Вопросы по лечению эпилепсии

[Татьяна мама двух деток]

Здравствуйте, нужно услышать Ваше мнение. С 7.5 мес. Начались инфантильные спазмы, на ээг гипсаритмия ужасная, депакин 300 мг не помог, стали принимать сабрил, на 5 день введения сабрил, ушли приступы на дозе 500 мг в сутки. Прошло 1.6 года.ээг хорошее. Сейчас диагноз стоит синдром веста в стадии регресса(криптогенный вариант) Врач наш говорит, что если ээг через пол года будет норм, то отменять сабрил(мол сужение полей зрения возможно) и оставаться на депакине. Мне кажется если и убрать препарат, то депакин. А Сабрил рано убирать. Ведь доза сабрил не велика и риск на глазки минимален. Другого эпилептологи в городе нет у нас. Ребёнок весит 12 кг, возраст 2.3 задержек в развитии нет.

[Садыков Тимур Русланович]

Здравствуйте, нужно услышать Ваше мнение. С 7.5 мес. Начались инфантильные спазмы, на ээг гипсаритмия ужасная, депакин 300 мг не помог, стали принимать сабрил, на 5 день введения сабрил, ушли приступы на дозе 500 мг в сутки. Прошло 1.6 года.ээг хорошее. Сейчас диагноз стоит синдром веста в стадии регресса(криптогенный вариант) Врач наш говорит, что если ээг через пол года будет норм, то отменять сабрил(мол сужение полей зрения возможно) и оставаться на депакине. Мне кажется если и убрать препарат, то депакин. А Сабрил рано убирать. Ведь доза сабрил не велика и риск на глазки минимален. Другого эпилептологи в городе нет у нас. Ребёнок весит 12 кг, возраст 2.3 задержек в развитии нет.

На мой взгляд отмена Сабрила имеет высокий риск возвращения приступов. Более логична отмена Депакина, как препарата, не оказывающего эффект. Доза Сабрила 500 мг/сут невелика и риск офтальмологических побочных эффектов на данной дозе низкий. 

[Татьяна мама двух деток]

Спасибо, я тоже придерживаюсь этого мнения.

[Марина85]

@Садыков Тимур Русланович,  спасибо большое за ваш ответ. А ещё можно услышать ваше мнение, я не могу разобраться как я же все таки какие у нас приступы, в выписке пишут тонико-клонические, врач сказала что наши приступы больше относятся к лобной эпилепсии, возможно прислать на электронную почту или в личные сообщения видео этих приступов.

[мария89]

Здравствуйте!!
 Наше первое ээг






Второе ээг







Третье ээг







Раннее пэп не назначали, рекомендовали контроль ээг каждые полгода. Зпр вторична.говорит фразами и предложениями до 5 слов. Дизартрия. моторно неловок. Резидуальная энцелофопатия. Эмоционально-волевая незрелость. Развивался с задержкой, пошел в 1.7г. В родах выдавливали . По уздг нарушен отток и вчд. Сейчас 5 лет ровно. Я так поняла индекс и амплитуда возросли и это не хорошо. Что вы скажете? Мрт не делали..стоит?если да, то что изменит в реабилитации кроме ясности картины?

[LavenderDreams]

Тимур Русланович, не могли бы Вы прокомментировать нашу ситуацию.
У нас сегодня утром опять приступ (безприступный период ровно 3 мес), причем через 1,5-2 часа после приема всех пэп, т.е. на максимуме концентрации. Ребенок сидел на полу, как бы на своих коленях, голова опущена лицом на пол, повернута на левый бок, в сознании был, но губы синие, взор зафиксирован, слюнка потекла, пара слабых конвульсивных движений (как вздрагивания, толчки) всем телом, меня слышал, но не мог ответить, взгляд правого глаза быстро отошел, левый остался зафиксирован чуть дольше правого. Длился самое максимальное около минуты. Сейчас спит уже 1,5 часа. Вот думаю повышать пэп или оставить как есть. Наш доктор говорил что есть коридор еще повысить топамакс до 75-100, вплоть до 100-100, сейчас мы на 75-75, но нужно ли... может это синдром отмены клоназепама (2 недели как полностью сошли с него, до этого принимали 2 мг в сутки, замена на топамакс, по схеме, постепенно). Конечно приступ стал легче (до этого все генерализованные с фокальным началом, с потерей сознания и дыхания, до 5 минут, в дебюте, в 4 года (ребенок до этого без неврологических и вообще каких-либо проблем) дительный эпистатус (3 недели) на фоне t и тяжелого орви, мед.кома и ивл, затем приступы ежемесячные (3 приступа), затем ремиссия 4,5 месяца и приступ в августе на t). Я очень надеялась что мы их победили новой терапией. Сейчас вес 35 кг, принимаем депакин хроно 300-450, кеппру 875-875, топамакс 75-75. Возраст почти 5 лет. Записаны на 9 ноября на рутинную ЭЭГ, будет ли она информативна после приступа? В плане ВЭЭГ ночнойв феврале. Нужно ли нам "поднимать" пэп, на Ваш взгляд? Есть ли вероятность что "сработал" синдром отмены клоназепам? Концентрация депакина в пределах нормы (87-118).

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

[OLENENOK500]

Здравствуйте.У моей знакомой дочка принимала гидрокортизон,сейчас отменили,у них был  ESES синдром.Вот их ЭЭГ после отмены.Смущает эпилептиформная активность во сне.Что Вы можете сказать?Стоит ли менять терапию?Вообще что делать дальше?А это ЭЭГ до гормонов.

[Радуга]

Здравствуйте, доктор!

Девочка, 16 лет, ДЦП с рождения - спастический тетрапарез, гиперкинетическая фома, спастическая дизартрия, самостоятельно не сидит, интеллект сохранный. В 15 лет впервые начались судороги, длительностью до 30 секунд: напрягается, замирает, поворачивает голову, появляется гримаса - кривит рот, отводит глаза в сторону, присоединяются дергающиеся движения рукой, ногой. Во время приступа не реагирует на обращения, после приступа не помнит, что с ней было. Через полминуты всё проходит, обмякает, становится вялая, может заснуть.

Частота приступов сначала была 1 раз в 2 месяца, на момент консультации эпилептолога - 1 марта 2017, документы по ссылке
 https://drive.google.com/open?id=1NEGvldfEcqz5TDjnpbCcKyy7rfnYMb13
частота была 1-2 раза в день, могли быть перерывы без приступов 1-2 -3 недели, было несколько генерализованных приступов во сне длительностью 3 минуты, с потерей сознания.
Нам назначили депакин хроносферу 750 утром и 500 вечером (при весе 50 кг).

Препарат начали принимать с апреля 2017 (в марте – до приёма - и апреле приступов не было совсем) в дозе 1000 мг, так как после нескольких дней приёма была сильная вялость. С мая стали появляться приступы 1 раз в неделю, в июне дозу увеличили до 1250, в июне-сентябре приступы были 5-7 раз в месяц.

В октябре приступы были почти каждый день, было 2 генерализованных приступа во сне. Ждали возвращения врача из отпуска. Вчера консультировались по телефону (т.к. ребёнок тяжелый, везти 400 км, врач сказала, что пока ей не требуется ЭЭГ).

Она сказала:
1.   нужно добавить либо суксилеп 250х2 (предпочтительнее), либо топамакс 100 мг днём.
2.   оставить вальпроат, но депакин хроносфера более сильный, заменить его на вальпарин 500х2, либо конвулекс.
3.   + баклофен 25 мг в сутки (назначил невролог, т.к. сильная спастика)

На сегодняшний день из побочек приема депакина: увеличение массы тела за 7 месяцев на 5 кг (вес 55 кг), три месяца (когда стали принимать 1250) сильное выпадение волос (сейчас прекратилось), 4-й месяц отсутствие месячных, со стороны ЖКТ – жалоб нет, но анализы пока не сдавали.

Тимур Русланович, как вы считаете:
1.  достаточная ли доза суксилепа и топамакса для веса 55 кг?
2.  можно ли оставить депакин хроносфера (мы этой форме привыкли, трудности с глотанием) и в какой дозировке?

[Садыков Тимур Русланович]

@Садыков Тимур Русланович,  спасибо большое за ваш ответ. А ещё можно услышать ваше мнение, я не могу разобраться как я же все таки какие у нас приступы, в выписке пишут тонико-клонические, врач сказала что наши приступы больше относятся к лобной эпилепсии, возможно прислать на электронную почту или в личные сообщения видео этих приступов.

Присылайте в личные сообщения. Но могу сразу сказать, что по внешним признакам приступа определить его истинное исхождение сложно. Это связано с тем, что из первоначальной зоны возбуждения, где находится группа клеток, патологически возбуждающихся (первичная эпилептогенная зона) возбуждение может распространяться в другую область, что и будет проявляться определенным приступом. То есть зона исхождения возбуждения не всегда соответствует зоне клинических проявлений.

[Садыков Тимур Русланович]

@мария89,

Мы с Вами уже обсуждали вопрос динамики количества эпилептической активности. В 1-2 и 3 заключениях используется разный метод оценки количества эпилептической активности, так что совершенно не очевидно, что индекс эпилептической активности вырос.
МРТ лучше сделать, чтобы понять есть ли органический субстрат эпилепсии. Но на реабилитационные процедуры результаты МРТ вряд ли как либо повлияют.

[Садыков Тимур Русланович]

Тимур Русланович, не могли бы Вы прокомментировать нашу ситуацию.
У нас сегодня утром опять приступ (безприступный период ровно 3 мес), причем через 1,5-2 часа после приема всех пэп, т.е. на максимуме концентрации. Ребенок сидел на полу, как бы на своих коленях, голова опущена лицом на пол, повернута на левый бок, в сознании был, но губы синие, взор зафиксирован, слюнка потекла, пара слабых конвульсивных движений (как вздрагивания, толчки) всем телом, меня слышал, но не мог ответить, взгляд правого глаза быстро отошел, левый остался зафиксирован чуть дольше правого. Длился самое максимальное около минуты. Сейчас спит уже 1,5 часа. Вот думаю повышать пэп или оставить как есть. Наш доктор говорил что есть коридор еще повысить топамакс до 75-100, вплоть до 100-100, сейчас мы на 75-75, но нужно ли... может это синдром отмены клоназепама (2 недели как полностью сошли с него, до этого принимали 2 мг в сутки, замена на топамакс, по схеме, постепенно). Конечно приступ стал легче (до этого все генерализованные с фокальным началом, с потерей сознания и дыхания, до 5 минут, в дебюте, в 4 года (ребенок до этого без неврологических и вообще каких-либо проблем) дительный эпистатус (3 недели) на фоне t и тяжелого орви, мед.кома и ивл, затем приступы ежемесячные (3 приступа), затем ремиссия 4,5 месяца и приступ в августе на t). Я очень надеялась что мы их победили новой терапией. Сейчас вес 35 кг, принимаем депакин хроно 300-450, кеппру 875-875, топамакс 75-75. Возраст почти 5 лет. Записаны на 9 ноября на рутинную ЭЭГ, будет ли она информативна после приступа? В плане ВЭЭГ ночнойв феврале. Нужно ли нам "поднимать" пэп, на Ваш взгляд? Есть ли вероятность что "сработал" синдром отмены клоназепам? Концентрация депакина в пределах нормы (87-118).

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

Чтобы ответить на Ваш вопрос надо знать какая динамика приступов была на фоне приема клоназепама, стали ли приступы  реже или их частота не изменилась. Как давно Вы принимаете Топамакс, были ли на нем раньше приступы и на какой дозе?
Рутинная ЭЭГ не даст Вам новой информации. Достаточно того, что был приступ, что свидетельствует о необходимости коррекции терапии. 

[Садыков Тимур Русланович]

@OLENENOK500,

По данному описанию понятно, что паттерна CSWS нет, то есть нет эпилептического статуса медленного сна. Понятно, что эпилептическая активность стала меньше по амплитуде. Ясно, что эпилептической активности стало меньше, но нет ясности насколько. В этой ситуации надо ориентироваться на наличие приступов и динамику развития ребенка. При возникновении приступа или регрессе или отсутствии прогресса развития надо менять лечение.

[OLENENOK500]

@OLENENOK500,

По данному описанию понятно, что паттерна CSWS нет, то есть нет эпилептического статуса медленного сна. Понятно, что эпилептическая активность стала меньше по амплитуде. Ясно, что эпилептической активности стало меньше, но нет ясности насколько. В этой ситуации надо ориентироваться на наличие приступов и динамику развития ребенка. При возникновении приступа или регрессе или отсутствии прогресса развития надо менять лечение.

Спасибо большое за ответ.Приступов у них нет,развитие пошло.

[Садыков Тимур Русланович]

Здравствуйте, доктор!

Девочка, 16 лет, ДЦП с рождения - спастический тетрапарез, гиперкинетическая фома, спастическая дизартрия, самостоятельно не сидит, интеллект сохранный. В 15 лет впервые начались судороги, длительностью до 30 секунд: напрягается, замирает, поворачивает голову, появляется гримаса - кривит рот, отводит глаза в сторону, присоединяются дергающиеся движения рукой, ногой. Во время приступа не реагирует на обращения, после приступа не помнит, что с ней было. Через полминуты всё проходит, обмякает, становится вялая, может заснуть.

Частота приступов сначала была 1 раз в 2 месяца, на момент консультации эпилептолога - 1 марта 2017, документы по ссылке
 https://drive.google.com/open?id=1NEGvldfEcqz5TDjnpbCcKyy7rfnYMb13
частота была 1-2 раза в день, могли быть перерывы без приступов 1-2 -3 недели, было несколько генерализованных приступов во сне длительностью 3 минуты, с потерей сознания.
Нам назначили депакин хроносферу 750 утром и 500 вечером (при весе 50 кг).

Препарат начали принимать с апреля 2017 (в марте – до приёма - и апреле приступов не было совсем) в дозе 1000 мг, так как после нескольких дней приёма была сильная вялость. С мая стали появляться приступы 1 раз в неделю, в июне дозу увеличили до 1250, в июне-сентябре приступы были 5-7 раз в месяц.

В октябре приступы были почти каждый день, было 2 генерализованных приступа во сне. Ждали возвращения врача из отпуска. Вчера консультировались по телефону (т.к. ребёнок тяжелый, везти 400 км, врач сказала, что пока ей не требуется ЭЭГ).

Она сказала:
1.   нужно добавить либо суксилеп 250х2 (предпочтительнее), либо топамакс 100 мг днём.
2.   оставить вальпроат, но депакин хроносфера более сильный, заменить его на вальпарин 500х2, либо конвулекс.
3.   + баклофен 25 мг в сутки (назначил невролог, т.к. сильная спастика)

На сегодняшний день из побочек приема депакина: увеличение массы тела за 7 месяцев на 5 кг (вес 55 кг), три месяца (когда стали принимать 1250) сильное выпадение волос (сейчас прекратилось), 4-й месяц отсутствие месячных, со стороны ЖКТ – жалоб нет, но анализы пока не сдавали.

Тимур Русланович, как вы считаете:
1.  достаточная ли доза суксилепа и топамакса для веса 55 кг?
2.  можно ли оставить депакин хроносфера (мы этой форме привыкли, трудности с глотанием) и в какой дозировке?

Во-первых я считаю, что данных за наличие у ребенка юношеской абсансной эпилепсии нет. Это генерализованная форма эпилепсии, характеризующаяся другими видами приступов и другой картиной ЭЭГ. В ЭЭГ использован не очень удачный вид монтажа, но даже на этих иллюстрациях очевидно, что генерализованной эпилептической активности, характерной для генерализованных форм эпилепсии, нет.

По Вашему описанию очевидно, что Депакин ребенку не помогает. Кроме того на нем отмечаются выраженные побочные эффекты. Увеличение веса, выпадение волос и отсутствие менструаций это результат действия вальпроевой кислоты на гормональную систему.
Вам поставлен диагноз "Юношеская абсансная эпилепсия". И для ее лечения действительно применяются вальпроевая кислота (Депакин, Конвулекс) и этосуксимид (Суксилеп). Но я считаю, что у ребенка совершенно другая форма эпилепсии (фокальная со сложными парциальными приступами и вторично-генерализованными приступами). И она лечится совершенно по другому.

Так как Депакин не помогает, а вызывает такие побочные эффекты, его надо однозначно отменять. Суксилеп при данной форме эпилепсии тоже вряд ли будет эффективен.
Препараты выбора при данной форме эпилепсии: карбамазепин, окскарбазепин, ламотриджин.
И препараты у детей старше 6 лет не назначаются на вес. Они назначаются по схеме.

[LavenderDreams]

Тимур Русланович, не могли бы Вы прокомментировать нашу ситуацию.
У нас сегодня утром опять приступ (безприступный период ровно 3 мес), причем через 1,5-2 часа после приема всех пэп, т.е. на максимуме концентрации. Ребенок сидел на полу, как бы на своих коленях, голова опущена лицом на пол, повернута на левый бок, в сознании был, но губы синие, взор зафиксирован, слюнка потекла, пара слабых конвульсивных движений (как вздрагивания, толчки) всем телом, меня слышал, но не мог ответить, взгляд правого глаза быстро отошел, левый остался зафиксирован чуть дольше правого. Длился самое максимальное около минуты. Сейчас спит уже 1,5 часа. Вот думаю повышать пэп или оставить как есть. Наш доктор говорил что есть коридор еще повысить топамакс до 75-100, вплоть до 100-100, сейчас мы на 75-75, но нужно ли... может это синдром отмены клоназепама (2 недели как полностью сошли с него, до этого принимали 2 мг в сутки, замена на топамакс, по схеме, постепенно). Конечно приступ стал легче (до этого все генерализованные с фокальным началом, с потерей сознания и дыхания, до 5 минут, в дебюте, в 4 года (ребенок до этого без неврологических и вообще каких-либо проблем) дительный эпистатус (3 недели) на фоне t и тяжелого орви, мед.кома и ивл, затем приступы ежемесячные (3 приступа), затем ремиссия 4,5 месяца и приступ в августе на t). Я очень надеялась что мы их победили новой терапией. Сейчас вес 35 кг, принимаем депакин хроно 300-450, кеппру 875-875, топамакс 75-75. Возраст почти 5 лет. Записаны на 9 ноября на рутинную ЭЭГ, будет ли она информативна после приступа? В плане ВЭЭГ ночнойв феврале. Нужно ли нам "поднимать" пэп, на Ваш взгляд? Есть ли вероятность что "сработал" синдром отмены клоназепам? Концентрация депакина в пределах нормы (87-118).

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

Чтобы ответить на Ваш вопрос надо знать какая динамика приступов была на фоне приема клоназепама, стали ли приступы  реже или их частота не изменилась. Как давно Вы принимаете Топамакс, были ли на нем раньше приступы и на какой дозе?
Рутинная ЭЭГ не даст Вам новой информации. Достаточно того, что был приступ, что свидетельствует о необходимости коррекции терапии.

На клоназепаме три приступа были ежемесячно (январь, февраль, март), при каждом приступе увеличивали клоназепам или кеппру, затем 4,5 месяца без приступов (в марте увеличивали кеппру до 50мг/кг и клоназепам до 2мг/сут), после приступа в августе увеличили депакин (вечерний прием до 450мг). С 11 сентября начали замену клоназепама на топамакс. На полной дозе топамакса 75-75 находимся месяц, приступов до вчерашнего дня не было, клоназепам полностью вывели две недели назад. Все приступы были генералтзованные с фокпльным началом, до 5 минут, с потерей сознания и дыхания. Вчерашний был легче по сравнению с ними.
Можно ли говорить о синдроме отмены? Или две недели это достаточный срок чтобы его исключить?

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk