Вопросы по лечению эпилепсии

[Танюша 1975]

Здравствуйте.  Наш сын родился здоровый, беременность протекала хорошо, роды в срок. Малыш в семье 5 ребенок. В 3,5 мес в декабре 2016  мы сделали прививку АКДС после нее вечером поднялась температура 38,5 и начались судороги, купировались их только в Аро, после нам назначили конвулекс в растворе по 5 кап три раза в день, стали падать тромбоциты и нам снизили дозу, до апреля 2017 судорог не было , в апреле и мае были судороги левой стороны тела без потери сознания длительные купировались только введением реланиума в вену. С июля  начались судороги снова на температуру высокую , сами не купируется , каждый месяц бывает 2 раза в месяц ( на прорезывание зубов) бывают судороги. Прошли обследование на МРТ чисто, ЭЭГ ночное чисто , кт киста эпифиза. Часто бывает субфебрильная температура до 37'4. Конвулекс принимаем 60*60*60, вводили топамакс 12,5*0*12,5 отменили его потому что был приступ на температуру и врач решила что он не подходит нам. Ввели кеппру в растворе , вводим по схеме сейчас принимаем 1 мл*1мл ребенок плохо спит, капризный стал шатко ходить, падает . Приступ был опять один приступ случился после того как он упал и стукнулся лбом , сразу отключился и начались судороги, на кт и рентгене все хорошо, ЭЭГ после тоже хорошее, второй приступ был через 5 дней на резкий подъем температуры 38,6, купировались ректально деазепамом . Вопрос стоит ли нам уйти с кеппры и остаться на конвулекс ( депакин Хроно предложили давать вместо конвулекс в дозе 100*0*100) очень переживаю потому что ребенок стал плохо ходить и плохо спать, на данный момент нам 1,3 г

если на Кеппре появились побочные эффекты, то ее прием нецелесообразен. Но и оставаться на Конвулексе смысла нет, раз на нем приступы 2 раза в месяц, а на более высоких дозах снизились тромбоциты.
Что было на ЭЭГ до назначения лечения?

ЭЭГ делали в январе 2017 года после выписки из больницы после первых судорог на температуру после АКДС, на ЭЭГ все чисто и сейчас тоже , эпиактивности нет.
Стоит ли нам перейти на депакин хроносфера 100 мг ?

Я считаю, что если прием вальпроевой кислоты не предотвращает приступы на фоне повышения температуры тела, то прием вальпроевой кислоты в любом виде (Конвулекс, Депакин) не имеет смысла. Повышать дозу Вы не можете вследствие побочных эффектов.
Я считаю, что если приступы возникают только на фоне повышения температуры, если на ЭЭГ норма, то прием противосудорожной терапии нецелесообразен. Надо не допускать повышения температуры и превентивно вводить ректально Диазепам (в растворе или геле) при повышении температуры.     

Добрый вечер. У нас участились приступы по три раза в месяц, последние два на температуру 36,6,,37,4 и без содержания тела и без сжатия зуб, глаза открыты. Принимаем депакин хроносфера 100 мг утром и 100 вечером и кеппра повысили 2 мл утром и 1,5 вечером, вес 12 кг, сыну 1,6, получается нам не подходят пэпы раз они участились и видоизменились, ? На местном уровне нам помочь не могут, направлены документы в Москву, но пока тишина. Доктор подскажите что нам делать, как помочь ребенку, на ЭЭГ в декабре чисто.

[Танюша 1975]

Здравствуйте.  Наш сын родился здоровый, беременность протекала хорошо, роды в срок. Малыш в семье 5 ребенок. В 3,5 мес в декабре 2016  мы сделали прививку АКДС после нее вечером поднялась температура 38,5 и начались судороги, купировались их только в Аро, после нам назначили конвулекс в растворе по 5 кап три раза в день, стали падать тромбоциты и нам снизили дозу, до апреля 2017 судорог не было , в апреле и мае были судороги левой стороны тела без потери сознания длительные купировались только введением реланиума в вену. С июля  начались судороги снова на температуру высокую , сами не купируется , каждый месяц бывает 2 раза в месяц ( на прорезывание зубов) бывают судороги. Прошли обследование на МРТ чисто, ЭЭГ ночное чисто , кт киста эпифиза. Часто бывает субфебрильная температура до 37'4. Конвулекс принимаем 60*60*60, вводили топамакс 12,5*0*12,5 отменили его потому что был приступ на температуру и врач решила что он не подходит нам. Ввели кеппру в растворе , вводим по схеме сейчас принимаем 1 мл*1мл ребенок плохо спит, капризный стал шатко ходить, падает . Приступ был опять один приступ случился после того как он упал и стукнулся лбом , сразу отключился и начались судороги, на кт и рентгене все хорошо, ЭЭГ после тоже хорошее, второй приступ был через 5 дней на резкий подъем температуры 38,6, купировались ректально деазепамом . Вопрос стоит ли нам уйти с кеппры и остаться на конвулекс ( депакин Хроно предложили давать вместо конвулекс в дозе 100*0*100) очень переживаю потому что ребенок стал плохо ходить и плохо спать, на данный момент нам 1,3 г

если на Кеппре появились побочные эффекты, то ее прием нецелесообразен. Но и оставаться на Конвулексе смысла нет, раз на нем приступы 2 раза в месяц, а на более высоких дозах снизились тромбоциты.
Что было на ЭЭГ до назначения лечения?

ЭЭГ делали в январе 2017 года после выписки из больницы после первых судорог на температуру после АКДС, на ЭЭГ все чисто и сейчас тоже , эпиактивности нет.
Стоит ли нам перейти на депакин хроносфера 100 мг ?

К сообщению выше.

[Садыков Тимур Русланович]

@Ольга2011,

Задержка развития есть? Если есть, то когда она появилась? Какие результаты приема Депакина и Топамакса: уредидись ли приступы и есть ли динамика нарушений развития?

[Садыков Тимур Русланович]

Выше описывала нашу историю. Приступы с рвотой и обмяканием. Ребенку скоро 5 лет. Но мы его не лечили. Все надеялись на чудо. Может ли несвоевременное лечение ухудшить шансы на возможное выздоровление. Один невролог высказался что эпилепсия разгоняется и лучше начать лечение сразу. Другой невролог сказал чтр можно не спешить. Лечение можно начать в любой момент., если состояние ребенка этого потребует.

Это зависит от формы эпилепсии: если это идиопатическая фокальная, то начать лечение можно в любой момент. Если симптоматическая или криптогенная фокальная, то лучше не затягивать с лечением.

[Садыков Тимур Русланович]

Здравствуйте.  Наш сын родился здоровый, беременность протекала хорошо, роды в срок. Малыш в семье 5 ребенок. В 3,5 мес в декабре 2016  мы сделали прививку АКДС после нее вечером поднялась температура 38,5 и начались судороги, купировались их только в Аро, после нам назначили конвулекс в растворе по 5 кап три раза в день, стали падать тромбоциты и нам снизили дозу, до апреля 2017 судорог не было , в апреле и мае были судороги левой стороны тела без потери сознания длительные купировались только введением реланиума в вену. С июля  начались судороги снова на температуру высокую , сами не купируется , каждый месяц бывает 2 раза в месяц ( на прорезывание зубов) бывают судороги. Прошли обследование на МРТ чисто, ЭЭГ ночное чисто , кт киста эпифиза. Часто бывает субфебрильная температура до 37'4. Конвулекс принимаем 60*60*60, вводили топамакс 12,5*0*12,5 отменили его потому что был приступ на температуру и врач решила что он не подходит нам. Ввели кеппру в растворе , вводим по схеме сейчас принимаем 1 мл*1мл ребенок плохо спит, капризный стал шатко ходить, падает . Приступ был опять один приступ случился после того как он упал и стукнулся лбом , сразу отключился и начались судороги, на кт и рентгене все хорошо, ЭЭГ после тоже хорошее, второй приступ был через 5 дней на резкий подъем температуры 38,6, купировались ректально деазепамом . Вопрос стоит ли нам уйти с кеппры и остаться на конвулекс ( депакин Хроно предложили давать вместо конвулекс в дозе 100*0*100) очень переживаю потому что ребенок стал плохо ходить и плохо спать, на данный момент нам 1,3 г

если на Кеппре появились побочные эффекты, то ее прием нецелесообразен. Но и оставаться на Конвулексе смысла нет, раз на нем приступы 2 раза в месяц, а на более высоких дозах снизились тромбоциты.
Что было на ЭЭГ до назначения лечения?

ЭЭГ делали в январе 2017 года после выписки из больницы после первых судорог на температуру после АКДС, на ЭЭГ все чисто и сейчас тоже , эпиактивности нет.
Стоит ли нам перейти на депакин хроносфера 100 мг ?

Я считаю, что если прием вальпроевой кислоты не предотвращает приступы на фоне повышения температуры тела, то прием вальпроевой кислоты в любом виде (Конвулекс, Депакин) не имеет смысла. Повышать дозу Вы не можете вследствие побочных эффектов.
Я считаю, что если приступы возникают только на фоне повышения температуры, если на ЭЭГ норма, то прием противосудорожной терапии нецелесообразен. Надо не допускать повышения температуры и превентивно вводить ректально Диазепам (в растворе или геле) при повышении температуры.     

Добрый вечер. У нас участились приступы по три раза в месяц, последние два на температуру 36,6,,37,4 и без содержания тела и без сжатия зуб, глаза открыты. Принимаем депакин хроносфера 100 мг утром и 100 вечером и кеппра повысили 2 мл утром и 1,5 вечером, вес 12 кг, сыну 1,6, получается нам не подходят пэпы раз они участились и видоизменились, ? На местном уровне нам помочь не могут, направлены документы в Москву, но пока тишина. Доктор подскажите что нам делать, как помочь ребенку, на ЭЭГ в декабре чисто.

Я Вам уже писал, что повышение дозы вальпроевой кислоты невозможно в силу тромбоцитопении. Если на Депакине и Кеппре отмечается ухудшение, то логично отменять их и назначать другой препарат. При этом надо сделать качественную ЭЭГ, так как отсутствие на ЭЭГ эпилептической активности при не спровоцированных повышением температуры приступах вызявает сомнение. 

[Ольга2011]

@Ольга2011,

Задержка развития есть? Если есть, то когда она появилась? Какие результаты приема Депакина и Топамакса: уредидись ли приступы и есть ли динамика нарушений развития?

Тимур Русланович, задержки в развитии нет, ребенок успешен, и дополнительно занимается музыкой и вокалом. Единственное, что не очень усидчивая и как пошла в первый класс, стала более капризная и гипер активная. Топомакс принимаем три дня, приступов пока не было.  Очень беспокоит, что произошло с нашей девочкой. Раньше никогда не наблюдались у узких специалистов, болела только ОРВИ. И тут как гром среди ясного неба на нас свалилась такая беда. Очень интересует Ваше мнение по  правильному заключению ЭЭГ, диагнозу, лечению. И на сколько это форма эпилепсии поддается лечению, ее прогноз.  Заранее благодарю за ответ.

[Садыков Тимур Русланович]

@Ольга2011,

Задержка развития есть? Если есть, то когда она появилась? Какие результаты приема Депакина и Топамакса: уредидись ли приступы и есть ли динамика нарушений развития?

Тимур Русланович, задержки в развитии нет, ребенок успешен, и дополнительно занимается музыкой и вокалом. Единственное, что не очень усидчивая и как пошла в первый класс, стала более капризная и гипер активная. Топомакс принимаем три дня, приступов пока не было.  Очень беспокоит, что произошло с нашей девочкой. Раньше никогда не наблюдались у узких специалистов, болела только ОРВИ. И тут как гром среди ясного неба на нас свалилась такая беда. Очень интересует Ваше мнение по  правильному заключению ЭЭГ, диагнозу, лечению. И на сколько это форма эпилепсии поддается лечению, ее прогноз.  Заранее благодарю за ответ.

В целом с расшифровкой ЭЭГ согласен.
Напишите конкретно, на какой дозе каких препаратов были приступы. И на какой дозе каких препаратов было улучшение/ухудшение.

[Ольга2011]

@Ольга2011,

Задержка развития есть? Если есть, то когда она появилась? Какие результаты приема Депакина и Топамакса: уредидись ли приступы и есть ли динамика нарушений развития?

Тимур Русланович, задержки в развитии нет, ребенок успешен, и дополнительно занимается музыкой и вокалом. Единственное, что не очень усидчивая и как пошла в первый класс, стала более капризная и гипер активная. Топомакс принимаем три дня, приступов пока не было.  Очень беспокоит, что произошло с нашей девочкой. Раньше никогда не наблюдались у узких специалистов, болела только ОРВИ. И тут как гром среди ясного неба на нас свалилась такая беда. Очень интересует Ваше мнение по  правильному заключению ЭЭГ, диагнозу, лечению. И на сколько это форма эпилепсии поддается лечению, ее прогноз.  Заранее благодарю за ответ.

В целом с расшифровкой ЭЭГ согласен.
Напишите конкретно, на какой дозе каких препаратов были приступы. И на какой дозе каких препаратов было улучшение/ухудшение.

03.01.18 приступ, 13.01 приступ с 13.01 депакин хроно 600 в сутки, 20.01 приступ, увеличили дозу депакина до 750, 29.01 приступ, 31.01 приступ, 03.02 приступ, 04.02 приступ, увеличили дозу депакина до 900, 22.02 приступ ввели левотирацетам 500 в день, дала три раза, поведение стало не управляемым, врач отменил. 25.02 приступ, начали давать трилептал 300 мг в сутки, 28.02 приступ, 05.03 приступ,   после результатов ээг врач решил что трелиптал не будет эффективен, и ввели топомакс с 12,5 мг. сейчас снижаем трилептал и увеличиваем топомакс, депакин остается в дозировке 900 мг, тромбоциты низковатые - 159. с 05.03 приступов не было. Есть 2 видео приступов, но сюда не хотела бы выкладывать для общего доступа (зрелище не из приятных). Если нужно могу скинуть Вам лично видео?

[Чейнеш]

Здравствуйте! У дочери, ей сейчас 8 мес месяцев, в январе начались приступы очень похожие на синдром веста, назначили депакин в гранулах 300мг в сутки, ставили укол дексаметазона 5 дней, после первого укола приступы прекратились.  При выписке из больницы поставили диагноз: криптогенный синдром веста. Поехали в Красноярск на обследование, там синдром веста исключили и поставили: локализованная (фокальная)(парциальная) симптоматическая эпилепсия и эпилептические синдромы с комплексными парциальными судорожными припадками. Хотим наконец выяснить что именно у нас.   Посоветуйте нам очень хорошую клинику, именно по эпилепсии детей до года.

[Танюша 1975]

Здравствуйте.  Наш сын родился здоровый, беременность протекала хорошо, роды в срок. Малыш в семье 5 ребенок. В 3,5 мес в декабре 2016  мы сделали прививку АКДС после нее вечером поднялась температура 38,5 и начались судороги, купировались их только в Аро, после нам назначили конвулекс в растворе по 5 кап три раза в день, стали падать тромбоциты и нам снизили дозу, до апреля 2017 судорог не было , в апреле и мае были судороги левой стороны тела без потери сознания длительные купировались только введением реланиума в вену. С июля  начались судороги снова на температуру высокую , сами не купируется , каждый месяц бывает 2 раза в месяц ( на прорезывание зубов) бывают судороги. Прошли обследование на МРТ чисто, ЭЭГ ночное чисто , кт киста эпифиза. Часто бывает субфебрильная температура до 37'4. Конвулекс принимаем 60*60*60, вводили топамакс 12,5*0*12,5 отменили его потому что был приступ на температуру и врач решила что он не подходит нам. Ввели кеппру в растворе , вводим по схеме сейчас принимаем 1 мл*1мл ребенок плохо спит, капризный стал шатко ходить, падает . Приступ был опять один приступ случился после того как он упал и стукнулся лбом , сразу отключился и начались судороги, на кт и рентгене все хорошо, ЭЭГ после тоже хорошее, второй приступ был через 5 дней на резкий подъем температуры 38,6, купировались ректально деазепамом . Вопрос стоит ли нам уйти с кеппры и остаться на конвулекс ( депакин Хроно предложили давать вместо конвулекс в дозе 100*0*100) очень переживаю потому что ребенок стал плохо ходить и плохо спать, на данный момент нам 1,3 г

если на Кеппре появились побочные эффекты, то ее прием нецелесообразен. Но и оставаться на Конвулексе смысла нет, раз на нем приступы 2 раза в месяц, а на более высоких дозах снизились тромбоциты.
Что было на ЭЭГ до назначения лечения?

ЭЭГ делали в январе 2017 года после выписки из больницы после первых судорог на температуру после АКДС, на ЭЭГ все чисто и сейчас тоже , эпиактивности нет.
Стоит ли нам перейти на депакин хроносфера 100 мг ?

Я считаю, что если прием вальпроевой кислоты не предотвращает приступы на фоне повышения температуры тела, то прием вальпроевой кислоты в любом виде (Конвулекс, Депакин) не имеет смысла. Повышать дозу Вы не можете вследствие побочных эффектов.
Я считаю, что если приступы возникают только на фоне повышения температуры, если на ЭЭГ норма, то прием противосудорожной терапии нецелесообразен. Надо не допускать повышения температуры и превентивно вводить ректально Диазепам (в растворе или геле) при повышении температуры.     

Добрый вечер. У нас участились приступы по три раза в месяц, последние два на температуру 36,6,,37,4 и без содержания тела и без сжатия зуб, глаза открыты. Принимаем депакин хроносфера 100 мг утром и 100 вечером и кеппра повысили 2 мл утром и 1,5 вечером, вес 12 кг, сыну 1,6, получается нам не подходят пэпы раз они участились и видоизменились, ? На местном уровне нам помочь не могут, направлены документы в Москву, но пока тишина. Доктор подскажите что нам делать, как помочь ребенку, на ЭЭГ в декабре чисто.

Я Вам уже писал, что повышение дозы вальпроевой кислоты невозможно в силу тромбоцитопении. Если на Депакине и Кеппре отмечается ухудшение, то логично отменять их и назначать другой препарат. При этом надо сделать качественную ЭЭГ, так как отсутствие на ЭЭГ эпилептической активности при не спровоцированных повышением температуры приступах вызявает сомнение.

Тромбоциты у нас 331, другие нам не назначают наши врачи, вальпроевая в крови 69,2. ЭЭГ сделаем после праздников. Может нам повысить депакин, ведь дозировка 100-0-100 мала при его весе 12 кг?

[Aleksandra93]

@Садыков Тимур Русланович, здравствуйте. Обьясните пожалуйста термин «мозаичная миелинизация белого вещества», как его понимать? Знаю ято такое демилиниезация, знаю что такое гипомиелинизация. А вот о мозаичной не могу ничего найти и понять. Ребенку 1,4 , это норма для его возраста? Или нарушение с миелинизацией у нас? Антитела к миелину не выявлены

[Marysa]

Здравствуйте Тимур Русланович.  Проконсультируйте пожалуйста. Ребенку 1.5 , на Ээг дневного сна очаг эпилептиформной активности правого полушария. На мрт -Гипоплазия мозжечка с расширением большой цестерны мозга,(не очень понятно про расширение....  если можно объясните),  признаки перивертикулярной лейкомоляции.  Приступов было 4 только при падении и ударе головой. Малыш выгнулся дугой потом обмяк, кратковременная потеря сознания с задержкой дыхания. Очень похожи на эффективно респираторные приступы. Назначили депакин сироп. Сомневаюсь нужен ли он нам и действительно ли это симптоматическая эпилепсия как говорят нам врачи?  Развитие по возрасту,  плановое кесарево,мальчик очень активный,  из за этого часто падает и бьется головой.

[Ольга2011]

В целом с расшифровкой ЭЭГ согласен.
Напишите конкретно, на какой дозе каких препаратов были приступы. И на какой дозе каких препаратов было улучшение/ухудшение.
[/quote]

03.01.18 приступ, 13.01 приступ с 13.01 депакин хроно 600 в сутки, 20.01 приступ, увеличили дозу депакина до 750, 29.01 приступ, 31.01 приступ, 03.02 приступ, 04.02 приступ, увеличили дозу депакина до 900, 22.02 приступ ввели левотирацетам 500 в день, дала три раза, поведение стало не управляемым, врач отменил. 25.02 приступ, начали давать трилептал 300 мг в сутки, 28.02 приступ, 05.03 приступ,   после результатов ээг врач решил что трелиптал не будет эффективен, и ввели топомакс с 12,5 мг. сейчас снижаем трилептал и увеличиваем топомакс, депакин остается в дозировке 900 мг, тромбоциты низковатые - 159. с 05.03 приступов не было. Есть 2 видео приступов, но сюда не хотела бы выкладывать для общего доступа (зрелище не из приятных). Если нужно могу скинуть Вам лично видео?
[/quote]
 С 07.03 трилеплал давали в дозировке 225 мг в сутки а топомакс 25 мг в сутки. 10.03 опять приступ, рано утром во время сна, с потерей сознания, издавала звуки гортанные, сокращалась правая сторона лица, рот и глаза уходили в право и слюнотечение было. приступ был 3 минуты, вышла из него сама. Последние 4 приступа были похожи между собой. только разные по длительности и из одного не смогла выйти сама укололи сибазон т.к. не заканчивался долго (10 мин). Так что улучшений пока не видно ни на одном из препаратов.

[Таня и Данилушка]

Здравствуйте! Мой вопрос был на 92 стр. Дополняю. Прокололи син актен с 5-23 февраля, добавили конвулекс 10 февраля 3мл три раза в сутки. Приступы сократились с 78 до 3-5 , перешли в сон, по типу спазмов: кивок головы одновременно раскидывание рук. Приступы сохраняются, сейчас на трёх пэп: конвулекс 3мл 3раза в сутки, клонозепама 1мг в сутки и топсавер 50мг 2 раза в сутки. Что нам делать с пэп? Убирать ли какой либо? Наш эпилептолог говорит, что нам только кето диета , сдавали анализ тмс ничего не выявленно.  У эпилептолога свря заинтересованность в кето, ее проект. Поэтому вызываеи сомнения. Какой нам можно попробовать пэп?

[Садыков Тимур Русланович]

В целом с расшифровкой ЭЭГ согласен.
Напишите конкретно, на какой дозе каких препаратов были приступы. И на какой дозе каких препаратов было улучшение/ухудшение.

03.01.18 приступ, 13.01 приступ с 13.01 депакин хроно 600 в сутки, 20.01 приступ, увеличили дозу депакина до 750, 29.01 приступ, 31.01 приступ, 03.02 приступ, 04.02 приступ, увеличили дозу депакина до 900, 22.02 приступ ввели левотирацетам 500 в день, дала три раза, поведение стало не управляемым, врач отменил. 25.02 приступ, начали давать трилептал 300 мг в сутки, 28.02 приступ, 05.03 приступ,   после результатов ээг врач решил что трелиптал не будет эффективен, и ввели топомакс с 12,5 мг. сейчас снижаем трилептал и увеличиваем топомакс, депакин остается в дозировке 900 мг, тромбоциты низковатые - 159. с 05.03 приступов не было. Есть 2 видео приступов, но сюда не хотела бы выкладывать для общего доступа (зрелище не из приятных). Если нужно могу скинуть Вам лично видео?
[/quote]
 С 07.03 трилеплал давали в дозировке 225 мг в сутки а топомакс 25 мг в сутки. 10.03 опять приступ, рано утром во время сна, с потерей сознания, издавала звуки гортанные, сокращалась правая сторона лица, рот и глаза уходили в право и слюнотечение было. приступ был 3 минуты, вышла из него сама. Последние 4 приступа были похожи между собой. только разные по длительности и из одного не смогла выйти сама укололи сибазон т.к. не заканчивался долго (10 мин). Так что улучшений пока не видно ни на одном из препаратов.
[/quote]

Принимать Депакин с учетом тромбоцитопении и отсутствия эффекта смысла нет. Говорить об отсутствии эффекта от Трилептала нельзя, так как полноценная доза не была отработана. В данной ситуации надо дорабатывать Топамакс, раз уж его уже начали принимать. Но и при отсутствии эффекта запас препаратов есть, причем потенциально более эффективных, чем принимавшиеся вами ранее.