Вопросы по лечению эпилепсии

[OLENENOK500]

@OLENENOK500,

Здравствуйте.Скажите пожалуйста,в каких случаях имеет смысл сдавать генетику при эпилепсии?У нас эпи с 3,5 лет,сейчас нам почти 6,на данный момент диагноз эпилептическая энцефалопатия с продолженной спайк-волновой активностью во сне.За все время болезни ни один эпилептолог не направил нас к генетику и не предложил вариант сдать кровь.Как я понимаю чаще всего сдают эпилептическую панель.Имеет ли смысл сдавать её и в каких случаях?

Эпилептическую панель надо сдавать при наличии подозрения на генетическое происхождение эпилепсии. В случае наличия на ЭЭГ продолженной эпилептической активности во время сна возможно генетическое происхождение. В вашей ситуации принципиально подход к лечению результаты анализа не изменят, но могут дать дополнительную информацию в контексте перспектив применения препаратов.  В любом случае, перед сдачей анализа вам требуется консультация генетика.

На данный момент мы пьем кеппру,и начали принимать метипред в дозе 13 таблеток в день на 1,5 мес,далее начнём снижение на 0.5 таб 1 раз в 2 недели.На ЭЭГ сна эпилептическая активность 80% записи сна.То есть,я так понимаю,даже если мы сдадим эпи панель и там что то найдут,то лечение все равно не изменится.Правильно я поняла?

Не совсем так. При некоторых синдромах с данными проявлениями возможно использование дополнительных препаратов. Но приём противоэпилептический терапии это не отменяет

А правда ли что эпилептическая энцефалопатия проходит к 14 годам?

[Садыков Тимур Русланович]

Есть разные виды эпилептических энцефалопатий. При некоторых приступы действительно с возрастом прекращаются. Но нарушения психического, речевого развития с самостоятельным прекращением приступов не исчезают. По этой причине важно своевременно назначить верное и эффективное лечение. Это позволит прекратить дальнейшую прогрессию ухудшения психических и когнитивных функций

[OLENENOK500]

Есть разные виды эпилептических энцефалопатий. При некоторых приступы действительно с возрастом прекращаются. Но нарушения психического, речевого развития с самостоятельным прекращением приступов не исчезают. По этой причине важно своевременно назначить верное и эффективное лечение. Это позволит прекратить дальнейшую прогрессию ухудшения психических и когнитивных функций

А можно ли вернуть в норму психические и когнитивные функции?Или только возможно остановить дальнейшую прогрессию?У нас ухудшение произошло 4 мес назад,резко ухудшилась память,способность к запоминанию,истерики.Уже после первых дней гормона стала спокойнее,прошли истерики,но остальные функции пока по прежнему.

[Ksusha Karinina]

@Ksusha Karinina,

Здравствуйте. Дочери 10 лет, развитие по возрасту, шк. программу усваивает хорошо. Полгода назад у дочери был единичный случай генерализованных судорог, ээг , мрт и все анализы на тот момент были в норме. Эпилепсию не поставили, вероятной причиной судорог назвали переутомление+перегрев на фоне переходного возраста. С того времени ни судорог, ни каких либо проявлений эпилепсии мы не видели.  Неделю назад сделали ночной видеоЭЭГ. В состоянии бодрствования и во сне зарегистрирована эпилептиформная активность: субклинические высокоамплитудные диффузные разряды полиспайков, комплексов полиспайк-медл.волна. В бодрствовании возникали после закрывания глаз - феномен eyes closure sensitivity. Реже регистрировались билатеральные разряды в теменно-вертексных отд. полушарий, с диффузным распространением, с переменной латерализацией акцента,а также спайки, полиспайки регион. хар-ра в правой или левой теменно-вертексной области, относительно невысокой амплитуды.  Индекс эпилептиформной активности в пределах низких значений. При фукциональных пробах откр-закр глаз и РФС провокации эпи.активности не отмечалось. Нам диагностировали идиопатическую генерализованную эпилепсию. Назначили кеппру.  Я в сомнениях, у всех противосудорожных сильные побочки, были случаи появления приступов у кого их не было. С другой стороны, не начатое лечение может спровоцировать приступ. Скажите пожалуйста  Ваше мнение как нам поступить, очень боюсь навредить ребенку.

Какой именно приступ возник? Во сне, в бодрствовании, при пробуждении? Было ли недосыпание в этот день? Напишите максимально подробно.

Недосыпа не было, с утра пожаловалась на головную боль, но особого значения не придали, т.к. к концу уч.года дочка устает и под видом плохого самочувствия пытается прогулять школу. Днем был длительный пеший поход под прямым солнцем и уже дома сказала что ей жарко, очень устала и хочет спать. Через пару часов я увидела что девочка лежит в естественной позе , но как бы в напряжении, глаза открыты и "бегают" дышит неровно, сердце колотится, на вопросы не отвечает, сказала только "мама" , на полу следы рвоты. Ее забрала скорая и по дороге в больницу начались судороги, кололи сибазон. час в реанимации, сильно мерзла, потом пришла в себя, сказала ничего не болит везите домой.делали пунцию цитоз-28\3, белок 0.7. с подозрением на менингит отправили в инфекцию, обследовали-ничего, направили в неврологию: мрт, ээг , общий, биохимия - все в норме, рекомендовали курсы магне б6,фенибут, элькар и наблюдение невролога. А и еще: месяц назад делали суточный холтер - в заключении непароксизмальная наджелудочковая тахикардия, недостаточное снижение ЧСС в ночные часы, врач сказал что наша проблема скорее неврологическая, чем кардиологическая.

[Садыков Тимур Русланович]

Есть разные виды эпилептических энцефалопатий. При некоторых приступы действительно с возрастом прекращаются. Но нарушения психического, речевого развития с самостоятельным прекращением приступов не исчезают. По этой причине важно своевременно назначить верное и эффективное лечение. Это позволит прекратить дальнейшую прогрессию ухудшения психических и когнитивных функций

А можно ли вернуть в норму психические и когнитивные функции?Или только возможно остановить дальнейшую прогрессию?У нас ухудшение произошло 4 мес назад,резко ухудшилась память,способность к запоминанию,истерики.Уже после первых дней гормона стала спокойнее,прошли истерики,но остальные функции пока по прежнему.

Если своевременно назначить лечение и предотвратить дальнейший регресс навыков, то при должном педагогическом подходе есть все возможности вернуть утраченное

[Садыков Тимур Русланович]

@Ksusha Karinina,

Здравствуйте. Дочери 10 лет, развитие по возрасту, шк. программу усваивает хорошо. Полгода назад у дочери был единичный случай генерализованных судорог, ээг , мрт и все анализы на тот момент были в норме. Эпилепсию не поставили, вероятной причиной судорог назвали переутомление+перегрев на фоне переходного возраста. С того времени ни судорог, ни каких либо проявлений эпилепсии мы не видели.  Неделю назад сделали ночной видеоЭЭГ. В состоянии бодрствования и во сне зарегистрирована эпилептиформная активность: субклинические высокоамплитудные диффузные разряды полиспайков, комплексов полиспайк-медл.волна. В бодрствовании возникали после закрывания глаз - феномен eyes closure sensitivity. Реже регистрировались билатеральные разряды в теменно-вертексных отд. полушарий, с диффузным распространением, с переменной латерализацией акцента,а также спайки, полиспайки регион. хар-ра в правой или левой теменно-вертексной области, относительно невысокой амплитуды.  Индекс эпилептиформной активности в пределах низких значений. При фукциональных пробах откр-закр глаз и РФС провокации эпи.активности не отмечалось. Нам диагностировали идиопатическую генерализованную эпилепсию. Назначили кеппру.  Я в сомнениях, у всех противосудорожных сильные побочки, были случаи появления приступов у кого их не было. С другой стороны, не начатое лечение может спровоцировать приступ. Скажите пожалуйста  Ваше мнение как нам поступить, очень боюсь навредить ребенку.

Какой именно приступ возник? Во сне, в бодрствовании, при пробуждении? Было ли недосыпание в этот день? Напишите максимально подробно.

Недосыпа не было, с утра пожаловалась на головную боль, но особого значения не придали, т.к. к концу уч.года дочка устает и под видом плохого самочувствия пытается прогулять школу. Днем был длительный пеший поход под прямым солнцем и уже дома сказала что ей жарко, очень устала и хочет спать. Через пару часов я увидела что девочка лежит в естественной позе , но как бы в напряжении, глаза открыты и "бегают" дышит неровно, сердце колотится, на вопросы не отвечает, сказала только "мама" , на полу следы рвоты. Ее забрала скорая и по дороге в больницу начались судороги, кололи сибазон. час в реанимации, сильно мерзла, потом пришла в себя, сказала ничего не болит везите домой.делали пунцию цитоз-28\3, белок 0.7. с подозрением на менингит отправили в инфекцию, обследовали-ничего, направили в неврологию: мрт, ээг , общий, биохимия - все в норме, рекомендовали курсы магне б6,фенибут, элькар и наблюдение невролога. А и еще: месяц назад делали суточный холтер - в заключении непароксизмальная наджелудочковая тахикардия, недостаточное снижение ЧСС в ночные часы, врач сказал что наша проблема скорее неврологическая, чем кардиологическая.

По описанию приступ более похож на неэпилептический. Но, учитывая наличие на ЭЭГ генерализованной эпилептической активности, исключать последующие приступы нельзя.
Но вне зависимости от типа возникшего приступа (даже если он был эпилептический) после 1 приступа назначение лечения нецелесообразно, так как это может быть единственный в жизни приступ, даже без лечения. 

[OLENENOK500]

Есть разные виды эпилептических энцефалопатий. При некоторых приступы действительно с возрастом прекращаются. Но нарушения психического, речевого развития с самостоятельным прекращением приступов не исчезают. По этой причине важно своевременно назначить верное и эффективное лечение. Это позволит прекратить дальнейшую прогрессию ухудшения психических и когнитивных функций

А можно ли вернуть в норму психические и когнитивные функции?Или только возможно остановить дальнейшую прогрессию?У нас ухудшение произошло 4 мес назад,резко ухудшилась память,способность к запоминанию,истерики.Уже после первых дней гормона стала спокойнее,прошли истерики,но остальные функции пока по прежнему.

Если своевременно назначить лечение и предотвратить дальнейший регресс навыков, то при должном педагогическом подходе есть все возможности вернуть утраченное

Спасибо,будем стараться и надееться.

[Садыков Тимур Русланович]

@Panta,

Спасибо! Можно вам прислать это ЭЭГ? (у меня на руках графики, я могла бы их отсканировать+полное описание). В нашем городе делают только в одном месте ночное ЭЭГ и запись туда на полгода и немного дольше вперед. (  Я попытаюсь узнать про НВЭЭГ в соседних городах.

Вы можете отсканировать, выложить изображения на файлообменник и указать здесь ссылку.

ЭЭГ сына, посмотрите пожалуйста.
http://my-files.ru/cllo16

Паттерны, напоминающие ДЭПД, есть на единичных распечатках.
Думаю, Вам не стоит беспокоится. Наблюдайте за состоянием ребенка.

[Panta]

@Садыков Тимур Русланович, спасибо большое!
Если они встречаются днем, то ночью их может быть больше? Значит пока не показано внээг? Если на дневной во время сна нет судорожной готовности, то и на ночной их не бывает? Или на ночной может быть все совсем по-другому?
Сегодня ночью опять сел в кровати, через час примерно после засыпания, весь напряженный со страхом в глазах, руки согнуты в локтях слегка разведены в сторону, ладошками вверх, пальцы слегка согнуты, и то плачет, то вскрикивает, говорит опять "мама", "нет", я его обняла, потом уложила, он перевернулся на живот, дрыгал ногами, ерзал много, успокаивался плохо, наоборот немного толкаться начал, и это не больше 5 минут все, потом опять уснул. Потом ночью еще просыпался, но уже обычно и под утро то плачет, то опять спит. Сейчас вроде как обычно себя ведет. Но речь все же опять кажется менее внятной, когда сам что-то говорит/рассказывает, а когда попросишь повторить что-то, говорит четче.
Извините за много вопросов.

[Садыков Тимур Русланович]

@Садыков Тимур Русланович, спасибо большое!
Если они встречаются днем, то ночью их может быть больше? Значит пока не показано внээг? Если на дневной во время сна нет судорожной готовности, то и на ночной их не бывает? Или на ночной может быть все совсем по-другому?
Сегодня ночью опять сел в кровати, через час примерно после засыпания, весь напряженный со страхом в глазах, руки согнуты в локтях слегка разведены в сторону, ладошками вверх, пальцы слегка согнуты, и то плачет, то вскрикивает, говорит опять "мама", "нет", я его обняла, потом уложила, он перевернулся на живот, дрыгал ногами, ерзал много, успокаивался плохо, наоборот немного толкаться начал, и это не больше 5 минут все, потом опять уснул. Потом ночью еще просыпался, но уже обычно и под утро то плачет, то опять спит. Сейчас вроде как обычно себя ведет. Но речь все же опять кажется менее внятной, когда сам что-то говорит/рассказывает, а когда попросишь повторить что-то, говорит четче.
Извините за много вопросов.

Ночной мониторинг даст больше информации. Если эпилептическая активность есть, то она проявит себя во время ночного сна. Кроме этого, во время ночного сна могут быть зафиксированы состояния, о которых Вы рассказываете.
Однако, как мне кажется, эти состояния не являются эпилептическими.

[Panta]

Спасибо! Я еще выкладывала 2 эпизода сна вместе с ЭЭГ (там 2 файла по минуте). Вы их смотрели, это ничего страшного? Там подергивается рука и бегают глаза. Первые 2 недели, после того как появились эти "приступы паники" он так не спал, как на видео, но то ли после лечения финибутом в большой дозировке, то ли еще по какой-то причине, он так в последние 3 недели стал спать почти все время днем. Кажется, когда крепко спит, подергиваний становится меньше. про ночь не могу сказать точно. Извините пожалуйста за назойливость 

[Panta]

Спасибо! Я еще выкладывала 2 эпизода сна вместе с ЭЭГ (там 2 файла по минуте). Вы их смотрели, это ничего страшного? Там подергивается рука и бегают глаза. Первые 2 недели, после того как появились эти "приступы паники" он так не спал, как на видео, но то ли после лечения финибутом в большой дозировке, то ли еще по какой-то причине, он так в последние 3 недели стал спать почти все время днем. Кажется, когда крепко спит, подергиваний становится меньше. про ночь не могу сказать точно. Извините пожалуйста за назойливость 

Сегодня днем опять повторилось, он сел во время дневного сна через 1,5 часа примерно, его бил как-будто озноб (около минуты примерно), он слегка дрожал, глаза открыты, напуган, говорил "держи голову" и схватил ее двумя руками, я его обняла, чувствовала, что он дрожит, потом он хотел слезть с кровати и убежать, прополз немного, но лег, дрожь почти пропала, я его уложила опять в кроватку и он заснул. Ручка слегка опять подергивалась.
Вы не подскажете, мы живем в Ульяновске, может быть есть хорошая клинника в Самаре или Казани, где можно сделать нВЭЭГ.
Мы можем доехать и до Москвы при необходимости конечно.
Сегодня получили консультацию у заведующей неврологическим отделением областной больницы, она тоже сказала, что не похоже на ЭПИ-приступы, посмотрела дневную ЭЭГ во время сна и выписала нам тералиджин 1/4 и тенотен на ночь 1 табл. про дневной приступ я ей тоже рассказала.

[Садыков Тимур Русланович]

Спасибо! Я еще выкладывала 2 эпизода сна вместе с ЭЭГ (там 2 файла по минуте). Вы их смотрели, это ничего страшного? Там подергивается рука и бегают глаза. Первые 2 недели, после того как появились эти "приступы паники" он так не спал, как на видео, но то ли после лечения финибутом в большой дозировке, то ли еще по какой-то причине, он так в последние 3 недели стал спать почти все время днем. Кажется, когда крепко спит, подергиваний становится меньше. про ночь не могу сказать точно. Извините пожалуйста за назойливость 

Сегодня днем опять повторилось, он сел во время дневного сна через 1,5 часа примерно, его бил как-будто озноб (около минуты примерно), он слегка дрожал, глаза открыты, напуган, говорил "держи голову" и схватил ее двумя руками, я его обняла, чувствовала, что он дрожит, потом он хотел слезть с кровати и убежать, прополз немного, но лег, дрожь почти пропала, я его уложила опять в кроватку и он заснул. Ручка слегка опять подергивалась.
Вы не подскажете, мы живем в Ульяновске, может быть есть хорошая клинника в Самаре или Казани, где можно сделать нВЭЭГ.
Мы можем доехать и до Москвы при необходимости конечно.
Сегодня получили консультацию у заведующей неврологическим отделением областной больницы, она тоже сказала, что не похоже на ЭПИ-приступы, посмотрела дневную ЭЭГ во время сна и выписала нам тералиджин 1/4 и тенотен на ночь 1 табл. про дневной приступ я ей тоже рассказала.

На присланных видео я вижу обычную двигательную активность ребенка время сна. Эти состояния Вас беспокоить не должны.
Описанное Вами состояние по внешним проявлениям похоже на ночные страхи (нарушения сна неэпилептического происхождения). Но точно ответить на вопрос сможет только ночной ВЭЭГ. Посоветовать клиники в Самаре и Казани не могу. Если есть возможность, приезжайте в Москву.

[NASTUSIK]

Добрый вечер,Тимур Русланович. Не могли бы вы,дать небольшой комментарий по нашей ЭЭГ. Заранее Благодарна! 

[МамаВера]

Здравствйте,уважаемый Тимур Русланович. В нашем городе, запись к невррлогу-эпилиптологу закрыта до декабря месяца, всё занято, очень прошу,посмотрите заключение видео_ЭЭГ_мониторинга. Что вы можете сказть. Ребенку 2 года. Приступов никогда не было. Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия. Документы отправлю вам в личном сообщении