Вопросы по лечению эпилепсии

[Baggiranna]

Если на ВЭЭГ норма, то Вам надо успокоится и не искать проблемы, где их нет. Видимо, это не приступы. Делайте ЭЭГ со сном 1 раз в 6 месяцев и ориентируйтесь на эти результаты.
Доктор, а что это тогда может быть? Это похоже на какой-то тремор.  Заранее благодарю за ответ!

[Мандариновая]

Тимур Русланович, здравствуйте. Проконсультируйте, пожалуйста, можно ли ребенку пройти курс дельфинотерапии?
Ребенку в августе 5 лет, родился на 32-33 неделе, 7/8 Апгар, вес 2080 г и 47 см рост, на ИВЛ был 47 часов после рождения, ВЖК II ст, в 3 года поставлен диагноз ДЦП спастическая диплегия, ребенок активный, ходячий, с речью проблем нет. Никаких признаков, судорог, поддергиваний итд за все время мной замечено не было.
ээг от 04.07.18 - на фоне незначительно дезорганизованной корковой ритмики зарегистрирована региональная эпилептиформная активность в левой центрально-височной области.
Год назад делали вэм, прикрепляю.
спасибо заранее!

[Elena_Dmit]

Доброго времени суток, Тимур Русланович. У меня дочери 8 месяцев, вес 8050 гр, рост 70 см. Порок развития мозга - агенезия мозолистого тела, внутренняя умеренная гидроцефалия. Спастический тетрарарез пока л.ст. Грубое психо-неврологическое отставание. С 7 мес статус ребенок-инвалид.Из доп.исследований кариотип хороший и без притензий к качеству и количеству хромосом, генетических заболеваний обмена веществ тоже не нашли.На наследственную эпилепсию не обследовались （по роковому стечению обстоятельств у старшей дочери, 4г, случился дебют абсансной эпилепсии! ни у меня, ни у мужа эпилептиков в роду нет - вспомнили до пра-прабабушек и троюродных теть）, на синдром Айкарди тоже. Обследование глазного дна признаков атрофии зрительного нерва не показало. По сути она не развивается вообще. В 2.5 мес начала гулить, но как-то вот сама с собой. Не переворачивается （только с бока на спину, и со спины на бок）, не сидит, голову не держит, тонус гуляет в ножках, опора на носки, не улыбается в ответ, взгляд фиксирует плохо и редко, не думаю что узнает близких...В 4 мес заболевает абструктивным бронхитом и начались на фоне температуры приступы по типу вздрагиваний, сериям по 6-10 шт по 2-3 раза в день. Назначен конвулекс 50 мг по 2.8 мл 2 раза в день, кеппра 100 мг по 0.75 мл. Приступов заметно стало меньше （раз в 2 недели）Но после недавнего орви, возобновились снова. ЭЭГ показало гипсоритмию при попытке заснуть （засыпала, и ПРОСТО открывала глаза, не вздрагивала, ни плакала - ничего）Синдром Веста. Сейчас предлагают пройти пульстерапию Метипредом и потом назначить сабрил, с постепенной отменой кеппры и конвулекса. Есть ли смысл такого лечения？и вообще, такие тяжелые дети поддаются ли лечению какому-либо？Будет ли жить она вообще？ Может жуткие вопросы задаю,это просто крик души отчаявшейся матери. Сложно пережить все это, когда обеих девочек настиг такой страшный недуг. И еще вопрос, сможете ли подсказать в Москве Куда можно нам обратиться для постановки верного диагноза и может какого-то лечения, способного хоть на время купировать приступы？Спасибо большое за ответы

[Садыков Тимур Русланович]

@OLENENOK500,

Сосудистая патология в Вашей ситуации не играет роли в эпилепсии.
РЭГ в диагностике венозной патологии информативен, но этим его информативность и ограничивается. Также можно сделать интракраниальное доплеровские сканирование сосудов.

Спасибо большое.А что Вы можете сказать про тактику врача?Если состояние стабильно,то ничего делать не надо,просто делать ээг мониторинг периодически и смотреть,чтобы эпи активность не была высокой?Просто я очень боюсь повторного CSWS сна и отката в развитии.

Регулярно, не реже 1 раза в 2 месяца проводите ЭЭГ со сном. При увеличении количества эпилептической активности, не говоря уже о появлении паттерна ВБС, начнете прием препаратов. Пока просто наблюдение.

[Садыков Тимур Русланович]

Доктор , является ли наличие паттерна ВБС однозначным свидетельством , что заболевание будет прогрессировать. Даже если этот паттерн был изначально. Но симптоматика все та же. То есть он может быть только на кривых , но клинически себя никогда не проявит? И вообще насколько это частое явление при эпилепсии? Читала, что наличие ВБС указывает на сложность атипичность заболевания, сложно поддающийся лечению
 Всегда ли так в реальности?

Наличие паттерна ВБС практически всегда говорит о худшем прогнозе лечения, чем просто фокальная активность. Но многое зависит от количества эпилептической активности, возраста и и индивидуальной ситуации. Он может себя не проявлять, может проявлять себя тяжелыми нарушениями развития и приступами.  Универсального ответа нет.

[Садыков Тимур Русланович]

@Мандариновая,

Противопоказаний нет. Можете применять.

[Садыков Тимур Русланович]

Доброго времени суток, Тимур Русланович. У меня дочери 8 месяцев, вес 8050 гр, рост 70 см. Порок развития мозга - агенезия мозолистого тела, внутренняя умеренная гидроцефалия. Спастический тетрарарез пока л.ст. Грубое психо-неврологическое отставание. С 7 мес статус ребенок-инвалид.Из доп.исследований кариотип хороший и без притензий к качеству и количеству хромосом, генетических заболеваний обмена веществ тоже не нашли.На наследственную эпилепсию не обследовались （по роковому стечению обстоятельств у старшей дочери, 4г, случился дебют абсансной эпилепсии! ни у меня, ни у мужа эпилептиков в роду нет - вспомнили до пра-прабабушек и троюродных теть）, на синдром Айкарди тоже. Обследование глазного дна признаков атрофии зрительного нерва не показало. По сути она не развивается вообще. В 2.5 мес начала гулить, но как-то вот сама с собой. Не переворачивается （только с бока на спину, и со спины на бок）, не сидит, голову не держит, тонус гуляет в ножках, опора на носки, не улыбается в ответ, взгляд фиксирует плохо и редко, не думаю что узнает близких...В 4 мес заболевает абструктивным бронхитом и начались на фоне температуры приступы по типу вздрагиваний, сериям по 6-10 шт по 2-3 раза в день. Назначен конвулекс 50 мг по 2.8 мл 2 раза в день, кеппра 100 мг по 0.75 мл. Приступов заметно стало меньше （раз в 2 недели）Но после недавнего орви, возобновились снова. ЭЭГ показало гипсоритмию при попытке заснуть （засыпала, и ПРОСТО открывала глаза, не вздрагивала, ни плакала - ничего）Синдром Веста. Сейчас предлагают пройти пульстерапию Метипредом и потом назначить сабрил, с постепенной отменой кеппры и конвулекса. Есть ли смысл такого лечения？и вообще, такие тяжелые дети поддаются ли лечению какому-либо？Будет ли жить она вообще？ Может жуткие вопросы задаю,это просто крик души отчаявшейся матери. Сложно пережить все это, когда обеих девочек настиг такой страшный недуг. И еще вопрос, сможете ли подсказать в Москве Куда можно нам обратиться для постановки верного диагноза и может какого-то лечения, способного хоть на время купировать приступы？Спасибо большое за ответы

С тактикой лечения я согласен. Время терять нельзя. Пульс-терапию лучше проводить в стационаре. Сабрил можно применять дома.
Многое зависит от причины эпилепсии. У ребенка нарушение развития мозга. Если рано начать лечение, то есть все шансы купировать приступы. Но структурное повреждение мозга не исчезнет и велика вероятность сохранения тяжелого нарушения развития.
Что касается старшей дочери, то если это действительно абсансная эпилепсия, дебютировавшая в 4 года, то прогноз ее лечения благоприятный.

[olyacha83]

Доктор, а пациент с ВБС может если повезет выйти на ремисию. Бывает такое?  И этот паттерн может сопровождать любую фокальную эпилепсию или проявляться при конкретных типах эпилепсии? Где-то читала, что он характерен для некоторых форм детской эпилепсии. Частое или редкое явление?

[Бабушка Елена]

Добрый вечер, Тимур Русланович.Будьте добры ответьте на мой вопрос .Я писала Вам 18.07.18,возможно Вы пропустили мое сообщение.Заранее благодарна .

[Садыков Тимур Русланович]

Доктор, а пациент с ВБС может если повезет выйти на ремисию. Бывает такое?  И этот паттерн может сопровождать любую фокальную эпилепсию или проявляться при конкретных типах эпилепсии? Где-то читала, что он характерен для некоторых форм детской эпилепсии. Частое или редкое явление?

Конечно. Как и при формах эпилепсии без ВБС, с данным паттерном ремиссия возможно. Просто подходы к лечению отличаются о таковых при терапии обычных фокальных форм.
Есть конкретные формы эпилепсий с данным паттерном, чаще всего эпилептические энцефалопатии. Есть и просто неспецифические варианты течения эпилепсии с различным прогнозом. Частота около 7% от всех фокальных форм.

[Садыков Тимур Русланович]

Добрый вечер Тимур Русланович.Прошу прощения,что так поздно выхожу на форум,все связано с занятостью на работе.Динамика развития у внучки есть,особенно эмоционально.Она улыбается ,смеется,хорошо реагирует на соседских детей,лепечет на своем,почти поет в ответ на их разговоры к ней.Узнает своих и настороженна на чужих,откликается на свое имя.если видит бутылочку с кашей .то кричит "дай дай",хорошо кушает с ложки,грызет бублики,печенье и.т.д.Она конечно еще отстает в моторном развитии,пока сама не села,но если посадить, то минут 5 сидит без опоры,особенно если в руках игрушки,не ползает,но пытается.У нас вес на сегодня очень маленький,всего 6,750 кг,при этом она не худая,рост  у нас 68 см.Мы уже прошли 3 курса массажа,в августе следующий курс.Занимаюсь с ней ЛФК по 30 минут два раза в день.У меня еще такой вопрос:может ли спровоцировать эпи активность лекарственный препарат агвантар.Мы его когда принимали,у нас сон был беспокойный,капризы(хотя девочка спокойная,позитивная во всем),даже были моргания глаз.Я прочитав аннотацию к препарату,сама перестала давать препарат и сразу наладилось все.А насчет приема сабрила,мы все еще в думаем,как лучше поступить.Доктор который его назначил,мотивирует,что нужно срочно убирать гипсоретмию,а наш врач в Харькове наоборот говорит ,что развитие идет,побочек от лекарства нет и сделать ЭЭГ в сентябре и определится с дальнейшим лечением.Как быть?

Если развитие идет полноценно, то можно оставаться на действующей схеме. Но это не значит, что развитие не может развиваться еще большими темпами при устранении гипсаритмии. Такие решения должен принимать лечащий врач,ведущий Вас очно.

[Бабушка Елена]

Тимур Русланович,спасибо Вам за ответ.

[UlkaVladivostok]

@Садыков Тимур Русланович, Здравствуйте! Ребенку 2 месяца ,вес в родах 4600 КС. Накануне КС поставили гипоксию 2 степени.Офтальмолог поставил диагноз : Гиперемия высокой степени обоих глаз. ЧАЗН обоих глаз.Назначил Кортексин 5мг №10,sol Semax 0.1% по 2 кап. 2 раза в день в нос в течении 10 дней через 10 дней повторить, делать засветы. Невролог по результатам ЭЭГ назначил Депакин 1 мл 2 раза в день (наш вес сейчас 7400).
Можно ли проводить лечение назначенное офтальмологом?Можно ли делать ЗВП и не рано еще нам? Насколько у нас серьезная ситуация с эпи активностью?Правильно ли назначен препарат?
Спасибо

[olyacha83]

Доктор, очень волнует такой вопрос. При вводе пэп могут появляться разные побочки в виде появления новых разновидностей приступов или учащения имеющихся, если препарат не подходит. Настораживает, что при их отмене эти приступы могут не исчезнуть. Читала про подобное. Например у человека были приступы не чаще 1 раза в месяц, а стали ежедневные. Качество жизни уже совсем другое. Это понятно что цель лечения- получить контроль над приступами, достичь ремиссии, но как не навредить? Вдруг неподходящий пэп даст толчок к развитию болезни, получится обратный эффект. хорошо если все вернется к исходному состоянию, а если нет? Страшно лечиться, если приступы относительно редкие. Конечно болезнь может и сама начать прогрессировать, а может такого и не произойти. Как я понимаю болезнь непредсказуема. У одних людей при тяжелой картине ээг приступы редкие, а у других при идеальной ээг частые. Парадокс да и только. Еще раз спрошу, как не навредить?

[stasinamama]

Здравствуйте, Тимур Русланович.
Помогите, пожалуйста, разобраться. У дочки ДЦП, спастическая диплегия. Ближе к 3-м годам случился 1-й приступ: головка повернута направо, глаза тоже, рвота, мочеиспускание, напряжение в конечностях, потери сознания не было, но в какой-то момент она перестала отзываться. 2-й приступ через год, примерно такой же по тяжести. 3-й через 1,8 г. Все приступы происходили к моменту просыпания, т.е. из сна дочка выходила в приступ. Сразу после 1-го приступа мы обращались к эпилептологу в Минск, т.к. живём в Беларуси. Врач определил синдром Панайотопулоса, лечение не назначал.
После 3-го приступа в конце сентября 2017 г. мы сделали ночной видео ЭЭГ мониторинг в Москве, обнаружили эпиактивность во сне, но дневная тоже есть, т.к. ранее мы регулярно делали 15-минутные дневные ЭЭГ. Врач определила фокальную эпилепсию детского возраста. После 3-го приступа начали вводить Осполот.  Через  4 месяца в январе 2018 г. сделали повторную ЭЭГ, показатели не улучшились. Увеличили дозировку Осполота до 150 мг/сут., добавили Конвулекс. На него в феврале 2018 г. 2 приступа: первый в 17 вечера, другой в течение получаса после просыпания. В марте снова сделали мониторинг, обнаружили эпиактивность на фотостимуляцию в состоянии бодрствования, чего раньше не было. В то же время примерно появились огоньки перед глазами, больше справа. Конвулекс убрали с одновременным введением Кеппры. В этот период снова приступ, если точно, то 1 мая в 17 вечера. Врач сказала, на смену препарата. Через 2 недели после выхода на полную дозировку сдали на концентрацию, оказалась низкой, увеличили дозировку с 1000 мг/сут до 1250 мг/сут. В этот период снова появились огоньки перед глазами, длилось это в течение недели по несколько раз в день, чего не было ранее. Через 2 недели снова сдали на концентрацию, оказалась на том же уровне. Увеличили дозировку до 1500 мг/сут. Дочка весит 16 кг. Насколько я понимаю, кеппра в большинстве случаев начинает действовать при гораздо меньших дозировках, у нас уже перебор препарата по весу. Обосновано ли такое назначение? Почему оставлен Осполот, если он не работает? Не рано ли сдавать на концентрацию через 2 недели после выхода на полную дозировку? И наконец, самый главный вопрос: в случае таких редких приступов действительно ли необходимо медикаментозное лечение? Есть у меня основание отказаться от п/с терапии?