дофамина еще повышается адреналин, поэтому кто с сердцем проблемы- осторожнее. Вобщем моя дочь уже почти 3 года на препарате леводопы, еще есть некоторые проблемы в равновесии и коррдинации, но ребенок сам ходит, посещает детский сад. Я хочу открыть темку для этого синдрма отдельно, и все там подробно опишу, про диагностику, сылки разные нужные, и буду рада бщаться с такими же родителями у кого проблемы с дофамином.
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=38242.msg1340512#msg1340512
Пожалуйста все вопросы туда, здесь тема Елены.

[Summer]

Нафаня, спасибо за подробный ответ. Очень хорошо, что разгадали вашу дистонию и нашли средство лечения. мы пока в процессе разгадывания. уж не знаю какая у моего ребенка дистония, дофа зависимая или нет, но точно не сегава, генетич анализ (мы делали array) не показал никаких мутаций. у меня на уровне интуиции уже несколько лет какое-то чувство, что все дело в проблемах метаболизма, поэтому эта тема оч интересна.

[Мамадани]

Нафаня, спасибо за подробный ответ. Очень хорошо, что разгадали вашу дистонию и нашли средство лечения. мы пока в процессе разгадывания. уж не знаю какая у моего ребенка дистония, дофа зависимая или нет, но точно не сегава, генетич анализ (мы делали array) не показал никаких мутаций. у меня на уровне интуиции уже несколько лет какое-то чувство, что все дело в проблемах метаболизма, поэтому эта тема оч интересна.

Абсолютно такое же чувство и у меня, то ли метаболические нарушения, то ли обменные процессы, или это одно и то же, уже голова не варит, или же это вирусная загрузка. Недавно на 2х2 аутизм прочитала про вирус герпеса, который сидел в мозгу у ребенка и мешал развиваться, а ему дцп ставили, после диагностики за год парня вылечили.
А наши врачи ничего по-моему не шарят, поэтому хочется понять какие надо сдать анализы и где чтобы полностью обследовать ребенка и поставить диагноз..

[Tayana]

Елена, почитала темку и ваш блог, очень заинтересовалась, но книгу не могу заказать. Отправила письмо Надежде. Пришел ответ от яндекса, что письмо не может быть доставлено.
Елена, у нас до 5 мес развитие шло более менее нормально, была слабовата, но переворачивалась, голову держала. Потом в 5 мес поставили прививку и дальше еще 2 по графику, пропала реакция на звуки.Также не села, не поползла. С помощью массажей и ЛФК поползли в 1, 2.   Сейчас 3, 5 года, ходит , но шатает при ходьбе, если везет коляску , то уверенно идет. Развитие месяцев на 9-10. При сильном возбуждении мычит машет руками. Речи нет.
Но вот мы все время, с 4 мес до 8 были на солнце. Специально на это время жить на дачу переехали, даже в обед на улице спала. Неужели и у нас может быть нехватка витамина Д?

[ИринаЛ]

Абсолютно такое же чувство и у меня, то ли метаболические нарушения, то ли обменные процессы, или это одно и то же, уже голова не варит, или же это вирусная загрузка. Недавно на 2х2 аутизм прочитала про вирус герпеса, который сидел в мозгу у ребенка и мешал развиваться, а ему дцп ставили, после диагностики за год парня вылечили.
А наши врачи ничего по-моему не шарят, поэтому хочется понять какие надо сдать анализы и где чтобы полностью обследовать ребенка и поставить диагноз..

А ссылочку дайте, я 2,5 года биомедом занимаюсь и ни разу про такие чудеса не читала . Я бы прям в очередь к маме ребенка на консультацию сразу записалась бы.

[Мамадани]

Абсолютно такое же чувство и у меня, то ли метаболические нарушения, то ли обменные процессы, или это одно и то же, уже голова не варит, или же это вирусная загрузка. Недавно на 2х2 аутизм прочитала про вирус герпеса, который сидел в мозгу у ребенка и мешал развиваться, а ему дцп ставили, после диагностики за год парня вылечили.
А наши врачи ничего по-моему не шарят, поэтому хочется понять какие надо сдать анализы и где чтобы полностью обследовать ребенка и поставить диагноз..

А ссылочку дайте, я 2,5 года биомедом занимаюсь и ни разу про такие чудеса не читала . Я бы прям в очередь к маме ребенка на консультацию сразу записалась бы.

Я б и сама к такой маме поскакала бы, если бы она в Росси была
http://autism.forum2x2.ru/t2382-topic

[ИринаЛ]

Я б и сама к такой маме поскакала бы, если бы она в Росси была
http://autism.forum2x2.ru/t2382-topic

  :uhm: :uhm: :uhm: :uhm:
эту тему я знаю, какая мама не в России, или вы папу имеете ввиду? Хотя конечно тема тут не про то, можно дальше и не обсуждать и не засорять, я просто думала что не внимаельный читатель.

[Мамадани]

эту тему я знаю, какая мама не в России, или вы папу имеете ввиду? Хотя конечно тема тут не про то, можно дальше и не обсуждать и не засорять, я просто думала что не внимаельный читатель.
[/quote]

Я никого конкретно не имела ввиду, Вы просто написали про маму, а я и написала в ответ, что если бы была такая мама, я бы с удовольствием у нее полечила бы детятю

[Polina]

Я б и сама к такой маме поскакала бы, если бы она в Росси была
http://autism.forum2x2.ru/t2382-topic

  :uhm: :uhm: :uhm: :uhm:
эту тему я знаю, какая мама не в России, или вы папу имеете ввиду? Хотя конечно тема тут не про то, можно дальше и не обсуждать и не засорять, я просто думала что не внимаельный читатель.

вот так земля слухами полнится   

[Мамадани]

  gwcm