Вопросы по лечению эпилепсии

[Milvina]

Здравствуйте, Тимур Русланович! Ребенку 18 лет, Леннокса-Гасто, ранее Веста, не купированный  за это время ничем. Официально: Симтоматическая парциальная эпилепсия, рефрактерное течение (G40.2), приступы: аксиальные тонические спазмы, околоклонические, тонико-клонические, подергивания в мышцах) Более-менее ровное состояние было на препаратах депакин+топамакс, но после перенесенной в июне пневмонии ситуация резко ухудшилась.   Данные препараты уже не помогают и  в большой дозировке, не работают и новые .  Вот из последних рекомендации в очередной раз подключить кеппру, уйти с топамакса. Но кеппра добавила новый вид приступов и,  подозреваю, еще отхватили побочку в виде назофарингита. Новый лечащий врач (теперь уже относимся к категории "взрослые")считает, что побочного действия данного кеппра дать не может (назофарингит), относительно отмены я пока ответ не получила (Ваше мнение? отменять? на дозе 750 на 25 кг веса).   Что делать, когда полная резистентность? Пробовать по очередному кругу? Учитывая, что сейчас общее состояние сильно ухудшилось (добавились легочные проблемы), многие препараты расслабляют, усиливают слюнотечение и соответственно легочные проблемы обостряются. Очень бы хотелось услышать ваше мнение относительно нашего очень тяжелого случая.

[Садыков Тимур Русланович]

Здравствуйте, Тимур Русланович! Ребенку 18 лет, Леннокса-Гасто, ранее Веста, не купированный  за это время ничем. Официально: Симтоматическая парциальная эпилепсия, рефрактерное течение (G40.2), приступы: аксиальные тонические спазмы, околоклонические, тонико-клонические, подергивания в мышцах) Более-менее ровное состояние было на препаратах депакин+топамакс, но после перенесенной в июне пневмонии ситуация резко ухудшилась.   Данные препараты уже не помогают и  в большой дозировке, не работают и новые .  Вот из последних рекомендации в очередной раз подключить кеппру, уйти с топамакса. Но кеппра добавила новый вид приступов и,  подозреваю, еще отхватили побочку в виде назофарингита. Новый лечащий врач (теперь уже относимся к категории "взрослые")считает, что побочного действия данного кеппра дать не может (назофарингит), относительно отмены я пока ответ не получила (Ваше мнение? отменять? на дозе 750 на 25 кг веса).   Что делать, когда полная резистентность? Пробовать по очередному кругу? Учитывая, что сейчас общее состояние сильно ухудшилось (добавились легочные проблемы), многие препараты расслабляют, усиливают слюнотечение и соответственно легочные проблемы обостряются. Очень бы хотелось услышать ваше мнение относительно нашего очень тяжелого случая.

Назофрингит от приема Кеппры вряд ли мог возникнуть. Но если на фоне ее приема возникло ухудшение, то логично отменгит Кеппру.
Какие препараты раньше принимали и в каких дозах?

[Baggiranna]

Добрый вечер доктор!!!!  У меня вопрос,если сможете объясните мне что это может быть. Дочери 9 месяцев бывает или в фазе быстрого сна или когда уже дремает правая ножка дрожит( похоже на то как пёс чешется - извините за сравнение).  Бывает мелкая дрожь,бывает прям уж сильно ногой дергает. Что это может быть? Заранее благодарю за ответ!!!!

[Milvina]

@Садыков Тимур Русланович,

Здравствуйте, Тимур Русланович! Ребенку 18 лет, Леннокса-Гасто, ранее Веста, не купированный  за это время ничем. Официально: Симтоматическая парциальная эпилепсия, рефрактерное течение (G40.2), приступы: аксиальные тонические спазмы, околоклонические, тонико-клонические, подергивания в мышцах) Более-менее ровное состояние было на препаратах депакин+топамакс, но после перенесенной в июне пневмонии ситуация резко ухудшилась.   Данные препараты уже не помогают и  в большой дозировке, не работают и новые .  Вот из последних рекомендации в очередной раз подключить кеппру, уйти с топамакса. Но кеппра добавила новый вид приступов и,  подозреваю, еще отхватили побочку в виде назофарингита. Новый лечащий врач (теперь уже относимся к категории "взрослые")считает, что побочного действия данного кеппра дать не может (назофарингит), относительно отмены я пока ответ не получила (Ваше мнение? отменять? на дозе 750 на 25 кг веса).   Что делать, когда полная резистентность? Пробовать по очередному кругу? Учитывая, что сейчас общее состояние сильно ухудшилось (добавились легочные проблемы), многие препараты расслабляют, усиливают слюнотечение и соответственно легочные проблемы обостряются. Очень бы хотелось услышать ваше мнение относительно нашего очень тяжелого случая.

Назофрингит от приема Кеппры вряд ли мог возникнуть. Но если на фоне ее приема возникло ухудшение, то логично отменгит Кеппру.
Какие препараты раньше принимали и в каких дозах?

Дебют приступов в 4,5 мес., назначен финлепсин и фенобарбитал (2000 год, тогда всех так лечили в нашей больнице), затем длительно вальпроат, гормоны в 1,5 года синактен - пневмония, не довели до конца курс. Из препаратов различные комбинации. В основном основным был депакин, к нему уже подбиралось все (кеппра также ранее принималась, было небольшое улучшение на 3 м-ца,затем все вернулось, врач нам ее отменила), ламиктал и зонегран (сыпь), фризиум,осполот, трилептал, сабрил давал небольшое улучшение в 7 лет( раньше просто не знала о его существовании) на полгода, затем уход с него,фенобарбитал, вимпат (без эффекта), файкомпа ( на дозировке 6 мг немного улучшала состояние, но давала сильное слюнотечение и соответственно легочные проблемы обострялись, потому  убрали). Летом подключали фенобарбитал, он нам облегчал тяжелые клонические приступы.   Врачи все в областном центре (400 км), то есть реальной помощи в корректировке оч. мало. Стоит ли снова пробовать ламиктал? Топамакс нам не дает набирать вес.

[мамаИксимули]

@мамаИксимули,

Какая раньше была частота приступов? Какие приступы? Галлюцинации были раньше только на Ламиктале и Зонегране или и на других препаратах?

Приступов  с 2015 года нет , но ЭЭГ плохая.В июле были на реабилитации возник опять страх ( но были только на депакин хроно сфера).Галюцинации  начали с зонеграна . Ушли с него еще были пару раз с периодичностью в 3 месяца. Ламиктал начали  принимать с 5мг в день - 1о дней Заменила что ребенок немного изменился в лучшую сторону. Больше стал рассуждать.Но на дозе 25 мг утро и 20 мг вечер случился первый приступ ввиде галлюцинаций. ВОТ и сегодня опять говорит убери все , закрой дверь, убей .Плачит в день по 4 раза не обоснованно. Не знает что он хочет. ЧТО МНЕ ДЕЛАТЬ СЕРДЦЕ мое РАЗРВЫВАЕТСЯ.

По Вашему описанию сложно достоверно сказать, являются ли данные галлюцинации приступами или побочным эффектом терапии. И с моей стороны будет неправильным давать Вам рекомендации по лечению. Нужно тщательно рассмотреть всю историю болезни: какие приступы были раньше, как менялись, динамику ЭЭГ. Такие вопросы надо решать на очном приеме врача.

Тимур Русланович.
Я потуплю правильно если отменю ламиктал. Допустим что это не приступ , а побочка значит не подходит ребенку.

[Садыков Тимур Русланович]

@мамаИксимули,

Какая раньше была частота приступов? Какие приступы? Галлюцинации были раньше только на Ламиктале и Зонегране или и на других препаратах?

Приступов  с 2015 года нет , но ЭЭГ плохая.В июле были на реабилитации возник опять страх ( но были только на депакин хроно сфера).Галюцинации  начали с зонеграна . Ушли с него еще были пару раз с периодичностью в 3 месяца. Ламиктал начали  принимать с 5мг в день - 1о дней Заменила что ребенок немного изменился в лучшую сторону. Больше стал рассуждать.Но на дозе 25 мг утро и 20 мг вечер случился первый приступ ввиде галлюцинаций. ВОТ и сегодня опять говорит убери все , закрой дверь, убей .Плачит в день по 4 раза не обоснованно. Не знает что он хочет. ЧТО МНЕ ДЕЛАТЬ СЕРДЦЕ мое РАЗРВЫВАЕТСЯ.

По Вашему описанию сложно достоверно сказать, являются ли данные галлюцинации приступами или побочным эффектом терапии. И с моей стороны будет неправильным давать Вам рекомендации по лечению. Нужно тщательно рассмотреть всю историю болезни: какие приступы были раньше, как менялись, динамику ЭЭГ. Такие вопросы надо решать на очном приеме врача.

Тимур Русланович.
Я потуплю правильно если отменю ламиктал. Допустим что это не приступ , а побочка значит не подходит ребенку.

Если при отмене Ламиктала галлюцинации прекратятся, скорее всего это побочный эффект. Но сохраняется и небольшая вероятность того, что Ламиктал провоцирует приступы в виде галлюцинаций.
По этой причине я и говорю, что в таких сложных ситуациях можно разобраться только очно. 

[Садыков Тимур Русланович]

@Садыков Тимур Русланович,

Здравствуйте, Тимур Русланович! Ребенку 18 лет, Леннокса-Гасто, ранее Веста, не купированный  за это время ничем. Официально: Симтоматическая парциальная эпилепсия, рефрактерное течение (G40.2), приступы: аксиальные тонические спазмы, околоклонические, тонико-клонические, подергивания в мышцах) Более-менее ровное состояние было на препаратах депакин+топамакс, но после перенесенной в июне пневмонии ситуация резко ухудшилась.   Данные препараты уже не помогают и  в большой дозировке, не работают и новые .  Вот из последних рекомендации в очередной раз подключить кеппру, уйти с топамакса. Но кеппра добавила новый вид приступов и,  подозреваю, еще отхватили побочку в виде назофарингита. Новый лечащий врач (теперь уже относимся к категории "взрослые")считает, что побочного действия данного кеппра дать не может (назофарингит), относительно отмены я пока ответ не получила (Ваше мнение? отменять? на дозе 750 на 25 кг веса).   Что делать, когда полная резистентность? Пробовать по очередному кругу? Учитывая, что сейчас общее состояние сильно ухудшилось (добавились легочные проблемы), многие препараты расслабляют, усиливают слюнотечение и соответственно легочные проблемы обостряются. Очень бы хотелось услышать ваше мнение относительно нашего очень тяжелого случая.

Назофрингит от приема Кеппры вряд ли мог возникнуть. Но если на фоне ее приема возникло ухудшение, то логично отменгит Кеппру.
Какие препараты раньше принимали и в каких дозах?

Дебют приступов в 4,5 мес., назначен финлепсин и фенобарбитал (2000 год, тогда всех так лечили в нашей больнице), затем длительно вальпроат, гормоны в 1,5 года синактен - пневмония, не довели до конца курс. Из препаратов различные комбинации. В основном основным был депакин, к нему уже подбиралось все (кеппра также ранее принималась, было небольшое улучшение на 3 м-ца,затем все вернулось, врач нам ее отменила), ламиктал и зонегран (сыпь), фризиум,осполот, трилептал, сабрил давал небольшое улучшение в 7 лет( раньше просто не знала о его существовании) на полгода, затем уход с него,фенобарбитал, вимпат (без эффекта), файкомпа ( на дозировке 6 мг немного улучшала состояние, но давала сильное слюнотечение и соответственно легочные проблемы обострялись, потому  убрали). Летом подключали фенобарбитал, он нам облегчал тяжелые клонические приступы.   Врачи все в областном центре (400 км), то есть реальной помощи в корректировке оч. мало. Стоит ли снова пробовать ламиктал? Топамакс нам не дает набирать вес.

Если Вы принимали все эти препараты в адекватных дозах, то есть смысл временно возвратится на препараты, оказывавшие частичный эффект: Кеппру, Сабрил. Если на Ламиктале эффекта не было, то смысла возвращать его нет.
Но я бы все же попробовал терапию Руфинамидом. Это препарат целенаправленно действующий на синдром Леннокса-Гасто. Но препарат дорогой,   сопоставимый по цене с Файкомпой.

[Садыков Тимур Русланович]

Добрый вечер доктор!!!!  У меня вопрос,если сможете объясните мне что это может быть. Дочери 9 месяцев бывает или в фазе быстрого сна или когда уже дремает правая ножка дрожит( похоже на то как пёс чешется - извините за сравнение).  Бывает мелкая дрожь,бывает прям уж сильно ногой дергает. Что это может быть? Заранее благодарю за ответ!!!!

По Вашему описанию это может быть как неэпилептический миоклонус сна, так и эпилептические миоклонии. Лучше сделать ЭЭГ сна, она даст ответ на вопросы.

[Milvina]

@Садыков Тимур Русланович,

@Садыков Тимур Русланович,

Здравствуйте, Тимур Русланович! Ребенку 18 лет, Леннокса-Гасто, ранее Веста, не купированный  за это время ничем. Официально: Симтоматическая парциальная эпилепсия, рефрактерное течение (G40.2), приступы: аксиальные тонические спазмы, околоклонические, тонико-клонические, подергивания в мышцах) Более-менее ровное состояние было на препаратах депакин+топамакс, но после перенесенной в июне пневмонии ситуация резко ухудшилась.   Данные препараты уже не помогают и  в большой дозировке, не работают и новые .  Вот из последних рекомендации в очередной раз подключить кеппру, уйти с топамакса. Но кеппра добавила новый вид приступов и,  подозреваю, еще отхватили побочку в виде назофарингита. Новый лечащий врач (теперь уже относимся к категории "взрослые")считает, что побочного действия данного кеппра дать не может (назофарингит), относительно отмены я пока ответ не получила (Ваше мнение? отменять? на дозе 750 на 25 кг веса).   Что делать, когда полная резистентность? Пробовать по очередному кругу? Учитывая, что сейчас общее состояние сильно ухудшилось (добавились легочные проблемы), многие препараты расслабляют, усиливают слюнотечение и соответственно легочные проблемы обостряются. Очень бы хотелось услышать ваше мнение относительно нашего очень тяжелого случая.

Назофрингит от приема Кеппры вряд ли мог возникнуть. Но если на фоне ее приема возникло ухудшение, то логично отменгит Кеппру.
Какие препараты раньше принимали и в каких дозах?

Дебют приступов в 4,5 мес., назначен финлепсин и фенобарбитал (2000 год, тогда всех так лечили в нашей больнице), затем длительно вальпроат, гормоны в 1,5 года синактен - пневмония, не довели до конца курс. Из препаратов различные комбинации. В основном основным был депакин, к нему уже подбиралось все (кеппра также ранее принималась, было небольшое улучшение на 3 м-ца,затем все вернулось, врач нам ее отменила), ламиктал и зонегран (сыпь), фризиум,осполот, трилептал, сабрил давал небольшое улучшение в 7 лет( раньше просто не знала о его существовании) на полгода, затем уход с него,фенобарбитал, вимпат (без эффекта), файкомпа ( на дозировке 6 мг немного улучшала состояние, но давала сильное слюнотечение и соответственно легочные проблемы обострялись, потому  убрали). Летом подключали фенобарбитал, он нам облегчал тяжелые клонические приступы.   Врачи все в областном центре (400 км), то есть реальной помощи в корректировке оч. мало. Стоит ли снова пробовать ламиктал? Топамакс нам не дает набирать вес.

Если Вы принимали все эти препараты в адекватных дозах, то есть смысл временно возвратится на препараты, оказывавшие частичный эффект: Кеппру, Сабрил. Если на Ламиктале эффекта не было, то смысла возвращать его нет.
Но я бы все же попробовал терапию Руфинамидом. Это препарат целенаправленно действующий на синдром Леннокса-Гасто. Но препарат дорогой,   сопоставоимый по цене с Файкомпой.

@Садыков Тимур Русланович,
Тимур Русланович, спасибо за ответ. Можно ещё вопрос как раз по поводу руфинамида. В числе побочных эффектов указана пневмония. Это имеется ввиду на фоне снижения иммунитета? Или другое обоснование?

[Садыков Тимур Русланович]

@Садыков Тимур Русланович,

@Садыков Тимур Русланович,

Здравствуйте, Тимур Русланович! Ребенку 18 лет, Леннокса-Гасто, ранее Веста, не купированный  за это время ничем. Официально: Симтоматическая парциальная эпилепсия, рефрактерное течение (G40.2), приступы: аксиальные тонические спазмы, околоклонические, тонико-клонические, подергивания в мышцах) Более-менее ровное состояние было на препаратах депакин+топамакс, но после перенесенной в июне пневмонии ситуация резко ухудшилась.   Данные препараты уже не помогают и  в большой дозировке, не работают и новые .  Вот из последних рекомендации в очередной раз подключить кеппру, уйти с топамакса. Но кеппра добавила новый вид приступов и,  подозреваю, еще отхватили побочку в виде назофарингита. Новый лечащий врач (теперь уже относимся к категории "взрослые")считает, что побочного действия данного кеппра дать не может (назофарингит), относительно отмены я пока ответ не получила (Ваше мнение? отменять? на дозе 750 на 25 кг веса).   Что делать, когда полная резистентность? Пробовать по очередному кругу? Учитывая, что сейчас общее состояние сильно ухудшилось (добавились легочные проблемы), многие препараты расслабляют, усиливают слюнотечение и соответственно легочные проблемы обостряются. Очень бы хотелось услышать ваше мнение относительно нашего очень тяжелого случая.

Назофрингит от приема Кеппры вряд ли мог возникнуть. Но если на фоне ее приема возникло ухудшение, то логично отменгит Кеппру.
Какие препараты раньше принимали и в каких дозах?

Дебют приступов в 4,5 мес., назначен финлепсин и фенобарбитал (2000 год, тогда всех так лечили в нашей больнице), затем длительно вальпроат, гормоны в 1,5 года синактен - пневмония, не довели до конца курс. Из препаратов различные комбинации. В основном основным был депакин, к нему уже подбиралось все (кеппра также ранее принималась, было небольшое улучшение на 3 м-ца,затем все вернулось, врач нам ее отменила), ламиктал и зонегран (сыпь), фризиум,осполот, трилептал, сабрил давал небольшое улучшение в 7 лет( раньше просто не знала о его существовании) на полгода, затем уход с него,фенобарбитал, вимпат (без эффекта), файкомпа ( на дозировке 6 мг немного улучшала состояние, но давала сильное слюнотечение и соответственно легочные проблемы обострялись, потому  убрали). Летом подключали фенобарбитал, он нам облегчал тяжелые клонические приступы.   Врачи все в областном центре (400 км), то есть реальной помощи в корректировке оч. мало. Стоит ли снова пробовать ламиктал? Топамакс нам не дает набирать вес.

Если Вы принимали все эти препараты в адекватных дозах, то есть смысл временно возвратится на препараты, оказывавшие частичный эффект: Кеппру, Сабрил. Если на Ламиктале эффекта не было, то смысла возвращать его нет.
Но я бы все же попробовал терапию Руфинамидом. Это препарат целенаправленно действующий на синдром Леннокса-Гасто. Но препарат дорогой,   сопоставоимый по цене с Файкомпой.

@Садыков Тимур Русланович,
Тимур Русланович, спасибо за ответ. Можно ещё вопрос как раз по поводу руфинамида. В числе побочных эффектов указана пневмония. Это имеется ввиду на фоне снижения иммунитета? Или другое обоснование?

Да, иногда бывает нарушение иммунитета с инфекционными осложнениями. Но Вас это не должно останавливать в силу неочевидности появления данных явлений. 

[Настя и Ева]

Здравствуйте, Тимур Русланович!Очень нужна Ваша консультация по нашей эпиактивности. Моей дочери 5 лет, диагноз: ДЦП, левосторонний спастический гемипарез с легкими стато-динамическими нарушениями. В июне 2016 года по ЭЭГ первый раз появилась эпиактивность в правой височно-центральной области. По данным МРТ-  признаки фокальной корковой атрофии височной доли справа. Опишу наше ЭЭГ за этот год:                                                                                                     
1.февраль 2017- Глаза закрыты, подсматривает сквозь реснички. Подвижна. Обилие двигательных и технических артефактов.  Регистрируются, с учетом, возраста легкие, на грани с умеренными, общие изменения БЭА мозга, корковый электрогенез близко к варианту возрастной нормы (альфа ритм представлен альфаподобным тета, с преимущественной регистрацией по затылочному отведениям, отмечается преобладание полиморфных МВ по всей записи, амплитудно-региональные различия с тенденцией к сглаживанию). На функциональные нагрузки без существенных изменений, от пробы с ГВ- отказ. В начале фоновой записи покоя отмечается региональная эпилептическая активность (редкие ОМВ) по правому височному отведению.
2.август 2017- На ЭЭГ на фоне умеренных нарушений корковой ритмики с регистрацией эпиактивности в виде комплексов ОМВ в лобно-височных отведений справа без генерализации при провокации.
3-декабрь 2017. На ЭЭГ на фоне выраженных нарушений корковой ритмики резидуального характера регистрируется эпиактивность в лобно-центральных отведениях.
Приступов никогда не было. Подскажите, пожалуйста, если судить по последнему ЭЭГ, наша ситуация ухудшилась? Т.к. ранее регистрировались «умеренные нарушения», на последнем-«выраженные». И если раньше эпиактивность регистрировалась   в височной отведениях справа, где по МРТ у нас корковая атрофия, на последнем- в «лобно-центральных отведения». Это говорит о распространения очага эпиактивности?

[Садыков Тимур Русланович]

И если раньше эпиактивность регистрировалась   в височной отведениях справа, где по МРТ у нас корковая атрофия, на последнем- в «лобно-центральных отведения». Это говорит о распространения очага эпиактивности?

Это говорит лишь о неточности описания ЭЭГ. Возможно, речь идет о лобно-центральных отделах справа.
ЭЭГ описаны по-разному и сравнивать описание в данной ситуации невозможно.
Что касается резидуальных изменений, то это описание фоновой ритмики, а не эпилептической активности. Хотя ухудшение показателей фоновой ритмики также признак нарастания нарушений работы мозга, но не эпилептических.

[Baggiranna]

Тимур Русланович здравствуйте!!!  Подскажите пожалуйста какие неэпилептические доброкачественные энцефалопатии сопровождаются вздрагиваниями? Какое МРТ лучше сделать для постановки диагноза эпилепсия?Заранее благодарю за ответ!!!! 

[Rega]

Ребенку 1.6 года. На фоне температуры начались судороги. Все началось 5 месяцев назад. Первый раз в июле (темпа была всего 38:3-38:5), лежали в больнице, сдали анализы сказали температура из за зубов( тогда прорезывались 8 зубов, 4клыка и 4 коренные или по другому жевательные), а судороги это реакция организма на температуру. Ездили к неврологу , сняли ЭЭГ сказали все хорошо, но все равно прописали магний и пантогам.
 Второй приступ повторился 13 октября , и снова мы ездили к неврологу уже к другому, сняли ЭЭГ- слава богу все хорошо, сказали , что из за  температуры у многих судороги - нечего мол страшного. Прописал пить противосудорожные если опять затемпературит. Решили сходить к иммунологу- т.к часто болеет , а понять почему болеет врачи не могут, потому что кроме температуры у нас нечего нет. И температура у нас сбивается ооочень тяжело. Иммунолог отправил сдавать анализы на скрытые инфекции, сдали- все хорошо. Врачи разводят руками. Говорят, что ребенок здоров! Но прописывает пить лекарства для поднятия иммунитета.
Мы все пропили и через два дня ( 18 декабря)у нас опять температура высокая несбиваемая и в итоге судороги,это в 11 утра,нас скорая увезла, весь день мы сбивали температуру, все перепробовали нас нечего не берет в итоге вечером в 20:30 у нас опять судороги!  мы лежим в больнице на данный момент. Опять сказали что у нас лезут 3 зуба, вот поэтому темпа.( температура без никаких признаков, соплей нет, кашля тоже, горло в порядке!) Пьем сейчас конвулекс ( прртивосудорожные).
Я переживаю за ребенка, т.к с каждой судорогой  ухудшается состояние головного мозга ребенка( так мне сказал врач невролог).
Болели мы за эти пол года 5 раз , 3 из них с судорогами.

Прошу совета,

[Садыков Тимур Русланович]

Тимур Русланович здравствуйте!!!  Подскажите пожалуйста какие неэпилептические доброкачественные энцефалопатии сопровождаются вздрагиваниями? Какое МРТ лучше сделать для постановки диагноза эпилепсия?Заранее благодарю за ответ!!!!

Энцефалопатия по определению не может быть доброкачественной. МРТ можно делать обычную 1,5Тл, не обязательно высокого разрешения. Но однозначно на вопрос ответит полноценная ЭЭГ.