Вопросы по лечению эпилепсии

[Садыков Тимур Русланович]

@Кристина мама Максика,

Есть повреждение участков мозга вокруг желудочков, скорее всего ишемического происхождения.
Сообщения лучше писать в основной теме.

[Кристина мама Максика]

@Кристина мама Максика,

Есть повреждение участков мозга вокруг желудочков, скорее всего ишемического происхождения.
Сообщения лучше писать в основной теме.

я не знаю как писать в основной теме,куда мне зайти на сайт ,чтобы вам написать？


Отправлено с моего M5c через Tapatalk

[NAB]

@Садыков Тимур Русланович,  соединить эту тему с основной?
@Кристина мама Максика,  вот основная тема доктора Консультации врача-эпилептолога Садыкова Т.Р.

[Садыков Тимур Русланович]

@Садыков Тимур Русланович,  соединить эту тему с основной?

Да, будьте добры.

[Пингвиненок]

Добрый день! помогите пожалуйста разобраться! Может не совсем в тему, т.к. эпилепсии нет, но, правда, не знаю куда обратиться.
Сделали ребенку ЭЭГ в обычной поликлинике по месту жительства, за результатом к неврологу - она, посмотрев заключение посоветовала обратиться в психоневрологический диспансер, аргументируя тем, что не может нам ничего конкретного посоветовать!!! Как это понимать? Конечно, не собираемся идти к психиатру, но стоит ли заострить внимание на дальнейшем обследовании ребенка или там ничего страшного?
погуляв по просторам интернета не нашла ни одного отзыва о том, что с результатами ЭЭГ идти в диспансер.
Спасибо заранее
ЗАКЛЮЧЕНИЕ: обзорная ЭЭГ отражает нарушение БЭАМ диффузного характера с признаками функциональной неустойчивости нейронов коры головного мозга

[Садыков Тимур Русланович]

Добрый день! помогите пожалуйста разобраться! Может не совсем в тему, т.к. эпилепсии нет, но, правда, не знаю куда обратиться.
Сделали ребенку ЭЭГ в обычной поликлинике по месту жительства, за результатом к неврологу - она, посмотрев заключение посоветовала обратиться в психоневрологический диспансер, аргументируя тем, что не может нам ничего конкретного посоветовать!!! Как это понимать? Конечно, не собираемся идти к психиатру, но стоит ли заострить внимание на дальнейшем обследовании ребенка или там ничего страшного?
погуляв по просторам интернета не нашла ни одного отзыва о том, что с результатами ЭЭГ идти в диспансер.
Спасибо заранее
ЗАКЛЮЧЕНИЕ: обзорная ЭЭГ отражает нарушение БЭАМ диффузного характера с признаками функциональной неустойчивости нейронов коры головного мозга

На ЭЭГ патологии нет. В диспансер идти не надо.

[ValeriaBelova]

Здраствуйте, у моего ребёнка Микроцефалия эпилепсия тетрапарез лиссенцефалия и пахигирия. Первый приступ у нас случился в 3 месяца сейчас ему 8. Сначала начали давать депакин в сиропе началась аллергия и не было результатом добавили фенлипсин судороги стали чаще и сильней, затем убрали фенлипсин заменили депакин на конвулекс и добавили кеппру. Судороги продолжаются раза 2 в неделю бывают тонико клонические и постоянные абсансы в день до 20 раз могут быть. Видно что лекарства не помогают. Врачи говорят что динамика по ээг хорошая и добавлять нам ничего не хотят. Боюсь что время упускаю драгоценное. Ещё Читала про синактен депо, говорят что хорошо приступы купирует, по каким показаниям его вообще назначают? И что нам делать с нашей терапией если ничего не меняется?

[LeeLoo]

@DIM,
Здравствуйте. Подскажите как быть?
Наша ситуация.
Ребенок отстает в развитии, моторно двигательно точно. Ленивый, пассивный. Но прогресс есть ежемесячно.
Сидит с опорой, немного ползает на животе и вперед и назад.подгибает ноги. Руки слабые, опоры нет. Игрушки держит плохо. Общая расслабленность, но конечности в напряжении часто. Опора на ноги - непродолжителтная, руки как чужие. Неловкие. Зрение ЧАЗН. Сидя шея провисает часто вперед. Мышцы если напрягает, то сильные.
Сын рожден стремительно, апгар 8/9
Была желтушка по крови. Билирубин 350

Мрт в 8 мес- неидеальное. Увеличены желудочки, истончено мозолистое тело или недоразвито, незавершенная миелинизация белого вещества. Признаки Вчд.
Диагноза нет.
Есть эпи активность в глубоком сне. Делали в 8 и в 11 мес. Одинаково.

Нас лечат от судорог и эпилепсии. Топирамат с 8,5 мес
Но у меня сомнения, что у нас эпилепсия вообще. и судороги больше похожи на тремор.
Проявления:
Первым было то, что от рождения и мес до 6-7 после сна ребенок двигал непроизвольно руками как если бы он хлопал музыкальными тарелками в оркестре. Только руки в стороны , не соединялись, и амплитуда очень маленькая, частота около 5 раз за 5 секунд. Сокращения от плеча.
В 8,5мес нам назначили пантогам утром и в обед, и в первый же день после дневного сна сын  начал качать головой, будто кивает  "да-да", или так же , но в стороны наклоны. Примерно 2 кивания в секунду. Два дня пантогам я не давала,  и все было спокойно, никаких покачиваний. На 4день снова решила дать пантогам и сына заколбасило чуть сильнее, кивания головой и взмахи руками! ручки, согнутые в локтях по типу  "машет крыльями". Все эти движения его никак не беспокоили, он мог и начать переворачиваться и разглядывать ручки и улыбаться, будто из не замечает.
Опять же маленькая амплитуда, частота примерно 2взмаха/качания в секунду. Длительность несколько секунд.

Второй эпизод в почти 9 мес на фоне повышенной температуры. Держалась температура дня три, а качало сына после каждого сна дней пять. Голова и иногда руки.  По несколько секунд, в течение минут 15-25 могло повториться нес раз. Амплитуда и частота небольшие.
Третий эпизод: температура в 11 мес. 2 дня температуры, 4 зуба режутся, три дня качает уже, после каждого сна. Дискомфорта у сына нет.

При этом мы пили топирамат все это время. С 8,5 до 11,5 мес.
Но ни эпи не улучшилась, и эти судороги/тремор так же на температуру повторились.

В повседневной жизни никаких судорог нет.
Последние 2 недели наблюдала непроизвольное скольжение глаз вправо. И дрожь левой руки.

Вопрос, насколько адекватно лечение топираматом.
Назначена доза 50мг в сутки. Сын 12 кг(11мес). Сейчас рекомедуют увеличить дозу до 62,5 мг в сутки.
 Можно ли вообще не принимать противосудородное, если это тремор и он только на провакации в виде ноотропов и температуру?
У нас с мужем подозрения на проблемы с шеей, тк слабая, и плечи на разной высоте. Плечевой пояс зажат, но слабый. Врачи эту версию даже слушать не хотят. А если что то зажато, может  отсюда и проблемы с мозгом и тремор и отставания?

[Elena_S]

Если есть сомнения , фиксиуйте эпизоды тремора на видеомониторинге . Иначе никак 🤷‍♀️

[LeeLoo]

]Elena_S], съездили мы на видеомониторинг в платный эпи центр. и в результате ничего не получили. мониторинг нам конечно сделали. но вопросов у меня меньше не стало.
нам написали, что Эпи во сне как была так и есть. наверное.это самое важное.
больше всего меня смутило то. что писали мы 2 часа: 1 час сын спал. второй бодрствовал. (как раз на фоне поездки у сына появилась температура, и покачиания после сна головой. дрожание рук.) Проснулся во время ВЭЭГ, покачивания, все фиксировалось, и сон и бодрствование и покачивания, но на приеме врач ничего не сказал про это, слушал описание приступов с моих слов.
и я только лишь дома заметила, что в распечатках кривых нет вообще этого периода, где сын проснулся и его покачивало. 30 мин просто нет.
 18 листов за 2 часа нам дали. 16 - сон. 2 - бодрствование.

Вот и были наши судороги на видеомониторинге. а толку? судороги ли это? почему врач их не видел. не распечатал, ничего не сказал? или там все тихо ровно было...очень все странно и непонятно
 
в октябре планируем снова ехать в др город, все повторим. а пока сменим перпарат.
@NAB, можно  перенести. спасибо! хочется получить мнения от знающих людей.

[NAB]

@LeeLoo,  перенесла к эпилептологу.

[LeeLoo]

@Садыков Тимур Русланович, Здравствуйте!
посмотрите, пожалуйста, мой пост  чуть выше "Ответ #1873 : 25 Август 2018"

прилагаю здесь видео наших приступов. что это?
сына никак они не беспокоят.

в 8 мес.
возникали 2 раза (2 дня на пантогам, позже- 5 дней на температуру)
всегда сразу после сна.

VID_20180603_193914.mp4 - YouTube

VID_20180607_145028.mp4 - YouTube

в 11 мес.
появлялись 1 раз на температуру, длились3 дня

VID_20180824_102908~2.mp4 - YouTube

кивает.mp4 - YouTube

Хотим плавно заменить топирамат 50мг в сутки. на кеппру 4 мл (400 мг)  в сутки.

[Садыков Тимур Русланович]

@LeeLoo,

По внешним признакам приступы похожи на эпилептические. Но требуется их сопоставление с данными ЭЭГ.

[Садыков Тимур Русланович]

Здраствуйте, у моего ребёнка Микроцефалия эпилепсия тетрапарез лиссенцефалия и пахигирия. Первый приступ у нас случился в 3 месяца сейчас ему 8. Сначала начали давать депакин в сиропе началась аллергия и не было результатом добавили фенлипсин судороги стали чаще и сильней, затем убрали фенлипсин заменили депакин на конвулекс и добавили кеппру. Судороги продолжаются раза 2 в неделю бывают тонико клонические и постоянные абсансы в день до 20 раз могут быть. Видно что лекарства не помогают. Врачи говорят что динамика по ээг хорошая и добавлять нам ничего не хотят. Боюсь что время упускаю драгоценное. Ещё Читала про синактен депо, говорят что хорошо приступы купирует, по каким показаниям его вообще назначают? И что нам делать с нашей терапией если ничего не меняется?

Гормоны могут быть эффективны, но их эффект зависит от данных ЭЭГ. Что именно в настоящее время обнаруживается на ЭЭГ?

[LeeLoo]

@Садыков Тимур Русланович, я дозвонилась до врача, спросила почему нет промежутка на кривых. где сына качает . Мне ответили, что раз нет распечатанных кривых, значит там все тихо.
 выходит, что когда сын "кивает" и руки дрожат. эпи активности нет. мол это не судороги.
насколько опасна сама по себе эпи активность. считается ли это Эпилепсией?
Спасибо за ответы!