Где взять силы, чтобы дальше бороться за малыша?

[MariaSS]

Спим хорошо, кушаем из бутылочки, грудь вызывает изумление и не более (((  Пьем клоназепам 2 раза в сутки и депакин-сироп 3 раза плюс пантогам, делали еще актовегин и пили В6. Через 3 нед еще какие-то лекарства добавятся.
Конечно, эмоции бедны, вяловаты, попытки держать головку есть, но не очень получается, взгляд фиксируем не очень, прослеживаем тоже. Активно улыбаемся во сне.
Никаких процедур в ближайшее время не предвидится из-за приступов (тремор убрали, но когда просыпается - бывают замирания 3-5 сек, врачам сказала, что нет замираний - очень хотелось домой, да и в отделении ходят гастроэнтерит и ангина). Пока что рекомендованы легкая суставная гимнастика и упражнения на развитие слуха и зрения.
А гуление - почти пропало, как стали противосудорожные принимать. А так хочется услышать какие-нибудь "агу"!!! Пока что говорим только "ай" - это когда скучно или просимся на руки.
Медотвод от прививок назначили, хотя сегодня пришла педиатр и стала впаривать, что как плохо жить без прививок.
Дома хорошо, честно скажу, за 3 недели в неврологии у меня всё внутри перевернулось при каждодневном общении с тяжелыми детками.

[NATULYА]

Молодцы, все у вас получится, нужно только время и ваша любовь.

[Крошка Ру]

Прививки делать даже не думайте! Пусть ваш педиатр гуляет лесом!! Ребенку с такой неврологией ВООБЩЕ нельзя прививки не в коем случае!

[Морошка]

Маша, ты уверена в том ,что не с рождения Аркашику давали противосудорожное и не постоянно?  Про гуление: мой только сейчас по многозвучнее стал плакать, а то всё ааааааааААА и АААА  , монотонно,а гулить не умеем, у знакомой сынок в три года стал гулить активно, и ещё у одной подруги сын с рождения активно уже 4ре года гулит,говорить не говорит,и противосудорожных они не пьют. Так что надеяться надо на лучшее, надо научиться делать массаж логопедический, и читай ему в слух.  Удачи вам мои хорошие

[Кира]

Все путем, главное чтобы не повторились судороги. Машенька, прочитай обязательно книгу  Г. Домана .
Желаю много радости от общения с сыночком

[сана]

Машенька, очень рады за вас!!!!! 'lm Занимайтесь как можно больше- разговаривайте, пойте песенки, показывайте игрушки большие и яркие, , массируйте пальчики(осторожно) и т.д., и т.д......Найдите хорошего невролога- это очень помогает(проверено на себе). Никто не знает компенсаторных возможностей ребенка, так что все в ваших руках.

[Rigenkay]

  и мы очень рады, что вы дома!!!!
Дома и стены лечат, не говоря уже опокое и комфорте!
Удачи вам!!! А мы всегда рядом!!!

[sveta.]

Машенька!Привет!
Ну как вы там??Аркашик прибавляет в весе?сколько уж весите?
Маш,скажи у вас как Аркашик бодрствует?Гулять ходите?
Вам ведь скоро 4 месяца??Тонические рефлексы сильно выражены?
Конечно его сильно тормошить нельзя,из-за судорог,но может их больше не будет ,а реабилитироваться надо.
У вас в городе есть хороший специалист по реабилитации детей?Ведь как нам говорили что чем раньше начинаешь заниматься,тем лучше!

[Олля-ля]

Машенька и Аркашка, как я вас понимаю)))))  Мы тоже по больницам почти 3 месяца кочевали.  А потом такой уайф..... дома    
Нам вчера было 4 годика. Живём и радуемся жизни...Ну их... врачей с больницами!!!  По их прогнозам мы и до годика не должны были дожить!

[MariaSS]

Привет-привет! Не утихает интерес к Аркашику, приятно.
В весе прибавляем, уже больше 6 кг весим. И гуляем, и балдеем от заплывов в ванне, и обожаем мамино молоко. Только вот встречи с врачами - сплошная головная боль. Малыш, который только что дрыгал руками-ногами, на животе пытался держать головку, следил за игрушкой, поворачивал голову на звук и вообще был счастливый, при врачах как бревно.
Вот и сегодня пришли участковый педиатр и зав.поликлиникой, а Аркашик весь сжался. Зав спрашивает: "Он что, парализованный?". Я со слюной на губах давай доказывать, что он что-то умеет, а педиатр сидит и толдычит: "Он ничего не может, я уже смотрела, всё бесполезно". Я плюнула на всё это делала, просто молчала, ну а что делать, если врачи не верят в малыша.

Но что было дальше! Говорю: "Выписывайте противосудорожные, а то праздники сейчас, клоназепам 4 дня делают". Врачи мне: "Вы покажите сколько у вас противосудорожных осталось". Взяли мои две пеницилинованные бутылочки с депакином, изучили, прикинули на сколько хватит, потом высыпали пакетики с клоназепамом, пересчитали их. Но рецепт не выписали, типа до конца недели хватит, а там посмотрим.
Неужели противосудорожные так сложно получить???

Еще к нам должен был сегодня прийти невпрапатолог из поликлиники, так и не пришел.
Ну, это только так в поликлинике.

В республиканской детской больнице лучше, там и для реабилитации всякие процедуры есть. Еще у нас есть санаторий для деток с ДЦП, все его хвалят. Там, кстати, главврач - с ДЦП и эпилепсией. Но туда берут с 2х лет. Насчет специалистов по реабилитации - пока не могу выяснить. Хочу начать с хорошего офтальмолога. А то перед перед поступлением в неврологию у нас стояла ЧАЗН, а в выписке написано "данных по ЧАЗН нет". Врачи из поликлиники стали мне доказывать, что это значит, якобы с нас сняли этот диагноз. А как так? Окулист при выписке смотрел только глазное дно.

[Морошка]

Маша, если поговорить с врачем лично и попросить чтобы взяли на лечение пойдут на встречу. Вы умнички, всё делаете правильно,насрой тоже правильный, лечения надо добиваться такова реальность (((.  Терпения вам мои хорошие./Аршашика-крепыша-богатыря целуем во все места ))))

[Морошка]

Маша, а как с соматическим состонием??? Сопильки прошли? lvd

[Кира]

ВАУ!!!! 6 кг!!!!!  То что ребятенок сжимается словно еженок при врачах останется надолго! Нам 4 года, а мы ведем себя так до сих пор! Недавна пришла нервопатолог и потихонечку посмотрела, как няня с ним занимается, и была в шоке! Какие чудесные изменения у вас произошли! А мы усмехнулись и отвечаем, что особых улучшений нет, просто Вы нас НЕ ВИДЕЛИ...

[NATULYА]

Маша, какая ты молодец, верь в своего малыша и все будет хорошо, мать видит больше врачей, как ведет себя ребенок, а они смотрят поверхностно и видят только то, что хотят видеть, по своему вразумению.
  Маша, хотела бы поподробнее узнать о республиканской клинике, о которой ты писала, что там за глав.врач, он сам что-ли с ДЦП и эпилепсией или он все это лечит? Напиши мне в теремок или в личку. Удачи вам с Аркашиком, вы маленькие, столько перенесли, а делаете уже так много. Молодцы.

[Лисик]

Машенька и Аркашик!!! С возвращением домой!!!!

Маша, НИКАКИХ прививок!!!!! ну да девчонки уже много советов написали))) Врачей всяких поликлинических гнать в шею и если есть возможность найти невролога хорошего, чтобы наблюдал динамику постоянно. И массажики пока легкие делай, постоянно пой ему, говори говори и говори с ним, все что угодно, хоть прям акыном :)))
 ванную любит - супер! моя одно время испугалась вода в нос попала, теперь беда ее просто хотябы помыть.. мы не правильно себя повели, надо было ванную отменить дня на 2-3, а мы так не сделали, дураки..

Аркашику привет от нашей Катюши