Вопросы по лечению эпилепсии

[NAB]

Здравствуйте,  уважаемый Тимур Русланович!
Не могли бы прокомментировать ситуацию с плаванием  и эпилепсией
Отказывают в занятиях плавания с диагнозом эпилепсия,  правомерно ли?

@spaniel, ей ответили на данный вопрос не один раз)

Перечитала первые 6 страниц...ни одного ответа с указанием документа, на который опирались.
И в котором бы указывалось, что ЭПИ является противопоказанием.

Ведь рекомендуя бассейн или запрещая ВРАЧИ должны действовать согласно каким-то положениям/регламентам и т.д.
Кто-то их знает ? Они вообще существуют ?

[олинка83]

Здравствуйте, Тимур Русланович. Прошу, подскажите как быть дальше"? Очень нуждаюсь в вашем совете. У ребенка дебют эпилепсии впервые в 8 лет и сразу статус в ночное время в марте. Через месяц ночью в апреле снова статусный приступ (с потерями сознания, синевой, нарушениями дыхания, пеной и т.д.), снимали в реанимации. Был назначен депакин, на третий день снова приступ(снимали в реанимации), добавили кеппру. На дозе депакин-450 мг/сут(концентрация в крови - 96), кеппра-875 мг/сут, была ремиссия 4 месяца. В сентябре ночью снова приступ и снова статус, снимали в реанимации. Повысили кеппру до 1125 мг/сут. В октябре ночью снова приступ: тряслось все тело, глаза широко открыты, рот приоткрыт, нарушение дыхания, мочеиспускание. После 2 минут судорог, ребенок лежал без сознания с закатанными глазами. я ввела диазепам 10 мг, через 10-15 минут она пришла в себя, но говорить не могла, кричала и махала руками, ногами. Нас забрали сразу в реанимацию и ввели ей еще 3 кубика реланиума. больше приступов не повторялось. Получается, наверное статус был предотвращен...Сдали на концентрацию препаратов: депакин - 76, кеппра-11,58. (до приема препаратов). Нам повысили кеппру до 1250 мг/сут и депакин до 600 мг/сут. Вес ребенка - 27 кг. Наш эпилептолог планирует дальнейшее повышение кеппры до 1700 мг/сут. И если не поможет то хочет ввести нам гормон (какой не знаю).  Есть ли смысл повышать дальше данные препараты, может они не работают? Почему же тогда приступы идут? Что вы думаете по поводу гормонов? Уж очень их не хочется, но и очередных приступов боюсь. Хотелось бы к вам конечно приехать воочию, но страшно везти ребенка со статусами, вдруг что ....

[Мама Яночки]

Здравствуйте, Тимур Русланович! Помогите, пожалуйста, советом, что нам делать дальше. Ребенок в период новорожденности перенес вирусно-бактериальный менингит. В восемь месяцев случился первый приступ. Приступы после каждого сна в виде серии взмахов руками с напряжением, глаза или зажмурены, или широко открыты, выражение лица как будто прикусывает язык, ручки и ножки холодные и влажные, в положении сидя это выглядит как кивок вперед, серия длится от 5 до 15 минут( каждый раз по-разному), в сутки таких серий 4-5, последнее пол года если ребенок днем мало спит, то вечером случается приступ сам по себе, без сна. На данный момент ребенку 3 года 10 месяцев, приступы не изменились, ежедневно и такие же, как и начинались. Принимали депакин хроносфера, топамакс, курс дексаметазона, ламиктал, кеппра. сейчас принимаем депакин хроносфера 400 мг в сутки, ламиктал 50 мг в сутки и кеппра 500 мг в сутки.  ни на одном препарате не было и нет результата, не хуже и не лучше, вообще никакой реакции на препараты.  У ребенка хромосомная болезнь:синдром моносомии 1р36.  Ребенок не развивается, физически сидит с опорой и пару минут сама, переворачивается. Какие могут быть дальнейшие действия в лечении? Кетогенная диета в нашем случае? Может ли это быть синдром Леннокса-Гасто? на данный момент наш диагноз: симптоматическая мультифокальная эпилепсия, медикаментозно-резистентная форма.
это рутинная ээг, ребенок спит





мрт


заключение последнего ээг , запись 30 минут,во время записи был приступ, кривых, к сожалению, нет


расшифровка ночного мониторинга


ночной мониторинг

























 Это запись во время приступа при ночном мониторинге

[Садыков Тимур Русланович]

@chuzhaia,

1. Гормональная терапия при данном варианте эпилептической активности и структурных нарушениях мозга обычно малоэффективна.
2. Стимуляция блуждающего нерва это палиативная операция. Она может сделать приступы реже, но вряд ли прекратит их. Хотя вероятность существенного урежения приступов есть.
3. Работа с психиатром имеет шанс помочь в частичном (!) купировании спровоцированных приступов, но не поможет при спонтанных приступах.   

Спасибо за ответ! Подскажите еще, пожалуйста! При найденных мутациях (у нас найдены две в гетерозиготном состоянии - одна отвечает за недостаточность митохондриального комплекса 1, вторая вызывает эпилептическую энцефалопатию) операция остается все-равно возможной? Но, я так понимаю, прогноз уже сомнительный?

Операция по установлению стимулятора блуждающего нерва может оказать эффект. Если Вы говорите о операции по удалению очага возбуждения, то операция вряд ли окажет должный эффект. Более того, с 2 источниками эпилептической активности Вас вряд ли возьмут на резективную (удаление очага) операцию.   

[Садыков Тимур Русланович]

@мария89,

Вижу ЭЭГ сна во время которой регистрируется 2 источника эпилептической активности: основной источник в левой центральной области, представленный комплексами острая-медленная волна, по морфологии напоминающих ДЭПД, амплитудой до 150 мкВ, периодически объединяющимися в серии длительностью до 1,5 секунд. Субдоминатный источник в правой центральной области,  представленный комплексами острая-медленная волна, по морфологии напоминающих ДЭПД, амплитудой до 120 мкВ, периодически объединяющимися в серии длительностью до 0,5 секунды.
Альфа-ритм регистрируется во время бодрствования.

[Садыков Тимур Русланович]

Здравствуйте,  уважаемый Тимур Русланович!
Не могли бы прокомментировать ситуацию с плаванием  и эпилепсией
Отказывают в занятиях плавания с диагнозом эпилепсия,  правомерно ли?

@spaniel, ей ответили на данный вопрос не один раз)

Перечитала первые 6 страниц...ни одного ответа с указанием документа, на который опирались.
И в котором бы указывалось, что ЭПИ является противопоказанием.

Ведь рекомендуя бассейн или запрещая ВРАЧИ должны действовать согласно каким-то положениям/регламентам и т.д.
Кто-то их знает ? Они вообще существуют ?

При наличии приступов с потерей сознания плавание в общих группах запрещено.
В специализированных группах с обязательным присутствием инструктора плавание разрешено даже при наличии приступов.
Нормативные документы предоставить, к сожалению, не могу.     

[Садыков Тимур Русланович]

Здравствуйте, Тимур Русланович. Прошу, подскажите как быть дальше"? Очень нуждаюсь в вашем совете. У ребенка дебют эпилепсии впервые в 8 лет и сразу статус в ночное время в марте. Через месяц ночью в апреле снова статусный приступ (с потерями сознания, синевой, нарушениями дыхания, пеной и т.д.), снимали в реанимации. Был назначен депакин, на третий день снова приступ(снимали в реанимации), добавили кеппру. На дозе депакин-450 мг/сут(концентрация в крови - 96), кеппра-875 мг/сут, была ремиссия 4 месяца. В сентябре ночью снова приступ и снова статус, снимали в реанимации. Повысили кеппру до 1125 мг/сут. В октябре ночью снова приступ: тряслось все тело, глаза широко открыты, рот приоткрыт, нарушение дыхания, мочеиспускание. После 2 минут судорог, ребенок лежал без сознания с закатанными глазами. я ввела диазепам 10 мг, через 10-15 минут она пришла в себя, но говорить не могла, кричала и махала руками, ногами. Нас забрали сразу в реанимацию и ввели ей еще 3 кубика реланиума. больше приступов не повторялось. Получается, наверное статус был предотвращен...Сдали на концентрацию препаратов: депакин - 76, кеппра-11,58. (до приема препаратов). Нам повысили кеппру до 1250 мг/сут и депакин до 600 мг/сут. Вес ребенка - 27 кг. Наш эпилептолог планирует дальнейшее повышение кеппры до 1700 мг/сут. И если не поможет то хочет ввести нам гормон (какой не знаю).  Есть ли смысл повышать дальше данные препараты, может они не работают? Почему же тогда приступы идут? Что вы думаете по поводу гормонов? Уж очень их не хочется, но и очередных приступов боюсь. Хотелось бы к вам конечно приехать воочию, но страшно везти ребенка со статусами, вдруг что ....

Если я правильно понимаю, после повышения дозы Кеппры приступов не было. Если это так, то пока повышение не требуется. 
Или на ЭЭГ отмечается ухудшение?
Но если на этой дозе будут приступы, то смысла дальше повышать дозу также не вижу, так как на более низких дозах эффект не отмечался. Если бы было урежение приступов, то был бы смысл форсировать дозу.
Что касается перспектив гормонального лечения, то для ответа на этот вопрос требуется знать данные ЭЭГ и МРТ.

[NAB]

@Садыков Тимур Русланович, спасибо за ответ!  Продублировала его в теме, где был озвучен

[Chatter]

Здравствуйте, Тимур Русланович.
У нас синдром Веста, ремиссия месяц. Нам врач прописала стугерон. Я прочитала что он улучшает мозговое кровообращение и боюсь его давать. Может ли он вызвать опять приступы? И вообще имеет ли смысл его давать? (врач нам его прописала когда я сказала ей что ребенок очень часто мотает головой).

[Садыков Тимур Русланович]

@Мама Яночки,

Нет, это не синдром Леннокса-Гасто. ЭЭГ соответствует мультифокальной эпилепсии.
Как вариант возможно применение Трилептала в монотерапии или в комбинации с клоназепамом. Также возможно использование Вигабатрина, несмотря на то что на ЭЭГ нет гипсаритмии. 
Кетогенная диета возможна, но как и любое другое лечение она не является панацеей. При данной форме она может дать потрясающие результаты, а может не оказать никакого действия.

[Садыков Тимур Русланович]

Здравствуйте, Тимур Русланович.
У нас синдром Веста, ремиссия месяц. Нам врач прописала стугерон. Я прочитала что он улучшает мозговое кровообращение и боюсь его давать. Может ли он вызвать опять приступы? И вообще имеет ли смысл его давать? (врач нам его прописала когда я сказала ей что ребенок очень часто мотает головой).

Смысл назначения оценить сложно. Это проще сделать Вашему лечащему врачу.
Стугерон при эпилепсии можно использовать с большое осторожностью. Я бы воздержался от любой активной ноотропной терапии.

[олинка83]

Спасибо большое за ответ

[мария89]

@мария89,

Вижу ЭЭГ сна во время которой регистрируется 2 источника эпилептической активности: основной источник в левой центральной области, представленный комплексами острая-медленная волна, по морфологии напоминающих ДЭПД, амплитудой до 150 мкВ, периодически объединяющимися в серии длительностью до 1,5 секунд. Субдоминатный источник в правой центральной области,  представленный комплексами острая-медленная волна, по морфологии напоминающих ДЭПД, амплитудой до 120 мкВ, периодически объединяющимися в серии длительностью до 0,5 секунды.
Альфа-ритм регистрируется во время бодрствования.

Спасибо Вам большое! Но по вашему мнению,  ничего критичного нет??  В пэп нет необходимости?

[Chatter]

Здравствуйте, Тимур Русланович.
У нас синдром Веста, ремиссия месяц. Нам врач прописала стугерон. Я прочитала что он улучшает мозговое кровообращение и боюсь его давать. Может ли он вызвать опять приступы? И вообще имеет ли смысл его давать? (врач нам его прописала когда я сказала ей что ребенок очень часто мотает головой).

Смысл назначения оценить сложно. Это проще сделать Вашему лечащему врачу.
Стугерон при эпилепсии можно использовать с большое осторожностью. Я бы воздержался от любой активной ноотропной терапии.

То есть это все же ноотроп?

[Садыков Тимур Русланович]

Здравствуйте, Тимур Русланович.
У нас синдром Веста, ремиссия месяц. Нам врач прописала стугерон. Я прочитала что он улучшает мозговое кровообращение и боюсь его давать. Может ли он вызвать опять приступы? И вообще имеет ли смысл его давать? (врач нам его прописала когда я сказала ей что ребенок очень часто мотает головой).

Смысл назначения оценить сложно. Это проще сделать Вашему лечащему врачу.
Стугерон при эпилепсии можно использовать с большое осторожностью. Я бы воздержался от любой активной ноотропной терапии.

То есть это все же ноотроп?

Это сосудистый препарат с опосредованным ноотропным действием.