Вопросы по лечению эпилепсии

[ValeriaBelova]

Здраствуйте, у моего ребёнка Микроцефалия эпилепсия тетрапарез лиссенцефалия и пахигирия. Первый приступ у нас случился в 3 месяца сейчас ему 8. Сначала начали давать депакин в сиропе началась аллергия и не было результатом добавили фенлипсин судороги стали чаще и сильней, затем убрали фенлипсин заменили депакин на конвулекс и добавили кеппру. Судороги продолжаются раза 2 в неделю бывают тонико клонические и постоянные абсансы в день до 20 раз могут быть. Видно что лекарства не помогают. Врачи говорят что динамика по ээг хорошая и добавлять нам ничего не хотят. Боюсь что время упускаю драгоценное. Ещё Читала про синактен депо, говорят что хорошо приступы купирует, по каким показаниям его вообще назначают? И что нам делать с нашей терапией если ничего не меняется?

Гормоны могут быть эффективны, но их эффект зависит от данных ЭЭГ. Что именно в настоящее время обнаруживается на ЭЭГ?

Не смогла прикрепить фото, напишу что написано в заключении. В записи индекс выраженности Альфа ритмы составляет 35 % частотой до 8гц, амплитудой до 35 мкв. Не устойчивый, стабильный не модулированный, регестрируется в основном в затылочных областях. Бета ритм высокой частотой, амплитудой до 15мкв , регистрируется в лобных областях. Медленные тета волны регистрируются постоянно амп. до 60 мкв. Медленные дельта волны не регистрируются. Эпилептиформная активность «острая-медленная волна» регистрируется не часто. Генерализованно амп до 280 мкв. Заключение: ээг дизорганизованного типа с преобладанием тета активности. Эпилептиформная активность. Расшифруйте пожалуйста

[LadyInDark]

Здравствуйте.у сына симптоматическая эпилепсия.Вес 14 кг,возраст 3 г.Принимает сироп Кеппра по 3,5 мл 2 раза в день+ трилеплал суспензию по 5 мл 2 раза в день При неэффективности терапии врач назначает увеличить кеппру до 10-14 мл в сутки.А в инструкции совершенно другой максимум-4,5 мл в сутки при весе 15 кг.хотелось бы услышать ваше мнение.

[Садыков Тимур Русланович]

@Садыков Тимур Русланович, я дозвонилась до врача, спросила почему нет промежутка на кривых. где сына качает . Мне ответили, что раз нет распечатанных кривых, значит там все тихо.
 выходит, что когда сын "кивает" и руки дрожат. эпи активности нет. мол это не судороги.
насколько опасна сама по себе эпи активность. считается ли это Эпилепсией?
Спасибо за ответы!

А что обнаруживается на ЭЭГ вне этих состояний?

[Садыков Тимур Русланович]

Здраствуйте, у моего ребёнка Микроцефалия эпилепсия тетрапарез лиссенцефалия и пахигирия. Первый приступ у нас случился в 3 месяца сейчас ему 8. Сначала начали давать депакин в сиропе началась аллергия и не было результатом добавили фенлипсин судороги стали чаще и сильней, затем убрали фенлипсин заменили депакин на конвулекс и добавили кеппру. Судороги продолжаются раза 2 в неделю бывают тонико клонические и постоянные абсансы в день до 20 раз могут быть. Видно что лекарства не помогают. Врачи говорят что динамика по ээг хорошая и добавлять нам ничего не хотят. Боюсь что время упускаю драгоценное. Ещё Читала про синактен депо, говорят что хорошо приступы купирует, по каким показаниям его вообще назначают? И что нам делать с нашей терапией если ничего не меняется?

Гормоны могут быть эффективны, но их эффект зависит от данных ЭЭГ. Что именно в настоящее время обнаруживается на ЭЭГ?

Не смогла прикрепить фото, напишу что написано в заключении. В записи индекс выраженности Альфа ритмы составляет 35 % частотой до 8гц, амплитудой до 35 мкв. Не устойчивый, стабильный не модулированный, регестрируется в основном в затылочных областях. Бета ритм высокой частотой, амплитудой до 15мкв , регистрируется в лобных областях. Медленные тета волны регистрируются постоянно амп. до 60 мкв. Медленные дельта волны не регистрируются. Эпилептиформная активность «острая-медленная волна» регистрируется не часто. Генерализованно амп до 280 мкв. Заключение: ээг дизорганизованного типа с преобладанием тета активности. Эпилептиформная активность. Расшифруйте пожалуйста

По Вашему описанию выходит, что на ЭЭГ есть эпилептическая активность, ее не очень много. Но она проявляется диффузными разрядами, то есть по всему мозгу.
Гормоны в этой ситуации могут быть вариантом выбора.

[Садыков Тимур Русланович]

Здравствуйте.у сына симптоматическая эпилепсия.Вес 14 кг,возраст 3 г.Принимает сироп Кеппра по 3,5 мл 2 раза в день+ трилеплал суспензию по 5 мл 2 раза в день При неэффективности терапии врач назначает увеличить кеппру до 10-14 мл в сутки.А в инструкции совершенно другой максимум-4,5 мл в сутки при весе 15 кг.хотелось бы услышать ваше мнение.

1500 мг (15 мл) это допустимая доза. 450 мг это не максимально допустимая доза для этого возраста и веса. 

[LadyInDark]

Здравствуйте.у сына симптоматическая эпилепсия.Вес 14 кг,возраст 3 г.Принимает сироп Кеппра по 3,5 мл 2 раза в день+ трилеплал суспензию по 5 мл 2 раза в день При неэффективности терапии врач назначает увеличить кеппру до 10-14 мл в сутки.А в инструкции совершенно другой максимум-4,5 мл в сутки при весе 15 кг.хотелось бы услышать ваше мнение.

1500 мг (15 мл) это допустимая доза. 450 мг это не максимально допустимая доза для этого возраста и веса.

Спасибо за ответ.И ещё один вопрос:при каких видах приступов назначают суксилеп.У нас планируется на него заменить трилеплал.Судороги генерализованные, тонико-клонические.

[ValeriaBelova]

Здраствуйте, у моего ребёнка Микроцефалия эпилепсия тетрапарез лиссенцефалия и пахигирия. Первый приступ у нас случился в 3 месяца сейчас ему 8. Сначала начали давать депакин в сиропе началась аллергия и не было результатом добавили фенлипсин судороги стали чаще и сильней, затем убрали фенлипсин заменили депакин на конвулекс и добавили кеппру. Судороги продолжаются раза 2 в неделю бывают тонико клонические и постоянные абсансы в день до 20 раз могут быть. Видно что лекарства не помогают. Врачи говорят что динамика по ээг хорошая и добавлять нам ничего не хотят. Боюсь что время упускаю драгоценное. Ещё Читала про синактен депо, говорят что хорошо приступы купирует, по каким показаниям его вообще назначают? И что нам делать с нашей терапией если ничего не меняется?

Гормоны могут быть эффективны, но их эффект зависит от данных ЭЭГ. Что именно в настоящее время обнаруживается на ЭЭГ?

Не смогла прикрепить фото, напишу что написано в заключении. В записи индекс выраженности Альфа ритмы составляет 35 % частотой до 8гц, амплитудой до 35 мкв. Не устойчивый, стабильный не модулированный, регестрируется в основном в затылочных областях. Бета ритм высокой частотой, амплитудой до 15мкв , регистрируется в лобных областях. Медленные тета волны регистрируются постоянно амп. до 60 мкв. Медленные дельта волны не регистрируются. Эпилептиформная активность «острая-медленная волна» регистрируется не часто. Генерализованно амп до 280 мкв. Заключение: ээг дизорганизованного типа с преобладанием тета активности. Эпилептиформная активность. Расшифруйте пожалуйста

По Вашему описанию выходит, что на ЭЭГ есть эпилептическая активность, ее не очень много. Но она проявляется диффузными разрядами, то есть по всему мозгу.
Гормоны в этой ситуации могут быть вариантом выбора.

Спасибо вам большое. Ещё вопрос. То что мы принимаем конвулекс и кеппру это подходящие препараты? У нас улучшения после кеппры пошли, а конвулекс не помогал можно ли нам плавно с него уйти и остаться только на кеппре? Или стоит добавить 3 препарат. Прост по ээг как будто улучшения а в жизни их нет. Судороги как были сильные так и остались и сами не купируются.

[Lenajka]

@Садыков Тимур Русланович,  соединить эту тему с основной?

Да, будьте добры.

Здравствуйте!


Сообщений: 18Страна: Благодарностей: 0  

Помогите советом. Куда обратиться

« : Сегодня в 16:39:09 »

ЦитироватьИзменитьУдалить

Первые 2 приступа тонико клонические с 13 ноября 2018, с промежутком в 2 недели и продолжительностью до 2х минут. 
Пили Депакин, на нем тонико клонические ушли. Пришли другие через 3.5 мес. Вводили кеппру не помогло, уже тогда был статус сна. На повышении суксилепа в июне назад случился снова сильный. Оставили на минимуме суксилеп, потому что приступы другие стали реже поначалу. В начале июля повторился приступ без сознания. Сейчас вывели кеппру. оставили депакин 750 и суксилеп 250 и начали гормон синактен. Под начало гормона приступы шли через день неделю, до этого раз в неделю, реже 2. Отменять суксилеп Парамонова отказалась, уверяя что это не суксилеп, а эпиактивность высокая дала приступы без сознания (до 85% во сне)
На синактене с 24 июля, приступов на гормоне сразу не было. 8 августа делали ээг, амплитуда спала но по процентам также.
 Но вчера увидела странные ритмичные кивки головой во сне 5 раз, я подумала, что на урежение уколов т.к. первый раз третий день без укола были. Но вчера поставили укол и кивки повторились, причем дважды и тоже во сне - второй более плавный3шт и повеонул голову дальше спать и еще 3шт.
Доза 1мл на 28 кг. Написала Парамоновой, а она не ответила, а с пн ее в России не будет до 17. Мониторинг 13 числа, очень переживаю. Как быть?

[Lenajka]

Ну вот. Снова кивки резкие во сне, и вроде как руку напрягло и протрясло пару секунд. Куда бежсть блин, живем  черти где :bow:помогите, подскажите как быть

[Садыков Тимур Русланович]

Здравствуйте.у сына симптоматическая эпилепсия.Вес 14 кг,возраст 3 г.Принимает сироп Кеппра по 3,5 мл 2 раза в день+ трилеплал суспензию по 5 мл 2 раза в день При неэффективности терапии врач назначает увеличить кеппру до 10-14 мл в сутки.А в инструкции совершенно другой максимум-4,5 мл в сутки при весе 15 кг.хотелось бы услышать ваше мнение.

1500 мг (15 мл) это допустимая доза. 450 мг это не максимально допустимая доза для этого возраста и веса.

Спасибо за ответ.И ещё один вопрос:при каких видах приступов назначают суксилеп.У нас планируется на него заменить трилеплал.Судороги генерализованные, тонико-клонические.

Суксилеп обычно назначается при формах эпилепсии с генерализованной эпилептической активностью или паттерном вторичной билатеральной синхронизации на ЭЭГ.

[Садыков Тимур Русланович]

Здраствуйте, у моего ребёнка Микроцефалия эпилепсия тетрапарез лиссенцефалия и пахигирия. Первый приступ у нас случился в 3 месяца сейчас ему 8. Сначала начали давать депакин в сиропе началась аллергия и не было результатом добавили фенлипсин судороги стали чаще и сильней, затем убрали фенлипсин заменили депакин на конвулекс и добавили кеппру. Судороги продолжаются раза 2 в неделю бывают тонико клонические и постоянные абсансы в день до 20 раз могут быть. Видно что лекарства не помогают. Врачи говорят что динамика по ээг хорошая и добавлять нам ничего не хотят. Боюсь что время упускаю драгоценное. Ещё Читала про синактен депо, говорят что хорошо приступы купирует, по каким показаниям его вообще назначают? И что нам делать с нашей терапией если ничего не меняется?

Гормоны могут быть эффективны, но их эффект зависит от данных ЭЭГ. Что именно в настоящее время обнаруживается на ЭЭГ?

Не смогла прикрепить фото, напишу что написано в заключении. В записи индекс выраженности Альфа ритмы составляет 35 % частотой до 8гц, амплитудой до 35 мкв. Не устойчивый, стабильный не модулированный, регестрируется в основном в затылочных областях. Бета ритм высокой частотой, амплитудой до 15мкв , регистрируется в лобных областях. Медленные тета волны регистрируются постоянно амп. до 60 мкв. Медленные дельта волны не регистрируются. Эпилептиформная активность «острая-медленная волна» регистрируется не часто. Генерализованно амп до 280 мкв. Заключение: ээг дизорганизованного типа с преобладанием тета активности. Эпилептиформная активность. Расшифруйте пожалуйста

По Вашему описанию выходит, что на ЭЭГ есть эпилептическая активность, ее не очень много. Но она проявляется диффузными разрядами, то есть по всему мозгу.
Гормоны в этой ситуации могут быть вариантом выбора.

Спасибо вам большое. Ещё вопрос. То что мы принимаем конвулекс и кеппру это подходящие препараты? У нас улучшения после кеппры пошли, а конвулекс не помогал можно ли нам плавно с него уйти и остаться только на кеппре? Или стоит добавить 3 препарат. Прост по ээг как будто улучшения а в жизни их нет. Судороги как были сильные так и остались и сами не купируются.

Коррекция терапии может проводится только очно. Но если Конвулекс никогда не помогал, то его прием нецелесообразен.

[Садыков Тимур Русланович]

@Lenajka,

Извините, но заочно вмешиваться в терапию неправильно. Я бы сделал добавочный внеочередной укол в той же дозе. Но дальше надо переходить на пероральный прием гормонов. Но этот вопрос Вы должны решать с лечащим врачом очно.   

[Lenajka]

Вы имеете в виду менять гормон нам уже лучше?

[Садыков Тимур Русланович]

Вы имеете в виду менять гормон нам уже лучше?

Я имею в виду, что если если внеочередной укол не окажет эффекта, можно перейти на пероральный прием гормонов (метипред, дексаметазон, гидрокортизон). 

[tata_tata]

Добрый день доктор! У меня такой вопрос, ребенку 9 лет , эпи с 3 лет, фокальная лобная. Сначала были приступы в виде замирания и обмякания, купировались Депакином 500 мг в сутки, через два года появились приступы в виде как она описывала ,как будто в животе что то опускается, долго не могли понять что это, в результате начали Кеппру 750 мг в сутки и эти приступы прекратились. И вот снова непонятки как неделю. Ребенок через час или полтора после засыпания просыпается и сразу садится на кровать, спрашиваю что такое, отвечает все хорошо и снова ложится и спит, иногда может посидеть немного покачаться... и так по 6-7 раз за ночь, иногда ночь ничего.. след ночь 1 раз и  так неделю... Это новые какие то приступы? МРТ - все чисто, ЭЭГ год без эпи активности. Пожалуйста, доктор подскажите, это такие приступы ? Спасибо. (сейчас на Депакине и Кеппре)