Вопросы по лечению эпилепсии

[Садыков Тимур Русланович]

Доктор, очень волнует такой вопрос. При вводе пэп могут появляться разные побочки в виде появления новых разновидностей приступов или учащения имеющихся, если препарат не подходит. Настораживает, что при их отмене эти приступы могут не исчезнуть. Читала про подобное. Например у человека были приступы не чаще 1 раза в месяц, а стали ежедневные. Качество жизни уже совсем другое. Это понятно что цель лечения- получить контроль над приступами, достичь ремиссии, но как не навредить? Вдруг неподходящий пэп даст толчок к развитию болезни, получится обратный эффект. хорошо если все вернется к исходному состоянию, а если нет? Страшно лечиться, если приступы относительно редкие. Конечно болезнь может и сама начать прогрессировать, а может такого и не произойти. Как я понимаю болезнь непредсказуема. У одних людей при тяжелой картине ээг приступы редкие, а у других при идеальной ээг частые. Парадокс да и только. Еще раз спрошу, как не навредить?

Для каждой формы эпилепсии (и картины ЭЭГ) есть определенная последовательность препаратов, которая может быть эффективна с большей или меньшей вероятностью. Логично начинать лечение с препаратов, вероятность эффекта которых максимальна. Разумеется, во внимание принимается наличие других заболеваний, эффект от ранее назначавшихся препаратов. Но на любом препарате, даже том, который помогает 90% пациентов, у определенной небольшой группы пациентов будет ухудшение. К сожалению, предугадать индивидуальную непереносимость невозможно. 

[Садыков Тимур Русланович]

@stasinamama,

Обосновано ли такое назначение?

Вами занимаются серьезные специалисты и с моей стороны было бы некорректно давать оценку их работе.

Почему оставлен Осполот, если он не работает?

Нельзя одновременно увеличивать дозу одного препарата и снижать дозу другого, иначе сбудет сложно установить причинно-следственную связь при ухудшении состояния. Возможно, после  отмены Конвулекса Ваш врач планировал отменить и Осполот. Судя по описанию, Осполот эффекта не оказывает. Я бы постепенно снизил его дозу под контролем ЭЭГ. Но решение должен принимать Ваш врач.

 

Насколько я понимаю, кеппра в большинстве случаев начинает действовать при гораздо меньших дозировках, у нас уже перебор препарата по весу.

Да, эффект обычно достигается на меньших дозах. Но для оценки эффекта приема препарата требуется отработать его в полной мере.

Не рано ли сдавать на концентрацию через 2 недели после выхода на полную дозировку?

Нет, не рано.

И наконец, самый главный вопрос: в случае таких редких приступов действительно ли необходимо медикаментозное лечение? Есть у меня основание отказаться от п/с терапии?

При редких приступах и отсутствии влияния эпилепсии на развитие ребенка препараты можно не назначать. При ряде форм эпилепсии, купирующихся самостоятельно, лечение не назначается по согласованию с родителями.

Отдельно хочу сказать, что в данной ситуации речь идет не о синдроме Панайотопусова, а о его фенотипической копии, отличающейся по происхождению и прогнозу лечения.

[stasinamama]

@stasinamama,

Обосновано ли такое назначение?

Вами занимаются серьезные специалисты и с моей стороны было бы некорректно давать оценку их работе.

Почему оставлен Осполот, если он не работает?

Нельзя одновременно увеличивать дозу одного препарата и снижать дозу другого, иначе сбудет сложно установить причинно-следственную связь при ухудшении состояния. Возможно, после  отмены Конвулекса Ваш врач планировал отменить и Осполот. Судя по описанию, Осполот эффекта не оказывает. Я бы постепенно снизил его дозу под контролем ЭЭГ. Но решение должен принимать Ваш врач.

 

Насколько я понимаю, кеппра в большинстве случаев начинает действовать при гораздо меньших дозировках, у нас уже перебор препарата по весу.

Да, эффект обычно достигается на меньших дозах. Но для оценки эффекта приема препарата требуется отработать его в полной мере.

Не рано ли сдавать на концентрацию через 2 недели после выхода на полную дозировку?

Нет, не рано.

И наконец, самый главный вопрос: в случае таких редких приступов действительно ли необходимо медикаментозное лечение? Есть у меня основание отказаться от п/с терапии?

При редких приступах и отсутствии влияния эпилепсии на развитие ребенка препараты можно не назначать. При ряде форм эпилепсии, купирующихся самостоятельно, лечение не назначается по согласованию с родителями.

Отдельно хочу сказать, что в данной ситуации речь идет не о синдроме Панайотопусова, а о его фенотипической копии, отличающейся по происхождению и прогнозу лечения.

Благодарю Вас за быстрый ответ!

Ответьте, пожалуйста, а что означает отработать препарат в полной мере? Какое время на это может потребоваться и почему тогда сдавать анализ на концентрацию через 2 недели после выхода на полную дозировку это нормально, но для оценки работы препарата недостаточно?

[ksunka601]

Тимур Русланович,
подскажите, несколько дней назад у ребенка (4,7 года) впервые случился приступ. Ребенок был с бабушкой, с ее слов - упала резко на спину, мышцы были напряжены, зубы сжаты, глаза закатились. Спина немного выгнута. Судорог, слюноотделения, мочеиспускания не было.
Сознание было потеряно. Со слов бабушки дыхания не было. Через 3-4 минуты пришла в себя. Была вялая, сонливая. После того как скорая привезла в больницу - уснула.

Накануне (в 22.00) предыдущего дня была трудно сбиваемая температура около 39,5) на фоне сильной ангины, после того как сбили больше не повышалась. Приступ был на следующий день около 16.00.
Незадолго до приступа разбила кружку, порезала палец, и вот как раз в момент обработки пореза случился приступ.

В целом ребенок гиперактивный, бывают вспышки гнева, может кидать игрушки, вещи, укусить, ударить, но только дома и с близкими родственниками. В саду ведет себя идеально. Дружелюбна, контактна.

Похож подобный приступ на проявление эпилепсии?

Какие обследования до визита к врачу нам лучше пройти?

Спасибо!

[Садыков Тимур Русланович]

Тимур Русланович,
подскажите, несколько дней назад у ребенка (4,7 года) впервые случился приступ. Ребенок был с бабушкой, с ее слов - упала резко на спину, мышцы были напряжены, зубы сжаты, глаза закатились. Спина немного выгнута. Судорог, слюноотделения, мочеиспускания не было.
Сознание было потеряно. Со слов бабушки дыхания не было. Через 3-4 минуты пришла в себя. Была вялая, сонливая. После того как скорая привезла в больницу - уснула.

Накануне (в 22.00) предыдущего дня была трудно сбиваемая температура около 39,5) на фоне сильной ангины, после того как сбили больше не повышалась. Приступ был на следующий день около 16.00.
Незадолго до приступа разбила кружку, порезала палец, и вот как раз в момент обработки пореза случился приступ.

В целом ребенок гиперактивный, бывают вспышки гнева, может кидать игрушки, вещи, укусить, ударить, но только дома и с близкими родственниками. В саду ведет себя идеально. Дружелюбна, контактна.

Похож подобный приступ на проявление эпилепсии?

Какие обследования до визита к врачу нам лучше пройти?

Спасибо!

С учетом спровоцированного характера приступа, его эпилептическое происхождение неочевидно. Для исключения эпилепсии надо сделать ЭЭГ с периодом сна, минимум 2 часа.

[Садыков Тимур Русланович]

@stasinamama,

«Отработать» = оценить эффект в дозах, когда можно точно сказать, что она достаточная. Чтобы потом не думать, что произошло бы при увеличении дозы.
Концентрация препарата стабилизируется быстро, в течение нескольких дней. 

[stasinamama]

@stasinamama,

«Отработать» = оценить эффект в дозах, когда можно точно сказать, что она достаточная. Чтобы потом не думать, что произошло бы при увеличении дозы.
Концентрация препарата стабилизируется быстро, в течение нескольких дней.

Тимур Русланович, 19,2 мг - это низкая концентрация, да? Это результат нашего последнего анализа.

[Ruslana20]

Здравствуйте, Тимур Русланович. Моему сыну 2,11. В 2,8 на ЭЭГ дневного сна нашли эпи активности в лево и право височно затылочной области. Проявления этой активности тоже есть... Находится при сильном плаче и смотрит в обну точку не отзываясь на имя подолгу. Мы начали бить тревогу в 2,3. Диагнозы по сей день от разных врачей ЩРРс АЧ, ЗПРР, РАС. В 2,5 был первый курс ноотропов. Были и улучшения ( начал отзывается на имя) и ухудшения сильные в поведении, появился страх воды, начали стимы, ушли через месяц после окончания курса. Мы месяц назад ездили в Киев, так как сами с юга Украины и здесь эпилептологов нет. Назначено - Гаммалон, пить до повторного приезда в Киев ( где то середина сентября ).  В Киеве будут колоть цереброкурин и дельталицин в носик карать и совмещать это с баком. Ну дело в том что мне страшно, ведь это всё может спровоцировать приступ. Ведь мы сейчас пьём Гаммалон по 1/4 с утра и 1/4 в обед а перевозбуждение всё ровно есть. И аутические черты сильно обострились с начала приёма преппрата. На ЭЭГ врач смотрел, но сказал что он не назначает ПЭПы до второго приступа, только ноотропы. Ну от них становится только хуже.... Хотя на мой вопрос может ли такая активность на ЭЭГ спровоцировать такое его состояние ответил что да. Я не знаю что нам делать дальше.... Довериться врачу или же искать ещё

[Миссис Икс]

Здравствуйте. Очень нужен совет!!!

С ноября 2017г и до июля 2018 г мы принимали сироп Кеппру – 2 мг в сутки (по 1 мг утром и по 1 мг вечером). В июле сделали ВЭЭГ, результаты стали немного хуже – очаги распространились на центрально-теменно-височные доли. Прошлым летом – только височная область. Сдали кровь на концентрацию препарата (с утра до приема) – 6,95 мг. (терапевтич. доза – от 10 до 37).

Эпилептолог по телефону поднял дозировку – до 5 мг в сутки, постепенно. НЕЗНАЮ КАК ТАК ПОЛУЧИЛОСЬ, НО В МОЕЙ ГОЛОВЕ ОТЛОЖИЛОСЬ, ЧТО НУЖНО ПРИНИМАТЬ КЕППРУ ПО 5 МГ УТРОМ И ПО 5 МГ ВЕЧЕРОМ, Т.Е. 10 МГ В СУТКИ. На данный момент я успела поднять дозировку на 7,5 мг в сутки, после чего опомнилась... ЧТО СЕЙЧАС СЛЕДУЕТ ПРЕДПРИНЯТЬ? Оставить эту дозировку или все таки снижать обратно до 5 мг в день? Не повлияет ли это отрицательно на ребенка?

И если можно, прокомментируйте пожалуйста наши ВЭЭГ от 2017г и от июня 2018г в сравнении. Действительно ли стало хуже? С чем это может быть связано? Что можно предпринять?

Большие судорожные приступы с потерей сознания на 20 мин и подергиваниями всей левой части были 2 раза – март и август 2017 г. На данный момент - изредка вздрагивания. Вес ребенка – около 10 кг.

[Садыков Тимур Русланович]

@UlkaVladivostok,

Лечение, назначенное офтальмологом, можно проводить. ЗВП можно. Что касается оценки противосудорожной терапии, то для этого надо знать что с ребенком: есть ли приступы, что с развитием.

[Садыков Тимур Русланович]

@stasinamama,

«Отработать» = оценить эффект в дозах, когда можно точно сказать, что она достаточная. Чтобы потом не думать, что произошло бы при увеличении дозы.
Концентрация препарата стабилизируется быстро, в течение нескольких дней.

Тимур Русланович, 19,2 мг - это низкая концентрация, да? Это результат нашего последнего анализа.

Я уже много раз писал, что концентрация не бывает низкой или высокой. И не бывает в норме или не в норме. Для каждого пациента требуется разная концентрация препарата: кто-то не будет иметь приступы и на низкой концентрации, кому-то и высокая не поможет. Надо сравнивать концентрацию препарата у одного и того же пациента.

[Садыков Тимур Русланович]

@Ruslana20,

Проявления этой активности тоже есть... Находится при сильном плаче и смотрит в обну точку не отзываясь на имя подолгу

На ЭЭГ врач смотрел, но сказал что он не назначает ПЭПы до второго приступа

Не очень понял, сколько было приступов у ребенка.

Что касается влияния эпилептической активности на поведение, то многое зависит от количества эпилептической активности. Если она регистрируется в большом количестве, то она может приводить и к задержке развития, и к нарушениям поведения. Из Вашего сообщения я не понял, сколько на ЭЭГ эпиактивности. 

[Садыков Тимур Русланович]

@Миссис Икс,

ТО СЕЙЧАС СЛЕДУЕТ ПРЕДПРИНЯТЬ? Оставить эту дозировку или все таки снижать обратно до 5 мг в день? Не повлияет ли это отрицательно на ребенка?

Можете снижать дозу до 5 мл в сутки (видим, речь идет о миллилитрах).

И если можно, прокомментируйте пожалуйста наши ВЭЭГ от 2017г и от июня 2018г в сравнении. Действительно ли стало хуже?

Динамику может отследить только врач, который видел все исследование. В обоих исследования эпилептической активности немного.

[stasinamama]

@stasinamama,

«Отработать» = оценить эффект в дозах, когда можно точно сказать, что она достаточная. Чтобы потом не думать, что произошло бы при увеличении дозы.
Концентрация препарата стабилизируется быстро, в течение нескольких дней.

Тимур Русланович, 19,2 мг - это низкая концентрация, да? Это результат нашего последнего анализа.

Я уже много раз писал, что концентрация не бывает низкой или высокой. И не бывает в норме или не в норме. Для каждого пациента требуется разная концентрация препарата: кто-то не будет иметь приступы и на низкой концентрации, кому-то и высокая не поможет. Надо сравнивать концентрацию препарата у одного и того же пациента.

Тимур Русланович, я с Вами полностью согласна - нельзя сравнивать двух разных пациентов, не говоря уже о большем количестве. Я имела в виду концентрацию как раз у своего ребёнка. На дозировке 1000 мг в сутки концентрация составила 19,4 мг, на 1250 мг в сутки - 19,2 мг. Сейчас дочь принимает 1500 мг в сутки, на концентрацию пока не сдавали. Приступы у неё и так были редкие - до начала приёма п/с терапии 3 приступа за 3 года. 2 последних ночных видео мониторинга вначале 2018 г. показали отрицательную динамику в виде нарастания индекса и амплитуды ДЭПД до 100%, это уже на фоне приёма п/с препаратов. Как на это реагировать? Как понять, помогает ли ребёнку кеппра? Хочу отметить, что на фоне приёма п/с терапии дочь стала сонливой, быстрее истощается в результате физических нагрузок, вернулся дневной сон. Наши физиотерапевты и неврологи, которые работают со Стасей не один год, не понимают, почему она до сих пор не может ни стоять, ни ходить, хотя имеет все предпосылки для этого. Есть ли вероятность того, что именно п/с препараты оказывают отрицательное воздействие на динамику восстановительного лечения у ребёнка? Спасибо.

[Ruslana20]

@Ruslana20,

Проявления этой активности тоже есть... Находится при сильном плаче и смотрит в обну точку не отзываясь на имя подолгу

На ЭЭГ врач смотрел, но сказал что он не назначает ПЭПы до второго приступа

Не очень понял, сколько было приступов у ребенка.

Что касается влияния эпилептической активности на поведение, то многое зависит от количества эпилептической активности. Если она регистрируется в большом количестве, то она может приводить и к задержке развития, и к нарушениям поведения. Из Вашего сообщения я не понял, сколько на ЭЭГ эпиактивности.

Тимур Русланович, приступов не было. Есть завмирания или я не знаю как это правильно назвать, вот он подолгу смотрит в одну точку, но при этом смотрит не на предмет а как бы в никуда и на имя при этом не откликается. Ещё есть очень странные резкие подёргивания головой, редко но есть. У меня не получается прикрепить фото ЭЭГ  здесь, я отправила вам фото ЭЭГ в личные сообщения